Uniklinik Kiel - nach Entlassung ist die Haut noch schlecht

[Malgosia]

Moin Moin:)

Ich möchte mich für eure Unterstützung herzlich bedanken.

Das hab ich gut gebraucht ,und ich bin jetzt nicht so tief wie ich war.

Ihr seid ne tolle Truppe hier-Vielen Dank.

In den 24 Jahren in Norddeutschland habe ich viele Menschen kennengelernt, aber ich hab nur eine beste deutsche Freundin.

Ich kam 1987 hier mit meinem drei Jährigen Kind und einem Koffer;bin Aussiedler aus Polen mit deutschen Vorfahren,

und so fing ich von vorne an,ohne Sprache ,ohne Familie ,ohne Freunde.

Ich habe nie Zeit für mein Hobby oder Entspannung gehabt.

Mein Mann is ein Deutscher ich hab in in Uni Klinik Kiel kennengelernt, 1995,er hat Neurodemitis.

Er ist ein lieber Mensch, inzwischen habe ich bemerkt, daß ich deutsch denke nach so vielen Jahren hier.

Seit ein paar Monaten nehme ich mir Zeit für mich ,hab Fotografieren enddeckt, macht mir viel spass, ich hab richtig freude daran.

Früher haben wir in Hamburg gewohnnt,da hatte ich mehr möglichkeiten: Bestrahlung, meine Hautärtzin ,meine Freundin.

In meiner Kleinstadt wartet man ein Jahr auf eine Therapie, ich bemühe mich schon 3 jahre und nix.Bestrahlung gibs hier auch nicht und kein gute Hautarzt.

Ich fahre jede Monat nach Hamburg zur meine Hautärztin.

Ich möchte aus der Depression endlich raus,

Ich nehme mir eure Tips zur Herzen und versuche, weiter zu kämpfen.

Dankeschön und Viele Grüße an Euch alle:)

[Gast kaschek]

Moin Moin:)

inzwischen habe ich bemerkt, daß ich deutsch denke nach so vielen Jahren hier.

Na Hauptsache, dein Herz schlägt bei der WM für die deutsche Nationalmanschaft. :-*

Du packst das schon, nur Mut! Wenn es dir nicht gut geht, dann kannst du auch nicht voll für deine Familie da sein. Denk mal drüber nach. Sie werden eine Weile ohne dich klar kommen. Schließlich wollen deine Kinder und dein Mann eine gesunde und fröhliche Mami und Ehefrau. Liebe Malgosia, es sind doch nur ein paar Wochen. Lass dir helfen und erkundige dich nach einer Akutklinik. Wenn es so ist, wie du beschreibst, dann müsstest du sofort eine Einweisung bekommen.

Gruss Manuela

[mabu]

Moin Malgosia,

also ich war bei Doktor Schirren

"

Haut- u. Geschlechtskrankheiten Kiel

Dr. med. H. Schirren

, Doniec M. Dr.med. u. Podszuweit M. Hautärzte Allergologie

Schloßgarten 13

24103 Kiel

Schleswig-Holstein / Deutschland

Telefon: 04 31 / 5 93 77-0

"

dort gibt es auch Bestrahlungsgeräte (UVA/UVB). Ich habe da Fumaderm bekommen, wo mir ein anderer Arzt sagte das er mir das nichtmehr verschreibt wegen den Kosten. Genauergesagt war ich bei Frau Podzuweit.

Aber Schirren ist auch gut!

Aber nur Fumaderm haben mir nicht geholfen und da bin ich in die Uniklinik wegen den Biologicals. weil die da weniger auf die kosten achten müssen. Habe da gesagt das ich keine Studie mitmachen will und den gesagt was ich alles probiert habe. Genauer gesagt war ich da in der Psoriasissprechstunde bei Doktor Gerdes. Dort habe ich dann MTX probiert und noch was was mir jetzt nicht einfällt. Und dann bekam ich Humira, mein erstes Biological. was aber auch nicht wirkte. Nun bekomme ich alle 8 wochen eine Infusion (Remicade) und zusätzlich Fumaderm. Ist schon wesentlich besser geworden alles, aber im Gesicht und Arme kommt immer ein wenig wieder raus!

