Ich muss sofort absetzen

[Die Schuppe]

Liebe Fumis,

heute, nach anderthalb Jahren erfolgreicher Fumaderm Therapie, war es so weit: ich muss sofort absetzen. Meine Lymphozyten sind auf 3.900 (keine Ahnung welche Einheit).

Ich habe Angst und bin verzweifelt, denn es war ein langer, schmerzhafter Weg bis die blauen angeschlagen haben (4 Monate) und ich war gerade beim reduzieren und zwar bei 3 pro Tag. Vor Fumaderm war ich zu 80% befallen und habe ein unerträgliches Leben mit meiner Pso geführt. Jetzt bin ich seit etwa einem Jahr erscheinungsfrei.

Dann bleibt mir nichts anderes übrig als drauf zu warten, dass sich dieser fürchterliche Zustand wieder einstellt.

Tut mir leid für die schlechte Laune, es musste raus.

LG,

Die Schuppe.

[kittycat57]

oh mensch, das tut mir leid.

ich kann mir vorstellen, wie schön es ist, endlich frei zu sein.

ich hab zwar keinerlei erfahrung mit dem medikament. aber ich drücke dir die daumen, dass die pso sich nicht mit gewalt zurück meldet. (darin hab ich erfahrung *gg)

konntest du nicht nur runterfahren? musste es gleich ganz absetzen sein? wie gesagt, ich hab da leider keine erfahrung mit.

auf jeden fall wünsche ich dir, dass sich ein weg findet der dir hilft.

p.s. ich denke dieses forum ist genau dafür da, dass man sich hier *ausheulen* kann, wo sonst findet man soviel zuspruch? :-)

bearbeitet am 12. Juli 2010 von kittycat57

[malgucken]

Hallo Schuppe,

das liest sich nicht gut.

Da hast du eine Therapie, die gut anschlägt und dann dies.

(Zu der Lymphozytenzahl fand ich etwas von <500 µl als kritische Grenze. Von daher verstehe ich die Entscheidung deines Arztes nicht.)

Mir persönlich graut es auch vor diesem Fall! Wie sagt man so treffend: worst case.

Jedesmal bin ich froh, wenn die Blutwerte in Ordnung waren und die Therapie fortgesetzt werden kann. Vor allem, Schuppe, wenn man sich sozusagen in diese Therapie hineinquälen musste, ist deine riesige Enttäuschung nachvollziehbar.

Vielleicht kannst du nach einiger Zeit wieder mit der Therapie beginnen. Hat dein Arzt schon etwas dazu gesagt?

Für die kommende Zeit wünsch ich dir ganz viel Kraft und berichte bitte weiter!

Ganz liebe Grüße

Kati

[Muckel35]

Hallo!

Schade das du es absetzten mußt.

Wünsche dir viel Glück das es nicht so arg wieder kommt!!

Lg Muckel35

[Affentanz]

Hallo liebe Schuppe,

Kann dich sehr gut verstehen, mein Körper war auch mit ca. 70 bis 80% voller Schuppen.

Aber ich würde zuerst gut durchatmen und dann nach Alternativen suchen.

Es wäre wirklich nicht schlecht die Einheit zu kennen.

Ich bin jedoch "malgucken"'s Meinung.

Wenn ich mir meinen Labor-Bericht durchlese, steht bei mir ein Normbereich von 600 bis 4000 M./l bei den Lymphocyten.

Viellicht ist der Normwert bei Frauen etwas anders, aber dann wärst du knapp oder leicht drüber, leider habe ich keine Ahnung was sowas für den Körper bedeutet.

Mein Ratschlag wäre, setzt dich noch einmal mit deinem Arzt zusammen, schau das deine Blutwerte wieder in Ordnung kommen und gegen die Schuppen frag den Arzt was er von MTX in sehr sehr kleiner Dosis(2,5 mg pro Woche) hält.

Im besten Fall hält die MTX-Dosis die Schuppen im Griff, so das diese nicht mehr rauskommen, im schlechtesten Fall muss du die Dosis langsam erhöhen.

Ich nehme MTX im Moment und bin sehr begeistert davon, viele sehen es anderes, aber bei jedem Menschen wirkt es ein bisschen anders.

[Die Schuppe]

Vielen Dank für eure Antworten und eure lieben Worte.

Wegen dem Blutwert: meine Ärztin hat extra beim Fumaderm Hersteller angerufen und mein Laborbefund vorgelesen, da hiess es sofort absetzen, ohne Ausschleichen.

Das einzige was ich tun kann ist weiterhin regelmässig mein Blutbild zu kontrollieren und sobald die Lymphozyten gestiegen sind noch mal mit Fumaderm Initial anfangen (mir graut...).

LG,

Die Schuppe.

