Hallo zusammen

[Mom_]

Hallo zusammen,

das ist einer der vielen, vielen Abende, die ich weinend vor dem PC sitze und vielleicht kann mir hier jemand helfen und wenn es nur ist, dass ich mir nicht mehr so endlos winzig und allein vorkomme. Ich bin alleinerziehend und habe eine kleine gerade sechs gewordene Prinzessin. Vor einem Jahr waren es Schürfwunden, die nicht mehr verheilen wollten, jetzt ist der ganze Körper mit Flecken übersäht, Bauch, Rücken, Arme, Genital-Bereich, überall - auch in dem kleinen Gesicht.

Der Hautarzt konnte nur Kortison, wir sind jetzt bei einem Heilpraktiker. Ich weiß einfach nicht was richtig oder falsch ist. Sie ist sehr, sehr traurig und fragt mich immer wann die Flecken endlich wieder gehn.

Vielleicht könnt ihr zur Pflege etwas sagen und vielleicht kann ich von euch lernen, wie ich lernen kann zu akzeptieren.

Tanja

[tinhelm]

Hallo,

erstmal herzlich willkommen im Schuppi Forum. Das ist natürlich schlimm das Deine Kleine so schlimme Probleme hat. Es ist schlimm sowas mitanzusehen und nicht helfen zu können.

Hat der Hautarzt Schuppenflechte diagnostiziert? Eine genaue Diagnose wäre erstmal das wichtigste.

Wenn der Hautarzt nur Cortison kennt würde ich evtl. mal den Hautarzt wechseln. Auf Dauer Cortison ist nie gut. Und dann auch noch bei einem Kind.

Ansonsten beantrage mal eine Kur für Deine Tochter. Es gibt Reha-Kliniken da kann man als Begleitperson dabeisein. Ich war vor Jahren auf Norderney da gab es ein Mutter(Vater)-Kind Haus. Da waren viele Kinder mit einem Elternteil.

Solltest Du aber schnell machen. Wenn Deine Tochter 6 Jahre ist kommt Sie ja bestimmt nach den Ferien in die Schule.

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter auf jeden Fall viel Glück und gute Besserung.

Martina

[Mom_]

Hallo Martina,

wir waren in einer Praxis die sich "Hautzentrum" nennt. Ich weiß nicht, wie viele verschiedene Ärzte Nina dort behandelt haben. Sie waren sich nicht einig. Damals hatte Nina "nur" drei Stellen - Kopfhaut, Genitalbereich und Knie. Dann waren die Veränderungen der Haut aber wohl typisch. Stark abgegrenzt, gewölbt, milchiger Schorf drauf. Mit den Salben wurde es kurz besser, aber halt nur wenige Tage. Kurze Zeit später explodierte die Haut fömlich. Überall die Punkte, der Schorf hart, wenn wer abfällt ist die Haut darunter teilweise blutig. Auf der Kopfhaut ist der Schorf nicht mehr weich, sondern steinhart. Es fühlt sich an wie Beulen.

Mit Meersalz bade ich sie schon, aber ich habe noch keine passende Creme oder Lotion gefunden. Ich habe schon alles mögliche probiert von Eucerin Urea bis Neuroderm. Die Stellen jucken neuerdings auch, das war vorher nicht so. Was mich wundert ist, dass ich immer von Schüben lese. Bei Nina verschlechtert sich der Zustand, aber er bessert sich nicht seit Monaten. Die letzte Salbe mit Kortison hieß Psocurtan (oder so ähnlich - hab sie jetzt nicht hier). Wie gesagt - ich nehme sie nicht mehr weil ich Angst hab und es sind einfach zu viele Stellen jetzt. Bei dem Heilpraktiker (dort sind wir seit drei Wochen) hatte ich ein ganz gutes Gefühl, aber ich sollte aufhören zu cremen. Das ging völlig schief.

[Joshua]

Hallo Tanja,

herzlich willkommen im Forum. Hier gibt es einige Mitglieder, deren Kinder betroffen sind. Es wäre schön, wenn sie sich hier zu Wort melden könnten.

