Neues Medikament?

[shonsk]

Meinem Hausarzt fiel letztens die Pso an meinen Armen auf. Er meinte es gäbe ein neues Mittel, das aber sehr teuer wäre und von den gesetzlichen Kassen nicht bezahlt würde, einen Versuch wäre es aber wert.

Weiss jemand um was es sich dabei handeln könnte? Wie weit sind denn diese neuen in Erprobung befindlichen Medikamente von denen man schon hat lesen können? Kürzlich habe ich auf dem CNN newsticker ganz kruz lesen können, das eine US-Firma bekannt gab das ihr neues Pso-Mittel in klinischen Tests bei 2/3 der Probanden erfolgreich sei...

[chestnut]

Hallo aus Wien,

ich gehöre zu den Probanden für ein neues Medikament aus Amerika-Name Raptiva. Ich habe bis jetzt 2 Injektionen erhalten, weiß aber nicht ob es das richtige Medikament war oder nur ein Placebo. Die erste Behandlung dauert 12 Wochen. Nach der ersten Injektion hatte ich eine starke Reaktion mit starken Kopfschmerzen,Fieber und Schüttelfrost. Nach der 2. Injektion überhaupt keine Wirkung. Man muß bestimmte Kriterien erfüllen um an diesen Versuch teilnehmen zu können - d.h. sehr starker Befall am ganzen Körper. Da meine Gelenke auch durch die Psoriasis stark betroffen sind, ist mir nach der 1. Injektion aufgefallen, dass meine nächtlichen Gelenksschmerzen aufgehört haben. Morgen bekomme ich die 3.Injektion und werde wenn eine Veränderung auftritt wieder berichten.

Vielleicht gibt es ja doch Hoffnung für uns

Kopf hoch

Chestnut

[Matthias]

@shonsk

Es sind im Moment jede Menge Mittel in der Entwicklung, die systemisch irgenwo am Zyklus des Krankheitsgeschehens irgendwelche Botenstoffe, Zellen, etc. daran hindern sollen die Pso auszulösen.

Die meisten dieser Mittel werden voraussichtlich spezifischer wirken als die alten Bekannten wie MTX und Co. Trotzdem sind es hochwirksame Mittel mit Nebenwirkungen, die zumindest zu Anfang Patienten mit schwerer PSO vorbehalten sind, damit ein sinnvolles Wirkungs/Nebenwirkungsverhältnis garantiert ist. Wenn man dann merkt, dass die Nebenwirkungen, die in der Breite der Behandelten auftreten, nicht so schlimm sind, wird der Anwendungsbereich auch nach unten erweitert.

Systemisches Mittel der Wahl bei mittelschwerer Psoriasis Vulgaris ist im Moment Fumadermm, das schon seit einigen Jahren eingeführt ist.

@Chestnut

Bitte berichte uns weiter, am liebsten wäre uns, wenn Du einen eigenen Thread mit einem "Raptiva Tagbebuch" anfangen würdest, falls Du die Zeit dafür hast. Solche Berichte von eigenen Erfahrungen mit neuen Mitteln sind hier immer heissbegehrt, und werden dankbar aufgenommen.

[SemperFidelis]

Hallo shonsk !!

Neu man Kommen und in Amerika der Renner ist das "Alefacept"

Es gehört zu der Gruppe von Raptiva, von der uns ja chestnut bereits berichtet hat. Es wird via Injektion verabreicht und hat auch eine umwerfende Wirkung auf die PSO !

allerdings ist es , wie bekannt, in Deutschland noch nicht zugelassen, und wenn es dennoch erreicht wird, dann wird die Kasse es nicxht bezahlen.

Die Kosten einer Therapie - periode, beläuft sich bisher auf

6000 $.

Liebe Grüße

Katharina

[chestnut]

Hallo aus Wien,

habe die 3. Injektion von Raptiva erhalten, wieder keine Nebenwirkungen - beobachte sehr mißtrauisch meine Haut - an den Armen ist eine Besserung aufgetreten - aber am Körper eher etwas schlechter - wie gesagt meine Gelenke reagieren positiv - keine Schmerzen in der Nacht. Morgen kommt die 4. Injektion. Ich halte euch weiter am laufenden.

