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Eure Meinung bitte!!!


Lise

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Geschrieben

Ich brauche euren Rat und eure Meinung weil ich nicht weiss was ich machen soll.Ich hab die Pso ja noch nicht solange und es ist immer noch schwer für mich damit klarzukommen.Die Pso war bei mir am ganzen Körper,ich hatte keine Stelle wo es nicht war als ich nach BB in die Ambulanz Sprechstunde gefahren bin.Der Arzt dort hat mir dann 35mal Balneophototherapie verschrieben und damit bin ich bald durch.Anfangs hat es supergut geholfen aber mittlerweile kommen die Flecken trotz Therapie durch.Deshalb war ich gestern wieder beim Arzt,er wollte mich auch wohl in die Akutklinik aufnehmen aber ich hab eine kleine Tochter und die kann ich da nicht mitnehmen.Mein Kurantrag läuft auch.

Er meint ich soll die Therapie weitermachen und auch die Kur.Da ich ständig die Lymphknoten dick habe,gab er mir eine Überweisung zum HNO,dort steht drauf:Verdacht auf chronische Tonsilitis bei therapieresistenter Schuppenflechte.

Am liebsten würde ich nur noch diese 35 Anwendungen hinter mich bringen und gut ist.Der ewige Stress mit der Fahrerei fast jeden tag dorthin tut mir absolut nicht gut und dann auch noch zu sehen das die Flecken trotz Bestrahlung und Solebad zurückkommen macht mich fertig.In der Kur werden sie auch nichts anderes machen als das,aber wenn ich sie bewilligt bekomme werde ich sie machen allein schon um etwas Ruhe zu bekommen und meine Tochter kann ich in die Kur ja mitnehmen.

Ich hätte jetzt am Montag die Möglichkeit zu einem anderen Hautarzt zu gehen,nur bin ich verunsichert.Ich denke er wird mir nicht mehr zu der Therapie raten sondern andere Sachen versuchen.Nur weiss ich nicht was ich machen soll.Irgendwie hab ich nur noch den Gedanken,warum ich die Bestrahlung weitermache,wenn es eh nicht hilft....

Ist etwas wirr geschrieben aber ich hoffe ihr versteht mich und könnt mal sagen was ihr machen würdet.Danke!

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hallo Lise,

ich habe schon über 30 Jahre schwere Pso und muss sagen, dass bei mir auch nur eine stationäre Kur hilft, länger erscheinungsfrei zu sein. Ich hab das früher auch so gemacht, ambulant zu den Bestrahlungen hingefahren, weil die Kinder noch klein waren. Das ist purer Stress. Ich hab mir sogar ein teures Bestrahlungsgerät gekauft, Solebäder zuhause gemacht, gesalbt, gecremt. Es ist nicht das Gleiche. In der Kur hast du die Ruhe, deine Haut zu pflegen, muss dich um nichts kümmern, deshalb kann ich dir nur raten, es stationär zu versuchen und BB ist eine gute Adresse. War selber dieses Jahr zum 2mal dort ud erfreue mich noch immer an meiner schönen Haut ( bis auf winzig kleine Fleckchen an den Knöcheln, aber da hatte ich die Pso auch am Extremsten) Ich freu mich wieder auf den Sommer. Nehme aber zusätzlich MTX, um mal länger erscheinungsfrei zu sein.

Alles Gute

Claudia

Geschrieben

Moin.......

ich hab eine kleine Tochter und die kann ich da nicht mitnehmen

Ohne dir direkt helfen zu können.....

Ich war häufiger in BB und habe dort mehrere Mütter mit Kindern gesehen.

Die hatten zwei Zimmer mit Verbindungstür.

Vielleicht solltest du mal Kontakt mit deiner Krankenkasse aufnehmen.

Ansonsten kann ich Claudia nur recht geben,

eine ambulante Behandlung ist nicht vergleichbar mit einer Stationären.

Tschues

Colt

Der BB jeweils Erscheinungsfrei verlassen hat.

Geschrieben

Ich kann meine Tochter mit in die Kur nehmen.Aber er wollte mich in die Akutklinik aufnehmen und da kann ich sie leider nicht mitnehmen.Ich hoffe mal das mein Kur-Antrag schnell bewilligt wird...

