Nach insgesamt 27 Jahren Schmerz-Elend bin ich nun bei Euch gelandet...

[charly-chicken]

Hallo,

ich habe eine lange Schmerz"karriere" hinter mir - und das Schlimmste daran war, dass ich nicht wußte, warum immer noch mehr gesundheitliche Probleme dazu kamen. Bis sich dann die Knochenhautentzündungen überall am Körper förmlich "jagden" (Füße, Ellenbogen, Handgelenk, Finger). Da wurde mir klar, dass da irgendetwas nicht stimmte.

Die Fingergelenke schmerzen schon seit über 15 Jahren - da wurde mir gesagt, es wäre Heberden-Arthrose. Das würde aber nur schmerzen und keine Gelenksveränderungen machen. Inzwischen sehen meine Finger schlimm aus - nur noch krumme Knubbel.

Bei meiner letzten Knochenhautenzündung im Handgelenk hat der Hausarzt gottlob schnell geschaltet (die Entzündungswerte waren zu hoch) und mich zum Rheuma-Doc geschickt. Der hat dann festgestellt, dass es PsA ist - dazu stellte er fest, dass ich noch schweres Weichteilrheuma habe. Dann bekam ich noch einen heftigen Anraunzer, warum ich nicht schon vor 10 Jahren gekommen wäre.... + hahaha+ (ich war vor ca. 2-3 Jahren bei einer Rheumatologin, die mir damals schon recht inkompetent erschien. Sie meinte, das wäre kein Rheuma - und die Fingerveränderungen wären Heberden-Arthrose.

So muss ich richtig froh sein, dass die Gelenkentzündungen so gehäuft auftraten - jetzt weiß ich endlich, was Sache ist.

Leider vertrage ich (seit einer verschleppten Darmvergiftung) keine Medikamente. Hoffentlich findet sich etwas, das Besserung bringt. Bisher habe ich so alle 3 Wochen Cortison-Spritzen vom Orthopäden bekommen - da hatte ich dann mal 3 gute Tage - allerdings habe ich jedesmal arge Nebenwirkungen. So ist es eine Gratwanderung zwischen Schmerzen und Nebenwirkungen.

Ich finde es nach den 2-3 Tagen hier schon unglaublich, wieviel andere Leidgeplagte es gibt. Und alles nur, weil die meisten "Götter in weiß" keine Ahnung von den Zusammenhängen haben.

Auf einen regen Erfahrungsaustausch freut sich Euer

charly-chicken

Meinen ersten "Therapieversuch" mit Celebrex mußte ich wieder abbrechen wegen der gravierenden Nebenwirkungen...

[Bella52]

Hallo Charly,

herzlich Willkommen im Club . Mir geht es genauso wie dir. Habe schon seit meiner Kindheit PSA. Hat sich aber kein Mensch drum gekümmert. Als ich vor 3 Jahren einen besonders heftigen Schub kriegte, hat mein Hausarzt auch erst auf Heberden Arthrose getippt, hat mich aber dann im letzten Jahr, glücklicherweise, zum Rheumadoc geschickt und der hat gleich PSA diagnostiziert. Habe aber leider auch Probleme mit Medikamenten.

Also alles Liebe und viel gute Tips

Bella

[Fuchs]

Hallo Charly Chicken.

willkommen hier. Lustiger Name, ißt du gern Geflügel oder züchtest gar?

Wenn ich deinen Beitrag so lese, finde ich einen Teil der Geschichte in der Meinigen wieder, bzw. in den Geschehnissen, die hier so geschildert werden, wenn Ärzte an der PSA vorbei diagnostizieren, so nach dem Motto: Nix Entzündungswert, nix krank.

