PsoriSol ???

[Schuppimami]

Hallo!:überlegen:

Je mehr ich hier im Forum lese um so unsicherer/verwirrter werde ich.

Vor allem blicke ich bei den vielen verschieden Behandlungmethoden nicht durch. Denke durch allzu starke Medikamente und Bestrahlungen wird die Schuppenflechte noch mehr angeregt und nur vorrübergehende Erfolge erzielt.

Wollte versuchen für meinem Sohn eine Einweisung in die PsoriSol in Hersbruck zu bekommen, wenn ich aber lese wie sie dort behandeln, bekomme ich Zweifel, ob das das Richtige ist. Ich finde die fahren die stärksten Geschütze auf um die Patienten für kurze Zeit von den Schuppen zu befreien. aber wie ich so lese, hält die Wirkung immer nur kurzfristig an, fast alle fahren in Abständen immer wieder hin. Vielleicht wird durch diese Behandlung der neue Schub vorprogrammiert.

Was ist eigentlich MTX?

Ich bin durch eure Berichte dermaßen verunsichert, dass ich gar nicht mehr weiß was gut für meinen Sohn ist.

Hoffe ja immernoch Hilfe zu bekommen um die Schuppen für immer zu besiegen, aber eure Berichte entmutigen mich, es kommt für mich so rüber : : Einmal Reha/Klinik - immer wieder Reha/Klinik.

Eine ratlose

Schuppimami :altes-grübeln

[Gast happyman]

Hallo,

dass die Psoriasis eine Erkrankung ist, die sich die meisten lebenslänglich "zulegen" dürfte bekannt sein. Eher nicht die Regel sind lange Zeiten der Erscheinungfreiheit nach Behandlungsende oder gar völliges Verschwinden der Symptome. Ausreisser der tendenziellen Erfahrung gibt es immer.

Sehr viele, mit denen ich in der Psorisol sprach, erzielten äußerst gute Erfolge. Ich war dummerweise einer derjenigen bei denen das nicht so war. Andersherum erzielte ich sehr guten Erfolg am Toten Meer was aber nicht heißen muss dass das bei jedem anderen so ist.

Wer also nicht versucht, der nicht erfährt. Die vollständige Sicherheit kannst du nirgendwo garantiert bekommen. Und eine Heilung der Erkrankung gibt es (noch?) nicht.

Was in der Psorisol überwiegend angewendet wird sind Bestrahlungen. Das ist eine der klassischen, erprobten, nicht ganz so teuren und auch halbwegs unschädlichen Methoden. Vorausgesetzt ist natürlich dass die Bestrahlung nur in medizinisch notwendigen Bestrahlungsdauern und in Gesamtheit die Dosis der UV-Einwirkung im Rahmen gehalten wird. Medikamentöse Anwendung (Salicylsäurevaseline, Kortison) gibt es zu Anfang der Behandlung. Irgendwie muss die Haut ja auf ein Maß kommen wo andere Methoden wirken können. Schuppenschichten zu bestrahlen ohne die darunterliegenede Haut zu erreichen macht keinen Sinn.

Innerliches wird dann angewendet wenn anderes nicht greift. Die langjährig erprobten und auch preisgünstigeren Mittel Fumaderm und MTX sind die Klassiker, denen der Schuppi in seiner Laufbahn zuerst begegnet. Das hat mit scharfen Geschützen nichts zu tun und fällt eher unter den normalen Behandlungsablauf. Auch hier gilt: Der eine packt es besser weg, der andere schlechter.

MTX steht für Methrotrexat. Darüber findest du im redaktionellen Teil unter http://www.psoriasis-netz.de/themen/arzt/ddg-tagung-2009.html etwas (weiter unten, unter "Konventionelle Medikamente")

Sorry, falls dir meine Worte nicht gefallen. Es ist nun leider mal so dass die Psoriasis eine Erkrankung ist, bei der kaum ein dauerhafter Erfolg erreichbar ist. Wichtig ist auf jeden Fall etwas zu unternehmen. Ewig in Wartestellung zu bleiben und darauf zu warten dass irgendetwas noch Besseres kommt, ist die falsche Wahl. Auch nur vorübergehende Linderung oder Erscheinungsfreiheit bedeutet schon einen sehr guten Erfolg.

Nen Gruß

Wolfgang

[Lupinchen]

Hallo!:überlegen:

Je mehr ich hier im Forum lese um so unsicherer/verwirrter werde ich.

Vor allem blicke ich bei den vielen verschieden Behandlungmethoden nicht durch. Denke durch allzu starke Medikamente und Bestrahlungen wird die Schuppenflechte noch mehr angeregt und nur vorrübergehende Erfolge erzielt.