Geschrieben

Hallo Lise,

ich würde die ambulante Therapie zu Ende machen, auch wenn du meinst, dass sie nicht mehr wirkt.

Oft stellt sich später eine Besserung ein, denn sonst hätte der Doc dir nicht 35 verschrieben. Die Fahrerei nervt bestimmt, aber man hat so wie ich, auf dem Lande nicht die Fachärzte vor der Tür.

Den Arzt würde ich auch nicht gleich wechseln.

Eine stationäre Behandlung oder Reha haben den Vorteil, dass z.B. das Hin- und Herfahren entfällt und sich intensiv um deine Haut gekümmert wird.

Auch ich bin mit meiner Pso als austherapiert eingestuft worden, denn ein Gutachter bezeichnete sie als therapieresistent.

Eine Reha wird von Krankenkasse und Rentenversicherung wurde abgelehnt, weil ich seit September 2009 rückwirkend ab Januar 2008 Rente wegen voller Erwerbsunfähigkeit beziehe.

Mir bleibt nur ein Krankenhausaufenthalt, wenn ich nicht mehr weiter weiß bzw. es mir sehr schlecht geht, was ich zu verhindert versuche.

Naja, und unsere Hautklinik kann ich nicht guten Gewissens weiter empfehlen.

Drücke dir die Daumen, dass die Bestrahlung und spätere Reha Erfolge bringen.

LG Funny08

Geschrieben

Hallo Lise,

ich leide auch noch nicht so sehr lange unter meiner PSO.Habe meinen ersten heftigen Schub im Februar nach einer heftigen eitrigen Angina bekommen.Seitdem ging es mir stetig schlechter...mein ganzer Körper ist betroffen und die Gelenke schmerzen mehr und mehr.Ich wurde vor 4 Wochen akut stationär aufgenommen,weil gar nichts mehr ging.Die Behandlung hat relativ schnell angeschlagen und nach 3 Wochen waren fast alle Flecken verschwunden.Es ist schon so,dass stationär den Vorteil hat,dass du Ruhe hast und dich um nichts kümmern musst:spezielle Badetherapien,eincremen,Bestrahlungen...das Alles hast du vor Ort und bekommst geholfen.

Ich bin gerade eine Woche daheim und mache so gut wie alles weiter.Creme mich ein und fahre täglich zu den Bestrahlungen in die Klinik.Dennoch habe ich gerade einen neuen Schub.Die Flecken und der Juckreiz nehmen zu,Gelenke schmerzen gerade heute ganz arg.

Auch wenn der Gedanke nicht angenehm ist,so würde ich doch über einen Akutaufenthalt nachdenken.Ambulant ist ganz anders und lange nicht so effektiv.Gibt es denn keine Möglichkeit deine kleine Tochter unterzubringen oder den gestellten Kurantrag als dringlich behandeln zu lassen?

Alles Gute für dich

Lilly

Geschrieben

Hallo,

ruf doch in der Klinik an, ob Du bei einer Akutbehandlung auch Dein Kind mitbringen kannst. Ich selbst war schon in BB in Akutbehandlung, habe auch mehrere Mütter mit Kindern dort getroffen.

Viel Erfolg!!

Marion

Geschrieben

Wenn es schon gemacht wurde, dann solltest du über diese Möglichkeit nachdenken.

Hallo,

ruf doch in der Klinik an, ob Du bei einer Akutbehandlung auch Dein Kind mitbringen kannst. Ich selbst war schon in BB in Akutbehandlung, habe auch mehrere Mütter mit Kindern dort getroffen.

Viel Erfolg!!

Marion

Ich kann mir vorstellen, dass es ganz schon in Stress ausartet, wenn du immer hin und her fahren musst. UND noch ein kleines Kind zuhause hast.

Da ist der Erfolg der Therapie u. U. nicht sooo gut, wie ohne oder in einer Klinik.

Mein Rat: Lass das mit deinen Lymhknoten trotzdem abklären, das kann die Pso zusätzlich ungünstig beeinflussen. Und den gesamten Körper.

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