Wie soll das nur weiter gehen

[leihei]

Hallo

seid ein paar wochen bin stehe ich etwas neben mir und muß mich unbedingt mitteilen, denn ich drehe langsam durch.

Meine Pso brach vor 15 Jahren als ich 16 war aus und war eigendlich nur mittelschwer würde ich sagen. Ich sah zwar scheisse aus aber so von der Psyche kam ich gut zurecht.

Ich war nie ein Salbenfreund, deshalb hielt ich das geschmiere nicht lange aus , also blieb meine Pso und ich lebte damit.

Als ich 19 Jahre alt war erlebte ich einen sehr schweren Schicksalsschlag und begann 1 Jahr später mich mit Partydrogen zu betäuben. Meine Haut war immernoch am genzen Körper mehr oder weniger mit Pso voll.Es war auszuhalten, ich hatte weder Schübe noch sonst irgendwelche schwierigkeiten. Man sah sie, mehr nicht.

Dennoch fragte ich meinen damaligen Hautarzt ob es irgendwelche Innerlichen Medis gibt da ich ja so ein Salbenmuffel bin.

Ich bakam Fumaderm was ich gut vertrug trotz Drogen. Ich machte mir überhaupt keine Gedanken das zu kombienieren. Fumaderm half und ausser Durchfall war alles Prima. Ich kam zur Höchstdosis von 6 Pillen am Tag dann war mein Doc im urlaub und der Vertretungsarzt weigerte sich mir ein Folgerezept zu verschreiben. Das wars denn mit den Pillen.

Als ich 21 war beschloß ich mir und meiner Tochter zuliebe mit den Drogen aufzuhören und verliess die Stadt für immer.

Die Drogen gingen die Flechte kam....

Kurz nach dem Umzug erlebte ich einen Schub vom feinsten. Das das erst der Anfang war war mir ja überhaupt nicht klar.

Es war Sommer und meine Haut fühlte sich einfach nur scheisse an. ich schuppte wie verrückt und alles riss auf.

Im herbst ging dann alles wieder zurück von allein und ich war so gut wie erscheinungsfrei.

Im Frühling bildeten sich die ersten Fleckchen die sich über den Sommer zu großen Herden vermolzen. Im Herbst war alles wieder weg. Und jeden Sommer wurd es schlimmer. Das ging 4 Jahre so bis der eine Sommer so schlimm war das ich das erste mal in die Hautklinik ging. Ich war die reinste Schuppenpflechte mit Mega schub. Bis dahin alles Medifrei

In dieser Zeit fing ich an zu kiffen an, es entspannte so schön und jucken gehörte der Verangenheit an. Ich gewöhnte mich schnell an den abendlichen joint und die Gedankenwelt in der man eintauchte.

Dann kam MTX und mein erster Panikgedanke vor Nebenwirkung. Als ich den Beipackzettel las wurde mir schlecht und ich fragte meinen arzt ob ich überhaupt weiterkiffen kann damit. Ob sich das verträgt. Was ja eigendlich quatsch is. Natürlich verträgt sich das. Aber meine Panik war größer. Ich glaube Panikattacken bekommen zu haben beim Konsum. Was ich vorher noch nie hatte und es auf eine Nebenwirkung schob. Diese Attacken kamen ja auch wenn ich nicht konsumierte. Ic gab das kiffen auf weil es echt keinen sinn mehr machte. Ich rannte meinen Arzt die Bude ein weil ich fest überzeugt war ich sei krank. Aber der nahm mich gar nicht ernst und schmiss mich irgendwann aus der Praxis. (er wollte auch von Biolocics nichts wissen)

Ich suchte mir einen neuen Arzt und setzte MTX ab weil ich eine heftige Bronchitis bekam. MTX half auch nix.

Diese Symptome gingen rasch zurück aber verschwanden nicht ganz. Mit der Zeit zweifelte ich ob das tatsächlich Nebenwirkungen waren.

Ein paar Monate später landetet ich dank meines neuen Docs in der Klinik Detmold (Ambulant)

Dort bekam ich einen Arzt in Osnabrück genannt bei dem ich Enbrel bekomme. Nach drei Monaten war damit auch schluß weil es nix half. Ich war verzweifelt. Es war April und ich hatte keine Medis. Der Sommer kündigte sich an und ich hatte keinen Plan B.

Ich fuhr in die Klinik und wollte einen Plan B. Da sie noch nicht die kassenärztliche Zulassung hatten konnten sie mir auch kein Rezept geben. Aber die wa in Arbeit und ich keine Zeit. Im Juli endlich bekam ich das erste Mal Remicade und ich bin fast verrückt geworden vor Angst ich würde sterben vor Nebenwirkung.

