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ich stelle mich auch mal vor......


Gast Biena

Empfohlene Beiträge

Geschrieben (bearbeitet)

ich bin die Biena , bin im mittleren Alters und lebe an der Küste in Ostfriesland.

Ich habe durch Zufall das Forum entdeckt und bin überrascht so vieles

wieder neu zu erfahren an Bahandlungsmethoden über unser Leiden ...die Psoriasis...

ich lebe schon so lange damit und könnte ein Buch darüber schreiben was ich alles so erlebt erlitten habe ,so viele Salben, Cremes, Tabletten und Spritzen habe ich über mich ergehen lassen,

es war mal weniger geworden, dann aber durch Konflikte,Stress , ist es wieder zum Ausbruch gekommen ,es ist schon eine seelische Belastung daraus geworden, die mich immer wieder einholt ,aber auch heute gebe ich nicht auf ,ich weiss es realistisch einzuschätzen das sie wohl nie ganz weg gehen wird ..aber ich würde gerne mehr über natürliche Formen ,TMC,erfahren ,weil mein körper wirklich auf Medizin schon agressiv eingestellt ist, durch diese ganzen Nebenwirkungen ,also wer mir da noch einige guten tipps geben könnte wäre es schon ein Erfolg für mich.Jetzt werde ich noch ein wenig lesen und noch einige gute Erfahrungen von euch mitnehmen .

L.G.V.Biena

bearbeitet von Biena

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hallo Liebe Claudia :D

danke für deinen Hinweis... bin schon die ganze Zeit am lesen und stöbern....

Liebe Claudia es ist so schwer das alles aufzuzählen...( zuviele )

was ich jetzt zu letzt hatte war Lantarel in Spritzen Form ,Mtx Tabletten ,Prednison in Tabletten form, Salben ,

ich habe alles jetzt abgesetzt ,, mein Magen ist so sehr angegriffen ,meine Blutwerte waren so schlecht und mir ist es als Mensch so sehr schlecht gegangen , jetzt möchte ich alles daran setzen mit naturbezogenen Mitteln oder TMC ,Therapien oder was es sonst noch so gibt meine Psoriasis

auf natürlichen Weg so halbwegs in Griff zu bekommen.

ich werde auf jeden fall berichten und bin echt glücklich ein forum gefunden zu haben wo man sich austauschen kann :D L.G.Biena

Geschrieben

Hallo Biena,

hast Du all diese Medikamente wegen der Psoriasis bekommen? Oder wegen einer Psoriasis arthritis? Und wer hat sie Dir verschrieben - ein Hautarzt oder ein Hausarzt?

Gegen die Psoriasis gibt es ja - wenn es innerliche Medikamente nicht sein sollen - auch eine Reihe Salben. Du schreibst ja, Du hast schon einige probiert. Waren auch Vitamin-D3-Salben darunter? Das wären dann Psorcutan, Daivonex, Silkis, Curatoderm... so in der RIchtung.

Geschrieben

Hallo Claudia :D ich grüße dich ...

und lieben Dank für deine schnelle Antwort.

zu deiner Frage

hast Du all diese Medikamente wegen der Psoriasis bekommen?

Nein ..einmal für die Psoriasis danach

ist in den Jahren die Diagnose psoriasis mit Athritis dazu gekommen mit Wasser Einlagerungen in den Ellen,wenn wieder so ein schub kommt ist es also sehr sehr schmerzhaft an den ganzen Gelenken die man so hat:mellow:

zu Frage 2

Und wer hat sie Dir verschrieben - ein Hautarzt oder ein Hausarzt?