Es ist wichtig, dass die betroffenen Stellen "zumindestens gepflegt" werden, das geht auch mit einfachem Olivenöl. Ich benutze die Nachtkerzenöl-Produkte von Kneipp. Die eignen sich auch sehr gut zur Hautpflege. Hier im Forum sind jede Menge Tipps vorhanden.

Ich möchte mich dem Vorschlag für eine Mutter/Kind-Kur von Martina anschließen. Einige Reha-Kliniken sind speziell für Kinder eingerichtet.

Der Sohn einer Bekannten war im März in der Fachklinik in Sylt. Die kann ich empfehlen:

http://www.fachklinik-sylt.de/

Lieben Gruss

Martin

[malgucken]

Hallo Tanja,

herzlich willkommen im Forum!

Ich kann gut verstehen, wie du als Mutter mitleidest, wenn es deiner Kleinen schlechter geht.:schweigen Vielleicht schaust dich auch mal auf unserer Partnerseite, den Psoriasis-Kids um.

Vielleicht solltest nochmal einen anderen Dermatologen aufsuchen. Evtl. kann dir dein Kinderarzt einen erfahrenen und spezialisierten Hautarzt empfehlen.

Ich wünsch dir, dass du die Kraft hast, für deine Tochter da zu sein. Einfach ist es nicht, als Alleinerziehende sich durchs Leben zu boxen. Es lastet viel auf dir und auch du bräuchtest sicherlich ab und zu mal etwas Unterstützung. Ich hoffe, du findest davon auch hier im Forum etwas davon, wie viele andere auch. Fühl dich bei uns wohl:) -

sagt Kati

[Malgosia]

Hallo Tanja,

Ich habe z.B. Allergie gegen Psocurtan-Salbe, meine Hautärztin in Hamburg hat mir die sofort abgesetzt.

Ich war 2005 im Borkum, Mutter-Kind-Kur,

das besondere Klima dort war für mich heilend.

Kann ich dir nur empfehlen, und die Kinder haben dort autogenes Training, Schwimmen lernen die auch dort, viele gute sachen sind dort,mach einfach Kur.

Das ist im Moment das Beste für dein Kind und für dich.

Ich war am ganzem Körper mit Schuppeflechte,

mein Mann hat Neurodermitis, mein Sohn nur sehr trockne Haut.

Alle waren wir dort gut betreut und kamen nach Hause mit gesunder Haut und Lächeln auf den Lippen.

Viele Grüße und gute besserung

bearbeitet am 31. Mai 2010 von Malgosia

[Malgosia]

Ich kann dich gut verstehen Tanja, ich bin auch Mutter.

Als ich schwanger würde hab ich ganze Schwangerschaft auf Knien gebetet ,das mein Kind das nicht bekommt, was ich habe.

Die Wahrscheinlichkeit war groß ,weil mein Mann hat auch was mit der Haut.

Mein Sohn hat nur sehr trockene Haut und ich muss ihn nach jedem Baden eincremen.

In der Kur haben wir alle gelernt wie wir mit der Haut und mit der Seele umgehen müssen und keinen Stress brauchen.

Ich möchte dir so gerne helfen, weil ich weiss wie schwer das ist für dich.

Lache mit ihr, geh spazieren, gib ihr das Gefühl, dass sie ein ganz normales Mädchen ist und sag ihr immer jeden Morgen, das wird morgen wieder besser. Immer Kopf hoch !!!

Das hat mir viel geholfen.

[Mom_]

Ich danke euch sehr für die vielen lieben Worte, wirklich und ích arbeite schon an euren Ratschlägen.

Ich glaube aber der schwierigste Teil wird sein, mit Herz, Verstand und Seele zu begreifen - wirklich zu begreifen, dass das nicht mit einem "Schnupfenspray" oder einer "weißen Salbe" wieder weg geht. Dass das jetzt zu uns, zu Nina, gehört. Wir gehören zu denen, wo Hautkrankheiten nicht in der Familie veranlagt sind und deshalb ist die Frage des: "Mama, warum ich?" sooo schwer (obwohl mir völlig klar ist, dass es wahrscheinlich noch schwerer wäre, wenn ich es übertragen hätte). Trotzdem gibt es unendlich viele Momente, wo man die Schuld bei sich sucht. Sie hatte schon als Baby so trockene Haut - hätte ich mehr cremen müssen? Hab ich irgendwas in der Schwangerschaft falsch gemacht? und...und...und...