Alles lief gut. Bei jeder weiteren Infusion hatte ich fast Todesangst 4 Jahre lang. ABER.... Remicade war ein Wunder für meine Haut. Innerhalb der ersten 4 wochen war ich komplett erscheinungsfrei. Und hatte keinerlei Nebenwirkung. Auch diese Angst ausser direkt bei der Infusion war weg.

Jetzt vor 8 wochen geschah das für mich unfaßbare. Die Ärzte machten mir klar das Remicade keinen sinn mehr macht. Ich muß sagen das ich zwar viele stellen hatte, grade auch weil jetzt somer war. aber das sollten sie doch eigendlich wissen. Ich verstand die welt nicht mehr. Hatte eine Option offen ich soll MTX kombinieren zu Remicade. Ich willigte widerwillig ein und bekam einen heulkramp nach dem nächsten.

Ich hab es 4 wochen mit 5mg ausgehalten. Dann ging gar nichts mehr. Mir ging es psychisch so schlecht das ich dies auch körperlich spürte. Ich war kurz vorm Nevenzusammenbruch. Da ich mich weigerte MTX weiter zu nehmen brachen sie Remicade ab und ich bekomm jetzt Humira.

Ich bekam eine Krise nach der anderen, mit Remicade hab ich mich sehr sicher gefühlt und nun ist es weg.

Mir ist klar das ich nicht lange ohne Medis wie ein Mensch aussehe und dennoch brechen sie die therapie gegen meinen willen ab.

Ich habe keine Lust ein mittel nach dem anderen zu testen bis keins mehr da ist. Ich bin anfang 30 und stehe vor einem Problem wenn ich auch nur eine Kopfschmerztablette nehmen muß. Ich habe ein total gestörtes Verhältnis zu Medikamenten entwickelt. Am liebsten würde ich komplett drauf verzichten. Besonders schlimm ist es wenn ich z.B. ein antibiotikum verschrieben bekomme. Oder irgendwas anderes. Die angst das sich eine wechselwirkung bildet lässt mich fast durchdrehen.

Oder wenn ich humira injeziere bin ich total hippelig und mein puls rast. Es ist schlimm.

Werde ich zum hypochonder?

Im Moment ist jedes zwicken und zwacken eine evtl Nebenwirkung.

Mein Rachen fühlt sich seit Humira ab und zu leicht betäubt an. Ich weiß nicht ob das Missempfinden , Panik oder Nebenwirkung ist.

Es ist einfach zum kotzen auch einen arzt zu finden der einen ernst nimmt. Das heisst nicht das ich wegen jedem wehwehchen zum arzt renne.

Aber ich gleube es ist viel die psychische belastung die einen streiche spielt. Aber diese zu unterscheiden braucht man immernoch einen arzt.

Humira hilft übrigens sehr gut muß ich sagen. Nach 4 wochen bin ich fast alles los. Mal schauen wie lange. Aber dennoch werde ich diese Panik nicht los. Habt ihr ähnliches erlebt oder einen Tip für mich?

Ich weiß nicht wie ich das alles bewältigen soll mit dieser scheiss angst noch dazu

[Claudia]

Zum Anfang mal: Willkommen - und keine Panik!

Auf jeden Fall denke ich, Du solltest Dir psychologische Unterstützung suchen - im Prinzip weißt Du das ja selbst, wenn Du schreibst "Aber ich gleube es ist viel die psychische belastung die einen streiche spielt. Aber diese zu unterscheiden braucht man immernoch einen arzt."

Warum genau haben die Ärzte gesagt, Remicade würde keinen Sinn mehr machen?

Was ich mich frage: Du hast vor Kopfschmerztabletten Angst, lässt Dir aber Enbrel, Humira oder gar Remicade als Infusion geben?

Es grüßt

Claudia

[leihei]

Hi Claudia

Remicade hat laut Ärzte deshalb keinen Sinn gemacht weil sie keine Wirkung mehr gesehen haben.

Mein Pasi war zu hoch.

Da das aber die letzten 3 Sommer auch so war wie jetzt teils sogar noch schlimmer haben sie wohl vergessen. Ich hab keine Ahnung, fühle mich auch ein wenig bevormundet.

Das mit der Kopfschmerztablette wa ein Beispiel von Medikamenten egal welche Bedeutung sie haben.

Es geht ja auch um wechselwirkung.

Ich mein wenn man in den 4 Jahren Remicade mal wegen einer Halsentzündung beim Arzt hockt und der erstmal in seinem großen Roten Buch schaut welche Antibiotica er mir geben könnte. Oder bei einer harmlosen Grippeimpfung erstmal einen ratlosen blick vom arzt sieht und nochmal fragt wie heisst das mittel was sie bekommen?

Es ist ja nun mal so das Biolocics zu einer neuen Medikamentenklasse gehören was vielen Ärzten nicht geläufig ist, ausserdem weiß niemand genaueres über wechselwirkungen oder langzeitnebenwirkungen.