Der Hautarzt da ich auch eine Lichttherapie gemacht hatte,danach zu meinem Hausarzt mit Plan und Diagnose zur Blutüvberprüfung ectr.da es ja auch ein langwierige zeit ist.

zu den Salben ,ob es fumaderm ..oder wie sie auch alle hießen, zuletzt hatte ich die Prednicabat salbe, zinksalben ,jetzt zur zeit nehme ich nur noch Cremes mit Urea 10%

L.G.Biena

Geschrieben

Hallo Biena,

willkommen hier. Du hast ja nu bereits sehr viele wertvolle Ratschläge durch Claudia bekommen. PSO und PSA, das ist echt zum verzweifeln, besonders wenn die Nebenwirkungen der Medis schlimmer werden, als die Krankheit selbst. Ich wünsche dir von Herzen, daß du bald kompetente Hilfe erhälst.

Alles Gute für dich. Fühl dich wohl hier

Geschrieben

Grüße dich auch Liebe Fuchs :)

ganz lieben Dank ,für deine Lieben Zeilen,

na da sagst du was

Nebenwirkungen der Medis schlimmer werden, als die Krankheit selbst.
die waren abolut härter als alles andere <_< nach über 30 Jahren glaubst du nicht mehr daran ....ich habe einfach alles abgesetzt ..danach kam nur noch vom Arzt:;; das geht doch nicht ..man soll es langsam auschleichen ....und ...und... und..

ich nicht mehr und weisst du was, mir geht es richtig gut wieder heute,weniger Schmerzen, bin zur Küste ,direkt ans Wasser gezogen ,habe meinen frischen Fisch vor der Tür,(was ein ganz wichtiger faktor ist bei der Psoriasis,) werde jetzt noch alles ausprobieren mit natürlichen Therapien. ,egal was.. ich versuche es mal ..viel bewegung uns so weiter...jetzt aber

wünsche ich dir das gleiche ..und dir auch ganz viel kraft liebe Fuchs.

Geschrieben (bearbeitet)

Hallo Biena,

bin eigentlich auch so gestrickt. Die Natur soll der Natur helfen. Wenn es mir dann mal wieder ganz krass geht, und ein Doc echt überzeugende Argumente ins Feld führt, will ich dann mal lieb sein. Das geht nicht lange gut. Wenn du so meine Beiträge liest, was Medis so alles bei mir angerichtet haben, bekommste Grübelfalten wie ne sturmdurchtoste See. Na mit Zöliakie (Gluten = Mehlallergie, bedeutet glutenhaltige Mehle) ist es auch einfach, zu derartigen Nebenwirkungen zu kommen, da der entzündete Dünndarm Medis eben nicht leiden mag, ironisch ausgedrückt.

14 Tage vor meiner Reha im Mai knallt mir die Rheumaärztin an Kopp: "Wenn se nur Nebenwirkungen haben, könnse nicht krank sein!" Das war echt heftig.

Ich suche immer nach Alternativen im pflanzlichen oder homöopatischen Bereich, Schmerzmedis vertrage ich wenigstens noch.

Die Seeluft ist bestimmt hilfreich gegen die PSO. Und was die PSA betrifft wünsche ich dir viel Erfolg bei der Suche nach Alternativen. Chemie in geballter Form kann nicht der Bringer sein, wenn alles auf einmal verordnet wird. Zwischendurch sollten Leber und Nieren mal verschnaufen dürfen. Alles Gute für dich

bearbeitet von Fuchs
Geschrieben

hallo und guten Abend, Biena -

schön, dass du dieses informative Forum gefunden hast - wie ich lese, fühlst du dich wohl hier. Du machst vielen Menschen Mut, die sich auch neu hier angemeldet haben - und Claudia gibt ja fundierte Tipps, wenn du/ihr Fragen habt -

ich habe seit 30 Jahren Pso, dann nun noch Pso-Arthritis, Schäden am Halswirbel, in der Wirbelsäule...... -ich habe wirklich alles ausprobiert an Salben, Cremes und Therapien - Fumaderm usw.