Irgendwann müssen die Götter in Weiß doch mitbekommen, daß PSA kein Belustigungs-Dampferausflug ist. Wir bewerfen uns doch nicht mit Papierkugeln, damit wir Aufmerksamkeit bekommen, oder rennen von Arzt zu Arzt, weil wir lange Weile haben. Es gibt zwar deutliche Merkmale. die eine PSA -Diagnose stützen, aber leider keinen Marker im Blut, die das auf Anhieb beweisen würde. Um so mehr müssen die Rheumatologen sich anstrengen, heraus zu finden, was Sache ist. Blöde Antworten helfen da nicht weiter.

Und wenn sich Unsereiner beliest, sich informiert und beim Doc vorsichtig nachhakt, kommt es sogar vor, daß wir an den Kopf geknallt bekommen, wir würden uns die Diagnose basteln.

Und dann das Ding mit den Nebenwirkungen. Da geht es mir genauso. Da geht Unsereiner durch die Hölle, die Nebenwirkungen sind krasser, als die PSA und dann dann wurde mir eine Woche vor meiner Reha an den Kopf geworfen: "Wenn Sie immer nur Nebenwirkungen haben, können Sie nicht krank sein!" Ups, was war das denn? Schlag unterhalb der Gürtellinie würde ich sagen. Da gibts einen neuen Diagnostikbogen, der es den Rheumatologen erleichtern soll, die PSA-Diagnose dingfest zu machen, da heißt es wieder: damit arbeiten wir hier nicht. Kein Wunder, daß dann die PSA erst diagnostiziert wird, wenn die Knochen und Gelenke völlig zerfressen sind.

Ich wünsche dir hier viel Freude am regen Gedanken-Austausch. Alles Gute für dich

bearbeitet am 13. Juli 2010 von Fuchs

[charly-chicken]

Hallo Bella,

hallo Fuchs,

ich hoffe, ich mache jetzt nichts falsch mit der Wahl meines "Antwort-Feldes".

Danke für Eure Nachrichten - ja, es ist ein Jammer mit der PsA. Das einzig (etwas) Tröstliche ist, dass es unzähligen Patienten auch so ergangen ist... *Ironie* Das Schlimmste für mich war, dass ich nicht ernstgenommen wurde und als Weichei hingestellt wurde. Und das, obwohl ich unglaublich hart gegen meinen Zustand angekämpft habe. Ich bin sehr dünnhäutig geworden, vor allem, wenn ich Sätze wie diesen gesagt bekomme: "wann hört das denn endlich mal auf" und "mach doch mal was Schönes"... Jetzt kann ich zumindest mit einer "Diagnose" aufwarten... *ironisch lach* Selbst meine Familie ignorierte meinen Zustand (sie wohnen zwar weit entfernt, bekamen über Telefonate aber mit, wie anhaltend mies es mir ging...). Als ich sie jetzt darauf ansprach, meinte meine Mutter: "Wir wußten ja nicht, was es ist"... Hat man da noch Töne - es sollte doch vollkommen egal sein, warum ein Kind Schmerzen hat - Tatsache ist nun mal, dass es der Tochter bzw. Schwester schlecht geht...

Die Erfahrung mit den Pillen habe ich auch zur Genüge gemacht. Ein Arzt, der damals meine entzündete Schulter behandelte und mir Vioxx aufschreiben wollte (das ich vorher schon mal ausprobierte und das mich an den Rand des Herzinfarktes brachte - ich vegetierte nur noch dahin), wurde extrem ärgerlich und fauchte mich an""Glauben Sie, ich verschreibe dieses teure Medikamt aus Spaß... - Sie müssen wissen, was Ihnen wichtiger ist..." Also nahm ich es ein - und 3x darfst Du raten, wie es mir wieder erging... Und drei Jahre später wurde es vom Markt genommen wegen genau dieser Nebenwirkungen (etliche Todesfälle wg. Herzinfarkten).

