Hallo aus der Schweiz

[Abalone]

Hallo zusammen,

ich heisse Luzia, bin 29 Jahre alt und leide an Pso seit ca. 19 Jahren, wobei es erst vor ca. 2 Jahren diagnostiziert wurde.

Davor hatte ich einen langen Leidensweg (den ihr sicher alle kennt) von "Pfleg dich mal mehr, du hast Schuppen", "Hör auf zu kratzen" etc.

Bis vor drei Jahren hatte ich die Pso "nur" am Kopf, kam relativ gut klar. Ich war nie wirklich in Behandlung, da der Juckreiz sich in Grenzen hielt und die Schuppenbildung auch. Vor drei Jahren dann ging die Schuppenflechte in die 2. Runde. Ich bekam Juckreiz mehr und mehr Richtung Gesicht, hinter den Ohren, Handflächen, Fusssohlen und das allerallerschlimmste Intimbereich und Analfalte.

Ich bin jede Nacht um 2 Uhr aufgewacht, kratzend voller Schmerzen, über Monate. Bei jedem Arzt bekam ich eine neue Salbe gegen Pilze, Ekzeme etc. und es wurde nicht besser.

Bin dann umgezogen, neuer Hausarzt und der diagnostizierte dann die Pso. Seitdem hab ich es eingermassen im Griff, weiss, wie ich mich pflegen muss, was ich meiden muss etc. Der Juckreiz und gelegentliche offene Stellen sind mittlerweile ein ständiger Begleiter. Und so 3x pro Jahr hab ich einen ganz extremen Schub, wo ich mich so wundkratze, dass die Schmerzen einfach unerträglich werden. So wie letzte Woche.

Momentan behandle ich mit einer Cortisonsalbe, sowie halt wie immer mit Spezialduschölen, Shampoos etc. Zusätzlich hab ich jetzt noch ein Mandelölbad entdeckt, dass mir letzte Nacht ein durchschlafen ermöglichte wie schon seit Monaten nicht mehr.

Warum ich hier bin? Pso wird von vielen immer noch als schlimme Krankheit in der Öffentlichkeit gesehen, über die man nicht spricht. Da ich sie noch an so einer unmöglichen Stelle habe, ist es schwer mit Leuten darüber zu reden. Ich hoffe hier, auf Verständnis zu stossen und einfach auch mal ein wenig erzählen zu können. Und wer weiss, vielleicht findet der eine oder andere mal das revolutionäre Medikament

Liebe Grüsse

Luzia

[Kuno]

Liebe Luzia,

ich möchte Dich im Psoriaisnetzwerk ganz herzlich begrüßen. Du findest hier sehr viele Informationen und zugleich triffst Du auf Menschen, die recht gut verstehen können, was es bedeutet Psoriasis zu haben. Sicherlich sind Dir die vielen Texte am Anfang schon aufgefallen. Dort kannst du Vieles nachlesen. Bei mir hat es ca. 40 Jahre gedauert, bis die Diagnose PSO klar war. Vorher hatte ich eben "Fußpilz", und dann auch noch "Nagelpilz". Die Fußpilzsalben taten der Haut meistens auch gut, aber nicht wegen des Wirkstoffs sondern wegen der Pflegekomponenten.

Hautveränderungen im Intimbereich sind eine häufige Begleiterscheinung. Das habe ich während meiner Reha von den dortigen Ärzten gelernt. (Obwohl ich selbst Mediziner, allerdings mit einer ganz anderen Fachrichtung bin, habe ich es nicht gewusst.)

Was ich für wichtig halte ist zu lernen mit der Krankheit zu leben. Versuchen sie zu akzeptieren aber gleichzeitig nicht nur die Krankheit in den Mittelpunkt zu stellen. Vielleicht nach dem Motto: Das Leben ist doch viel zu schade, um es allein durch die Psoriasis bestimmen zu lassen. Damit meine ich, es ist schon gut die Krankheit ernst zu nehmen, aber sie ist nicht alles. Ich bin nicht nur der "Psoriatiker" sondern auch noch Ehemann, Vater, Arzt, ein Mensch mit vielen Hobbys usw. Ich lasse mich von niemandem an den Rand der Gesellschaft stellen oder als "Aussätzigen" betrachten. Dabei habe ich vielleicht den Vorteil, dass bis auf die Zehennägel bei optimaler Hautpflege nur ein sehr versierter Fachmann erkennen könnte, was ich habe. (Wie gesagt: 40 Jahre bis zur Diagnose!)