[Die Schuppe]

(Zu der Lymphozytenzahl fand ich etwas von <500 µl als kritische Grenze. Von daher verstehe ich die Entscheidung deines Arztes nicht.)

Hallo Kati,

meine Ärztin hat zehnfache Werte genannt, also <5000 als kritische Grenze, ich hab 3900. Sie hat extra beim Hersteller angerufen.

Wie lange nimmst du es denn schon? Bist du schon beim reduzieren?

Und danke noch mal für die motivierenden Worte!

LG,

Die Schuppe.

[Suzane]

Mir gings vor 9 Jahren exakt genauso

Ich hab nichts davon gemerkt...meine Ärztin rief mich an und fragte " wie geht es Ihnen ??"

Gut ! Warum ??

Ihre Blutwerte sind ganz schlecht ,sofort absetzen !

Ich war total entsetzt...aber ich hab mir die Werte ausdrucken lassen und die Werte sahen so aus wie bei dir !

Jetzt drück ich dir die Daumen !!

Ich habe 9 Jahre gebraucht bevor ich mich getraut habe es noch einmal zu probieren. Im Moment .Toitoitoi ,alles gut !!

[Fuchs]

Hallo Schuppe,

tut mir leid mit dem Abbruch der Therapie. In meinem Fachbuch ist die Zahl mit 1500 - 3000/µl (25 - 45 % der Lymphozyten an der Gesamtleukozytenzahl) angegeben.

Aus deinem Wert schließe ich, daß auch andere Serumwerte aus der Norm heraus sind und einen Abbruch rechtfertigen. Ich hoffe für dich, daß deine Werte sich schnell normalisieren oder es gar nicht am Fuma lag.

Ist der Wert der Lymphozyten über dem Normwert, kann es an bakteriellen oder viralen Infektionen liegen, oder daß die Schilddrüse auf sich aufmerksam macht.

Alles Gute für dich

bearbeitet am 12. Juli 2010 von Fuchs

[Die Schuppe]

Ist der Wert der Lymphozyten über dem Normwert, kann es an bakteriellen oder viralen Infektionen liegen, oder daß die Schilddrüse auf sich aufmerksam macht.

Alles Gute für dich

Hallo Fuchs,

meine Lymphozyten liegen anscheinend deutlich unter dem Normwert. Ich kenne mich leider nicht aus, aber ich vertraue meiner Ärztin, die ja zur Sicherheit noch mal beim Hersteller nachgefragt hat. Weisst du ob eine Lymphopenie (heisst es glaube ich) andere Ursachen haben kann?

LG,

Die Schuppe.

[Fuchs]

Hallo Schuppe,

ich habe hier ein link für dich. Das Meiste klingt recht krass. Oft sind es Nebenwirkungen von Medis, die nach Absetzen wieder verschwinden oder bakterielle /virale Erkrankungen. Sogar Zöliakie kann dies auslösen. Bevor du in Panik gerätst, würde ich die anderen Werte aus dem großen Blutbild genau anschauen lassen, Manchmal steckt eben der Teufel im Detail, andere Ursachen, an die so nicht gedacht werden (Schilddrüse, Zöliakie, Cortison-Nebenwirkung (falls du dieses Medi auch bekommst).

http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_lympho.htm

Gute Besserung, alles Gute

[malgucken]

Wie lange nimmst du es denn schon? Bist du schon beim reduzieren?

Liebe Schuppe,

Habe eben in meinem Fumadermkalender nachgesehen: Start am 13.7.08. Morgen sinds genau zwei Jahre. Wie die Zeit vergeht.

Hatte von 7 auf 5 reduziert und bleibe dabei, denn ich habe derzeit auch mal wieder kleine Stellen. Die Füße pellen sich auch ein wenig. Naja, aber kein Vergleich zu vorher.

Im Moment zicken meine Knie etwas. Hoffe, dass sich die PSA nicht verstärkt. So richtig zur Ruhe kommt man eben nicht mit unserer Erkrankung.

Vielleicht bleibt deine Haut länger "sauber"? Ich wünsch es dir!

Kati

[Die Schuppe]

Hallo Schuppe,

Bevor du in Panik gerätst, würde ich die anderen Werte aus dem großen Blutbild genau anschauen lassen, Manchmal steckt eben der Teufel im Detail, andere Ursachen, an die so nicht gedacht werden (Schilddrüse, Zöliakie, Cortison-Nebenwirkung (falls du dieses Medi auch bekommst).

http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_lympho.htm

Gute Besserung, alles Gute

Werde ich machen, danke Fuchs!

[Die Schuppe]

Liebe Schuppe,

Habe eben in meinem Fumadermkalender nachgesehen: Start am 13.7.08. Morgen sinds genau zwei Jahre. Wie die Zeit vergeht.

Hatte von 7 auf 5 reduziert und bleibe dabei, denn ich habe derzeit auch mal wieder kleine Stellen. Die Füße pellen sich auch ein wenig. Naja, aber kein Vergleich zu vorher.

