Versuchskaninchen

[arctic]

Lange habe ich darauf hingearbeitet: Vor ca. 10 Tagen habe ich endlich meine erste STELARA-Spritze bekommen.

Ausgangssituation

Pso seit 1986, zahlreiche Medikationen und Kuren, zuletzt am Toten Meer. Trotz relativ gesunder Ernährung half dies nur teilweise.

2005 bin ich aus der Kasse ausgetreten, weil die genau 0% meiner Balneo-Photo-Therapie bezahlt haben.

Nach Tipps von "Urlaubern" (Ex-Patienten) am Toten Meer bezüglich STELARA wollte ich es damit probieren und studierte wochenlang Tag und Nacht im Netz über die Biologics. Mit großen Interesse verfolgte ich die Therapien anderer Forenteilnehmer (Gruss an Fredy und Bismarck).

Nach einer bloßen Anfrage bei der Kasse zwecks Kostenübernahme für STELARA wollten die mich gleich zwangsversichern. Ich bin ja prinzipiell für eine Zwangsversicherung, aber nur, wenn die Spielregeln dafür im Wesentlichen mit den Versicherten-Verbänden demokratisch zustande kommen und von den Versicherten und Bürgern per Bundesvolksabstimmung selbst legitimiert werden. Es folgte ein Hickhack mit der Kasse, und meine Verweigerung, irgend einen Beitrags-Cent zu bezahlen, ohne einer Zusage der Kasse für die Unterstützung meiner STELARA-Therapie.

Ohne (vergebliche) PUVA, Cyclosporin und Methotrexat - Therapie blocken die alles ab. Zu 100%. PUVA machte bei mir keinen Sinn nach 14 Wochen Kur, u.a. am Toten Meer. Und nach (vergeblicher) Therapie mit Cyclosporin und Methotrexat wollte mir die Kasse auch nicht garantieren, dass sie sich dann bei den Kosten beteiligten.

Die Situation war paradox. Man drängte mir zwangsweise die "Hilfe" der Kasse auf. Auf der anderen Seite wurde jegliche Unterstützung - auch Teilunterstützung - von der Kasse abgelehnt. Natürlich sollte ich aber für die Vergangenheit (Anwarts-) Beiträge nachzahlen. Als Beitragszahler bin ich schnell willkommen. Ansonsten lassen sie sich Zeit. Am Ende soll ich als nicht unschwer Betroffener das Solidarsystem stützen, und großes Verständnis für die jährlich steigenden Beiträge haben - weil ja die Biologics wie STELARA eine große Kostenbelastung für die Kassen darstellen. Zur Zeit lässt mich die Kasse in Ruhe, weil es dort jemand gibt, die erkannt hat, dass eine Zwangsversicherung unbillig ist, wenn mir auf der anderen Seite jegliche (Teil-)Unterstützung meiner frei gewählten Therapie versagt bleibt. Diese Ruhe vor der Zwangskasse tut mir sehr gut.

Warum geht man nicht her, und übernimmt z.B. 30% ohne PUVA, Cyclosporin und Methotrexat, und 70% nach Vortherapie? Warum lässt man nicht die Kassen als Vertreter der Versicherten die Preise aushandeln? Was hier fehlt, sind Selbstregulierende Systeme. Angesichts der weiter explodierenden Beiträge ist die Kasse für mich exakt das: Eine KrankenverUNsicherung.

Vortherapie mit Methotrexat

Nach Anfrage bei Janssen-Cilag erfuhr ich, dass es in Deutschland zwar kein Patienten-Unterstützungsprogramm gibt, dafür aber vereinzelt Studien, an denen man teilnehmen kann.

Voraussetzung hier: Vortherapie mit MTX.

10 Wochen MTX brachten dann auch eine gewisse Besserung. Anfängliches Kopfweh, Seh-Unschärfe, Gewichtszunahme u.a. war insgesamt noch tolerabel, die Müdigkeit andauernd.

Endlich: Die erste STELARA-Spritze

nach zahlreichen Voruntersuchungen - zwischenzeitlich blieben Blutproben in der Aschewolke stecken -, zahlreichen Fragen und Bildern, bekam ich die erste Spritze. Klein war sie, und schnell im Bauch versenkt, das (potentielle) Wunderwerk pharmakologischer Forschung.