Wollte versuchen für meinem Sohn eine Einweisung in die PsoriSol in Hersbruck zu bekommen, wenn ich aber lese wie sie dort behandeln, bekomme ich Zweifel, ob das das Richtige ist. Ich finde die fahren die stärksten Geschütze auf um die Patienten für kurze Zeit von den Schuppen zu befreien. aber wie ich so lese, hält die Wirkung immer nur kurzfristig an, fast alle fahren in Abständen immer wieder hin. Vielleicht wird durch diese Behandlung der neue Schub vorprogrammiert.

Was ist eigentlich MTX?

Ich bin durch eure Berichte dermaßen verunsichert, dass ich gar nicht mehr weiß was gut für meinen Sohn ist.

Hoffe ja immernoch Hilfe zu bekommen um die Schuppen für immer zu besiegen, aber eure Berichte entmutigen mich, es kommt für mich so rüber : : Einmal Reha/Klinik - immer wieder Reha/Klinik.

Eine ratlose

Schuppimami :altes-grübeln

Hallo erst einmal,

als erstes bleibt nur sich zu informieren und zwar über jede Möglichkeit der Behandlung, erst dann kann man den richtigen Weg für sich selber finden. Ausserdem schreibst Du nicht wie alt dein Kind ist, dass ist aber Voraussetzung um einen Rat geben zu können, ebenso die Ausprägung, sonst bleibt alles Theorie. Dazu gibt es nicht nur dieses Forum, auch kann die Selbsthilfe beim DPB e.V Dir evtl. helfen, denn die haben eine Jugendbeauftragte, oder auch ein gutinformierter Dermatologe wie z.B. in Erlangen Prof. Dr. Sticherling oder auch die Kinderklinik auf Sylt. Nicht alle Kliniken arbeiten mit Bestrahlung und MTX wird sicher für ein Kind nicht das Mittel der 1. Wahl sein. Oft hilft aber gerade ein Aufenthalt in einer Klinik um mehr zu erfahren und Hilfe zu erhalten. Information kann einem auch die Angst nehmen, nur es bleibt dabei wie Happyman schon schrieb, es ist eine chronsche Erkrankung, die aber durchaus auch mal Pause einlegen kann. Und was spricht gegen einen Aufenthalt in einer Rehaklinik wenn die Behandlung dann anschlägt?

Viel Erfolg für Dich und Deinen Sohn.

Anjalara

[Schuppimami]

@ Danke Happyman für deine Antwort. Natürlich gefällt es mir nicht was du mir da schreibst, weil es meine Hoffnung auf eine Heilung zerstört, aber du hast mehr Erfahrung als ich.

Ich zitiere:

Professor Michael Sticherling verwies darauf, dass die Schuppenflechte bei zwei Drittel der Patienten eine Erkrankung ist, die sie ihr Leben lang mit sich herumtragen. Bei einem Drittel der Patienten verschwindet die Psoriasis aber irgendwann - und das für den Rest des Lebens.

Ich hatte immer die Hoffnung, dass mein Sohn zu den letzeren Drittel gehört.

Ich bringe einfach den Gedanken nicht los, dass, wenn er voll in die PSO-Behandlung einsteigt, dass er dann die Krankheit nie mehr los wird, sondern immer nur eine vorübergehende Linderung erfährt, dass die Krankheit durch eine intensive Behandlung erst richtig und endgültig ausbricht.

Wirst nun sagen, was frägst du denn dann überhaupt nach Behandlungsmethoden. Einfach aus Unerfahrenheit, weil wir uns noch nicht ernstlich mit der Krankheit auseinander gesetzt haben und in der Hoffnung, dass doch irgendjemand ein Wundermittel kennt....bitte nicht lachen.

Anfangs waren nur der Kopf und die Knie und Ellbogen befallen. Mit Cremes konnten wir die Schuppen ganz gut los werden, nur die roten Flecken blieben. So ganz schön langsam kommen aber immer mehr Stellen am ganzen Körper verteilt dazu. So dass wir uns nun ernsthafter damit auseinandersetzen müssen, weil wir es selbst nicht mehr in den Griff bekommen.

Bin ein sehr altmodischer und misstrauischer Menschen. Bestrahlungen hören sich so gefährlich an. Hautverbrennungen, Hautkrebs, etc. auch mit der Einnahme von Tabletten kann ich mich wegen der vielen Nebenwirkungen nicht anfreunden.

Traue auch den Ärzten nicht so ganz. Denke bei den meisten steht der Mensch nicht mehr im Vordergrund, sondern nur der eigene Geldbeutel und natürlich der momentane Erfolg. Mensch das Versuchskaninchen. Wie es den Patient in 10, 20 Jahren geht ist nicht interessant. Ich weiß das klingt blöd was ich da schreibe, aber so sind nun mal meine Gedanken, ich bin etwas komisch, aber es geht hier ja nicht um mich, sondern um das Liebste was ich auf der Welt habe und ihn so dasitzen zu sehen und zuzuschauen wie er versucht seinen körperlichen Makel zu verstecken, dass tut ganz schön weh.

