Bin ganz neu hier

[Puppa75]

Hallo, ich bin seid heute dabei;o) Ich habe Schuppenflechte seid 2006 und werde seid 2007 mit MTX behandelt da nix anderes bei mir half. Vertragen tu ich die Tabletten recht gut aaaaaaaaaaaaber den Rest??? Immunsystem, Leberwerte, Blutbild??? Ich würde so gerne diese Tabletten absetzten, aber auch Angst das ich wieder schlimme schübe bekomme. Durch die Tabletten bin ich eigentlich so ziemlich erscheinungsfrei, außer die üblichen Stellen wie Waden, Knie, Oberschenkel und beide Oberarme. Aber es Juckt gott sei dank nicht... Hat jemand diese Tabletten schon genommen und auch wieder abgesetzt?? wie war es danach??? Hab jetzt ne reha beantrag und auch genehmigt bekommen in der Nordseeklinik auf Sylt. Weiß jemand ob ich als Akutpatient oder Rehapatient dahin muß??? Ich danke euch schon mal im voraus für ein paar Antworten... LG

[Gnom]

Hallo Puppa,

herzlich Willkommen .

Zu Deiner Frage wegen MTX,sei doch froh,dass es Dir hilft . Ja,ich weiß,wenn man die Nebenwirkungen liest,wird einem Angst und Bange. Andersrum ist es das Medikament,was am Besten getestet ist,da es schon ganz viele Jahre im Einsatz ist. Ich hab das auch mal 1 1/2 Jahre genommen,als Tablette und Spritze,allerdings für meine PSA. Bei mir hat es nicht geholfen.

Wenn Du eine Reha bewilligt bekommen hast,dann bist Du kein Akutpatient.

Ich wünsch Dir viel Spaß beim Stöbern hier.

Liebe Grüße

Sigrun

[Puppa75]

Hi Sigrun, daaaaaaaaaaanke erstmal für die schnelle Antwort... Ja, hast ja recht, es hilft mir schon... trotz alledem würde ich gerne auf was weniger gefährliches umsteigen und hoffe das mir in der Klinik auf Sylt geholfen wird... Gleichzeitig steht ja auch ein Kinderwunsch auf meinem Plan und das ist durch MTX einfach unmöglich;((((

Na ja, mal sehen, werde hier aufjedemfall meine Erfahrungen teilen..

LG

[Linnda]

Hallo Puppa75,

wenn MTX hilft, ist es klasse. Wenn labormäßig was wentgleist (das wird ja bei den regelmäßigen Blutkontrollen überprüft), kann man immer noch neu überlegen.

Was anderes ist das mit dem Kinderwunsch. Wie akut ist er denn? Denkbar wär ja, anlässlich oder nach einer hoffentlich erfolgreichen Kur das MTX abzusetzen und dann nach einer Weile (wie lange, müsste rauszukriegen sein) schwanger zu werden.

Ich hatte während der Schwangerschaft gar keine Gelenkprobleme mehr, auf meiner bis dahin "nur" Neurodermitishaut zeigte sich aber der erste wirkliche Psoriasisplaque. Nach der Geburt unserer Tochter war dann aber die Psoriasis kaum noch zu bremsen. Und die Arthritis meldete sich auch zurück. Trotzdem ist meine jetzt erwachsene Tochter das größte Glück meines Lebens.

Ich wünsche dir viel Glück und vor allem erst mal guten Erfolg auf Sylt!

Lieben Gruß

Linnda

Hi Sigrun, daaaaaaaaaaanke erstmal für die schnelle Antwort... Ja, hast ja recht, es hilft mir schon... trotz alledem würde ich gerne auf was weniger gefährliches umsteigen und hoffe das mir in der Klinik auf Sylt geholfen wird... Gleichzeitig steht ja auch ein Kinderwunsch auf meinem Plan und das ist durch MTX einfach unmöglich;((((

Na ja, mal sehen, werde hier aufjedemfall meine Erfahrungen teilen..

LG

[Bibi]

hallo, Puppa75 -

ich bin echt sprachlos, dass man nach einem Jahr Schuppenflechte MTX verschrieben bekommt. Hast du keine Salben, Chremes und Bade-Lichttherapien bzw. Puva verordnet bekommen ?