Nach meiner Info wirkt sie bei ca. 70% der Patienten. Ich vermute, es liegt an dem IL23R-Gen-Merkmal, ob sie wirkt, oder nicht. STELARA neutralisiert gezielt einen Teil der IL23-Interleukine, daneben IL12. Meine Vermutung basiert darauf, dass das IL23R-Merkmal eine Gemeinsamkeit bei Pso, Pso-Arthritis, Bechterew und Crohn darstellt.

Sinnvoll wäre also, zumindest im Rahmen der Studie die Gen-Merkmale mit aufzuzeichnen, um später die Wirkung gezielt voraussagen zu können. Leider scheint dies hier nicht von Interesse - selber schuld.

Wirkung

nach 10 Tagen ist vielleicht keine oder eine nur leichte subjektive Besserung erfolgt. Ich habe das Gefühl, die Spritze wirkt beruhigend auf mich. Vielleicht beruhigt sie mein Immunsystem, dass sonst meist auf "180" ist. Ob das effektiv oder psychologisch ist, kann ich momentan noch nicht trennen. Insgesamt geht es mir aber schon dadurch besser, dass ich das Gefühl habe, auf dem richtigen Weg zu sein. Nebenwirkungen bisher: Keine.

Trotz dieser subjektiven Komponente werde ich versuchen, nüchtern über die weitere Entwicklung zu berichten.

Euer Versuchskaninchen

arctic :-)

bearbeitet am 14. Mai 2010 von arctic

[Lupinchen]

.....und was kostet dich das Ganze nun? So wie ich dieses Wirrwarr verstehe bist Du immer noch Selbstzahler!?

Ich bin auch oft sauer auf die Politik generell und spez. auf die Gesundheitspolitik und somit auch auf die Auslegung der Krakas dazu, aber ich möchte meine Behandlungen nicht selber zahlen müssen. Ausserdem lebe ich gerne in einem Land wo es, zumindest im Ansatz, immer noch eine Solidargemeinschaft gibt.

Gruß Anjalara

[arctic]

.....und was kostet dich das Ganze nun? So wie ich dieses Wirrwarr verstehe bist Du immer noch Selbstzahler!?

Ich bin auch oft sauer auf die Politik generell und spez. auf die Gesundheitspolitik und somit auch auf die Auslegung der Krakas dazu, aber ich möchte meine Behandlungen nicht selber zahlen müssen. Ausserdem lebe ich gerne in einem Land wo es, zumindest im Ansatz, immer noch eine Solidargemeinschaft gibt.

Gruß Anjalara

Hi Anjalara,

die Studie koscht nix, Fahrtgeld is auch noch dabei... Später einmal, wenns STELARA beim ALDI um die Ecke gibt ;-) werd ichs mir selber kaufen, d.h. genauer gesagt in Schweden mit 40% Ersparnis.

Wenn Du genau hinschaust, wirst Du erkennen, dass die Solidargemeinschaft am kippen ist, die Kostenexplosion geht weiter. Das bedeutet, dass in ca. 10 Jahren die Kassen, trotz hoher Beiträge und Zusatzbeiträge, kaum mehr was bezahlen können oder werden. Island - Irland - Griechenland - Spanien - Portugal - Italien - Belgien, man könnte Wetten abschliessen, wann Deutschland an der Reihe ist, mit dem Staatsbankrott. Dann wird das Solidarsystem auch nicht mehr funktionieren, denn schon heute zahlt der Steuerzahler ja über 80 Milliarden in die Rentenkasse, weil die Politiker damals, als es gut ging, das Geld in andere Taschen haben fließen lassen. Und in der Krankenkasse landen auch noch so um die 10 Milliarden vom Steuerzahler.

Was fehlt, sind Selbstregulierende Mechanismen, und vor allem eine Globalisierung des deutschen Arzneimittelmarktes, d.h. z.B. die Öffnung für ausländische Apotheken.

Grüße,

arctic

bearbeitet am 17. Mai 2010 von arctic

[arctic]

Bei der Studie handelt es sich um eine Übergangsstudie von MTX nach Stelara.

Einige der Voraussetzungen:

- Vortherapie mit mind. 8 Wochen MTX

- Mittelschwere bis schwere Pso

- nicht zuviele andere Krankheiten oder Medikamente

- keine Hepatitis, kein Karzinom, da das Immunsystem geschwächt wird

- bisher keine Teilnahme an so einer Studie

- weiteres ...

