Neuer Fumi und Fragen

[Bienchen112]

Hallo Zusammen,

ich hoffe ich bekomme hier ein paar Antworten! 

Ich erzähle kurz von mir. Ich bin 22 Jahre und habe seit 3 Jahren ununterbrochen Schuppenflechte. Angefangen von einem kleinen Fleck bin ich jetzt ca. 50 % betroffen und seit 3 Jahren gibt es nur Verschlechterungen und keine Besserung. Bis jetzt habe ich mich mehr oder weniger geweigert Tabletten einzunehmen und habe mich nur mit Kortisonsalben übern Berg gehalten. 

Nun ist es aber so weit, dass ich einen neuen Schritt auf mich zugehen muss um mehr Lebensqualität zu bekommen! Nun ja meine Hautärztin gab mir 3 Möglichkeiten:

1. Meinen Job Kündigen (Muss jeden Tag 60 km einfach in die Arbeit fahren) 

2. Eine Kur

3. Fumaderm

Ich seh eh immer wieder große Augen wenn ich erkläre, dass es Dauerhaft schlimmer wird und es Dauerhaft juckt! Ich dachte immer das ist normal mit dieser Krankheit.

Nun ja 1. und 2. schließen sich aus, da zu 2. ich in meinem Vertrag unterschreiben musste dass ich für bestimmte Zeit keine Kuren antreten werde!

Bleibt eben nur die 3. Variante Fumaderm. 

Nun ging das alles so wild beim Arzt zu, dass ich erst draußen gemerkt habe, dass ich noch gar nichts darüber weiß.

Die Ärtzin meinte nur, das sind Tabletten, die werden 1-1-1 eingenommen und man muss immer Blut untersuchen, dann stand sie schon auf schickte mich zur Helferin die mir dann Blut abzapfte. 

Jo nun steh ich bisschen doof da und würd gern mal erfahren was überhaupt genau Fumaderm ist und wie sie denn eingenommen werden. Was ist denn 1-1-1 oder 1-1-0 oder was es da noch gibt? Muss man was beachten? Und was sind denn dann die Blauen von denen immer geschrieben wird? Cremt man nebenbei trotzdem noch mit Kortison (ohne könnte ich glaube ich gar nciht leben) 

Bei mir ist es halt echt Problematisch mit einem neuen Termin, da ich eben früh dreiviertel 6 losfahre und abends erst um 6 wiederkomme!

Ich hoffe ihr könnt mich ein bisschen aufklären. 

Auf meinem Rezept steht Fumaderm Initial 40 Stück. Die soll ich aber erst holen wenn ich das Blutergebnis habe, da diese sehr teuer sein sollen.

Bin echt ein bisschen panisch, da ich schon ein paar Nebenwirkungen gelesen habe

Ach und noch eine Frage, ist es dann überhaupt empfehlenswert jeden Tag so viel Auto zu fahren mit den Tabletten?

Bin echt dankbar wenn sich jemand kurz Zeit nehmen würde!

Danke

Grüße

Alexandra

[Claudia]

Hallo Du,

ich antworte jetzt erst mal auf den Teil mir der Kur. Wenn Du das unterschrieben hast, ist das nicht zu ändern. Was aber ist, wenn Du plötzlich in ein Krankenhaus musst? Worauf ich hinaus will: Es gibt Akutkliniken, in die Dein Hautarzt Dich überweist wie in ein normales Krankenhaus, mit dem normalen "rosa Schein", mit dem man auch sonst in ein Krankenhaus kommt. Das Programm dort entspricht dem in einer Reha, es sind oft auch die gleichen Kliniken. Die haben dann ein paar Betten für solche Akut-Patienten und ein paar für Reha-Patienten. Andere haben ausschließlich Akut-Betten.

Denk doch mal drüber nach, ob solch eine Klinik nicht vielleicht etwas wäre, bevor Du ein innerliches Medikament nimmst. Du kommst im besten Falle dort ja auch zur Ruhe, um später immer noch entscheiden zu können - über die Arbeit oder über Fumaderm.