Es ist ein schwieriger Weg, kämpfe dich bei deinen Ärzten durch, lies dich hier im Forum durch - ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen - gucke doch mal in der Suchefunktion nach dem Biologic Humira - drucke dir einige Seiten aus und sprich mit deinem Arzt darüber - vielleicht ist das ein Weg für dich nach so einem langen Leidensweg -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Geschrieben (bearbeitet)

hallo und guten Abend, Claudia -

dein Beitrag Nr. 4 -

ich hatte auch immer die Schrift, warum ist sie denn nun anders ? Kannst du mir bitte helfen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

ich weiss, es passt hier nicht hin, aber trotzdem erbitte ich Hilfe :huh:

Bienas Eintrag war auch in 'normaler' Schrift, wie ich eben gesehen habe - alle Antworten waren fett und kursiv - das mag ich nicht .....

bearbeitet von Bibi
Geschrieben

menno, Claudia -

arbeitest du auch im Untergrund - Forum -

super, ich danke dir, die Schrift bei mir zumindest ist wieder so wie immer - der Fehler lag sicherlich bei mir - und nicht am PC - sondern vor dem PC - :wub:

nette Grüsse sendet - Bibi -

Geschrieben

Liebe Fuchs

Ganz lieben Dank für deine lieben Zeilen,

wie du schreibst mit

Na mit Zöliakie (Gluten = Mehlallergie, bedeutet glutenhaltige Mehle) ist es auch einfach, zu derartigen Nebenwirkungen zu kommen, da der entzündete Dünndarm Medis eben nicht leiden mag,

Mir wurde auch gesagt ich leide wohl auch an dieser Zöliakie ,hinterher stellte sich aber dann heraus das ich 6 Magengeschwüre hatte, danach folgten noch 3 Operationen am Bauch / 3 x Bauchdeckenbruch )

ich könnte jetzt noch so viel dazu zählen, aber jeder Körper reagiert anders ,und möchte auch keinen erschrecken,

aber bei dir liebe Fuchs ist es ja auch hoch her gegangen

14 Tage vor meiner Reha im Mai knallt mir die Rheumaärztin an Kopp: "Wenn se nur Nebenwirkungen haben, könnse nicht krank sein!" Das war echt heftig.

das muss du dir überhaupt nicht gefallen lassen,was ist das für ein Arzt/ Ärztin was hast du denn danach getan ?

gib ja nicht auf und suche dir einen Arzt der noch ein wenig auf die Krankheit eingeht und auch einfach Einfühlungsvermögen besitzt, ich kann es sehr gut nachempfinden,

Und was die PSA betrifft wünsche ich dir viel Erfolg bei der Suche nach Alternativen. Chemie in geballter Form kann nicht der Bringer sein, wenn alles auf einmal verordnet wird. Zwischendurch sollten Leber und Nieren mal verschnaufen dürfen.

ich werde suchen und probieren ..Dir wünsche ich auch liebe Ärzte und auch Erfolg weiterhin.

...bis bald liebe Fuchs smilie_a_004caca.gif

Geschrieben

Hallo Bibi :D

ganz lieben Dank für deine Zeilen und freue mich

da Du ja auch schon seid 30Jahren damit lebst

kannst du es ja sehr gut nachempfinden ,ich finde Menschen die nichts mit Psoriasis zu tun haben können es sich sehr schwer vorstellen oder?

ich muss jetzt noch mal so ein wenig stöbern hier im Forum .

Bibi ist es denn besser geworden bei dir ? muss erst noch eineige beiträge lesen

Biologic Humira

lese mich mal so langsam durch hier ....und ganz lieben Dank

bis bald Bibi

Geschrieben

Hallo Biena

Sage auch mal herzlich Willkommen hier bei uns :) .

Wo kommst du denn her aus Ostfriesland? Ich frage deshalb weil ich auch in Ostfriesland wohne, und vielleicht einen guten Arzt für dich wüsste.

Ich bekomme von dem schon seit ca. 1.5 Jahren Humira, und kann sagen das es bei mir hilft :) .