Bei mir war es so, habe alles fast dreissig Jahre durch - und nun bekomme ich nach etlichen Voruntersuchungen Humira -

ich bin erscheinungsfrei und die Blutwerte sind auch in Ordnung -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Puppa75]

Hi Bibi, ich weiß ja auch nicht... Ich hatte das erste mal im juni 2006 nen schub, vorher kannte ich schuppenflechte überhaupt nicht. Ich bekam weder Strahlentherapie noch Salben. Zuerst bekam ich eine basiscreme weil der arzt die schuppenflechte zuerst als allergische reaktion empfand. Als es aber immer schlimmer wurde, bekam ich sofort Fumaderm Initial. Frag nicht nach sonnenschein. Ich habe sie üüüüüüüüüüüberhaupt nicht vertragen. Magenprobleme und Flushs vom feinsten. Er war dann wohl auch überfordert und überwies mich an einen anderen Hautarzt. Bis dato war ich übersät von schuppen.

Der andere Dermatologe verschrieb mir dann sofort MTX ohne irgendwelche anderen maßnahmen oder versuche. Da ich nach ca 4 monaten fast erscheinungsfrei war, beschwerte ich mich auch nicht. Leider hielt das nicht lange an. Danach wurde mir meine Dosis von 5 mg auf 15 mg und nun schon auf 20 mg erhöht.

Bin jetzt leider trotz der 20mg wöchtl. wieder etwas befallen(wenn man das so schreiben darf) Waden, Knie, Oberschenkel und beide Oberarme, Ohr und Nase!!!!

Irgendwann bin ich hier auf Pso netz gestoßen und siehe da, es gibt so viele andere möglichkeiten die Flechte in den Griff zu bekommen.

Jetzt fahre ich mal nach Sylt in die Nordseeklinik, das wurde mir von der RV genehmigt. am 04.10.2010 geht los für 3 wochen. Mein Ziel ist es aufjedemfall die MTX abzusetzen. Mal sehen was mich dort erwartet. werde aufjedemfall hier alles mitteilen:o)

lg

[Kuno]

Hallo Puppa,

wenn du MTX bekommen hast, hattest Du bestimmt heftige Hautveränderungen. Das deutest Du ja auch an, wenn Du schreibst "Nichts half." Beim Absetzen können die Symptome wieder kommen. Lass Dich in der Klinik gut beraten. Dort ist es mit dem Absetzen leichter zu machen, weil Du unter regelmäßiger Aufsicht bist.

Im November 2007 habe ich in Westerland eine Reha gemacht. Es war für mich eine sehr schöne Zeit. Für mich stand damals mein drohendes Burn-out im Mittelpunkt, aber es war für mich persönlich auch wichtig meine PSO mal genau untersuchen zu lassen, weil meine Hautärzte immer sehr zurückhaltend mit einer klaren Diagnose waren. Am schönsten waren für mich die langen Spaziergänge am Strand mit manchmal eiskaltem Wind aber in passender wärmender Kleidung. Die Solebäder haben mir gut getan und meine Haut vorübergehend sehr verbessert.

Auch Dir wünsche ich eine erfolgreiche Reha, v. a. dass sich Deine Ziele verwirklichen lassen.

Herzliche Grüße von Kuno

[KarryPerry]

Hey ihr Lieben,

ich habe einen starken Schub bekommen. Seit zwei Wochen wird es von Tag zu Tag schlimmer. Habe vor drei Wochen Antibotikum genommen, gegen meine Blasenentzündung, habe es so nich wegbekommen. Hatte starke Schmerzen. Ich hab geahnt, dass so was dadurch passiert. Jetzt war ich aber heut bei meinem Hautarzt und der meinte, es sei eine allergische Reaktion, was die Pso ausgelöst hat, also beispielsweise Antobotika. Und er hat mir diese Psorcutan Beta Salbe verschrieben. Da is Cortison drin und Vitamin D, halt ich nich viel von. War eigentlich heut da, um mir MTX verschreiben zu lassen. Ich weiß, dass die Nebenwirkungen nich ohne sind, aber ich bin schon durch Fumaderm vorgewarnt, wenn man das auch nich so gut vergleichen kann. Naja, aber der Arzt hat mich an das EVK überwiesen. Dort werden erstmal die Leberwerte überprüft, damit man auf Nummer sicher gehen kann, was die Blutwerte betrifft. Da hab ich Dienstag einen Termin, in der Hoffnung, dass sie die Einnahme von MTX bestätigen. Die Schmerzen und das Spannen auf der Haut sind nämlich nich mehr auszuhalten. Es werden immer mehr Punkte und ich könnt täglich so viel weinen, weil ich nachts nich schlafen kann, es juckt ohne Ende, ich kratz im Schlaf blutig und am nächsten Tag tut mir die Haut weh. Kann nur noch Albträume nachts haben, schrecklich sag ich euch. Hoff, ich hab bald neue Hoffnung. Die Psyche leidet doch sehr stark darunter und ich ziehe mich mehr und mehr zurück. Vielleicht könnt ihr mir Rückmeldung geben, ob der Arzt richtig gehandelt hat bzw. ich und wie ich weiter vorgehen kann?

