Ein lieben Gruß!

[klopfer]

Mein erster Tag im Netz!

Bin 39 und habe gerade "silberne Hochzeit" mit meiner PSO. Seit ca. 15 Jahren ist von einer Gelenkbeteiligung die Rede.

Da die letzten Jahre sehr schlimm waren mit der Haut - bin ich inzwischen bei den Biologics gelandet. (HUMIRA;ENBREL;REMIKADE)

Remikade wird gerade pausiert , da ich von einem Infekt in den nächsten gelandet bin und immer schwächer und anfälliger wurde. Jetzt aber ein neues schwerwiegendes Problem. Seit 8 Wochen leide ich unter starken,:wein Rheumaähnlichen Schmerzen, die sich durch den ganzen Körper ziehen.

(erst Daumen, Finger, Knie, Sehnen, Hand und Armgelenke u. Sehnen - nun auch noch Schulter, Brustbein und Rückenmuskulatur) Es kommt zu schweren Schüben ca. alle 2-3 Tage, beginnt meistens im Handbereich und zieht nach und nach andere Bereiche mit sich bis hin zur Bewegungsunfähigkeit - was mir Angst macht. Nehme Diclofenac 100, mehrmals am Tag - dann geht es langsam besser. Soll lt. meiner Rheumatologin wieder MTX nehmen, wöchentlich 15 mg, dann soll es besser werden.(jetzt 2.Woche) Sie geht von einer akuten PSA aus die durch das Absetzen von Remikade und MTX in den Vordergrund geraten ist. Haut ist noch stabil...es geht aber wieder los.

Wer kennt diese "irren" Schmerzen und was kann ich noch tun. Ist das wirklich eine fortgeschrittene PSA ?? oder haben die Biologics nun was anderes hervorgerufen ???

Wäre sehr dankbar über ein paar Info´s von Euch!

Liebe Grüße und sonnige Ostern

Eure Klopfer

[Fuchs]

Hallo Klopfer,

willkommen hier. Wenn du hier die speziellen PSA-Themen liest, wirst du die Ähnlichkeiten mit deiner PSA feststellen können. Die Meinige hat sogar meine WS befallen, was zu irren Schmerzen führt.

Du hattest ziemliche Hämmer gegen die PSA, weshalb sie sich friedlich verhielt. Ein Pausieren ermutigt die PSA, wieder wie wild herumzutoben. Es gibt milde Verläufe bis zu sehr Schweren, die dann zu vorzeitiger Berentung führen können.

So lange du die NSAR verträgst, und dein Körper sich nicht gegen stärkere Medis erwehrt, ist es immer ein Versuch wert, die Entzündungen damit in Schach zu halten.

Jeder hier reagiert anders auf die Medis, ich vertrag so gut wie gar nix, da die Nebenwirkungen schlimmer sind, als die Erkrankung selbst. Vielleicht werden Reha-Ärzte herausfinden, was mir im Kampf gegen die PSA nützt.

Ich wünsch dir ein gesegnetes Osterfest, ohne Schmerzen

[klopfer]

Hallo "Fuchs" !

Danke für deine schnelle Nachricht und offenen Worte.

Ja, es ist tatsächlich so, das mich das ganze wie ein "Schlag" getroffen hat.

Bisher waren die Gelenkschmerzen mein kleinstes Problem und die Haut stand immer stark im Vordergrund. Ich denke ebenfalls , das es sicher mit dem Absetzen der Infusion und der MTX zu tun hat. Meine Rheumatologin meint das war zuviel auf einmal... und wir hätten bei MTX zumind. bleiben sollen.

Aber da es mir so schlecht ging und ich auch kein "Vertrauen" mehr in mein Behandl.Konzept hatte, habe ich es mit der Uniklinik so entschieden.

Nun scheint es, ich habe die PEST gegen CHOLERA getauscht.... das war nicht gut. Nun heisst es das Beste draus machen und den Kampf wieder aufnehmen.

Du sagst bei dir ist die WS befallen? Was machst du denn gegen diese zermürbenden Schmerzen? Abends komm ich kaum die Treppe rauf und denke ich wär 80 !! Wenn du Lust hast, schreib mir doch mal näher über deine Erfahrungen mit dieser Gelenkserkrankung - ...bei Gelegenheit..keine Eile.

Ich wünsche dir ebenfalls schmerzfreie Ostern... denke das hätten wir wirklich verdient! Villeicht bis demnächst..muss mich noch in diesem Netz zurechtfinden und werde über Ostern mal so einiges nachlesen !!!