Soviel ich weiss, werden weltweit ca. 500 Betroffene getestet. Es scheinen noch Kandidaten gesucht zu werden, so wie mein Arzt dies erwähnte. Ob das aktuell ist, weiss ich nicht. In Süddeutschland findet es in München, Erlangen und Tübingen statt. Am besten, Ihr fragt bei Janssen-Cilag nach, die wissen genaues.

Grüße,

arctic

bearbeitet am 18. Mai 2010 von arctic

[Lupinchen]

....na da hast Du ja Glück, oder wohnst im richtigen Bundesland;)

Mir stehen leider alle Bioligics nicht zur Verfügung, hätte es gerne genommen/ausprobiert.

...will auch mal Erscheinungsfrei sein, für länger:(

Für mich ist unsere Solidargemeinmschaft zzt. das kleinere Übel, ich könnte mir bei mehreren chron. Erkrankungen die Kugel geben, wg. der Kosten, wenn es anders wäre.

Gruß Anjalara

[arctic]

Die Studie wird - wie erwähnt - weltweit durchgeführt, und ist nicht auf Bundesländer begrenzt. Sie ist kostenlos und man erhält auch noch das Fahrtgeld. Ziel der Studie ist es, Übergangsfragen zwischen MTX und STELARA zu beantworten. Keiner wird zur Teilnahme gezwungen!

Wo - im übrigen Deutschland noch Probanden gesucht werden, weiss ich nicht, sondern Janssen-Cilag (Johnson & Johnson - Tochter).

Ich, für mich, habe entschieden, daran teilzunehmen, weil ich so STELARA frei austesten kann. Und wie es bis jetzt aussieht, ist es vielversprechend. Daher habe ich mir auch ein paar Johnson & Johnson (JNJ)-Aktien gekauft.

Von der "Solidargemeinschaft" namens "Krankenkasse" halte ich nicht mehr viel, mich lässt das System in der Not als Betroffener mit meiner Therapiefreiheit alleine, da entweder alles oder nichts bezahlt wird. Bei mir: NIX. Meinetwegen könnte man die Politamigos und Gesundheitssystem-Wurschtler (fast) alle auf den Mond schiessen. Dabei ist es garnicht so schwer, Selbstregulierende Systeme zu entwickeln. Man muss aber rechtzeitig damit anfangen, und nicht erst, wenn das ganze Schiff auf den Abgrund zutreibt.

arctic

bearbeitet am 21. Mai 2010 von arctic

[nabla]

ich bin im Moment etwas verwirrt... warum bekommt ihr eure Biologics nicht von Krankenkassen bezahlt?

Hab zwar nur Nd und keine Schuppenpflechte, aber das sollte eigentlich keine Rolle spielen... und wenn ich nächste Woche ein neues Medikament testen wollte, wäre das kein Problem. Das ist in Deutschland schließlich die Entscheidung der Ärzte und nicht der Kassen...natürlich vorrausgesetzt man hat alle konventionellen Therapien ohne Erfolg durch.

Man muss nur einen Arzt finden, der bereit ist dir das zu verschreiben. Das darf jeder Arzt. Die Erfolgsaussichten, dass ein Arzt bereit ist die Verantwortung für non-label Therapien zu übernehmen wird wohl bei Uni-Kliniken höher sein, als bei niedergelassenen Ärzten, aber jeder Hausarzt dürfte dir generell alles verschreiben.

[arctic]

ich bin im Moment etwas verwirrt... warum bekommt ihr eure Biologics nicht von Krankenkassen bezahlt?

Hab zwar nur Nd und keine Schuppenpflechte, aber das sollte eigentlich keine Rolle spielen... und wenn ich nächste Woche ein neues Medikament testen wollte, wäre das kein Problem. Das ist in Deutschland schließlich die Entscheidung der Ärzte und nicht der Kassen...natürlich vorrausgesetzt man hat alle konventionellen Therapien ohne Erfolg durch.

Man muss nur einen Arzt finden, der bereit ist dir das zu verschreiben. Das darf jeder Arzt. Die Erfolgsaussichten, dass ein Arzt bereit ist die Verantwortung für non-label Therapien zu übernehmen wird wohl bei Uni-Kliniken höher sein, als bei niedergelassenen Ärzten, aber jeder Hausarzt dürfte dir generell alles verschreiben.

Hallo Nabla,

ich hatte verschiedene Therapien hinter mir, u.a. Balneo-Photo, Fumaderm, Totes Meer. Mir wurde STELARA letzten Herbst von anderen Betroffenen empfohlen, bei denen es fantastisch geholfen hatte.