Achso, Puppa. Hatte auch ziemliche Magendarmprobleme mit dem Fumaderm, nach einem Jahr hab ich die Krämpfe nich mehr ertragen und es abgesetzt, als ich in Reha war. Ich sage euch: meine Haut hat nur so geblüht und ich dachte, mir kann keiner mehr helfen. Sie haben mir dort Dithranol aufgezwungen, hab es nich vertragen, meine Haut war danach total entzündet. Sie versuchten es ein zweites Mal und als sie dann wirklich nich mehr weiter wussten (habe auch Bäder genommen und das ganze Programm), gaben sie mir Cortison, was mir jetzt auch nichts mehr bringt. Wie war das bei dir, wann hat MTX gewirkt? Hattest du es überall?

Wie war es denn auf Westerland, Kuno? Ich war auf Borkum/Riff, in dieser Rehabilitationsklinik, bei Professor Dr. Hinch. Dieser hat mir versprochen, dass ich ein halbes Jahr Ruhe habe von der Pso. Pustekuchen. Nich mal die Hälfte davon is wahr geworden:-( Fühle mich gar nich mehr wie ein Mensch.

Liebe Grüße

[Puppa75]

Hey Du, wie sehr kann ich nachvollziehen wie es Dir geht... ich erlebte das selbe wie du. Ich mußte mir Nachts sogar Baumwollhandschuhe überziehen da ich im schlaf nicht mal bemerkte das ich mich blutig kratzte. Geholfen hat es nicht wirklich viel. Jeden Tag frische Bettwäsche, am ende kaufte ich mir nur noch schwarze laken und dunkle bettwäsche... Du bist eindeutig ein MTX Favorit!!!! Eindeutig!!!!

Was ich dir auch sehr empfehlen kann sind Iboprophen 800 mg in tabletten, eine morgens und eine abends. Also ne Dosis von 1600mg tgl. Die bekam ich als übergangslösung verschrieben bis die sämtlichen Gutachten wegen der MTX einnahme durch waren. Die Endzündungsherde waren nach ca 4-5 tagen wesentlich besser und es tat auch kaum noch weh. Das sind eben entzündungshemmer. Ich nahm sie 4 wochen ein und danach MTX 10 mg.

Nach 3 monaten bist du erscheinungsfrei. Bestehe darauf das du sie bekommst.

Ich nehme sie nun seid 3 jahren und liege jetzt bei einer Dosis von 20mg wöchtl.

Eigentlich gibts ja auch überhaupt nix zu meckern, es gibt Menschen die nehmen die MTX jahrzente ein.

Falls du irgendwelche Fragen hast, kannst du mich gerne anschreiben, ich versuche dir dann ein paar tips zu geben:o)

Ich drück dir ganz fest die Daumen.

Und ja Kuno, ich glaube auch das ich nach absetzten der MTX wohl wieder genau da stehe wo ich schonmal stand und davor hab ich höllische Angst!!!! Das würde ich kein zweites mal überstehen. Ich werde mit gaaaaaaanz viel positivem Denken an die sache rangehen und hoffen das mir in der klinik geholfen wird.

lg an euch

[Kuno]

@ KarryPerry

Hoffentlich geht es Dir - zumindest bald - besser. Eine Ferndiagnose kann ich zwar nicht stellen. M. E. gibt es zwei Möglichkeiten, warum sich Deine Haut verschlechtert:

1. Der bakterielle(?) Harnwegsinfekt kann auch die PSO verschlechtern.

oder

2. Du bist allergisch gegen das Antibiotikum oder bist es jetzt geworden. Da Du, so verstehe ich Dich zumindest, schon vorher PSO hattest, verschlechtert sich Deine Haut. Ansonsten sind PSO und Allergien zweierlei.