Frohe Ostern

chestnut

[chestnut]

Hallo aus Wien,

ich habe heute bereits die 5. Injektion von Raptiva erhalten und sowohl die Ärzte als auch ich bin zur Zeit positiv überrascht - obwohl Frühjahr für meine Haut immer

Sturm-und Drangzeit war (letztes Jahr wollte man mich unbedingt im Spital aufnehmen, da fastder ganze Körper befallen war)- so kann ich mich jetzt ärmellos unter die Leute mischen und fühle mich befreit. Eines dürfte inzwischen feststehen, dass ich zu 100 % kein Placebo sondern Raptiva erhalten habe. Werde euch weiter berichten

und weiter hoffen

liebe Grüsse

chestnut

[Matthias]

Wer Englisch kann, und sich für weitere Einzelheiten zu Raptiva interessiert, findet

hier: Xoma Raptiva Forschung

etwas.

[juergenffm]

psoriasis vulgaris

hallo alle, seit heute bin ich hier registriert und moechte mich doch mal bemerkbar machen.

ich habe seit mein 20 lebensjahr mit der schuppenflechte zu tun und bescheftige mich dadurch mit der haut(als wenn man nix anderes zu tun hat *grins* ).

nunja, ich habe viel durchgemacht und habe da auch viel erlebt. zum einen war es schwer mit der schuppenflechte auszugehen, was ich aber nach kurzer zeit ändern konnte , da ich ein sehr guten hautarzt hatte, der mir dabei geholfen hat und beigebracht hat mein leben zu leben nach dem motto "lass die anderen doch denke was sie wollen, wenn sie was wissen wollen, fragen sie schon".

es ist schwer und dennoch habe ich es geschaft. ich bin aus schwimbäder, saunen geflogen, aber egal. mal war die schuppenflechte schlim und sogar im gesicht und in den genitalien, aber ich habe immer wieder fuer mich erfolge durch selbsthilfe und medikamenten gehabt. die selbsthilfe bestand darin mit freunden darueber zu reden und auf fragen so genau zu antworten wie möglich, was ich dadurch konnte da ich mich sehr schnell in der materie eingelesen hatte.

ich habe auch viel probiert, wie pollenkur, kortisonsalben, tabletten (sandimun, fumaderm = sehr gute erfolge). seit ich aber in der fachklinik bad bentheim war und dort, beim ersten mal 6 wochen, "nur" salzwasser und belichtung bekommen habe, geht es mir hervoragend. ich fahr jetzt jedes jahr, entweder nach bad bentheim, oder in die schweiz, wo der salzgehalt bis zu 27% ist, weil es mehr nicht geht. seit 2003 bekomme ich von meinem hautarzt fumaderm und fettsalbe, sowie eine leichte kortisonsalbe. es hilft ungemein und ich passe auch auf was ich esse, vorallem aber wie ich würtze. es soll und darf, aus eigenen erfahrungen und meinungen von professoren, nicht zu viel gewürtze und vorallem nicht scharfe gewürtze enthalten. was aber das essen betrifft, muß jeder fuer sich selber herrausfinden was fuer ein gut ist, oder nicht, was ein langwieriger prosses ist. was aber auch die studien sagen kann richtig sein, wie zum beispiel getrenke jeglicher art mit farbstoffen kann, wird die schuppenflechte bluehen lassen.

zum tema versorgungsamt und umschulung sein zu bemerken, das ich probleme habe eine arbeit zu bekommen, da ich eine umschulung gemacht habe und auch seit 1999 ein behindertenausweis habe. da sollte jeder fuer sich genau ueberlegen was er macht, da jede aenderung im lebenslauf, wegen umschulung ein signal ist fuer den arbeitgeber das da was nicht stimmt und somit einen gleich ablehnt.

ich hoffe doch einigen etwas mut gemacht zu haben und etwas zum denken gegeben zu haben, das eventuell nicht unbeding medikamente wie spritzen zum erfolg fuehren, auch fische und der gleichen. die kosten für die spritzen und auch die fische werden nicht von der krankenkasse uebernommen.

jeder muß fuer sich den weg finden der am besten ist.

euer juergen