Die Kasse bezahlt es nur, wenn PUVA, Cyclosporin und MTX keinen entsprechenden Erfolg hatten, ganz zu schweigen von der Schwierigkeit, einen (Kassen-) Arzt zu finden, der es dann verschreibt.

PUVA machte bei mir keinen Sinn, nach insgesamt 14 Wochen UV-Bestrahlung in der Sonne. MTX brachte eine leichte Verbesserung, zuletzt ließ die Wirkung jedoch nach. Die Kasse besteht aber noch auf PUVA und Cyclosporin.

Da die Kasse mir aber keine Zusage geben wollte, dass ich nach weiterem rumdoktern mit PUVA und Cyclosporin STELARA auch tatsächlich bezahlt bekomme, habe ich mich entschlossen, die Abhängigkeit und das nervenaufreibende Hin- und Her zwecks Kostenübernahme aufzugeben, denn es gibt für uns alle einen Punkt, an dem die Geduld ein Ende hat. Für ein VIELLEICHT setze ich nicht noch ein weiteres Jahr in den Sand.

Bisher wirkt STELARA sehr gut (nach drei Wochen!) ... und es bahnt sich ein ganz neues Lebensgefühl an, auf das ich nicht mehr verzichten will !!!

Grüße,

arctic

[nabla]

also in Deutschland haben gesetzliche Krankenkassen keine Wahl ob sie zahlen wollen oder nicht.

Wenn dein Arzt dir das verschreibt, müssen die Zahlen. Da gibt es nichts zu verhandeln.

Wie gesagt, du musst nur einen Arzt finden, der die Therapie durchführen will. Und wenn der begründen kann, warum er bei dir kein Ciclo nehmen will, dann hat die Kasse da überhaupt nichts zu bellen.

Bist du bei einem niedergelassenen Arzt? Die sind meistens nicht so experimentierfreudig...da ist man in einer Uniklinik besser aufgehoben.

[arctic]

also in Deutschland haben gesetzliche Krankenkassen keine Wahl ob sie zahlen wollen oder nicht.

Wenn dein Arzt dir das verschreibt, müssen die Zahlen. Da gibt es nichts zu verhandeln.

Wie gesagt, du musst nur einen Arzt finden, der die Therapie durchführen will. Und wenn der begründen kann, warum er bei dir kein Ciclo nehmen will, dann hat die Kasse da überhaupt nichts zu bellen.

Bist du bei einem niedergelassenen Arzt? Die sind meistens nicht so experimentierfreudig...da ist man in einer Uniklinik besser aufgehoben.

Danke für den Tipp! Leider war meine Erfahrung anders...

Habe einen Privatarzt, der nicht (mehr) mit der Kasse abrechnet. Der hat mir bei meinem Befund STELARA verschrieben, und dazu der Kasse eine entsprechende Begründung geliefert.

Die Kasse dödelt damit zum MDK (Medizinischer Dienst für Krankenkassen in Bayern). Dort sitzen so eine Art Beamte, lassen sich ewig Zeit, um dann erstmal alles abzublocken, trotz der ärztlichen Begründungen, nationalen und internationalen Studienergebnissen und den heftigen Bildern, die ich denen mitgeschickt habe: Ohne dokumentierter Vorbehandlung mit PUVA, Cyclo und MTX geht nix.

Ein Wechsel zu Kassenärzten ist deshalb schwierig, weil die erstmal an mir Kohle verdienen wollen, bevor sie STELARA verschreiben und ihr Budget belasten. Habe hier nur Absagen bekommen. An der UNI-Klinik UL habe ich auch nur negative Erfahrungen gemacht. Die Professorin wollte mich gleich 4 Tage stationär (!) dabehalten, um mich mit Kortison (!) zu behandeln. Die hatten wohl gerade ein paar Betten frei.. :confused: Dabei hatte ich die Vorgeschichte dargelegt und lange gebraucht, um vom Betamethason loszukommen.

Es kommt bei den UNIs drauf an, womit die sich gerade beschäftigen, und das wird dann meistens favorisiert. Seitdem ich die Studie an der UNI-Klinik TÜ (UKT) mitmache, geht es jedenfall nur noch aufwärts, jeden einzelnen Tag

Grüße,

arctic

[Lupinchen]

ich bin im Moment etwas verwirrt... warum bekommt ihr eure Biologics nicht von Krankenkassen bezahlt?