Seit Nina das so schlimm im Gesicht hat, wird sie dauernd in der KiTa gefragt. Anfangs hat sie noch viel erklärt. Heute zuckt sie traurig mit den Schultern und sagt leise "Schuppenflechte". Seit drei Tagen macht sie nachts wieder ins Bett. Neulich beim Klamotten kaufen saß sie nicht in der Spielecke, sondern stand am anderen Ende vor einem großen Spiegel und strich mit den Fingern über die Stellen im Gesicht und am Hals. Das ist schwer zu ertragen, für beide. Ich muss immer an ein Kinderlied denken ...aber was mache ich, wenn die Angst mich findet...

Euch noch mal vielen Dank. Ihr zeigt mir, dass man MIT der Krankheit und nicht FÜR sie lebt. Danke...

[Joshua]

Hallo Tanja,

ich kann dir nachempfinden, wie du dich als mum fühlst. Unsere Tochter hat seit Geburt an Neurodermitis. Als Elternteil steht man anfangs ziemlich ohnmächtig daneben, wenn es juckt, kratzt und blutet, weil man nicht helfen kann.

Aber nach einer Schuld zu suchen, wäre ein Schritt in die verkehrte Richtung. Die pso ist genetisch bedingt und schlummert manchmal viele, viele Jahre in einem, bis sie ausbricht. Auch in unserer Familie konnte ich niemanden finden, der pso hat. Trotzdem habe ich pso bekommen.

Ich wünsche dir und deiner kleinen Prinzessin für die Zukunft die nötige Ausdauer und Kraft, um eine zufriedenstellende Behandlungsmethode zu finden, um mit der pso umgehen zu können.

Alles Gute für euch

Martin

[Malgosia]

Hallo Tanja;

Dein zitat:Mama, warum ich?"

Als ich 12 Jahre geworden bin; bekam ich die Schuppenflechte.

War ein Jahr auf meinem Körper,dann verschwand die Schuppenflechte bis zur Zeit, als ich meinen ersten Sohn geboren habe.

Vielleicht passiert das selber deiner Tochter, ich hab von sowas gehört.Wenn man die Schuppenflechte als Kind bekommt,verschwindet die bisschen für paar Jahre.

Meine Mutti, ich, die ganze Familie haben sich gefragt, warum ich?

Ale haben gesucht für mich nach irgentetwas was mir hilf.

Ich habe 2 mal die Haut besprechen lassen, ich habe Kräuter getrunken, Kombucha, ich habe alles ausprobiert.

Ich habe mich noch vor kurzem gefragt,dann hab ich aufgehört.

Der Chefarzt in der Uni Klinik Kiel hat mir auf meine Fragen geantwortet: Es ist erblich, jemand musste es gehabt haben, geht bis zur 7 Generation.

Bei mir in der Familie hat es niemand gehabt, deswegen hab ich mich gefragt "Warum ich?"

Frag dich nicht, such nicht warum - das hab ich schon gemacht. Das war nicht gut für mich und meine Haut.

Ich habe auch mich nie enstpannt, war nie Zeit dazu.

Ich habe immer alles für die anderen gemacht, daß die glücklich sind und denen geholfen, die hilfe gebraucht haben und mich immer auf der letzte Stelle gesetzt.

Jetzt hab ich begriffen das ich auch für mich Zeit haben muß.

Das tut mir ein wenig gut.

Mach alles was Euch Freude und glücklich macht.....

Liebe Grüße Malgosia

Alles wird gut

[Fischi]

Hallo Tanja,

möchte Dich hier im Forum herzlich Willkommen heißen.

Wenn ich das lese mit Deiner Tochter , denke ich immer

an Sternenfee mit ihrem dreijährigen Sohn Tom.