Im Moment zicken meine Knie etwas. Hoffe, dass sich die PSA nicht verstärkt. So richtig zur Ruhe kommt man eben nicht mit unserer Erkrankung.

Vielleicht bleibt deine Haut länger "sauber"? Ich wünsch es dir!

Kati

Hallo Kati,

mir ist auch in der Zeit wo ich dank Fumaderm erscheinungsfrei war ein Knie ganz schön angeschwollen, das hat sich dann nach einer Woche von alleine beruhigt. Zwei mal ist es mir passiert.

Danke für die lieben Wünsche, wünsche dir dass deine Haut und Blutbild sauber bleiben!

Die Schuppe.

[Die Schuppe]

Hallo,

ich habe gute Nachrichten! Heute hat sich meine Ärztin genauer bei einem Psoriasis-Spezialisten (Dr. Prinz von der Uniklinik München) informiert (sie selbst hat noch zu wenig Erfahrung mit Fumaderm).

Seiner Meinung nach hätte ich schneller reduzieren sollen, ich habe nämlich jedes mal etwa zwei Monate gewartet bis ich mit der Dosis um eine Pille runter bin, er sagt eine Woche bis zehn Tage hätten eigentlich gereicht. Seine Empfehlung ist, ich soll jetzt auf zwei runter gehen (bisher war ich auf drei) und mein Blutbild weiterhin kontrollieren lassen, er hat viele Fumaderm-Patienten und hätte beobachtet dass sich mit der Erhaltungsdosis der Lymphozyten-Wert fast immer normalisiert hat. Wenn der Wert trotz dem Reduzieren weiter sinkt, muss ich tatsächlich absetzen.

Die 500 µl Grenze kam durch einen Patienten zustande, der eine Krebsform entwickelte wie sie sonst nur als Begleiterscheinung von Immunschwächekrankheiten (zB aids) auftritt. Dieser Krebs fing an als die Lymphozyten unter 500 µl fielen und bildete sich aber auch sofort nach dem Absetzen von Fumaderm zurück. Das hat er meiner Ärztin erklärt, und gemeint, der Fumaderm Hersteller müsse sich dann natürlich absichern und alle Möglichkeiten verklagt zu werden ausschliessen.

Also habe ich heute, nach zwei komplett Fumaderm-freien Tagen, wieder eine blaue eingeschmissen (hoffentlich habe ich keine zu starken Nebenwirkungen nach der kleinen Pause), ab morgen zwei und dann schaue ich weiter.

Wie lange habt ihr denn mit dem Reduzieren gebraucht?

LG,

eure erleichterte Schuppe.

[Kittelchen]

Am 12.7.2010 um 16:42 schrieb Die Schuppe:

Liebe Fumis,

heute, nach anderthalb Jahren erfolgreicher Fumaderm Therapie, war es so weit: ich muss sofort absetzen. Meine Lymphozyten sind auf 3.900 (keine Ahnung welche Einheit).

Ich habe Angst und bin verzweifelt, denn es war ein langer, schmerzhafter Weg bis die blauen angeschlagen haben (4 Monate) und ich war gerade beim reduzieren und zwar bei 3 pro Tag. Vor Fumaderm war ich zu 80% befallen und habe ein unerträgliches Leben mit meiner Pso geführt. Jetzt bin ich seit etwa einem Jahr erscheinungsfrei.

Dann bleibt mir nichts anderes übrig als drauf zu warten, dass sich dieser fürchterliche Zustand wieder einstellt.

Tut mir leid für die schlechte Laune, es musste raus.

LG,

Die Schuppe.

Geht mir heute genauso mit Skilarence hatvsuoer geholfen- aber die Blutwerte sind nicht gut - also absetzen sofort: ist total schade da ich. Ich nie so gut haut hatte die letzten 20 Jahre.. Lg 

[Bibi]

hallo Kittelchen -

du hast auf einen alten Beitrag geantwortet - das macht nichts - aber bitte bedenke -

die Therapien heutzutage haben sich weiter entwickelt -

ich kann deinen Frust wirklich nachvollziehen -

vor einer Stunde schrieb Kittelchen:

Dann bleibt mir nichts anderes übrig als drauf zu warten, dass sich dieser fürchterliche Zustand wieder einstellt.

das muss keinesfalls sein - und so eine Einstellung ist nicht gut für's Gemüt -

sprich mit deinem Arzt - das ist dein wichtigster Ansprechpartner - wir schreiben hier nur unsere Erfahrungen -

lies' dich durch die Foren bezüglich Medikamente durch - es gibt ganz viel Hilfe und ich wünsche dir Hoffnung und vor allen Dingen - Aufgeben gilt nicht -

aufmunternde Grüsse sendet -Bibi -