Hab zwar nur Nd und keine Schuppenpflechte, aber das sollte eigentlich keine Rolle spielen... und wenn ich nächste Woche ein neues Medikament testen wollte, wäre das kein Problem. Das ist in Deutschland schließlich die Entscheidung der Ärzte und nicht der Kassen...natürlich vorrausgesetzt man hat alle konventionellen Therapien ohne Erfolg durch.

Man muss nur einen Arzt finden, der bereit ist dir das zu verschreiben. Das darf jeder Arzt. Die Erfolgsaussichten, dass ein Arzt bereit ist die Verantwortung für non-label Therapien zu übernehmen wird wohl bei Uni-Kliniken höher sein, als bei niedergelassenen Ärzten, aber jeder Hausarzt dürfte dir generell alles verschreiben.

Soweit ich es verstanden habe ist er in keiner GKV mehr. Ob einfach nur ausgetreten,in einer privaten KV versichert, oder einfach Selbstzahler weiß ich nicht. In einigen Berufen ist man ja eher privat versichert, z.B. Freiberufliche und einige Beamte.

Gruß anjalara

[arctic]

Wie schon erwähnt - bin 2005 aus der Kasse ausgetreten. Nach einer Nachfrage, was denn ein Wiedereintritt kosten würde, habe ich schlafende Hunde geweckt, die - sich auf mich stürzend - mich zwangsversichern wollen, nach irgend einem Gesetz.

Eine Anfrage bei der Kasse ergab, dass ich erst noch eine lange Mühle mit Cyclo und PUVA durchlaufen müsste, damit die Kasse eine Kostenübernahme/Beteiligung überhaupt überlegen würde. Dabei hatte mein Privatarzt bereits aufgrund der Vorgeschichte STELARA verschrieben.

Wie kann es sein, dass die Kasse mir ihre "Hilfe" aufdrücken will, und mich bei einem einzigartigen hochwirksamen Medikament im Regen stehen lässt? Das System ist weder selbstregulierend, noch demokratisch durch die Versicherten legitimiert worden - warum soll ich mich dann an so ein Gesetz halten? Die Politiker brechen ja auch Gesetze - täglich, warum soll ich mich an so ein Gesetz halten? Ich sorge selbst dafür, dass ich nicht irgendwann anderen zur Last falle.

Es ist notwendig, zu zeigen, dass unser Solidarsystem grundlegend auf ein selbst-regulierendes System umgestellt werden muss, aus verschiedenen Komponenten:

1) Einem Fixanteil (für alle gleich)

2) Einem Risiko/Verbrauchszuschlag (nach bisherigen Kosten)

3) Einem Solidaranteil (Verdienstabhängig)

Wenn einer wenig braucht, dann soll er leichter auch mal ne Massage bekommen. Bei einem, der ohnehin viel braucht, ist das restriktiver.

Einer, der wenig braucht, soll seine Alternativtherapie beim Heilpraktiker unterstützt bekommen. Kosten werden nicht unbedingt zu 100% übernommen, dafür sind die Beiträge niedriger. Bei STELARA sollte die Kasse nur in Ausnahmefällen 100% übernehmen. Würde sie z.B. 2500€ übernehmen, wäre der Preis nicht so hoch, der Patient zahlt noch 500€ drauf, das muss es ihm wert sein. Darin liegt die Selbstregulierung.

Schöne Grüße,

arctic

[tinhelm]

Deine Ideen sind ja ganz toll....

Das heisst das viele Leute sich die Beiträge gar nicht leisten könnten. Vor allem chronisch Kranke mit niedrigem oder gar keinem Verdienst wären aussen vor.

Die sollen Deiner Meinung nach ja auch noch mehr einzahlen als Gesunde.

Und dann auch noch Kürzungen bei den Leistungen.

Du glaubst Doch nicht das sich viele Menschen eine Zuzahlung von 500,00€ leisten können. Es gibt ja immer noch Familien mit einem Verdiener. Oder 2 Verdiener und noch ein paar Kinder dabei usw. Ausserdem müssen ja heute schon viele Medikamente selbst bezahlt werden.

Ich bezahle z. Bsp für meine Brille über 1000€. Das muss ich zum Glück aber nur alle paar Jahre.