Egal wo es herkommt, musst Du es leider ausbaden. Aber die Vorgehensweisen sind natürlich unterschiedlich. Wenn Du jetzt allerfisch gegen das Antibiotikum bist, sollte es abgesetzt und durch ein anderes ersetzt werden, um den Harnwegsinfekt zu beseitigen.

Du fragst, wie es mir bei Asklepios in Westerland auf Sylt ergangen ist. Mir ist es dort gut ergangen. Meine Haut, die aber nie extrem schlimm war - bis auf die Risse an den Hacken meiner Füße und die veränderten Fußnägel - hat sich dort gut erholt. 5 Wochen an der See im November / Dezember haben mir sehr gut getan. Mein Hauptproblem damals war aber nicht meine Haut sondern mein drohendes Burn-Out. Die dort vorhandene psychologisch-psychotherapeutische Behandlung hat mir nicht gereicht - muss aber bemerken, dass ich da sehr anspruchsvoll bin, weil ich beruflich selbst damit zu tun habe, aber ich konnte mich sehr gut entspannen und bei langen Spaziergängen an winterlichen Meer meine innere Ruhe und mein Gleichgewicht wieder finden. Das war aber für mich auch in Ordnung. Gleichzeitig wurde meine Haut etwas intensiver diagnostiziert und eine weitere Erkrankung dort im Schlaflabor untersucht. Es ist mir auf jeden Fall dort sehr gut gegangen.

Die dermatologische Behandlung dort war m. E. eine sehr rationale und pragmatische Vorgehensweise und entsprach dem aktuellen wissenschaftlichen Stand.

@ Puppa

Deine Befürchtung ist sicherlich berechtigt. Das Rebound-Phänomen ist nicht selten nach Absetzen von MTX aber auch anderen Interna. Ich hatte Dich aber so verstanden, dass Du es gern ausprobieren wolltest, ob es bei Dir geht. Und da denke ich, dass das in einer Klinik am ehesten geht. Jetzt verstehe ich Dich wieder so, dass Du das gar nicht vorhast. Auf jeden Fall wünsche ich Dir einen erfolgreichen Aufenthalt.

Grüße von Kuno

[Fuchs]

Hallo Puppa,

Willkommen hier.

Wenn ein Dermatologe gleich zu MTX greift, hat er entweder wenig Vertrauen zu anderen Therapien, verspricht sich Wunder durch MTX, da es ja bei Vielen gut hilft, oder deine PSO war erschreckend schlimm.

MTX nie selber absetzen, sich immer beraten lassen, die Reha (oder eine Hautklinik) wäre da geeignet. Wenn die PSO durch MTX schlimmer wird, und die Dosis immer weiter erhöht wird, ist das auch nicht gut für die Leber. Die muß das alles verkraften und abbauen. Die Reha (oder eine Hautklinik) ist echt dazu geeignet, auch andere Therapien auszuprobieren und anzuwenden. Äußerliche Anwendungen oder ein möglicher Weise notwendiger Mediwechsel kann in der Reha (oder in einer Hautklinik) kontrolliert erfolgen.

Viel Erfolg wünsche ich dir. Alles Gute

[Puppa75]

Allerdings, meine PSO war zu der Zeit als ich mit MTX anfing echt erschreckend... Klar hat mir MTX geholfen, man denkt ja in dem moment eben nicht an die Nebenwirkungen, man will einfach nur die flechte weg haben, keine schmerzen, kein jucken etc...

Jetzt nach über 3 Jahren einnahme habe ich Arme und Beine fast wieder voll... Toll!!!!

Anscheinend spricht mein Körper nicht mehr darauf an... Ich bin sehr sehr optimistisch was die Nordseeklinik angeht und ich hoffe sooooooooo sehr das ich dort ne Therapie bekomme die anschlägt:-)

LG

[Linnda]

Hallo Puppa,

ich will die auch schnell noch eine erfolgreiche Reha wünschen. Ich hab grad gesehen, dass du am gleichen Tag fährst wie ich. (Ich fahr allerdings ans Tote Meer)

Jedenfalls bin ich wie du voller Hoffnung auf Besserung.

Alles Gute wünscht dir Linnda

[Fuchs]

Hallo Puppa,

erfolgreiche Reha wünsch ich dir. Ich hoffe, dir geht es danach besser. Alles Gute für dich.

[Puppa75]

Hi,

Ich danke euch, doch gleichzeitig wünsche ich auch Dir einen schönen Aufenthalt und guuuuuuuuuuuuuuuuuuuuute Besserung... Lesen uns bestimmt nochmal hier...

lg