Ich habe immer nur die extremsten, unvermeidlichen Dinge behandeln lassen, weil es ja jedesmal nach demselben Muster ablief: Pillen - und wenn man die nicht verträgt, "ja, dann können wir auch nichts für Sie tun..." Zuletzt habe ich mir so alle drei Wochen Cortison spritzen lassen beim Orthopäden wg. immer wiederkehrender Ansatztendinosen am Rücken (Knochenhautenzündung, dort wo auch die Sehnen- und Muskelansätze sind). Das verschaffte mir ein paar Tage Schmerzfreiheit - leider mit heftigen Nebenwirkungen verbunden. Es ist jedesmal eine Gratwanderung, was wichtiger ist: endlich mal keine Schmerzen oder die Nebenwirkungen.

Jetzt heißt es also: suchen, suchen, suchen - ob sich ein Medikament finden läßt.

Fuchs: bei was für einem Medikament bist Du denn gelandet? Und wie verträgst Du es?

Heute hatte ich eine MRT mit den unsensibelsten und zickigsten Rö-Tussies, die man sich vorstellen kann. Irgendwann habe ich gesagt, sie hätten wohl keine Vorstellung, was Schmerzen sind - da wurden sie noch zickiger. Wenn die schon so einen Beruf haben, sollten sie doch gelernt haben, aufgrund welcher Beschwerden die einzelnen Untersuchungen gemacht werden - und entsprechend einfühlsam sein. So würde ich es zumindest handhaben...

Liebe Grüße und wenig Schmerzen!

charly-chicken

@ Fuchs: Antwort auf Deine Frage: weder noch. Wir hatten zwanzig Jahre einen gefiederten Hausgenossen - und im Andenken an ihn habe ich mir diesen Namen ausgesucht.

[Fuchs]

Hallo Charly-Chicken,

ich bin immer wieder erschüttert und sau wütend, wenn PSA-Patienten nicht ernst genommen werden. Zum MRT gehe ich nur noch in eine katholische Klinik. Die Schwestern dort helfen auf die Liege, und wieder herunter, sorgen für die richtige Lagerung, damit die Schmerzen nicht noch schlimmer werden. Ich werde angerufen, wenn ein früherer Termin möglich wird. Bei meiner LWS hatte ich einen Termin innerhalb einer Woche, tel. vorgezogen, genau ein Tag vor meinem Geb. Die Auswertung ergab hoch entzündet, Spinalkanalstenose, verkalkte Bänder, Anbauten, Gefügelockerung und Anderes.

Der Neurochirurg erklärte mir, das sei PSA-bedingt, die Rheumatologin sagte, das sei nicht ihr Part, das müsse der Orthopäde behandeln. Vor 2 Jahren war ich glücklich, die Fachärztin gefunden zu haben, weil sie mir den Zusammenhang zwischen der Zöliakie, der heftigen Nebenwirkungen, der Knochenschmerzen und der PSA auseinander klamüserte. Weil ich die verordneten Medis nicht vertrage, wird die Dame nun immer ungehaltener. Nicht mal Physio bekomme ich. "Sie sind Therapeut, wissen, was gut ist!". "Gehen Sie zum Orthopäden, der darf mehr verordnen!" Der Orthodoc sagt: "Ich verordne gern, ich sehe ja die Probleme, aber der Rheumadoc ist für Sie zuständig!" Typisch Ringelpitz mit anfassen.

Weil die PSA so schwierig ist, zu diagnostizieren, ist es weitaus schwieriger, der Familie zu erklären, was los ist. Meine Mom hatte selbst rheumat. Fieber, und Anderes, sagt aber immer: "Unsere Fam. ist stark, da wird nix vererbt!" Toll, mein Vater und seine Mutter, meine geliebte Großmutter, hatten Bechterew, mein Vater zusätzlich PSO pustulosa. Wie soll ich meiner Mutter erklären, warum ich diese Beschwerden habe? Dank meiner Fachkenntnisse habe ichs umschrieben. Ich will mich nicht mit meiner Mutter streiten. Sie leidet an ISG-Entzündungen, kann kaum laufen, schwindelt aber und sagt, das ist nur degenerativ. Zumindest erkläre ich ihr, was sie für sich tun kann, damit der Schmerz weniger wird. Es tut mir weh, nicht die Wahrheit sagen zu können, aber meine Mom will sie ja gar nicht hören.

