Neu hier! aber (z.zt nicht) betroffen

[Neuropsoria]

hallo ihr lieben ! bin eigentlich durch puren zufall hier auf das Portal gelangt und habe mich hier als " ehemalig betroffene " neugierigerweise etwas eingelesen.

Ehemalig deshalb weil ich weiß und schon immer wußte, dass ich diese hautkrankheit jederzeit wieder bekommen kann, leider !

ich bin jetzt fast 60 Jahre alt und hatte die Psoriasis mit 3 Jahren bekommen und bis zum 20. Lebensjahr am ganzen Körper ( außer Gesicht und Hände ).

Habe insbesondere als junges Mädchen sehr darunter gelitten und immer gesagt:" wenn ich das Ekzem auch noch im Gesicht und an den Händen kriege, binge ich mich um". Quatsch natürlich, aber man ist psychisch total am Boden, das Selbstbewustsein leidet enorm. Von den Mitmenschen wird man wie eine Aussätzige beäugt .... usw. Irgendwann, ich war 13 Jahre etwa, hatte ich die Nase gestrichen voll und beschloß von nun an nichts mehr gegen diese Flechte zu unternehmen. Dieses ewige Salben schmieren, man sah aus wie ein wandelnder Öltopf, und das als junges Mädchen ....

Ich hatte resigniert aufgegeben, sollte kommen was will..... Es dauerte noch ein paar Jahre und das Ekzem wurde von Tag zu Tag blasser bis es dann seinerseits den Kampf mit mir aufgab. Ein ganz neues Lebensgefühl mit wachsendem Selbstbewustsein ließ mich zu einem " neuen " Menschen werden.

Seit dem habe ich eigentlich nur noch kleinere " Herde " auf dem Kopf und an den Händen. Damit kann ich leben.

Aber für mich hatte das Leben noch weitere Gemeinheiten auf Lager.

Beide Kinder haben meine Hautprobleme geerbt. Während der Große die Psoriasis mit 4 Jahren bekam, bekam der Kleine (mit 3 Monaten) eine ausgeprägte Neurodermitis und wenig später Asthma. Ein Zustand, für die gesamte Familie sehr belastend. Heute frag ich mich manchmal wie man das eigentlich alles geschafft hat ?

Da ich aber einige eurer Berichte gelesen habe, will ich euch eigentlich nur Mut machen. Es kann zu Spontanheilungen kommen ! Vielleicht, ich weiß nicht ob es damit zusammenhängt, man sollte seinen Körper nicht zu stark unter Druck setzen. Leichter gesagt als getan, ich weiß. Aber mein Sohn, der Große(36 J.) ging von Anfang an ganz anders mit seinem Schicksal um als ich. Er nahm alles gelassener und hatte ab der Pubertät etwa, nur ab und an mal ein paar neue Schübe. Dem Jüngeren (26 J) geht es heute ebenfalls bedeutend besser obwohl seine Leidensgeschichte ganze Bücher füllen würde.

Ich habe schon vor 50 Jahren auf den wissenschaftlichen Fortschritt diesbezüglich gehofft, aber so richtig ist das " Non plus Ultra " scheinbar noch immer nicht in Sicht.

Ich wünsche allen Betroffenen hier ganz, ganz viel Kraft auf dem Weg zur Besserung ihrer Beschwerden. LG

[Annabelle]

(...) Vielleicht, ich weiß nicht ob es damit zusammenhängt, man sollte seinen Körper nicht zu stark unter Druck setzen. Leichter gesagt als getan, ich weiß. (...)

Das ist ganz bestimmt so, und ich finde es klasse, dass Du es so "einfach" kannst. Ich werde mir Deine Worte zu Herzen nehmen und auch mal versuchen, mehr an anderes und andere zu denken als immer nur an meine Probs mit der Haut. Denn momentan beherrscht sie mich und meine Psyche sehr.

Und herzlich willkommen hier bei den Schuppies.

Annabelle

[petroscha]

Willkommen Neuropsoria, schön dass du uns gefunden hast.

Es gibt Parallelen zwischen uns - ich bin scheinbar nur paar Monate älter und die Pso habe ich seit ca. 40 Jahren auch "nur" noch auf dem Kopf. Zum Glück, denn sonst wären meine Sehnenprobleme vielleicht wirklich somatisch und es gäbe keinen erkennbaren Zusammenhang zur Pso.

[Neuropsoria]

Hallo Annabelle !