Nach deinem System kann man sich als chronisch Kranker mit teuren Medikamenten eigentlich gleich erschiessen....:schweigen

Martina

[Gast Barb]

eigentlich gleich erschiessen....:schweigen

So eine Pistole kostet auch was, Martina, und von den Beerdigungskosten, die die Hinterbliebenen haben, ganz zu schweigen. Da hilft nur ein Seemannsgrab: ein dicker Wintermantel mit eingenähten Steinen - und ab ins Meer. :zwinker-alt:

Lieben Gruß

[Bibi]

hallo und guten Abend, arctic -

ich bin nie in den Druck gekommen, mich privat versichern zu lassen -

bin bei einer Krankenkasse, die mir alle Rehas und Kuren und auch die sehr teuren Mittel bezahlt wie nun letztendlich Humira -

wie ich schon einmal geschrieben habe - war austherapiert - ich möchte damit sagen, dass ich endlich mal einen Arzt gefunden habe, dem die Kosten egal sind - auch hautmässig gibt es immer noch Hilfe -

ich nehme seit kurz vor Weihnachten 2009 Humira - etliche Untersuchungen waren vorher natürlich erforderlich -

und engmaschige Blutuntersuchungen auch - heute nur noch alle 12Wochen, da alle Werte im Normalbereich sind - man muss kämfpen - es kommt niemand der fragt - kann ich dir helfen :wein#

die Informationen sind hier sehr gut, aber auch du musst dir Arzte deines Vertrauens suchen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Bibi]

hallo und guten Abend, tinhelm -

ich bin nun berendet bis 2021 - dann tritt meine Altersrente in Kraft.

Wenn ich mir monatlich das Geld zur Seite gelegt hätte, dann könnte ich heute sorgenfrei leben -

Es hilft kein Jammern - wir müssen leider alle mit dem T-EURO auskommen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[arctic]

Deine Ideen sind ja ganz toll....

Das heisst das viele Leute sich die Beiträge gar nicht leisten könnten. Vor allem chronisch Kranke mit niedrigem oder gar keinem Verdienst wären aussen vor.

Die sollen Deiner Meinung nach ja auch noch mehr einzahlen als Gesunde.

Und dann auch noch Kürzungen bei den Leistungen.

Du glaubst Doch nicht das sich viele Menschen eine Zuzahlung von 500,00€ leisten können. Es gibt ja immer noch Familien mit einem Verdiener. Oder 2 Verdiener und noch ein paar Kinder dabei usw. Ausserdem müssen ja heute schon viele Medikamente selbst bezahlt werden.

Ich bezahle z. Bsp für meine Brille über 1000€. Das muss ich zum Glück aber nur alle paar Jahre.

Nach deinem System kann man sich als chronisch Kranker mit teuren Medikamenten eigentlich gleich erschiessen....:schweigen

Martina

Hi Martina,

die Beiträge würden insgesamt sinken, weil sie durch Zuzahlungen (bis zu einer zumutbaren Grenze) unterstützt werden. Dafür sinken aber die Medikamentenpreise, weil jeder Patient sich plötzlich für den Preis interessieren muss und weil ja die Kasse nicht mehr jeden überteuerten Preis für einige ihrer Versicherten akzeptiert. Klar muss ein chronisch Kranker - auch ich bin ein stark Betroffener - mehr bezahlen, weil er ja auch mehr Kosten verursacht - bis zu einer zumutbaren Grenze. Chronisch Kranke würden sich so auch vielmehr um Ursachen und andere (alternative) Behandlungsmethoden interessieren müssen, statt, wie ich jemanden kenne, 25 (!) verschiedene Medikamente am Tag (!) zu schlucken...

Sag mal Martina, findest Du es fair, wenn ich als Versicherter ein marodes System unterstützen muss, und dann als stark Betroffener - der ich ja bin - für STELARA im Jahr 15000 ... 20000 Euro zuzahlen muss??? Ist das fair? So ist momentan die Situation, weshalb ich die Zwangs-Mitgliedschaft in der Kasse verweigere. Mit meinem System könnten viel mehr Betroffene profitieren, und es würden nicht unnötig so viel Medikamente verschrieben.