Es grüßt

Claudia

[Claudia]

Was ist denn 1-1-1 oder 1-1-0 oder was es da noch gibt?

1-1-1 heißt übersetzt: morgens eine, mittags eine, abends eine.

1-1-0 heißt demzufolge: morgens eine, mittags eine, abends keine.

Die genaue Dosierungsanleitung steht im Beipackzettel, das musst Du nicht auswendig lernen.

Und was sind denn dann die Blauen von denen immer geschrieben wird?

Du nimmst zunächst Fumaderm initial - die weißen. Die sind zum "Einschleichen", damit Dein Körper langsam dran gewöhnt wird. Wenn dann klar ist, dass Fumaderm wirkt und in welcher Dosis, gehst Du zu den "Blauen" über - das sind einfach blaue Tabletten.

Cremt man nebenbei trotzdem noch mit Kortison (ohne könnte ich glaube ich gar nciht leben) 

Am Anfang ja. Fumaderm wirkt erst nach einer ganzen Weile. Bis dahin sollte man auf jeden Fall noch weitercremen - ob es Kortison sein muss, weiß ich nicht. Du könntest mit Deiner Ärztin noch über Vitamin-D3-Salben reden oder über eine Kombination aus beidem.

Bei mir ist es halt echt Problematisch mit einem neuen Termin, da ich eben früh dreiviertel 6 losfahre und abends erst um 6 wiederkomme!

Die Blutkontrollen sind, auf jeden Fall am Anfang, sehr wichtig. Die Zeit musst Du irgendwie finden. Wenn Du sie nicht hast, würde ich die Therapie gar nicht erst in Erwägung ziehen, ehrlich gesagt.

Auf meinem Rezept steht Fumaderm Initial 40 Stück. Die soll ich aber erst holen wenn ich das Blutergebnis habe, da diese sehr teuer sein sollen.

Das ist korrekt.

Bin echt ein bisschen panisch, da ich schon ein paar Nebenwirkungen gelesen habe

Ja, die Nebenwirkungen kann man nicht kleinreden. Viele haben am Anfang oder auch länger Magen-Darm-Probleme und / oder Hitzewallungen (Flush genannt). Die sind nicht ohne. Bei vielen legen sich diese Nebenwirkungen, wenn sie durchhalten. Das schafft und kann allerdings echt nicht jeder. Und das kann sich auch nicht jeder im Arbeitsleben leisten.

Ach und noch eine Frage, ist es dann überhaupt empfehlenswert jeden Tag so viel Auto zu fahren mit den Tabletten?

Beim Autofahren (und der Bedienung von Maschinen ) ist keine Beeinträchtigung zu erwarten, laut Hersteller.

Es grüßt

Claudia

[malgucken]

Hallo Alexandra,

den Vorschlag von Claudia find ich nicht schlecht. Vielleicht könntest du deine Ärztin danach fragen.

Zu deinen Fragen:

mit F. kannst du Auto fahren

du kannst auch zusätzlich Kortison verwenden

die empfohlene Maximaldosis sind 2-2-2 (es kann auch sein, bei dir schlägt das Mittel bei geringerer Tabl.menge an)

die Nebenwirkungen KÖNNEN extrem sein: Magen-Darm-Probleme, Flushs (so ne Art starke Hitzewallungen) etc...

Aber, man kann es - bei den entsprechenden Blutwerten - langfristig anwenden. Die Nebenwirkungen nehmen ab.

Da die Nebenwirkungen schon sehr einschränken, solltest du dich selbst fragen, wie groß dein Leidensdruck ist. Was bist du bereit auszuhalten, wenn es dich (was ich dir nicht wünsche) richtig erwischt. So ganz ohne ist die Einnahme nicht.

Es bliebe dann immer noch erstmal der Aufenthalt in einer Akutklinik als erste Möglichkeit.