Hier ein Link zu Diesem Thema ,vielleicht findes Du

was interessantes

Klaus....http://www.psoriasis-netz.net/forum/search.php?searchid=1229006

[sternenfee]

Huhu, hier bin ich, Joshua hat mich gerufen!

Der kleine Tom ist mittlerweile schon 4 1/2 Jahre alt, schon irre, wie die Zeit vergeht was?

So, nun zum Problem.

Wurde genau festgestellt, dass es PSO ist? z.B. per Gewebeprobe?

Auf "es könnte sein" verlasse ich mich nicht mehr, denn das hat uns nur viele Klinikaufenthalte beschert, die letzten Endes nichts gebracht haben.

Was dann genau hilft, muss man austesten. Die Cremes, die Tom bekommt, helfen anderen widerrum überhaupt nicht, da ist Geduld gefragt.

Cortison hilft - ja - und hin und wieder muss es sein, wenn gar nichts mehr geht. Aber man muss auch richtig damit umgehen. Die Behandlung muss man ausschleichen, also nicht von heute auf morgen absetzen, sondern über Tage immer weniger damit cremen, dann hilft es auch.

Ich kann dir mal aufschreiben, was Tom hilft:

Dermatop Basiscreme (eine "einfache" Fettcreme, aber irgendwie hilft die besser als alle anderen, aber die muss man mittlerweile selbst bezahlen)

Daivonex - Vitamin D Präperat

Dermatop Creme - ist mit Cortison

und wenn es ganz schlimm ist Daibobet - höher dosiertes Cortison, der Apotheker kriegt immer Anfälle, wenn ich die hole.

Schuld hat übrigens niemand, diese Phase hatte ich auch, aber die bringt nichts.

Da PSO bei Kinder recht selten ist, kennen sich kaum Ärzte damit aus, sogar der Prof in der Uniklinik, der sich auf PSO spezialisiert hat, behauptete bis zur Biopsie auch, dass es PSO bei so kleinen Kindern nicht gäbe.

Da Toms Haut momentan recht gut aussieht, bin ich grad nicht so häufig im Forum - hin und wieder ein bisschen Abstand tut auch gut.

[Mom_]

Hallo liebe Sternenfee,

hab Tom schon gesehen – wirklich „Zucker“.

Ob man eine Gewebeprobe gemacht hat? Nein, nicht wirklich. Man hat zwei mal Gewebe abgeschabt und auf Pilze untersuchen lassen. Das man Pso mit einer Probe feststellen kann, wußte ich gar nicht. Bei dem zweiten mal hat man allerdings auch Streptokoken festgestellt.

Bilder von der Haut hab ich in die Galerie eingestellt. Der Doc sagte irgendwann dass es typisch aussehen würde. Dann bekamen wir eine Vielzahl von Salben. Das man sie nicht einfach absetzen kann, wußte ich auch nicht. Wieder gelernt.

Auf die Idee das die Lotionen von der KK bezahlt werden könnten, bin ich gar nicht gekommen. Zu Hause steht schon ein Vermögen rum.

Ja, ich kann verstehen, dass du mom. nicht so oft da bist. Um so lieber finde ich´s das du auch noch mir hilfst. Ich hab in den Foren teilweise Bilder gesehen – auch von Babys, das ist so schrecklich.

Ich hab mir vorgenommen:

1. Ich frag unseren Kinderarzt nach einem Hautarzt (am besten aus seinem Bekanntenkreis)

2. Meersalz mit Olivenöl baden

3. Wenn die Creme nicht hilft, Schüssler-Creme anrühren lassen

4. ganz viel kuscheln

…so könnte es gehen….

Nimmst du denn heute auch anderes Waschmittel und benutzt Tom Sonnencreme?

Lieben Gruß

[sternenfee]

Anfangs hatte ich die Waschnüsse benutzt, da ist ja gar nichts chemisches drin, aber zwischendurch benutze ich irgendein Waschmittal, da reagiert er gar nicht drauf.