Bin überrascht so fix eine Reaktion auf meinen Beitrag zu erhalten. Ich danke Dir für dein herzliches Willkommen ! Hatte mich eigentlich schon wieder hier abgemeldet war aber noch am PC, da überbrachte mir mein " Buttler " vom Mail - Programm deine liebe Nachricht.

Neeeeee Annabelle, l e i c h t war es mit Sicherheit nicht !!!! Aber es gibt so viele Arten dieser Psoriasis, so dass man jede für sich nehmen muss.

Ich hatte zwar dicke häßliche " Placken " am ganzen Körper aber wie gesagt, Hände und Gesicht waren n i e betroffen. Ich lief also Sommer wie Winter immer langärmlich und mit langen Hosen herum. Ins Schwimmbad bin ich nie gegangen. Habe auch erst spät schwimmen gelernt. Was mir aber die Entscheidung , nichts mehr gegen mein Ekzem zu machen leichter werden ließ, war wahrscheinlich der kaum bestehende Juckreiz. Durch das blutig Kratzen (kenn ich wiederum von den Kindern) schafft man offene Hautareale, Eintrittspforten für Bakterien und die Haut reagiert immer wieder mit heftigen Entzündungen. Ist leider ein kaum zu beherrschender Kreislauf.

Aber Eines weiß ich, da ich aus meiner eigenen Erfahrung heraus mit der Erkrankung meiner Kinder einigermaßen gut umgehen konnte, konnten sie wiederum ihre Erkrankung einigermaßen stressfrei durchmachen.

Hört sich auch wieder einfach an, war es aber nicht ! Nächtelang wenig, sehr wenig Schlaf und am Tage seinen 8 Stundenjob nachgehen. Hab mir gesagt, sie können nichts dafür, zusätzliche Nervosität oder Gereiztheit durch mich , wäre noch belastender für die Kids.

Heute bin ich froh über meine Ruhe die ich ausstrahlen konnte.

Ich weiß in etwa wie es dir zur Zeit geht, ich hoffe du schaffst es !!!

Ich wünsch Dir wirklich alles alles Gute ! LG

[Neuropsoria]

Hi, Petroschka !

Auch dir danke für den Willkommens Gruß ! Ja scheinbar sind wir Beide aus der gleichen Fraktion. Und beide sind wir froh, (im Moment) noch weit weg zu sein von all diesen Schilderungen im Forum. Zumindest wissen wir Beide wovon hier gesprochen wird und leiden irgendwie mit Jedem mit, stimmt s ?

Hast Du auch betroffene Kinder ? Würde mich interessieren ! LG Ich sehe gerade da ist schon wieder Post. bis bald dann

[Kuno]

Hallo Neuropsoria!

Zunächst einmal begrüße ich Dich hier in diesem Forum. Es ist schön, dass Du zu uns gekommen bist. Das Psoriasisnetzwerk fördert die Solidarität unter uns "Schuppis". Auch wenn wir uns hier gelegentlich auch heftig streiten, manchmal leider auch beschimpfen, gehören wir doch grundsätzlich zusammen. Das ist auch gut so. Zum Glück definieren wir uns nicht nur über Schuppen. Das Leben ist doch viel zu schade, um es nur durch die Schuppen zu definieren.

Es ist schön, dass Du nach schweren Jahren jetzt weitgehend verschont bist. Leider können wir uns alle da nie ganz sicher sein, dass es auch so bleibt.

Was mich angeht, so gehöre ich etwa zur gleichen Altergruppe wie Du. Ich habe nie besonders heftige Symptome gehabt. Es hat sehr lange gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde. Ca. 30 Jahre wollte man mir glauben machen, dass ich einen hartnäckigen Fußpilz hätte. Scheinbare Bestätigung dieser Diagnose war das Nachlassen der Symptome mit Fußpilzcremes. Es war aber nur die gute Salbengrundlage der Creme. Da ich selbst Mediziner bin, weiß ich auch zu gut, dass wir Ärzte uns manchmal gewaltig irren. In meinem Fall war es letzt lich ja auch nict so schlimm. Aber ich hätte dennoch gern etwas frühzeitiger gewusst, was mit mir los ist. Zurzeit grummelt es in einigen meiner Gelenke. Daher befürchte ich, dass ich eine Psoriasisarthritis im Beipack habe. Bisher blieben die Symptome aber im Miniaturformat. Demnächst werde ich mich in dieser Hinsicht gründlich untersuchen lassen, um - soweit möglich - (mehr) Klarheit zu bekommen.

Schau Dich um auf unseren Seiten und betilige Dich am Austausch, wo immer es Dir gefällt. Herzlichen Gruß von Kuno

[Neuropsoria]

Vielen Dank Kuno für die Begrüßung !