Schau Dir mal den Fall von Bismarck an: Der verzichtet auf die 4. Stelara Spritze, weil nach der 2. Spritze schon alles abgeheilt ist - das macht aber nicht jeder. Bei mir sieht es ähnlich aus, nach der 1. Spritze STELARA ist schon 50% von innen abgeheilt!

http://www.psoriasis-netz.net/forum/showthread.php?t=224145&page=13

Ich weiss, dass im Einzelfall die Zuzahlungen schmerzhaft sein können. So aber, wie es jetzt ist, sind wir einem instabilen System verfallen, das irgendwann griechische Verhältnisse erreichen wird. Und dann wird keiner mehr STELARA oder HUMIRA und wie die Biologics alle heissen, auf einem Kassenrezept stehen haben - dann wird, wie heute zuoft schon, nur noch Flickwerk betrieben.

Zu Deiner Brille: Warum muss die über 1000€ kosten und warum sollten andere Versicherte für diesen Luxus aufkommen? Meine habe ich für 250€, asphärisch und entspiegelt, ohne andere damit zu belasten.

Schöne Grüße,

arctic

[arctic]

... man muss kämfpen - es kommt niemand der fragt - kann ich dir helfen :wein#

die Informationen sind hier sehr gut, aber auch du musst dir Arzte deines Vertrauens suchen -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Hi Bibi,

Bei mir kamen sie und wollten "helfen". In Wahrheit Beiträge kassieren. Und als ich dann für STELARA eine saubere Begründung mit ärztlichen Stellungnahmen lieferte, haben sie mich nur vertröstet. Ohne die Studie als Kaninchen hätte ich heute immer noch kein STELARA bekommen und wäre noch stark betroffen.

Solltest Du einen Arzt kennen, der bei einem neuen Patienten nicht gleich abblockt, lass es mich wissen ;-)

ebenso nette Grüße,

arctic

[tinhelm]

Hi Arctic,

am System muss sich was ändern. Aber ichbin immer noch für das Solidarprinzip. Es kann nicht angehen das Sozial Schwache sich Ihre Medikamente usw nicht mehr leisten können.

Meine Brille kostet so viel weil ich einen hohen Diopthrin-Wert habe(ca. -9 Diopthrin) und ausserdem inzwischen mit dem lesen Pronleme. Das heisst ich brauche eine Gleitsichtbrille. Da kosten die Gläser nun mal soviel. Das Gestell kostet gerade mal 120,00 €. Der Rest ist für die Gläser.

Das ich die schlechten Augen von meiner Mutter geerbt habe dafür kann ich ja auch nix. Muss aber trotzdem bezahlen.

Martina

[arctic]

Hi Arctic,

am System muss sich was ändern. Aber ichbin immer noch für das Solidarprinzip. Es kann nicht angehen das Sozial Schwache sich Ihre Medikamente usw nicht mehr leisten können.

Meine Brille kostet so viel weil ich einen hohen Diopthrin-Wert habe(ca. -9 Diopthrin) und ausserdem inzwischen mit dem lesen Pronleme. Das heisst ich brauche eine Gleitsichtbrille. Da kosten die Gläser nun mal soviel. Das Gestell kostet gerade mal 120,00 €. Der Rest ist für die Gläser.

Das ich die schlechten Augen von meiner Mutter geerbt habe dafür kann ich ja auch nix. Muss aber trotzdem bezahlen.

Martina

Hi Martina,

solange das Solidarprinzip auch funktioniert, ist es gut - die Gesünderen stützen die Kränkeren. Nur wenn ich als Kranker Pso-Betroffener am Ende die Gesunden stützen muss - bzw. den gesamten Verwaltungs-Apparat, ohne dass irgendeine Teilunterstützung ankommt, dann hört das Verständnis auf.

Tipp für die Brille: Es gibt günstige Brillen im Internet, z.B. hab ich welche direkt aus China oder sonstwo, man kann eine Menge sparen.

Grüße,

arctic

[tinhelm]

Eine Brille muss an die Augen angespasst werden. Und ausserdem immer mal wieder gerichtet werden. Da geh ich dann Doch lieber zu einem Optiker vor Ort. Auch mal zu Fielmann. Aber aus dem Internet... Ne das wäre mir zu riskant.

Martina

[arctic]

Kleiner Zwischenbericht:

7 Wochen nach der ersten Spritze und 3 Wochen nach der zweiten Spritze ist nun über 90% abgeheilt. Ich muss mich hier entschuldigen, dass ich nicht mehr Zwischenberichte geliefert habe. Der Grund ist: Ich fühle mich momentan nicht so sehr als einer, der von Schuppenflechte betroffen ist. Dabei war ich letztes Jahr noch ein sehr stark Betroffener, der nach 10 Wochen Meereskur + 4 Wochen Totes Meer ohne nennenswerten Erfolg nach Hause fliegen musste.