Nun wünsche ich Dir eine nachhaltige Besserung und grüße Dich aus dem Norden Deutschlands, wo ich zurzeit auf bunte Blätter und leider auch auf graue Wolken, die die Sonne verhüllen und gerade mal wieder regnen, schaue. Kuno

[Matjes]

Hallo Luzia,

auch von mir ein herzliches Willkommen !

Du wirst bald feststellen, dass du hier viele Informationen findest und der Spass auch nicht zu kurz kommt.

Lieben Gruß aus dem Weserbergland, Martina

[Abalone]

Hey,

vielen Dank erstmal fürs Willkommenheissen.

Hab hier jetzt schon viel rumgeforscht, Déja Vu's erlebt, aber auch neues erfahren.

Ich versuche auch nicht mir das Leben bestimmen zu lassen von der Pso. Nur irgendwie dünkt es mich lansam, ich hab so richtig Angst vor dem Einschlafen und allgemein der Nacht.

Tagsüber hab ichs relativ im Griff. Da sind momentan die Schmerzen das Zentralthema. Aber nachts, genau dann, wenn man zur Ruhe kommt, da kommt auch gern die Pso wieder.

Das Schöne ist, dass ich mich jetzt halt auch dem Chef anvertraut habe. Jetzt bekomm ich ein Stehtisch zum arbeiten. Sitzen ist einfach unerträglich geworden.

Also schonmal ein Schritt in die richtige Richtung.

Lg Luzia

[malgucken]

Aber nachts, genau dann, wenn man zur Ruhe kommt, da kommt auch gern die Pso wieder.

Das Schöne ist, dass ich mich jetzt halt auch dem Chef anvertraut habe. Jetzt bekomm ich ein Stehtisch zum arbeiten. Sitzen ist einfach unerträglich geworden.

Also schonmal ein Schritt in die richtige Richtung.

Lg Luzia

Hallo Abalone,

das kenn ich. Nachts jucken bis der Arzt kommt. Bettlaken mit Bluttupfen und nicht richtig durchschlafen. Fürchterlich.

Mandelölbad hört sich auch gut an. Ich habe teilw. jeden Abend gebadet in Toten-Meer-Salz-Wasser und dann cremen, cremen, cremen. Dann gings so einigermaßen.

Dein Chef ist richtig sympathisch.

Lieben Gruß und von mir auch herzlich willkommen!

Kati

[Abalone]

Hey,

ja Bluttupfen hab ich zum Glück noch keine, ich steh meist früher auf.

So wie diese Nacht. Wieder um 2 Uhr wach geworden durch Kratzen. Aufgestanden, ne halbe Stunde im Bad gesessen und die Wärme genossen und wieder ab ins Bett.

Hab mir zum Glück am Freitag noch ein Bideteinsatz fürs WC gekauft. Ist echt Gold wert. Braucht weniger Wasser und ich kann es mitten in der Nacht benutzen.

Schon ironisch. Als Kind hatten wir ein Bidet, und ich dachte immer, wozu braucht das ein Mensch. Heute hätte ich gerne wieder eins.

Ich denke, ich muss mir einfach angewöhnen, das BAd regelmässig zu gebrauchen, das Cremen, auch wenn es besser wird, und den Glauben nicht verliere.

Heute sah ich zum ersten Mal seit langem meinen Vater wieder, und auch das erste Mal so richtig angeschaut. Früher dachte ich immer, er pflegt sich nicht, die Nägel so verschrumpelt, das ganze Gesicht trocken und weiss. Heute denke ich, zum Glück habe ich es noch nicht so schlimm.

Lg Luz