Geschrieben

Hallo Biena,

ich überleg immer noch, ob ich einen weiteren Termin bei der ignoranten Ärztin wahrnehme. Ich bin der Überzeugung, daß ein weiterer Versuch keine Klärung herbeischafft, ich für sie nur ne Schmerzwahrnehmungsstörung habe. Für die Entzündungen im operierten Knie, die ja eindeutig gesehen wurden, wird die Dame wohl auch ne Ausrede wissen, so nach dem Motto: "Ja wennse ständig rumlaufen ... " 155.gif so oder so ähnlich. Danke. Darauf verzichte ich gern.

Medis hatten bei mir auch blutende Magengeschwüre verursacht. Ich brauch nur eine Antirheumatikum (Diclo, Ibu und so) -Tablette nehmen, macht mein Magen Remmi Demmi. Bloß gut, daß ich wenigstens einige Schmerzmedis vertrage.

Für dich alles Gute

Geschrieben

Danke Dir lieber Andreas ..ich freue mich sehr ..

Wo kommst du denn her aus Ostfriesland?
ganz aus deiner Nähe :D P.N.

wenn du jemanden gutes als Arzt weißt ..vielleicht kenn ich den ja wohl möglich ..wer weiss... ich freue mich auf jeden Fall für deine Hilfe:D

bis bald ...

Geschrieben

Hallo Fuchs :rolleyes:

weißt du was ..ich würde mir auf jeden Fall jemanden suchen der mich und mein Leiden ernst nimmt es gibt doch noch andere gute Ärzte

(Diclo, Ibu und so) -Tablette nehmen, macht mein Magen Remmi Demmi.

Selbst die Diclo oder Ibu..sind schon zu viel für den Magen auch mit Omeprazol...

Schmerz medis nehme ich nur nochzur Zeit Novaminsulfon (Novalgin) ganz ohne geht nicht

bin ja mal gespannt auf deine weiteren Berichte und sag mal bis bald liebe Fuchs :rolleyes:

Geschrieben (bearbeitet)

hallo, ihr lieben -

nun ist aber mit dem Zitieren gründlich was daneben gegangen - ich gebe es auf :D

hoffe, dass ich das Wirrwar hier noch ändern konnte - sonst ruft bitte die weissen Jacken :rolleyes:

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet von Bibi
Geschrieben

ich wollte auf Bienas Eintrag Nr. 14 antworten - nach der Frage, ob es besser geworden ist, die habe ich zitiert - und dann erschien hier das Chaos :lol:

Biena, wie du sicherlich inzwischen gelesen hast, bin ich erscheinungsfrei. Seit kurz vor Weihnachten 2009 nehme ich Humira und es hat eingeschlagen wie sonst was. Nur bei den Nägeln hilft es nicht so, wie ich es mir erhofft habe. Aber ich bin schon sehr froh, dass ich nicht ständig herumschuppe und mich ständig kratzen muss. Dann lieber kurze Nägel, damit kann ich leben.

nette Grüsse sendet - Bibi -

Geschrieben

Hallo Biena,

meine letzte Rheumatologin fand ich durch "Geh mal da hin, die hilft deinen Händen ..." Da waren meine Hände so geschwollen, daß ich weder die Faust schließen, noch Dinge halten konnte. Meine Entzündungswerte waren zufällig mal vorweisbar. Im Zusammenhang mit der PSO kam sie auf PSA. Menno dacht ich, Glücksgriff. Meine geröteten, leicht geschwollenen Gelenke wurden mit Corti behandelt, dann mit Sulfasalazin. Während der 2 Jahre änderte die Ärztin dann ständig ihre Meinung, "Entzündungswerte zwischen 5 und 7 beweisen ja nicht grad Entzündungen" ..., meinen Argumenten war sie nicht zugänglich, ihre wohlgepriesenen Titer im Serum interessierten auch nicht mehr. Übrig blieb die Schmerzverarbeitungsstörung, obwohl die Reha eindeutig von PSA und Bechterew spricht.