Mein Mann sieht was los ist, mein Junge hat auch Bechterew, meine Tochter hatte bereits eine ISG-Entzündung und hat nun höllisch Angst vor der Nachwuchsplanung.

Wenn die Familie weit auseinander wohnt, nur über Tel. Verbindung hält, wie willst du dann erklären, was Sache ist, wenn nicht mal dein Doc dir das erklärt. Schmerzen und Entzündung rüber bringen, die für einen selbst unerklärlich sind, wirken auf den Gegenüber wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Sie müßten es schon sehen, um sich selbst ein Bild zu machen.

Und die Sache mit den Medis. Ein Rheumadoc aus vergangener Zeit verordete NSAR (Ibu, Diclo und so), obwohl er wußte, daß grad ein Magengeschwür festgestellt wurde. ich machte ihn vorsichtig drauf aufmerksam: "Ach Sie wollen gar nicht ..." Ne, ich will nicht an Magenbluten sterben. Laut Statistik mußt du 10 mal ein Flugzeug besteigen, um die Chance zu erhalten , mit dem Teil abzustürzen. Du braucht aber nur eine NSAR, um an Magenbluten zu sterben. danke, will ich nicht. Ich bekam Vioxx vom Hausarzt, gut vertragen, bis die Herz-Rhythmusstörungen auftauchten. Dann das Bextra. Das Zeugs hebelte meinen Stoffwechsel aus. Ich nahm zu, lagerte Wasser ein, hohe Fettwerte im Blut. Also weg damit. Ich bekam Arcoxia, die Leber machte einen Selbstmordversuch.

Während dessen ettliche Rheumatologen "abgeschossen", weil sie meine Beschwerden nicht ernst nahmen. Seit 2 Jahren neue Rheuma-Ärtzin. Ich bekam Corti. erstmals Besserung der Beschwerden, weniger Schmerz, weniger Entzündung. Ein Jahr mit guter Lebensqualität. Dann schlugen die Nebenwirkungen zu: Schweißausbrüche bei 20 Grad minus, ich konnte warme Kleidung nicht ertragen, mir war ständig heiß, dann bekam ich blaue Flecken. Kurz berührt und schon blauer Fleck. Also Ausschleichen, krasses viertel Jahr. Dann Sulfasalazin: Meine Nieren ließen sich das 9 Monate gefallen, dann Absetzen des Medis. Mein Blutdruck ging durch die Decke.

Entzündungshemmer nehme ich jetzt nur auf natürlicher Basis. Zur Zeit Gluccosamin-Sulfat (750 mg) und Chondritin-Sulfat (100 mg) pro Tablette, zwei Stück am Tag - meine Knie waren anfangs sehr beeindruckt, jetzt meckern sie trotzdem und dann nehme ich noch Resveratrol, ein Radikalienfänger. Obs was bringt? Werd ich merken. Alles aus der Natur vertrage ich, chemisch hergestellt bringt schlimmste Nebenwirkung dank der Zöliakie.

Vor drei Jahren ) wollte mein Hausarzt mir ein neues Rheuma-Medi verordnen. Ich kam gerade von einem Kongress, hatte das Medi als gefährlich kennenlernen dürfen, obwohl es erst ein Jahr in Deutschland zugelassen wurde. In Australien wurde es wegen tödlicher Leberentzündungen bereis verboten . Mein Hausarzt googelte, und fand den "Rote Hand"-Brief. Kurze Zeit später wars auch hier verboten. http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=29460

Beide hatten wir die die gleiche Meinung: ich suche was mir helfen könnte und er sagt mir, ob nur der Hersteller verdient.