L.G. klopfer

[Fuchs]

Hallo Klopfer,

es ist tatsächlich zermürbend. Denn immer , wenn ich denke, ich habs im Griff, mit Schmerzmedi und viel Gymnastik, Wandern, Bewegung, Schwimmen, aqua Jogging, Entspannung, da kommt ein Problem dazu.

Da sich ja Spängchen entlang der Wirbelgelenke bilden, die aussehen wie Stierhörner, manche wie Papageienschnäbel, die dann das Längsband entlang der WS abheben, gibts ne Menge an Sorgen. Früh bin ich steif wie ein Bügelbrett. Nach 2 Std. Kampf werd ich langsam beweglich. Oft bekomme ich die Socken nicht an - was solls, werden sie eben nicht schmutzig. Ich versteife wie ein Besenstiel, welches die Bandscheiben zermatscht, entweder in den Spinalkanal drückt oder heraus. Die HWS müßte deswegen schon operiert werden, da saßen 2 Bandscheiben im Spinalkanal und eine Anbaute mußte entfernt werden, da sie dauernd das Rückenmark irritierte, in dem sie dort hineindrückte. In der Zwischenzeit ist mein Spinalkanal im LWS-Bereich sehr eng, macht Sensiprobleme in den Füßen, Schmerzen im Oberschenkel-außenbereich.

Jetzt sind seit Okt.2009 die LWS und das Steißbein entzündet, so sehr, daß ich kaum sitzen kann. Auch das Laufen wird zur Hölle. Ich mußte umziehen, weil ich die Treppe nicht mehr hoch kam. Für 4 Etagen benötigte ich 30 min. , runter nur im Rückwärtsgang, da ich mich gegen die Schwerkraft nicht halten konnte, weil ja auch Hüft- Knie- und Fußgelenke betroffen sind.

Du denkst jetzt bestimmt: Menno, das Füchslein ist Frührentner. Weit gefehlt. Vor 4 Jahren behauptete ein Reha-Arzt, ich würde mir den Schmerz einbilden, obwohl die Ursachen eindeutig in Szinti und MRT sichtbar waren.

Nachts weckt mich mein Kreuz, weil es meint, 2 Std. Schlaf reichen, nun würde es Zeit sein, einen Nachtspaziergang zu machen, damit sich das Kreuz beruhigt. Liegen könnt ich dann sowieso nicht mehr, also steh ich erst mal auf.

Mit dem Knie fing alles an, unter Verdacht der Leistungssport - Langstreckenlauf, Kampfsport. Die Entzündungen wurde schnell behandlungsresistent, der mittels Injektion aufgebaute Knorpel war schnell wieder weggefressen. Diagnose Morbus Bechterew nach der Szinti und anderen Untersuchungen. Erst als die WS typische Zeichen einer PSA bildeten, die Finger und Zehen sich entzündeten, Zehnägel abfielen, Fingernägel sich zerfurchten, änderte die Orthopädin die Diagnose auf PSA. 3 Rheumatologen und Reha-Ärzte zweier Kliniken behaupteten, es wär nur Abnutzung und Folgen des Sports, letztere (die 2.) Klinik behauptete, alles nur eingebildet, erst jetzt (vor 2 Jahren so rum) wurden genauere Untersuchungen durch eine Rheumatologin angestellt, die PSA bestätigt.

Durch die zusätzliche Zöliakie vertrage ich kaum Medis, Nebenwirkungen schicken mich in die Hölle. Ein Medi hätte es fast geschafft, mich 1,50 Meter tief in den letzten Dauerschlaf zu schicken, es hatte eine Hirnschwellung verursacht.

Nu hast du an dem Roman über Ostern genug zum Lesen.

Alles Gute für dich

[klopfer]

Hallo Fuchs,

habe bereits gestern versucht dir zu Antworten, scheint so als hätte es nicht geklappt...kann den Brief nicht wiederfinden.

Also auf ein Neues !! (oder doppelt-gemoppelt ? dann:o )

Hossa...ich war schon geschockt als ich deine PSA Vita gelesen habe!!! Da hast du ja schon einiges hinter dir. Ich will dir gar nicht sagen wie leid es mir tut (das hören wir ja schon von unserer Familie od. Freunden -weil keiner helfen kann) vielmehr möchte ich dir meinen Respekt aussprechen hoffe das klingt nicht doof!