Bei Omep hatte ich übrigens auch heftige Nebenwirkungen. durch die OP-Medis meckert wieder mein Magengeschwür und ich versuche gerade, mit Pantoprazol meinen Magen wieder zur Vernunft zu bringen, zusammen mit "Magentee" (Fenchel,Wermuth , Melisse, Zimtrinde).

Ich komme langsam zu dem Schluss, daß Unsereiner beim Rheumadoc- Erstbesuch die Frage stellen müssen, ob dieser auch dann eine PSA diagnostizieren würde (bei Vorhandensein der dafür verantwortlichen Parameter und Symptome), wenn die Entzündungswerte sich nur gering zeigen,oder sogar gar nicht nachweisbar sind. wenn die Antwort lautet: "Nix Entzündungswert, nix krank" , sagen wir dann:"..dann nix mit Termin"! Aber wer macht das schon, 3 Chancen sollte der Doc bekommen, sich ne Meinung zu bilden.

Geschrieben

:rolleyes:hallo Bibi ist alles nicht so schlimm hie..r dein kleines Caos:lol:lach grins..

Ich freu mich so für dich,davon träumen all die anderen mal diesen Satz zu schreiben ...bin beschwerdefrei da ich selber seit über 30 jahren damit zu kämpfen habe ,auch mit den F.Nägeln, ich bade sie im Salzwasser und creme oder massiere dann urea creme darunter ..bin sehr zufrieden damit. wenn ich im Urlaub bin und komme dann zurück ..dann kann ich immer schreiben zur zeit ( 6 - 8Mon. beschwerde frei..und bin sehr glücklich und seelisch natürlich der glücklichste Mensch:rolleyes: aber zur Zeit leide ich ..unter , bedingt durch Tod und Krankheit in der Familie..und ich kämpfe mit meiner Psoriasis..

das sie nicht großflächig wiederkommt017zp91.gif

versuch es doch auch mal so....Bibi

bis bald

Geschrieben

:rolleyes:hallo liebe Fuchs

och meno.... liebe Fuchs hast du ein Szintigramm mal machen lassen?

willst du nicht lieber mal in einem Krankenhaus nachfragen die haben doch meistens schon ambulante Termine wo man sich Hilfe erfragen könnte ,

Bei Omep hatte ich übrigens auch heftige Nebenwirkungen. durch die OP-Medis meckert wieder mein Magengeschwür und ich versuche gerade, mit Pantoprazol meinen Magen wieder zur Vernunft zu bringen, zusammen mit "Magentee" (Fenchel,Wermuth , Melisse, Zimtrinde).

ja du hast recht ,und hast du schon mal Ranitidin probiert ?

irgenwann streikt der körper ,bei den ganzen Nebenwirkungen..

"Nix Entzündungswert, nix krank" ,

nein ..so pauschal kann man das nicht nennen .. es gibt ja auch Weichteilrheuma

vielleicht rührt der Schmerz von da her, das müssen nicht unbedingt die leukos erhöht sein noch mal prüfen lassen ..ich kann das nicht nicht immer so erklären sorry..

ach.. liebe Fuchs gib mal ja nicht auf ..wünsche dir noch liebe Momente und ich sag bis bald

Geschrieben
Ich komme langsam zu dem Schluss, daß Unsereiner beim Rheumadoc- Erstbesuch die Frage stellen müssen, ob dieser auch dann eine PSA diagnostizieren würde (bei Vorhandensein der dafür verantwortlichen Parameter und Symptome), wenn die Entzündungswerte sich nur gering zeigen,oder sogar gar nicht nachweisbar sind. wenn die Antwort lautet: "Nix Entzündungswert, nix krank" , sagen wir dann:"..dann nix mit Termin"! Aber wer macht das schon, 3 Chancen sollte der Doc bekommen, sich ne Meinung zu bilden.