Ziemlich daneben finde ich den ersten Vorschlag deiner Ärztin, den Job zu kündigen. Oder hast du eine ausgeprägte Psoriasis-Arthritis, also Schmerzen in den Gelenken?

Ach ja, last but not least: Herzlich willkommen im Forum!

sagt Kati

[ftgfop]

Da die Nebenwirkungen schon sehr einschränken, solltest du dich selbst fragen, wie groß dein Leidensdruck ist. Was bist du bereit auszuhalten, wenn es dich (was ich dir nicht wünsche) richtig erwischt. So ganz ohne ist die Einnahme nicht.

...wobei das eben nur eine der Möglichkeiten ist. Die berüchtigten Nebenwirkungen müssen keineswegs auftreten. Im besten Fall hast du gar keine (mir geht es so und es gibt noch ein paar andere) oder sehr geringe. Also grundsätzlich nicht ins Bockshorn jagen lassen und auf die Nebenwirkungen lauern, die hier immer so gern prophezeit werden ;-)

Da gibt es vielleicht einen umgekehrten Placeboeffekt: Man hört so viel über Magenschmerzen und Darmgrimmen, dass man es einfach auch *haben muss*. Sonst ist man praktisch nicht im Club...

[malgucken]

...wobei das eben nur eine der Möglichkeiten ist. Die berüchtigten Nebenwirkungen müssen keineswegs auftreten. Im besten Fall hast du gar keine (mir geht es so und es gibt noch ein paar andere) oder sehr geringe.

Deshalb schrieb ich auch:

die Nebenwirkungen KÖNNEN extrem sein

..und ich weiß von Usern, dass sie Fumaderm nur zB zu bestimmten (Jahres-)Zeiten einnehmen. Absetzen und bei Bedarf problemlos, also ohne Nebenwirkungen, wieder beginnen.

[Bienchen112]

Hallo,

vielen lieben Dank für die schnellen Antworten. Jetzt weiß ich wenigstens schonmal von was ich rede  

Das mit der Klinik wusste ich so nicht, da muss ich mich mal schlau machen, aber ich habe halt trotzdem immer Angst um meinen Job, weil die gerade umstrukturieren wollen! Aber ich frag die Ärztin das nächste mal! Das ist auf jeden Fall eine Idee.

Naja ich nehme diese Nebenwirkungen in Kauf. Ganz ehrlich mein Leiden ist groß Ich bin 22 Jahre. Will außer zur Arbeit nicht weiter raus. Gehe nicht fort, gehe nicht baden und das würde ich zu gern tun! Das letzte mal war ich im Behandlungzimmer gesessen und konnte nur noch weinen, weil ich doch einfach ein normales Leben will ohne angestarrt zu werden.

Ich weiß die meisten sagen immer da muss man drüber wegschauen, aber ich kann das halt nicht. Das lässt mich dann einfach nicht los. 

Naja vor meiner Familie spiele ich immer die Starke (die wissen bis heute nicht welches Außmaß meine Schuppenflechte hat) und rede nicht weiter darüber. Zeige mich nicht mal denen in T-Shirt oder kurzer Hose.

Ich geh einfach dran kaputt und hab eben gemerkt in den 3 Jahren, dass ich mich immer mehr vor allen verschließe und sogar Freunde abblocke. 

Naja aber wem erzähle ich das, euch wird es nicht besser gehen.

Aber eure Antworten haben mir auf jeden Fall schon mal weiter geholfen.

DANKE

Liebe Grüße

Alex

bearbeitet am 22. September 2010 von Bienchen112

[cheffe]

Hallo Bienchen112,

kann Dich gut verstehen. Habe mich auch erst letze Woche dazu durchgerungen es mit Fumaderm zu probieren. Also Kopf hoch wird schon

Was ich nicht ganz verstehe bzw. mich etwas verschreckt hat ist, dass Deine Ärztin Dich nicht richtig aufgeklärt hat. Denke, dass es bei Medikamenten wie Fumaderm doch wichtig ist mit seinem Patienten über deren Wirkungsweise... zu reden. Ich bin kein Typ der Zuspruch und Aufmerksamkeit von seinem Arzt braucht aber ich möchte eine sachliche Aufklärung damit ich mir mein eigenes Bild machen kann.