Was ich Dir damit sagen will. entweder gehst Du zu Dr. Schirren in Kiel oder in die Psoriasissprechstunde in der Uni Hautklinik Kiel, bei Dr. Gerdes. Bei der telefonnummer bin ich mir nicht sicher aber ich schreib mal eine auf: 0431-597-1583. Da musst du sagen das du einen Termin für die Psoriasissprechstunde willst. Und wenn Du einen Termin hast, dann sag den das Du keine Studie willst, Du musst dich erstmal wieder Psychisch aufbauen. Studien sind zu deinem jetzigen zeitpunkt nicht gut!

So, vielleicht hilft es Dir ja.

Gruß, mabu

[klf]

Moin

Deine Geschichte hinterläßt Spuren. Da ich nicht weiß was die Ärzte mit dir in der Uniklinik gemacht haben, komme ich mal gleich auf den Punkt.

Bin selber ein Kandidat der von Pontius bis Pilatus gelaufen ist mit meiner Schuppenflechte. Wollte als letzten Ausweg dann versuchen mit HUMIRA die Pest in den Griff zu bekommen. Fand allerdings keinen Arzt der mir das Bioloc verschreiben wollte.

Hatte eigentlich schon aufgegeben, als mich ein Kumpel besuchte der ebenfalls Schuppi ist. Auf mein Fragen hin was er denn an Medikamenten nimmt ,sagte er mir Humira. Ich dachte mich trifft der Schlag. Seine Schuppenflechte ist längst nicht so ausgeprägt wie meine. Wo er das Medi verschrieben bekommen hätte. Ein Hautarzt in Quickborn sagte er mir. Er habe mit dem Arzt auch über meine Person bereits gesprochen.Ich solle doch mal vorbeikommen.

Ich also dort mit hin. Kurze Untersuchung, kurze Befragung der bisherigen Versuchten Medikationen, und last but not least, fragte er mich:was halten sie von Humira. Gerne sagte ich , wenn es ihr Budget hergibt.

Das war im November 2009, spritze seitdem alle zwei Wochen Humira

und bin fast erscheinnugsfrei.

Das was meinkumpel damals für mich getan hat ( mit dem Arzt über dich mal zu sprechen ) könnte ich gerne für dich mal tun.

Der Arzt heißt dr. Gerdes am Freibade 4 in Quickborn.041062099

Dieser alte Herr kann helfen.

Von Rendsburg bis nach Quickborn ist es ja auch nicht so weit.

Probiere diesen Weg aus. Hast eh nicht mehr zu verlieren.

Ich vertraue dem Arzt und ich verdanke diesem Arzt ein grosses Stück lebensgefühl.

Nimm die Beine in die Hand und fahre wenigstens mal zu ihm hin.

Er wird dir schon helfen.

Kannst dich sonst auch gern per PN mal bei mir melden.

Also Kopf hoch es gibt ne kleine Möglichkeit der Hoffnung

klf

[Malgosia]

Hello,

In Uni Klinik Kiel,haben die mich fast zwei Wochen unter folie gewickelt.

Morgens Betnesol-V Creme 6 stunden unter Folie und Nachmittag Dermoxin Salbe.

Bei mir war keine stelle frei(Gesund) am Körper,

nur Gesicht ,Füße,Handfläche und mein Kopf war gesund einiger masse.

Nach 8 Tagen hab ich Frau Doktor gefragt,warum so langer unter der folie?

weil ich sehr düne Haut habe.

Ich darf mich nicht irgendwo stoßen,sonst habe ich Blutergusse,meine Haut reisst auf und blutet.

dann sagte Stationärztin,machen wir ohne Folie.

Alles ging gut,bis ich zur schnell 311 bekommen habe.

Das heisst bin bisschen empfindlich,Sie sollten die Zeit von UVB 311 langsam steigen,aber nee.VOLLE PULLE

Bin verbrant am Rücken,Busen,Bauch gewesen.

Konnte ich mich selber nicht anfassen, oder eincremen und schlafen war das auch nicht möglich.

Beine waren ok und Arme auch,also dann nach Hause.

Als ich zu Hause war ging das los,obwohl ich mich weiter geschmiert habe.

Es ging so schnell,ich konnte den Schub nicht stopen.

Ich weiss seit Borkum Kur,das mir die 311 Bestrahlung gut geholfen,

deswegen habe ich mich gefreut als der Oberarzt das angeordnet hat.

Als ich 3 Monate 1995 in Uni Klinik Kiel lag,

bekam ich BADE PUVA und salz Bäder.

Damals hatten die Ärzte die Zeit von Bestrahlung langsam gesteiget,und unter folie war ich nur 3 Tage oder 4

Jetzt sind die Bäder abgeschaft in der Klinik,schade:schweigen

Ich habe das Gefüll,das in Uni Klinik Kiel wollen die uns schnell los werden,vieleicht ist das Krankenkase schuld-vieleicht bezahlen die nicht gut.