Denn das du nach all der schwierigen Zeit immer noch positiv (oder auch Kampf bereit !?) zwischen deinen Zeilen klingst - das ist für mich bewundernswert..wenn Menschen wie du, anderen noch Mut machen oder ein "Ohr" schenken, obwohl Sie selbst mit sich genug zu tun haben.

Hut ab , Füchschen ! Ich wünsche dir sehr, dass du dir das bewahren kannst !!!

Nun ich erzähle mal kurz über die letzte Woche.

Ostern gut überstanden, dank Diclo und Novalminsulfon, in Kombi.

Schmerzen sonst nicht auszuhalten, da Schübe nun Täglich rund durch den Körper. War einen Tag im Krankenhaus , vom HA eingewiesen, kam nur bis zur

Sprechstunde mit dem Chefarzt der Rheumaabtlg. Diagnose, PSA evt. meinte er wegen meiner Muskelverhärtungen auch Fibromyalgie ?! Da kein Bett frei sollte ich wieder mit der Behandlung in der Kieler Uniklinik beginnen, meinte er , da die ja auch die PSO behandeln.

Dort angerufen (die haben immer für mich Zeit , echt nett dort) durfte ich gleich nächsten Tag kommen. Der behandelnde Arzt für die PSO, hat mich gleich bei den Kollegen in der Rheuma Ambulanz untergebracht. In der dortigen Abt. Entzündungsmedizin wurde ich untersucht und auf den Kopf gestellt. Diese Woche beginnen Sie dann eine Therapie, die scih mehr auf die PSA als die PSO konzentriert und sehr schnell helfen soll. Leider habe ich den Namen vergessen (die sind immer so "einfach";) )

Es handelt sich ebenfalls um eine Spritze die wohl monatlich gegeben wird und gut verträglich sein soll.

Auch eine gute positive Wirkung auf meine PSO haben sie auch versprochen. Ich werd es mal abwarten.... einem bleibt ja nichts anderes übrig. So geht es ja schließlich auch nicht weiter.

Wenn du möchtest, kann ich dir ja berichten wie es weitergeht...und mit welchem Medikament. Und ...ob es hilft !!!

Ich wünsche dir vorerst alles Gute und dir und mir eine schmerzarme Zeit - wenn möglich!!!

Meld dich mal wieder , wenn du Lust hast!

Würde mich freuen.

L.G. Klopfer

[klopfer]

Hallo Füchs-lein!

Hm... ja ein bisschen verwirrt bin ich schon! Nein gemailt haben wir nicht ich wollte nur auf deine AW vor Ostern anworten. War ein paar Tage weg.

Aber ich fand meine gesendeten AW nicht. Werden die nicht abgelegt, wenn man den Antwortbutton nimmt, wenn einer auf mein Thema antwortet.?!

Muss mich da wohl nochmal "reinfriemeln" .

Hast du denn meine AW nun bekommen ? Bin immer noch nicht schlauer. Wollte mich nur bedanken, ueber deine persönlichen Info´s und dir erzählen wie es bei mir so weitergeht. Bein Intresse versuch ich sonst nochmal Sie dir zu "senden".

L.G. Klopfer

[Fuchs]

Hallo Klopfer,

habe ja mittlerweile deine liebe PN erhalten.

Mit eigenen Sorgen reichlich bestückt, wär es vielleicht verständlich, mich verkriechen zu wollen. Doch so bin ich nicht gestrickt. Ich helfe gern, das ist mein Markenzeichen.

Zuhören: Hat ne Freundin schon entdeckt. Sie rief mich nachts um Zwei an, berichtete 2 Stunden ihre Sorgen mit der pupertierenden Tochter. Mit Trick 17 ausgerüstet, schaute die Freundin auf ihre Uhr: "Oh Entschuldigung, konnte wegen .... nicht schlafen, hatte nicht auf die Uhr geschaut...!" Ich hab danach geduscht, mich für die Arbeit fertig gemacht.

Du hast großes Glück mit dieser Rheuma-Ambulanz. Ich bin schon ganz neugierig, welches Medi du bekommst. Es kommt ja immer auf die Entzündungsaktivität der PSA an, welche Medis eingesetzt werden. Ich wünsche dir, daß dieses Medi gut wirkt, dir keine Nebenwirkungen beschert.

Eine Fibro schleicht sicher leider gerne mit ein, vor allem, wenn die Sehnenansatz-Entzündungen als PSA nicht erkannt wurden. Dann verselbständigt sich das Ganze gern.