Es sollte jedem klar sein, dass Fumaderm Dein Immunsystem beeinflusst, deshalb auch die regelmäßigen Blutbilder. Das Gute an dem Medikament ist, dass es bis auf die Veränderung des Immunsystems (die ist ja teilweise gewollt) kaum weiteren organische Nebenwirkungen hat d. h. es gibt eben die erwähnten Flushs und die Magen Darm Probleme aber das Medikament lässt z. B. Deine Niere auch nach langer Anwendung in Frieden. Das ist bei vielen Medikamenten nicht so! Ein weitere grosser Vorteil ist, dass Fumaderm andere Medikamente nicht beeinflusst.

Zu den Nebenwirkungen muss man sagen, dass ich oft das Gefühl habe, dass alle so schnell wie möglich versuchen die Höchstdosis zu erreichen. Das ist aber nicht notwendig! Die ersten Besserungen sollten nach ca. 6 Wochen bemerkbar sein. Dann hat man die empfohlene Höchstdosis erreicht bei dieser bleibt man bis die Schuppenflechte abgeklungen ist dann wird die Dosis gesengt bis die ersten Stellen wieder auftauchen und so finden jeder seine Idealdosis. Wenn mann aber z. B. bei 1-1-2 ist und bei der Steigerung auf 2-1-2 merkt, dass man extreme Nebenwirkungen bekommt spricht nichts dagegen die Dosis vorerst bei 1-1-2 zu belassen außer der Faktor Zeit!

Klar ist hoffentlich, dass Du Änderungen an der Dosis immer mit dem Arzt besprechen solltest.

Also ich drück Dir die Daumen, dass Du die Behandlung gut verträgst und das sie gut wirkt! Wie gesagt Kopf hoch und mach es wie ich, ich freu mich auf die Behandlung da diese neue Hoffnung bringt. Und denk mal nach keine Schuppen, kein Cortison nur noch normale Hautpflege... in diesem Sinne...

Christoph

[BVB]

Hallo Bienchen

Ich nehme seit April Fumaderm und bin bei den Blauen 2-2-2 und hatte kaum Nebenwirkungen außer ein paar Hitzewallungen aber damit kann man leben wenn man sieht wie die Haut besser wird fast erscheinungsfrei und man fühlt sich dann einfach wieder super kurze Hosen tragen ins Schwimmbad gehen.Mich haben die Tabletten wieder richtig glücklich gemacht.Ich hoffe es bleibt so.

Grüße aus dem Schwarzwald

PS: ich wünsche dir viel Glück

[Die Schuppe]

Hallo Alex,

vielleicht kann ich dir etwas Mut machen.

Vor Fumaderm war ich zu 90% befallen, ich denke ich brauche nicht ins Detail zu gehen (die ganze Palette, von jeden morgen blutigen Laken bis zu schmerzen beim duschen und gehen wegen offenen Stellen in allen möglichen Körperfalten). Heute bin ich dank Fumaderm komplett erscheinungsfrei. Das konnte ich mir davor überhaupt gar nicht vorstellen!!!

Ich hatte die Nebenwirkungen, ja, ich bin sogar ohmächtig umgefallen. Die waren aber nicht jeden Tag da und meistens immer nur nachts, da kann man zwar nicht so toll schlafen, dafür aber trotzdem arbeiten. Ich musste vier Monate lang die höchste Dosis nehmen, bis sich ein Erfolg sehen liess... Jetzt bin ich nach einer Reduzierung bei einer blauen Tablette pro Tag und fühle mich als hätte ich niemals Pso gehabt!!!