@anjalara, auch dir herzlichen Dank für deinen Beitrag. Mein Sohn ist 24 Jahre, vor 10 Jahren ist bei ihm die Schuppenflechte ausgebrochen. Erst am Kopf, dann Knie, dann Ellbogen und so schön langsam bilden sich am Bauch und Rücken auch kleine schuppige Stellen. Seine Schuppen jucken nicht und die Knochen sind auch nicht befallen. Er hat keinerlei Beschwerden, außer natürlich diesen Schönheitshautfehler.

Ihr werdet nun sagen, warum kümmert sich dein Sohn nicht selbst darum. Stimmt, er befasst sich damit gar nicht, weil ich aus schlechtem Gewissen, ihm gegenüber, weil ich ihm die Krankheit vererbt habe, das zu meiner Aufgabe gemacht habe. Das war falsch von mir, denn jetzt ist es so schlimm, dass er sich endlich damit selbst auseinandersetzen muss und um das zu lernen, finde ich, wäre so eine Rehamaßnahme oder Klinik das Beste. Er muss lernen seine Krankheit anzunehmen. Momentan verdrängt er sie einfach noch. Anfangs waren ihm seine Flecken auch egal, er ist trotzdem zum Fußballtraining und ins Schwimmbad gegangen, aber seit letztem Jahr hat er allen Kurzarm- und Kurzbeinsport aufgegeben. Nur noch im Winter (Ski) ist er aktiv.

Ich denke jetzt habe ich nur Quatsch geschrieben....ihr werdet denken da schreibt eine Irre....aber eigentlich bin ganz normal...lach. Es ist für mich einfach ein Schock...ein krankes Kind zu haben...und auch die Enttäuschung niemanden zu finden der da dauerhaft helfen kann.

M.f.G.

Schuppimami

[Claudia]

Hallo Schuppimami,

Du hörst Dich überhaupt nicht komisch an.

Ja, Schuppenflechte ist (meist) "lebenslänglich", irgendwann muss Dein Sohn sich damit selbst beschäftigen. Weiß er eigentlich das mit dem schlechten Gewissen? Ich hoffe, er redet es Dir sofort aus...

Du könntest die Beiträge ja mal "total zufällig" ausdrucken und liegenlassen, wo er sie lesen kann

Nun ist Dein Sohn für eine Jugend-Klinik schon eine Ecke zu alt. Mag er vielleicht die See oder die Berge, so dass man ihm einen Klinikaufenthalt damit irgendwie noch "erträglich" oder gar schmackhaft machen kann?

Und: Bei Kindern wird (in aller Regel) nicht bestrahlt, aber aus dem Alter ist Dein Sohn dann doch offenbar wirklich 'raus Man kann diese UV-Bestrahlung auch vernünftig machen, es nicht zum Sonnenbarnd kommen lassen und die Anzahl der Sitzungen pro Jahr nicht übertreiben - dann würde ich kein Problem sehen.

Hat Dein Sohn eine Freundin oder einen engen Freund, die / den Du ins Vertrauen ziehen und um Unterstützung bitten kannst?

Aber wie gesagt - niemand hier wird denken, "da schreibt eine Irre". Dazu kennen wir das alles zu genau.

[Suzane]

Hier hält dich keiner für irre...dem kann ich mich nur anschliessen.

Hast du dir mal überlegt ob dein Sohn vielleicht seinen eigenen Weg geht mit der Pso fertig zu werden ?

Vielleicht informiert er sich sehr wohl und eine eigene Meinung ist es aber leid " permanent " damit konfrontiert zu werden.

Versteh das nicht falsch. Aber auch ich habe eine Mutter ,eine Oma,eine Schwiegermutter....den ich ganz fürchterlich leid tue.

Und bei einem kannst du dir ganz sicher sein.

Er wird auf keinen Fall die Pso behalten oder nicht mehr los werden ,nur weil er in irgendeine Klinik fährt.

Er wird lernen mit seinem Körper um zu gehen...Gleichgesinnte kennen lernen.

Für mich war die Reha das Beste was mir je passiert ist.

[fran]

Also für mich war die Psorisol eine super Sache. War drei Wochen dort und meiner Haut geht es gut. Wie lange, na das weiß keiner.

Jedenfalls glaube ich nicht, dass eine vernünftige Behandlung der Einstieg in eine Verfestigung und Verstärkung der Pso ist.

Meine Ärtzin in der Psorisol hat kaum mit Kortison gearbeitet (nur am Anfang und an der Kopfhaut) und ich habe für mich durch diesen (meinen ersten) Klinikaufenthalt einfach für meine Haut etwas dazugelernt.

Vielleicht ist meine Antwort etwas spät, aber ich bin gearde so begeistert, schmerzfrei und juckfrei zu sein.