Allerdings kommt seine Unterwäsche komplett in den Trockner. Ein Tipp, den mir mal ein Arzt gab: wenn z.B. am Oberkörper viele Stellen sind und die Nähte der Unterwäsche reiben, dann die Unterwäsche einfach verkehrt herum mit der Naht nach außen tragen.

Sonnencreme: viele durchprobiert und dann bei der aldi Sonnencreme hängen beglieben (am liebsten nehmen wir die sensitive Balsam). Ich glaube ich hatte hier im Forum mal gefragt, da bestätigten viele, dass sie mit aldi super klar kommen.

Es muss also nicht immer teuer sein.

Es gibt auch so ne Salzcreme, also da ist Meersalz mit drin, mensch, wie heißt die. Ich gucke morgen mal, die steht im Kinderzimmer.

Tom hat sie nicht geholfen, aber ein Versuch ist es immer wert.

Für Tom ist der Alltag wichtig, also dass zumindest der Abend immer recht gleich abläuft. Und er braucht seine Auszeit für sich - heißt, dass er allein für sich spielen kann, dann schaltet er ab. Das kann für andere Kinder auch sein, dass sie nen Hörspiel hören und sich ausruhen.

Leider lässt Tom sich immer noch nicht gern eincremen, es gibt weiterhin geheule. Oft setze ich ihn in die Badewanne mit Milch/Olivenöl (ein halber Becher reicht) und schon ist er super "eingecremt". Besser kann man es nicht machen.

Das Wichtigste: bleibt ruhig, spielt das Aussehen nicht hoch, sagt es ist ein Ausschlag, damit sind die Kinder meist zufrieden. Zeigt eurer Tochter, dass auch andere so aussehen, das wird ihr sicherlich helfen.

[Fuchs]

Hallo Mom,

sei auch von mir willkommen geheißen, fühl dich wohl hier. Auch ich wäre dafür, wenn sich deine Tochter eine anderer Hautarzt anschaut. Nur Corti kann nicht gut sein.

Wichtig auch eine Mutter-Kind-Kur, wie hier schon gesagt wurde. Ich wünsche dir von Herzen, daß du endlich kompetente Hilfe für deine Tocher findest. Irgendwie scheinen die Ärzte zu vergessen, daß die PSO nicht allein zu ihnen kommt, sondern Mama mit Kind, beide leiden. Warum wird immer wieder das Menschliche vergessen? Wissen die Ärzte nicht mehr, daß persönlicher Stress ie PSO verschlimmern kann?

[Mom_]

Hallo lieber Fuchs,

danke für deinen Beitrag und du sprichst mir aus der Seele. Wir hatten gerade Freitag wieder ein Erlebnis der dritten Art. Nachdem die Flecken noch schlimmer wurden, entschloss ich mich doch noch mal in dieses "Hautzentrum" zu gehen. Unglaublicherweise hatten wir wieder dort eine andere Ärztin (ich frag mich wirklich, wie viele dort arbeiten, oder ob die als Zeitarbeitnehmer da beschäftigt sind ((Wut)). Die war ziemlich ratlos, wenigstens aber macht sie nun einen Termin für uns in der Uni-Klinik Münster.

Natürlich wäre das schwer und natürlich ist für jede Mutter ihr Kind das wichtigste, ich solle ruhiger werden, sagte sie. Ich war RUHIG. Himmel, echt. Neben vielen anderen Sachen hat sie uns Calcipotriol Hexal für den Kopf gegeben. Als ich zu >Hause war hab ich die Anleitung gelesen. Nicht anwenden bei Patienten unter 18 Jahren, da keine Kinder-Studien vorliegen. Nina ist SECHS. ...ruhig bleiben..ja, ne...is klar. Mir ist schon länger klar, dass Ärzte auch nur Menschen sind, aber wenn sie schon experimentieren, dann sollten sie wenigstens die Größe haben, das mitzuteilen. Ich benutze das Zeug also nicht. Ich hoffe, in der Uni-Klinik kann man uns helfen, zumindest aber genau diagnostizieren. Mich würe auch interessieren, um welche Form es sich denn handelt - am Kopf ist es ganz anders als am restlichen Körper. Sobald wir da waren, werde ich mich sofort um eine Kur kümmern. Wir werden einen Weg finden, so wie ihr einen gefunden habt. Daran glaube ich fest. Wie lange hast du den schon Pso?