Hallo Fuchs!

Ich weiß nicht, wann dein letzter Versuch beim Rheumatologen war, aber bei mir wurde jetzt eine PSA diagnostiziert, ohne daß die Blutwerte massiv erhöht waren, ich werden momentan auf MTX eingestellt.

Der Rheumatologe hat zu mir gesagt, daß man inzwischen immer mehr dazu übergeht, Pat. mit Psoriasis und Gelenkbeschwerden gleich zu behandeln, auch ohne entsprechende Blutwerte, Du solltest nochmals einen Versuch starten und zum Rheumatologen gehen!

LG Josie

Geschrieben

Hallo Biena, Hallo Josie,

es wurde unter anderem ein 3-Phasen-Szinti gemacht, der Bechterew wurde damit bewiesen, umfangreiche Gelenk- und WS-Entzündungen gefunden.

Leicht, gering oder auch gar nicht ist das CRP bei Senkungen erhöht, nur einmal war es schlimm erhöht. Die Trombos sind ständig erhöht, selten liegen sie im Grenzbereich des Normalwertes, was ja für ne Entzündung spricht.

Eine Fibro wurde während der Reha nicht bestätigt, dafür die PSA und der Bechterew untermauert. Nebst anderer Baustellen in der WS.

Mir fiel deutlich auf, daß während der 2 Jahre, die mich die neue Rheumaärztin betreute, ihre Meinung sich immer mehr änderte. Von eindeutig PSA zur Schmerzverarbeitungsstörung. In ihren Augen hab ich nix, da ich ja nur Nebenwirkungen von Medis habe. Ich habe es in den Beiträgen oft beschrieben. Und nach der Reha sagt die Ärztin dann, sie würde mich schließlich kennen, und die Rehaärzte irren sich. Ihr dürft selber nachrechnen: bei 3 bis 4 Terminen im Jahr, für wenige Minuten hat die Ärztin weniger an Diagnostik und Behandlung geleistet, (nie Pysio verordnet, oder MRTs, Rö. und so) als die Reha. Dort war ich schließlich 4 Wochen lang und die Ärzte sahen mich mehrmals die Woche für Behandlungen und Diagnostik.

Ich gehe davon aus, daß diese Ärztin mit meiner PSA überfordert ist, da ja der Bechti auch noch an meiner WS rumkaut, und sie am Ende ihres Lateins ist. Wenn die Ärztin mir aber nicht glaubt, ist kein Vertrauen aufbaubar. Wie soll ich reagieren, bei derartigen Antworten. Schließlich versauen solche Ärzte die Anerkennung der Schwerbehinderung. Die Reha erklärt die Beeinträchtigung, und der weiter behandelnde Facharzt spielt alles runter. Das außer Kraft zu setzen ist äußerst schwer. Das hat wohl schon so Mancher hier durch, daß eingeschaltete Gutachter nach Aktenlage entscheiden und dem behandelnden Facharzt glauben, statt der eben stattgefundenen Reha.

Ich lasse mich erst mal beim Klinik-Orthopäden dort wo meine LWS, HWS, Hüfte und so bereits behandelt, und das Knie operiert wurde, beraten, der übrigens bereits jetzt schon davon spricht, daß wohl Humira das Einzige wäre, was die Entzündungen noch aufhalten kann, da die gesamte WS entzündet ist. Er verstehe meine Angst davor und hat eine Akupunktur-Behandlung der WS eingeleitet. Versuch macht klug. Vielleicht wird ja doch das aua weniger, habe ja schon paar mal positiv auf Akupunktur reagiert. Ich habe bereits jetzt das Gefühl, daß dieser Arzt für meine Beschwerden Verständnis aufbringt. Schließlich will ich ja nicht von Schmerzmedis abhängig werden.

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