Es hat fast dreiviertel Jahr gedauert bis ich frei war. Es hat sich aber alles gelohnt, ich habe durchgehalten und bin soooo froh!!!

Halte dir dieses Bild vor Augen: irgendwann ist deine Haut rein, du fühlst dich wohl und denkst nicht mehr an die Pso, sie fällt dir einfach nicht mehr ein!

Und wenn es bei dir nicht funktionieren sollte, dann gib nicht auf und informiere dich, es gibt definitiv Medikamente die helfen können.

Ich wünsche dir viel Erfolg, Geduld und Durchsetzungskraft!

Die Schuppe.

[wilthner28]

hallo zusammen ik hab mal ne frage was ist wenn meine blutwerte scheisse sind den kann ich fumaderm doch vergessen.

speziell die leberwerte bin nich gerade schlank und mach party am wochenende also wie sehen meine möglichkeiten aus den scheiss endlich wegzu bekommen

[Cantaloop]

Herzlich Willkommen! Woher willst Du wissen, dass Deine Blutwerte schlecht sind? Lass das doch einen Arzt entscheiden, ob Du Fumaderm nehmen solltest. Es gibt ja noch reichlich Alternativen zu den Blauen Pillen.

Grüße vom Fumaderm-Nehmer.

[Steffken]

Hallo Bienchen,

ich antworte jetzt mal nicht auf Fumaderm, sondern auf den wohl entscheidenen Umstand, der es meiner Ansicht nach verhindet bzw. sehr erschwert, dass du wieder gesund und mit hoher Lebensqualität leben kannst.

Das ist nämlich dein Arbeitgeber!

Ich halte es als Personaler für extrem fahrlässig eine Klausel in einen Vertrag aufzunehmen, wo Kuren explizit ausgeschlossen werden. Das verstösst in meinen Augen gegen die Fürsorgepflicht des AG für den AN.

Naja der Tip kam ja schon aus der Community einen Aufenthalt in einer Klinik mit einer arbeitsunfähigkeitsbescheinigung zu machen. Ich kann nur sagen häufig helfen schon 2-3 Wochen und deine HAut ist vorerst wieder super in Schuss. Solltest du mal überlegen.

Ich kann natürlicha uch verstehen, dass du dich nicht mit deinem Arbeitgeber schlecht stellen willst, weil du vielleicht auf den Job angewisen bist. Dennoch sollte du vllt. mal deine Gedanken machen. Es gibt genug Arbeitgeber, die verständnisvoll und verantwortungsvoll mit ihren Mitarbeitern umgehen. Sowohl in kleinen Unternehmen wie auch in Großkonzernen.

Gruss und gute Besserung!

Steffken

[killamuckel]

Hallo Alexandra,

ich kann dich gut nachvollziehen.

Ich bin im selben Alter und habe die selben Probleme wie du.

Mir wurden auch die Möglichkeiten gestellt, die du erwähntest.

1. Meinen Job Kündigen (Muss jeden Tag 60 km einfach in die Arbeit fahren)

2. Eine Kur

3. Fumaderm

Ich wurde wg. meinem Job erstmal 3 1/2 Wochen aus dem Verkehr gezogen, nach meinem letzten Schub, um mal "runterzukommen". Habe auch viel Stress auf der Arbeit.

Leider hat das nicht wirklich was geholfen, aber immerhin ist die PSO nicht schlimmer geworden!

Eine Kur ist ja leider nicht mal so eben rubbel die Katz durchzukriegen. Ich warte seit 6 Monaten darauf, das sich irgendwas tut. Und bis es soweit ist, wird es sich wahrscheinlich noch um Jahre handeln

Fumaderm wird auch meinen nächste Option sein. Werde wahrscheinlich in 4 Wochen mit der Therapie beginnen.

Ich hoffe du findest irgendwie deinen Erfolg in einer Therapie und ich drücke dir die Daumen