Ja solch eine informative Plattform hätte ich mir vor 50 Jahren ( DDR ) auch gewünscht. Man fühlte sich ziemlich allein mit solch einem Problem. Zumal ich damals dachte, ich wäre weit und breit die Einzige mit dieser Art von Erkrankung. Aber die Diagnose " Psoriasis " wurde sogar damals schon früh als solche gestellt, obwohl es angeblich in unserer Familie vorher noch nie aufgetreten war. War wohl eindeutig zu diagnostizieren .

Ja zum Glück hat sich bei mir bisher keine weitere parallele Erkrankung eingestellt. Hoffe auch dass ich verschont bleibe. Vielleicht hilft mir meine positive Einstellung in dieser Hinsicht weiter. Man kann sich ja mal was einbilden, wenn s hilft

Ich werde mich hier natürlich noch etwas umsehen, mich interessieren die Kuren ans Tote Meer sehr. bis dann, ich wünsche Dir ein " sonniges " schönes Osterfest LG

[petroscha]

Ja Neuropsoria, ich bin auch ein DDR-Kind.

Ich hatte bereits in 70igern Sehnenscheidenentzündungen, die nicht in Verbindung mit der Pso gebracht wurden. Jetzt ist alles chronisch und erst seit wenigen Wochen habe ich nach schwierigen Wegen, die Diagnose Psoriasis Arthropathie / Enthesitis. Mein einziger Trost, ich wurde nicht mit Chemie vollgepumpt.

Meine Tochter hat zum Glück nichts, aber mein Bruder und mein Neffe (vom anderen Bruder) haben PSA.

Aus welcher Region kommst du?

lg Petroscha

[Neuropsoria]

nochmals Hallo ! schönen Abend Petroschka !

Au wei, kenn mich da nicht so gut aus, welche Art von Symptome muss ich mir da vorstellen ? ich hab mir immer vorgemacht, weil ich nie ernste Erkrankungen in meinem weiteren Leben hatte, der " Liebe Gott " hat für mein weiteres Leben ein Einsehen mit mir. (bin aber keineswegs gläubig, dazu passiert einfach zuviel Ungerechtigkeit auf diesem Planeten)

Ich bin aus dem Schweriner Bereich, bekannt ? Tja, damit haben wir wieder einmal die Gewißheit, PSA ist familiär also genetisch bedingt.

Nur der Schweregrad ist sehr variabel. Meinen jüngsten Sohn hat es natürlich sehr schwer getroffen. Er war zu DDR Zeiten zweimal hintereinander in Jugoslawien zur Kur, einmal mit 5 Jahren und dann mit 6 Jahren nocheinmal. Hat nichts gebracht, er kam jedesmal hautmäßig schlimmer zurück ! Dann ist er n i e wieder zu einer Kur zu bewegen gewesen, muss schlechte Erfahrungen gemacht haben. Habe das W A R U M aber nie herausbekommen. Habe ihn auch nie wieder dazu gedrängt. Mutter- Kind Kuren, wie es sie heute gibt, gab s nicht. Mit 18 wurde ihm dann ein Lungenlappen entfernt (Asthma bedingt). Dann spielte das Immunsystem bei ihm laufend verrückt. Das Krhs. könnte er als Nebenwohnung angeben. Nun ist er 26 J. alt und Aspergillose heißt nun die nächste Diagnose. So richtig zur Ruhe kommt man da nicht.Normalerweise wäre ich auch endlich einmal kurbedürftig

Aber hast heutzutage nichts akutes, dann kurbel man die Wirtschaft weiter an. Naja, noch 5 - 6 Jahre und ich bin e'h im Klub der Rentnergemeinde.:smile-alt: so, LG nochmals u. bis später ....

[Kuno]

Hallo, ich bin zwar in Gera geboren, aber noch zu Zeiten des Deutschen Reiches. Da meine Eltern aus Hannover stammten, sind sie dorthin zurück gekehrt, bevor die Rote Armee Thüringen besetzt hat. Aber wir hatten Verwandte in Schmölln. Zu meinem Geburtstag habe ich als Kind immer ein Paket bekommen, über das ich mich jeweils sehr gefreut habe.