Wenn Sie so weiter machen und sparen,was wird aus uns?

Ich gebe mehr Geld aus für meine Medizin,Salben,Lotion,Salz;

als für mein Essen.

Ich habe immer gearbeitet ,ich möchte auch wieder ins Berufsleben.

Ich möchte mein Mann helfen,das wir gut um die runden kommen,und das wir uns ein kleine Uraub leisten können.

Ist nicht so einfach mit meine schwere Psoriasis im Moment,manchmal denke ich ;das ich ein last bin .

Alles ist so teuer, wäre schön das meine Haut bisschen zur Ruhe kommt.

Ich habe zuhause Antrag zur Kur, mein Mann hat mir den mitgebracht von der Krankenkasse -ich versuche .......

Viele Grüße von Małgosia

[Malgosia]

Das war im November 2009, spritze seitdem alle zwei Wochen Humira

und bin fast erscheinnugsfrei.

Das was meinkumpel damals für mich getan hat ( mit dem Arzt über dich mal zu sprechen ) könnte ich gerne für dich mal tun.

klf

Antwort auf Deinen Satz,

Ich habe schon paar mal Psoriasis Artritis gehabt,und musste MTX nehmen.

Jedes mal waren schon am Anfang meine Leber Werte im Keller,musste ich absetzen,und jedes mal war meine Haut noch schlimmer als vorher;und landete ich immer in Uni Klinik Kiel.

Ich habe schlechte Erfahrungen gemacht mit Tabletten für Schuppenflechte.

Meine Haut hat sich auch nicht ein bisschen vebessert ,als ich die geschluckt habe.

Jetzt stell dir bitte vor,

Ich bin ohne freie gesunde Fläche am Körper dazu Juckreiz, Schmerzen von den Gelenken,bekomm ich MTX-

Leberwerte steigen in eine woche,der Arzt sagte absetzen....

die Haut ist schon schlimm genug und wird noch schlimmer...

Ich kann die Momente nie vergessen ,wie ich mich gefühlt habe.

ich war nicht mal in zustand meine Tasche zur Klinik packen,ich dachte ich sterbe...

Ich weiss nicht was ich jetzt mache zuerst,aber ich werde weiter kämpfen-mich eincremen,obwohl ich fast am ende bin mit meine Psoriasis.

Ich bete jeden Tag,das ich wieder Kraft habe das alles zu ertragen.

Nach so vielen Jahren brauch ich einfach eine kleine Pause von meiner Psoriasis.

Viele Grüße Małgosia

[Lupinchen]

Also in diesem Zustand solltest Du Dich in eine Akut-Klinik wie Bad Bentheim, Psorisol oder Salus-Klinik einweisen lassen. Ich denke das Du ambulant nicht viel err. kannst, zudem hast Du dort Hilfe beim Eincremen usw.. Ich würde Dir eher raten nach Bad B. zu gehen, denn die behandeln auch schwerpunktmäßig die PSA. Leider hat keine der Hautkliniken eine Zulassung als Akut-Klinik für PSA, behandeln sie aber auch bei Akut-Einweisungen mit. In einer Hautklinik kannst Du zumindest mal die akuten Beeinträchtigungen behandeln lassen. Ob Du dann noch eine Reha, geht von dort aus auch, beantragst, solltest Du mit den Ärzten dann besprechen.

Das man oft erst nach dem 2. oder 3. Biologic Erfolge erzielt ist nichts ungewöhnliches. Leider müssen wir immer wieder ausprobieren was uns hilft, auch bei der PSA. Es gibt ja nicht nur MTX!!! Ich kenne inzw. ganz viele die Humira verordnet bekommen!!!Nur zzt. würde ich Dir eher raten mal Pause zu machen und es in der Klinik in Ruhe zu behandeln.

Warte nicht zulange, sonst macht Deine Psyche schlapp und das muss wirklich nicht sein. Nur Mut;)

Gruß Anjalara

PS.: in Pinneberg gibt es auch gute-männliche:-)- Dermatologen.Von Rendsburg ist das auch nicht so weit. Evtl. haben die Ärzte ja auch weiterhin ihre Balneo-Photo-Therapie im Angebot. Leider ist die Finanzierung immer noch nicht entgültig geregelt.

bearbeitet am 6. Mai 2010 von anjalara