Beschwerdefrei

[füchsle]

Hallo zusammen, war irgend jemand schon einmal über einen längeren Zeitraum Beschwerdefrei?Das heißt ohne sichtbare Schuppenherde?Ich frage so doof, weil ich gerne einen kleinen Lichtblick hätte, selbst wenn es irgendwann wieder einmal los gehen sollte.....LGFüchsle

[Marko]

Hallo zusammen, war irgend jemand schon einmal über einen längeren Zeitraum Beschwerdefrei?Das heißt ohne sichtbare Schuppenherde?

So ganz ohne Behandlung? Nein. Aber mit Medikamenten erreiche ich trotz eines sehr stark ausgeprägten Krankeitsbildes durchaus weitgehende Erscheinungsfreiheit.

Gruß,

Marko

[incal]

... wenn 10 Monate lange sind, dann melde ich mich mal *fingerinluftstreck

Micha

[VanNelle]

Melde mich auch mal.

Aber auch nur mit Medikamenten.

Gruß Wolfgang

[füchsle]

Seufz !

werde fleißig weiter salben und zum Arzt rennen:-(

Wenn man wenigstens nicht ständig zum Arzt müsste...

Ich brauch mal die Tube auf und versuchs dann mal mit was anderem. Hoffe bisschen auf den Sommerurlaub. Sonne und Salzwasser tuen bestimmt gut.

Aber mich graut es schon vor den Blicken anderer. Mir war´s ja schon peinlich mich beim Hautarzt zu zeigen .

Füchsle

[Bibi]

hallo, füchsle -

eine lange Odyssee - seit über 30 Jahren - Fumaderm, schmieren und salben mit und ohne Kortison usw.usw.

Seit Dezember 2009 Humira - es bekommt mir gut und meine Haut - auch die Kopfhaut ist erscheinungsfrei - ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Fuchs]

Hallo Füchsle,

interessante Frage. Sag ich mal so: immer, wenn ich schwanger war, und bis zu 2 Jahre nach der Entbindung war ich PSO frei, sogar meine Gelenkschmerzen waren kaum zu spüren, aber da wußte ich auch noch nicht, daß da eine PSA dahinter steckt.

[füchsle]

Also kann ich davon ausgehen, dass man das wohl immer hat bzw. dass es immer wieder zurück kommt. Dann plädiere ich dafür, dass es nur alle 10 Jahre mal dran ist Füchsle

[Gast petkah99]

Wenn der eine oder andere Erinnerungsfleck, von max. 1€ Größe gilt, dann ich . Auslöser war wohl eine chronische Mandelentzündung, Mandeln im Feb. 2008 raus, im Mai 2008 zwei Wochen Fuerteventura und seitdem ist Ruhe.

@Füchsle

Davon gehe ich aus, leider

Kopf hoch

Peter

bearbeitet am 19. Juli 2010 von petkah99

[Frank]

Hallo zusammen,

auch ich war mal 1,5 Jahre, nach 8 Wochen Borkum - Borkum Riff, erscheinungsfrei .

Dies ist leider ca. 10 Jahre her und sucht immernoch nach der wiederholung .

Das Gefühl mal keine Flecken usw. zu haben ist unbezahlbar ... denke gerne daran zurück .

Naja ich gebe die Hoffnung nicht auf das es wieder so kommt !!

LG Frank

[füchsle]

Danke euch, für die lieben Worte

Ich hab die Lösung ! Wir machen ne Komune auf und ziehen

alle direkt ans Meer

LG Füchsle

[Muckel35]

Huhu!

Erscheinungsfrei!!! ..... oh ja es gab irgendwann mal 2 Jahre.....aber wann war das nochmal

In der Zeit kam ich mit Daivobet und Solarium aus. Ist aber schon ca. 5 Jahre her. War ein schönes Gefühl und ich geb die Hoffnung nicht auf mal wieder da hin zu kommen. Wenigstens für einen kleinen Moment

LG Muckel35

[Gast Funny08]

Ich war 4 Jahre völlig erscheinungsfrei ... ohne Medis und Salben.

September 2000 war ich auf Usedom zur Reha, die aber nichts gebracht hat.

März 2001 war ich auf Nordeney. Nach 2 Wochen sah die Haut an beiden Händen und Füßen (Pso pustulosa) gut aus.

Der Prof. wollte am 3. Tag schon Verlängerung beantragen, was ich aber abriet, denn meine Haut gewöhnt sich zu schnell an die Umgebung und verschlechtert sich nach anfänglicher Besserung wieder.

Das konnte oder wollte der Prof. nicht glauben ... aber in der 3. Woche kam es so ... und ich verließ die Insel wie ich gekommen war

Da habe ich schon seit 1 Jahr Neotigason (25mg - 0 - 25mg) genommen ... ohne nennenswerte Veränderung.

Im November 2001 waren die Nebenwirkungen vom Neotigason schlimmer als die Pso selbst.