Alles Gute für dich

[Bella52]

Hallo Charly,

als es bei mir anfing, mit der Krankheit, haben meine Eltern garkeine Notiz davon genommen. Erst als ich erwachsen war, fing ich an mir die entsprecheneden Ärzte zu suchen. Auch dann wurde erst im vorigen Jahr die Diagnose PSA gestellt. Du kannst dir ja vorstellen, wie froh ich war, endlich einen Arzt gefunden zu haben, der auch Ahnung hat. Leider finde ich bei meinen Töchtern auch kein Verständnis. Seit ich arbeitslos bin (Dez.2009) liege sie mir in den Ohren, dass ich doch irgendwas unternehmen soll. Nicht nur, dass mir das Geld fehlt, ich hab auch PSA im rechten Fuß, in beiden Knien und in beiden Händen. Die Schmerzen geht mir oft tierisch auf die Nerven. Früher (bis zu dem schweren Schub vor 2 Jahren) bin ich noch leidenschaftlich gerne zum Tanzen gegangen. Ich war in einem Square Dance Verein. Aber seit es im Fuß und den Knieen so schlimm ist, geht das natürlich nicht mehr. Jetzt sitze ich meist daheim und mir fällt schon oft die Decke auf den Kopf, da ich allein lebe. Von daher bin ich froh, dass es dieses Forum gibt, in dem ich Leute finde, denen es auch so geht.

Liebe Grüße und wenig Schmerzen

Bella

[charly-chicken]

Hallo Fuchs,

wie sich die Bilder gleichen... - sowohl mit unserer Krankheit, als auch mit den "Hintergründen". Meine Eltern wollen auch nichts davon wissen, dass sie "so eine krankheit" weitergegeben haben. Jetzt, wo ich mit damit beschäftige, weiss ich ja, welche Anzeichen für diese Krankheit sprechen. Mein Vater hatte immer schon so dicke, verhornte, scheußliche Zehennägel - heute weiß ich, dass das Pso-Nägel sind. Meine Mutter hatte früher viel mit der Haut zu tun - das wurde als "Ekzem" betitelt. Ich vermute, es war auch Pso. Da sie die Salben immer über meinen Onkel (bzw. dessen Mediziner-Kollegen) bekam, wurde es jedoch nie "amtlich"...

Das Drama mit Medis habe ich auch zur Genüge kennengelernt - man wird als Verweigerer hingestellt, dem gar nicht geholfen werden möchte.

Nach meinem ersten mißglückten Medi-Versuch mit Celebrex werde ich am Montag sehen, ob es noch andere Mittel für mich gibt - habe aber keine große Hoffnung, da ich ja grundsätzlich keine Medis vertrage (außer Paracetamol). Im Vorfeld, bevor sich die Entzündungsgeschichten so häuften, hatte ich aber von einer Heilpraktikerin schon zu hören bekommen, ich hätte zu viele Entzündungen im Blut und Körper. Sie verschrieb mir einen Mix, den ich aber noch nicht probiert habe, um die Untersuchungen nicht zu beeinflussen. Eine andere Heilpraktikerin empfahl mir "Ferrophosphoricum", das würde die Entzündungen im Blut abbauen. Vielleicht komme ich damit ja weiter.... - die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt....

Ansonsten muss ich wohl so weitermachen wie bisher - wenn es gar nicht mehr geht, Cortison-Spritzen geben lassen.

Mit der Krankengymnastik bzw. Physiotherapie habe ich die gleichen Erfahrungen wie Du gemacht: jeder schiebt es auf den anderen. Ich habe diese Rezept-Bettelei soooo satt!

Übrigens: das Vioxx hatte mich damals auch an den Rand des Vegetierens gebracht. obwohl der Orthopäde das wußte, schnauzte er mich an, er würde das teure Medikament schließlich nicht aus Spaß aufschreiben und unterstellte mir fehlende Mitwirkung. Da meine Schulter aber schon viele Monate irre schmerzte und vorher lange falsch behandelt wurde (auch wieder Spritzmittel, die ich nicht vertrage und es dem damaligen Arzt auch ausdrücklich sagte, trotzdem spritze er es und ich bekam noch eine Kapselentzündung dazu...), probierte ich es halt nochmal - mit demselben - besch.... - Ergebnis...