Deinen Sohn hat es ja schlimm erwischt. Ist er mal auf Probleme des Immunsystems untersucht worden? Denn Aspergillus kann sich - normalerweise - bei einem Menschen mit gesundem Immunsystem im Körper nicht ausbreiten. Oder hatte er wegen der Psoriasis eine das Immunsystem schwächende Medikation bekommen? Falls jetzt alles in Ordnung ist, mag meine Frage bedeutungslos sein. Ich möchte auch keine alten Wunden aufreißen. Aber wenn diese Dinge ungeklärt sein sollten, müsste da doch ein wenig nachgeforscht werden, um weitere Komplikationen zu vermeiden.

Sei herzlich gegrüßt von Kuno

[petroscha]

Ich bin Sächsin und war bisher wenig in der Schweriner Gegend. Mein Mann ist Altenburger, da ist die Schmöllner Ecke näher.

Ich habe die Gelegenheit der Frauenrente genutzt und warte und hoffe noch auf den positiven Bescheid auf EU-Rente. Nebenbei habe ich ja noch mein Gewerbe und verdiene mir da noch etwas dazu - wenn die Knochen mit spielen.

[Fuchs]

Hallo Neuropsoria,

willkommen hier. Find ich klasse, daß du hier schon fleißig gestöbert hast. Fühl dich wohl hier. Ich drück dir die Daumen, daß deine PSO nicht wieder auftaucht.

[Neuropsoria]

Nett das Du dich noch einmal meldest, Kurt !

Danke ! Na der letzte Krhs. Aufenthalt(Kontrolle) war vor vier Wochen. Im Krhs. einen Tag nach der Bronchoskopie bekam er 40 ° Fieber ( Pneumokokkenpneumonie). Er ist mittlerweile Antibiotikaresistent. Auf ganz simple Kochsalzlösung zur Inhalation reagiert er allergisch. Ist sogar für seine Ärztin neu gewesen. Wie sich die Medikamente im laufe seines Lebens so auswirken ? keine Ahnung ! Seit seiner Geburt bekam er mal stärker und mal schwächere Cortison Gaben. Mal für die Haut und mal gegen die Asthma Beschwerden halt. Eigentlich durchgehend ! Im Moment scheint Ruhe zu sein. Im Moment arbeitet er wieder. Ist aber nicht sehr belastbar wie mir scheint.

Ich meine, so oft wie er in ärztlichen Händen ist, müssten die doch am Besten wissen was zu untersuchen ist. Ist schon schlimm genug dass wir selbst erst um eine Kontrolle der Knochen bitten müssen wg. möglicher späterer Osteoporose. Wurde dann zwar auch ohne weiteres vorgenommen, aber muss man sich denn erst alles als Laie mühsam belesen ?.

ist wohl so ! wie ist Deine Meinung ? so, ich habe Post sehe ich gerade.

schönen (Fußball) Abend u LG

[Neuropsoria]

Liebes Füchslein, auch Dir Dank für den Willkommensgruß !

Ich muss schon sagen, eine nette Art sich hier auszutauschen. Gefällt mir !!!

Ist so n bisschen familiäre Form, oder ?

Na, ist ja immerhin auch eine " große Familie von Betroffenen".

Im Bekannten und Freundeskreis trifft man häufig auf Unverständnis, wie sollten sie auch? Ich freue mich auf viele weitere Erkenntnisse, die ich sicher hier finden werde. sei ganz herzl. gegrüßt und auch Dir schöne "sonnige" Ostern

[Neuropsoria]

Ach ne, Sächsin bist Du ? Ich bin auch manchmal in der Gegend. Mittweida, kennst Du ? Will evtl im Mai wieder hin. Steht aber noch in den Sternen, muss meinen inneren " Schweinehund " erst erwecken. ( Winterschlaf !!!! ) bei dem Wetter zur Zeit, kann s vorkommen.

Ich drück Dir mal ganz fest die Daumen, damit es mit der Frauenrente (?) klappt ! für heute Schluß hier, muss morgen früh beizeiten aufstehen ( 5 Uhr )

wir lesen sicher bald wieder voneinander ! Gute Nacht dann und LG ins Sachsenland :smile-alt:

[Fuchs]

Hallo Neuropsoria,

familär kannst du uns gewiß nennen, eine große schuppige Familie im virtuellen Wohnzimmer.

Ich kenn übrigens die Schweriner Umgebung, die Müritz und anderes Seenland dort. Bin dort viel mit meinen Kindern gewandert. Jetzt zieht es mich mehr in die Sächsische Schweiz.

[Annabelle]

(...)

Ich bin aus dem Schweriner Bereich, bekannt ? (...)

*schnell mal reinlauf...ich komme aus nem Dorf zwischen Wismar und Schwerin......und wieder rauslauf*

:D