Ich habe in Absprache mit meiner Hautärztin die Dosis verringert, um es ausschleichen zu lassen.

Dezember 2001: Unser Sohn überrascht uns mit der Nachricht, dass er seine Freundin im Juni 2002 heiraten wird.

Weihnachten 2001: Mein Sohn aus 1.Ehe lädt uns zu seiner Hochzeit im August 2002 ein

Und mir macht meine Pso noch zu schaffen.

Im Februar 2002 lege ich die restlichen Neotigason-Kapseln meiner Ärztin auf den Tisch und erkläre ihr, dass ich lieber mit Pso als den schrecklichen Nebenwirkungen der "Neontigern" lebe.

Was sollte sie machen? Zwingen konnte sie mich ja nicht.

Ihr könnt nicht glauben, was ich auf den Hochzeiten meiner Söhne gemacht habe ... getanzt ... getanzt ... die ganze Nacht durch getanzt.

Keine Pusteln mehr ... weder an Händen noch an Füßen ... alles weg.

Im Oktober bin ich zu meiner Hautärztin und habe ihr gezeigt, dass sie vorläufig von mir "verschont" bleibt ... ich mir aber bewußt bin, dass die Pso jederzeit wiederkommen kann.

März 2006: Ich muss wegen Thrombose am Hals in die Klinik und werde wegen Platzmangel auf die Onkologie gelegt.

Es war schlimm ... mit 3 krebskranken Frauen im Endstadium in einem Zimmer zu liegen.

Ich habe geholfen wo ich konnte, um ihnen das Leben oder das, was davon übrig ist, angenehm zu machen.

Als meine Bettnachbarin eines nachts nicht von der Toilette kam, alarmierte ich die Schwester, die sie zusammengebrochen vorfand.

Die nächste Nacht verlief noch schlimmer. Meine Bettnachbarin hat im hohen Bogen Blut gespuckt ... und mein Bett sah aus, als ob man versuchte hätte, mich umzubringen.

Sie kam sofort in den OP und nie wieder auf die Station zurück.

Da begann meine Haut zu kribbeln und brennen ... und ich ahnte, dass die schöne, erscheinungsfreie Zeit zu Ende geht.

Im Juni brach es dann richtig aus, aber nur an den Füßen.

2007 (Norderney) und 2008 (St.Peter-Ording) war ich zur Reha ... erfolglos. In SPO hat der Doc wieder mit Neotigason begonnen (25mg - 0 - 10mg) ... und die Nebenwirkungen waren schneller da als die Wirkung zur Besserung einsetzen konnte.

Januar 2009 war ich in der Hautklinik, wo man von heute auf morgen Neotigason abgesetzt hat ... mit dem Ergebnis, dass sofort Pusteln kamen und die linke Hand ebenfals wieder aufblühte.

Ich war stinksauer und wurde nach 14 Tagen mit etwas besserer Haut entlassen.

Seitdem geht es immer auf und ab. Z.Zt. wieder besser.

Die erscheinungsfreie Zeit sehne ich Tag für Tag wieder herbei ... aber das wird wohl noch dauern ... aber ... ich hatte sie.

LG Funny08

[Moosmann]

Ganz erscheinungsfrei seit 1974 nicht mehr, aber nach längeren Sonnenaufenthalten (Reha, Thailand) soweit, das ich mich sehen lassen kann :lol: :lol:

[Richard-Paul]

Ganz erscheinungsfrei nicht; - ich bin aber sehr zufrieden und kann mich überall - auch am Strand - sehen lassen. - Z.Z. gehe ich nur noch meine Kopfschuppen - versteckt unter dichtem Haar - an [vor 7 Wochen habe ich mir eine Glatze schneiden lassen; erschütternd]. >> Habe sehr skeptisch vor vier Tagen begonnen und bin immer noch skeptisch, - obwohl ich eigentlich jubeln müßte, denn (fast) alle Kopfschuppen sind dank "Psorinol active" weg + das lästige Jucken ist - im Moment - auf 1% zurückgegangen. >> Aber irgendetwas in mir sagt, dass da noch eine Nebenwirkung kommt; dass ich bestraft werde für Psorinol. - Ich will die Behandlung (2 Wochen) noch zu Ende bringen und werde dann [weil ich noch zu einer Familienfeier verreisen muß; >> würde mir sonst wieder eine Glatze schneiden lassen] Ende August darüber berichten. - Noch erwähnenswert: ich habe [oder hatte] seit 23 Jahren Schuppenflechte [und es sah - ich habe mich geschämt - fürchterlich aus], anfangs viele Ärzte; seitdem mache ich alles alleine mit einer kleinen UV-Lampe und bin sehr zufrieden; .... und ich lebe (fast) ohne Medikamente; auch bei Schmerzen. Ansonsten ernähre ich mich gegen jede ärztliche Regel. - Mein Problem sind meine Nieren, weil ich vor 40 Jahren zuviel reines Vitamin C genommen habe. >> Bis bald.

Lg

Richard-Paul