Die MTX-Pickel sind nun nach dem planmäßigen Absetzen von MTX auch verschwunden.

Nebenwirkungen von STELARA: Ich habe nur beobachtet, dass meine Verdauung manchmal etwas schneller verläuft. Ansonsten: Nichts. Das Mittel wirkt wie eine Beruhigungspille. Schwellungen an der Ferse (von SA) gehen zurück. Augenprobleme, die ich manchmal mit MTX hatte, sind zur Zeit weg. Rückensteifigkeiten sind deutlich schwächer. Meine Vermutung ist: STELARA hilft auch bei Morbus Bechterew.

Die ganze Prozedur mündet nach zwei Spritzen STELARA in einem neuen Lebensgefühl. Ich beginne, meinen Körper wieder zu mögen. STELARA hat hier einen gewissen Teufelskreis der letzten Jahre durchbrechen geholfen.

Ich werde nach 24 Jahren Pso ein neuer Mensch.

Einen Wehmutstropfen gibt es bei alle dem: Die Abzocker der TK, die an den Kranken verdienen wollen, geben nicht auf und wollen mich nach wie vor zwangsversichern. Einige Anfragen haben ergeben, dass sie sich an den Kosten von STELARA (nach der Studie) nicht, auch nicht teilweise beteiligen wollen.

Nach der Studie soll ich das marode System mitfinanzieren, aber die Zigtausend € für STELARA trotzdem selbst aufbringen.

In meinen Augen sind das Banditen, die mir ihre "Hilfe" aufzwingen, mich aber, wenn ich Hilfe bzw. Teilkostenübernahme benötige, alleine und hilflos dem korrupten System ausgeliefert, im Regen stehen lassen.

Könnte ich die Zwangs-Kassenbeitrage weiterhin sparen, so wäre damit mindestens mal eine Spritze (in Schweden) bezahlt, incl. Flug.

Alles in allem muss ich immer wieder wiederholen: Ein Gentest vor STELARA könnte eine Prognose machen, ob STELARA hilft. Wem es hilft, hilf es richtig.

Ein anderer Punkt ist der: Gibt es einen Grund, warum jemand zuviel Interleukine hat? Könnte es sein, dass der Körper diese produziert, weil er mit Konservierungsstoffen, mit der modernen Art" zu Essen etc, mit Vergiftungen der Leber etc. nicht klarkommt?

Muss man nicht noch weiter an die Ursachen ran, warum sich die Interleukine bilden??? Dieser Absatz soll nur zum Nachdenken anregen.

Allen Leidensgenossen möchte ich Mut machen.

Schöne Grüsse,

arctic

bearbeitet am 25. Juni 2010 von arctic

[Gast Beethoven]

glückwunsch möge es für immer sein freiheit die wir alle haben wollen :smile-alt: ich freü mich für dich

[arctic]

Hallo Ilona,

danke für Deinen netten Gruß, wie lange es hält, wird sich zeigen. Ich wünsche Dir für Deine Gesundheit ebenso das beste!

arctic

[geisterreiter]

Guten Abend,

Ich möchte mal eines loswerden und eine Lanze brechen für die AOK....ja richtig gesehen die dumme kleine AOK. Ich bekomme alles was ich brauche. Ich habe natürlich einiges probieren müssen wie Fumaderm , Cyclosporin, cignolin und zum schluss Enbrel.

Enbrel kostet 12 Spritzen 50mg = 5400 Euro. Alles übernommen. Ich seh aber auch köstlich aus. Nun hab ich das Thema das die Wirkung stark nachlässt und ich teste nun ab Morgen Stelara. Ich bekomme es ohne umschweife und die Spritze 90mg kostet 4900 Euronen.

Also wenn Ihr alles probiert und ihr das Medikament braucht muss ich sagen wechselt zur AOK. Was wichtig ist / wäre vielleicht dazu zu sagen :

Ich bin ins EVK nach Düsseldorf. Das Krankenhaus hat entschieden und mich auf Enbrel eingestellt. Und meine Hautärztin kann es mir verschreiben weil es mit einer Sonderkennziffer aus dem normalen Budget herausgenommen wird. Dies nur einmal zur Info.

gruss

der geisterreiter