Ich bin schon froh, dass ich einen Orthopäden habe, der gut spritzen kann - auch da habe ich schon unmögliche Sachen erlebt. Leider kümmert er sich sonst um nichts - man kann halt nicht alles haben.... *ironisch lach*

Wie ich hier im Forum sehe, haben wir fast alle solche tragischen Erfahrungen gemacht. Immerhin kann ich heute ziemlich gut beurteilen, wer Ahnung hat und wer nicht. Und irgendwann lernt man, den für einen selbst besten Weg zu finden. Gut, dass es dieses Forum gibt - hier kann man seine Erfahrungen austauschen und von den Erfahrungen der anderen profitieren (und wenn es nur "Abschreckung" ist - z.B. hinsichtlich der Medi-Nebenwirkungen etc.).

Alles Gute und möglichst wenig Schmerzen!

@ Bella

Ich kann Dir so gut nachfühlen, wie Du Dich fühlst. Bei mir fing es auch mit den Fingern an, da wurde ich mit "Heberden Arthrose" abgespeist. Die Kniee tun mir schon viele Jahre weh - so dass seit ca. 15 Jahren schon gar nichts mehr ging. Nun sind auch seit 1 Jahr die Füße mit dabei - ich habe seit dieser Zeit nicht mal mehr einen Spaziergang machen können. Nur noch die nötigsten Schritte - und selbst das oft nicht.

Als Zeitvertreib puzzle ich leidenschaftlich gerne (wenn es die Finger erlauben), da kann ich die Füße schonen und habe Spaß.

Diese doofen Sprüche: "mach doch mal was Schönes" habe ich von Ahnungslosen, die mich nicht mal genauer kennen, auch zu hören bekommen - da war ich dann wochenlang sauer. Aber bitter ist, wenn die eigene Familie kein Mitgefühl zeigt. Gottlob steht mein Mann zu mir - ist für ihn ja auch nicht einfach. Die restliche Familie kann ich abhaken - und das, obwohl meine Geschwister sowohl Schuppenflechte als auch Rheuma haben... Wir sind so erzogen worden, dass man einfach nicht krank zu sein hat und wer krank ist, ist ein Faulenzer...

Ich wünsche Dir, dass Du eine Beschäftigung findest, die Dich erfüllt und etwas ablenkt und vor allem: weniger Schmerzen!

Liebe Grüße an Euch beide!

Charly

[Fuchs]

Hallo charly- Chicken,

da fehlen mir genau die Worte. warums wills nicht mal die Mutter wahr haben? wegen dem schlechten Gewissen, Schuld zu sein, daß es den Kindern genau so geht? daß damit die Anamnese untergraben wird, eine genaue Diagnostik mit erblichem Hintergrund nicht möglich wird. ?

Meine Mom hat alles versucht, um genau das zu verhindern, damit ihr Gewissen nicht belastet wird. Aber ich suche gern und werde auch fündig. Es hat lange gedauert, habe die Krankengeschichte meines Vaters ausgegraben.

Ich habe schon Mediziner gefragt, ob sie die verordneten Medis ihren Kindern geben würden. "Das sei doch was Anderes!" "Und würden Sie es selber schlucken!" fragte ich. "Ich bin ja nicht krank!" Danke, solche Ausreden zeigen mir, daß Nebenwirkungsreiche Medis von Ärzten gern für sich selbst abgelehnt werden, da es Alternativen gibt. Aber Unsereiner wird angemeckert, wenn wir sagen, gegen ... sind wir allergisch, oder die Leber hat schon einmal deswegen Selbstmord gemacht. Ich lasse mich naturheilkundlich beraten, auch homöopatisch, und so Manches hat bereits gute Dienste geleistet.

Alles Gute für dich. Hoffentlich wird eine Therapie gefunden, die dir hilft