Ich habe oft unsicherheit bei den ärzten gesehen die mir lieber erspart geblieben wäre. Denn das hat auch ein wenig zu meiner Situation beigetragen.

Ich habe Enbrel, Remicade und nun Humira deshalb genommen weil ich weiß was passieren wird wenn ich es nicht mache.

Ich wäre die reinste schuppenflechte. Das ist ist gewiss.

Es macht mir ja auch keinen Spass. Aber trotzdem bin ich sehr dankbar das es überhaupt diese Möglichkeit gibt und ich wie ein Mensch fühlen darf.

Man liest ja auch hin und wieder Sachen die man eigendlich gar nicht wissen will und das arbeitet dann im Gehirn.

Ich muß noch sagen das ich sehr allein dasteh. Ich bin mit meiner 13 Jährigen Tchter immer allein gewesen. Keine Familie die mich unterstützt und ihr Vater starb als sie 15 Monate alt war.

Es ist wirklich hart alles allein meistern zu müssen.

Da sie nur mich hat steckt das in mir drin funktionieren zu müssen.

Deshalb ist es auch fast unmöglich jetzt ein Krankenhausfall zu werden. Sie wird ja noch nicht mal von der Kasse als Begleitperson finanziert wenn ich zur Reha müsste. Bliebe Pflegefamilie.

Das geht auf gar keinen Fall.

[Claudia]

wenn man in den 4 Jahren Remicade mal wegen einer Halsentzündung beim Arzt hockt und der erstmal in seinem großen Roten Buch schaut welche Antibiotica er mir geben könnte. Oder bei einer harmlosen Grippeimpfung erstmal einen ratlosen blick vom arzt sieht und nochmal fragt wie heisst das mittel was sie bekommen?

Allgemeinärzte können damit wahrlich oft noch nicht viel damit anfangen. Ich frag sowas immer den Arzt, der mir mein Medikamente (bei mir ist es Enbrel) verschreibt - der kennt sich mit dessen Nebenwirkungen und dem Verhalten bei Impfungen etc. besser aus. Der Hersteller von Humira hat auch ein so genanntes Patientenbetreuungsprogramm. In dieses kann Dein Arzt Dich einschreiben oder Dir die Informationen geben.

Ich muß noch sagen das ich sehr allein dasteh. ... Deshalb ist es auch fast unmöglich jetzt ein Krankenhausfall zu werden.

In den Universitätskliniken gibt es Tageskliniken. Da gehst Du morgens oder mittags hin und bist auf jeden Fall abends zu Hause.

Sie wird ja noch nicht mal von der Kasse als Begleitperson finanziert wenn ich zur Reha müsste.

Hast Du das mal probiert? Auf diesem Gebiet kenne ich mich nicht gut aus, aber hast Du mal z.B. bei der Unabhängigen Patientenberatung (0800 / 0 11 77 22) oder beim Müttergenesungswerk (030 / 33 00 29 - 29) angerufen?

Es grüßt

Claudia

[leihei]

Danke Claudia

Das wußt ich nich mit der Betreuungstelle, werd ich mal in Angriff nehmen.

Mit der "Kind" Begleitperson ist es halt so das ich nachweisen mußte das ich keine andere möglichkeit habe sie unterzubringen. Dies ist aber nur Kindern bis einschliesslich 12 Jahren möglich. Danach ist sense.

In der einen Klinik wo wir waren hatte der tag 40€ gekostet und das auf 4 Wochen kann ich mir nich leisten.

Aber das mit den Telefonnummern is super. Danke.

Sagt einem ja kein Mensch wenn man bei der Kasse oder sonstwo nachfragt.

Ich fühl mich so manches mal allein gelassen und bin sehr froh das es dieses Forum giebt.

Den Tip hab ich übrigens in der Klinik von einem Schuppi bekommen

[leihei]

so meine lieben. Ich wollte euch mal meinen aktuellen status mitteilen.

Mir geht es mitlerweile vom Geiste wieder besser und ist ist mir schon fast peinlich so durchgedrehtes zeug geschrieben zu haben ^^

Ich war mitlerweile beim Neurologen der eine Angststörung diagnostizierte die er natürlich mit Tabletten behandeln wollte. Ich habe mich dann mal näher mit diese Störung beschäftigt und von da an ging es mir immer besser. Die Bruststiche sind seid 4 Wochen nun komplett verschwunden und auch sonst habe ich keine körperlichen symptome mehr.

Humira wirkt bei mir immernoch aber der Frühling ist da und jeden Tag sehe ich neue stellchen so wie jedes jahr. Das zieht mich schon wieder bissl runter. Aber immerhin bekomm ich nicht mehr ne Krise wenn ich mich spritzen muß.