Lieben Gruß

Tanja

[Fuchs]

Hallo Tanja,

ist ja echt krass, wenn ich das so lese, wie deiner Tochter nicht wirklich geholfen wird. Ich würde wirklich die Praxis wechseln, vielleicht bringts ja was, zur Uni Münster zu gehen. Ich hoffe, du bekommst schnell den Termin. Deine Tochter versteht ja noch gar nicht, was vor sich geht, warum die Haut juckt, sich verändert.

Ich habe meine PSO fast 30 Jahre. Ein Hautarzt hatte falsch "geraten". Ich wechselte, die Diagnose kam dann sehr schnell. Die Pustulosa auf Händen und Füßen verläuft anders, als die PSO auf der Kopfhaut. Dort sind größere Ruhepausen. Zusätzlich habe ich ja auch die Schuppenflechte-Arthritis, (neben dem Bechterew, der ja so ähnlich verläuft) und das hat echt gedauert, bis das endlich genau angeschaut wurde. Zur Reha jetzt wurde die Diagnose dann bestätigt.

Ich wünsche deiner Tochter alles erdenklich Gute, damit endlich eine vernünftige Diagnose erfolgt und eine kompetente Behandlung.

[Mom_]

Hallo zusammen,

gestern waren wir in der Uni: Eine Biopsi war nicht "nötig". Es wäre ein klarer, schwerer und seltener Fall. Jetzt die ist Therapie unter anderem Silkis ins Gesicht und Genital-Bereich - das macht mir Sorge. Ich les überall Silkis nicht bei Kindern anwenden (Süße 6 Jahre) und nicht im Gesicht. Für Arme, Beine und Rücken soll ich eine Dusch Therapie machen. Eklige Substanz auftragen, im letzten Step 20 Minuten einwirken lassen, abduschen. Soll nicht mit anderen Körperstellen in Berührung kommen.

Es macht mich irrsinnig nervös solche Dinge zu geben. Ich find die (gefühlte) Verantwortung für Eltern bei solchen Medikamenten ziemlich groß. Auf der anderen Seite würde ich echt alles tun, damit es wenigstens ein bißchen besser wird. Erst der Hautarzt, jetzt der Prof auch. Wie geht man damit um?

Morgen sind wir bei unserem Kinderarzt - dem vertrau ich bedingungslos. Ich besprech mit ihm auch einen Antrag zur Kur....

[Granny]

Hallo Mom,

ich würde dann wirklich mit deinem Kinderarzt alles in Ruhe besprechen.

Die Kur würde ich auf jeden Fall beantragen- als Mutter & Kind Kur.

Ich drücke die Daumen das alles klappt.

Berichte doch bitte was der Kinderarzt gesagt hat.

Alles Gute und einen schönen Abend

Granny

[Mom_]

Vielen Dank, Granny, das werd ich. Neben ganz viel Schatten gibts ja auch Licht; die Kleine wünscht sich schon lange Kätzchen und wir haben nun zwei winzige Stubentiger adoptiert. Es tut gut zu sehen, wie sie jetzt für ein paar Minuten "aus ihrer Haut" rauskommt. Euch allen einen ganz lieben Gruß!

[Fuchs]

Hallo Mom,

ich würde auch Rücksprache mit dem Kinderarzt nehmen. Vielleicht hat er ja hilfreiche Ratschläge zur Therapie .

Habe mal gegoogelt: http://www.derma-net-online.de/buch/kapitel17_1/Kap_17_1_14.pdf, besonders Seite 2 bei Kotraindikation steht wichtiges bei Behandlung von Kindern.

Ich wünsche dir Erfolg beim Kinderarzt und Besserung für deine Tochter . Eine Kur wäre wirklich ne gute Idee, weil bestimmt ein paar gute Therapie-Optionen bei rausspringen könnten.