Neue Studie mit AIN457 - wer hat Erfahrungen?

[Globetrotter7]

Hallo zusammen, ich stehe nun mittlerweile kurz vor dem 30 Geb und leide seit meinem 8. Lebensjahr an Psoriasis. Bis auf eine Bade-PUVA hat bei mir in all den Jahren nichts wirklich geholfen. Nun bin ich seit November 2009 in der Uniklinik Mainz in eine Studie gekommen, wo ich alle vier Wochen das Mittel AIN457 gespritzt bekomme. Für mich eine große Hoffnung, da meine Schuppenflechte vor keinem Körperteil halt gemacht hat. Gerade an den sichtbaren Stellen wie Gesicht und Unterarme (wenn T-Shirt getragen) war es sehr schlimm. Von der Ärztin wurde ich bei dieser PASI Einschätzung in allen Bereichen als 4 = Severe (ernst) eingeschätzt (Skala von 1 - 5).

Ich schätze mal, dass bei mir ca. 30% der Haut betroffen war.

Bis jetzt bin ich sehr zufrieden. Ich habe kurz vor Weihnachten meine 4. Spritze bekommen. Nebenwirkungen habe ich bisher keine bemerkt und auch die Blutuntersuchungen waren alle in Ordnung. Da ich in der Studie auch Placebo gespritzt bekomme, kann ich nicht wirklich abschätzen, was Wirkstoff und was die Kochsalzlösung ist. Hier aber die Wirkungen nach den 4. Spitzen auf meine Haut

1. Spritze 20.11.2009: schon nach zwei Tagen fühlt sich meine Schuppenflechte deutlich dünner an. Die starken Spannungsgefühlen und auch die Schuppung lassen langsam nach. Nach 3-4 Tagen verblassen die erste kleineren Stellen. Mein Kopf schuppt nicht mehr (Hurra!!) Die Stellen im Gesicht bilden sich ebenfalls zurück. (vermutlich Wirkstoff gespritzt)

2. Spritze 27.11.2009: meine Stellen verändern sich jetzt nur wenig. Immerhin gibt es keinen neuen Schub und auch die gebesserten Stellen verbleiben so. (vermutlich Placebo)

3. Spritze 04.12.2009: auch hier keine Änderung. (vermutlich Placebo) :confused:

4. Spritze 18.12.2009: nachdem sich nach drei Spritzen ein wenig Skepsis eingestellt hat, gibt es nach der 4. Spritze doch noch mal einen gehörigen Verbesserungsprozess. Immer mehr kleinere aber jetzt auch größere Stellen verblassen.Mittlerweile sind von vielen Stellen nur noch weiße Haut vorhanden. Ich schätze mal, dass sich ca. 30-40% meiner Haut gebessert haben. (vermutlich Wirkstoff) :smile-alt:

Wer hat ebenfalls Erfahrungen mit diesem Mittel gemacht. Weltweit soll es wohl erst 200 Patienten geben und auch im Internet finde ich kaum etwas darüber. In Deutschland sind angeblich ca. 30 Leute dabei.

Viele Grüße

Globetrotter7

[Bibi]

hallo, Globetrotter7 -

ich habe von diesem Mittel noch nie etwas gehört, AIN457 ??

Warum machst du den Versuch mit, wieviel Geld wird dir dafür bezahlt - meinst du, dass du ohne Folgeschäden aus der Studie herauskommst .

Ich hoffe, dass du mir antwortest, ich bin ein neugiegriger Mensch und frage immer gern alles nach, um zu lernen .

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Globetrotter7]

Hallo Bibi,

eine Bekannte hatte über gute Erfolge mit Enbrel berichtet. Mein Hautarzt wollte das aber nichts verschreiben und verwies mich an die Hautklinik.

Dort hat man mich gleich gefragt, ob ich an der Studie teilnehmen will.

Ehrlich gesagt mache ich mir keine Gedanken über Folgeschäden etc. Vor dem Beginn der Studie war die Haut so schlimm, dass ich meine kompletten Freizeitaktivitäten (Sport, Weggehen etc) eingestellt habe. Jetzt hat sich die Haut deutlich gebessert und Nebenwirkungen habe ich bisher keine gespürt. Meine einzige Sorge war, dass ich in die Placebogruppe komme, aber das scheint nicht so zu sein. Ich bekomme 25 € Aufwandsentschädigung dafür je "Sitzung".

Hattest du schon Erfahrungen mit Bioligics Produkten?

Laut Studienbeschreibung bindet sich AIN457 an ein Zytokin namens Interleukin 17. Zumindest davon habe ich in den Foren schon gelesen.

Viele Grüße

Globetrotter

[Fredy]

hallo, Globetrotter7 -

ich habe von diesem Mittel noch nie etwas gehört, AIN457 ??

Warum machst du den Versuch mit, wieviel Geld wird dir dafür bezahlt - meinst du, dass du ohne Folgeschäden aus der Studie herauskommst .

Ich hoffe, dass du mir antwortest, ich bin ein neugiegriger Mensch und frage immer gern alles nach, um zu lernen .

nette Grüsse sendet - Bibi -

Hallo Bibi.

Bezüglich des Präparats AIN457 hier noch einmal ein Link, den ich gefunden habe:

http://www.derma-studien.de/klinische-studien/24/behandlung-der-mittelschweren-bis-schweren-chronischen-plaque-psoriasis-mit-ain457/

MFG

Fredy

[Bibi]

hallo, Globetrotter7 -

danke für deine Antwort, nun kann ich das verstehen.

Ich habe seit ca. 30 Jahren Pso auf dem Kopf, an den Gelenken usw. - dann kam noch die Nagel-Pso dazu und Pso-Arthritis. Krüllnägel oder wie das heisst, sie wachsen in die Nagelhaut an den Seiten ein und ich musste mir schon einmal zwei Nägel operativ entfernen lassen.

Fumaderm habe ich schon ausprobiert, musste es aber absetzen, weil meine Blutwerte entgleist sind. Geholfen hat es auch nicht, davon mal ganz zu schweigen.

Da ich sehr schwer Pso-Arthritis in den oberen Fingergelenken habe, hat mir mein Arzt nun Humira verordnet - am 18.12. habe ich zwei Pens bekommen und nun spritze ich es mir selbst. Ja, ich habe selbst nicht daran geglaubt, dass ich nach Biologics so wild bin - ich wusste einfach keinen Ausweg mehr und es hilft !!!!!!!!

Die Knubbel an den Fingern sind noch da, aber die Schmerzen sind weg - das ist ein Segen - ich kann wieder eine Teetasse halten und die Bettdecke schmerzt nicht mehr auf den Händen und Füssen.

ich wünsche dir ganz viel Erfolg und nette Grüsse - Bibi -

[Gast happyman]

Noch zur Aufklärung:

Der "komische" Medikamentenname ist ein Studienname. Erst wenn das Medikament zur Zulassung kommt wird es einen "richtigen" Namen erhalten.

Weitere "komische" Namen finden sich beispielsweise da: http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/im-test/neue-wirkstoffe-im-test.html

Gruß

Wolfgang

[Kuno]

@ Globetrotter

Bist Du Dir sicher, dass Du mal Placebo und mal die Wirksubstanz erhältst. Die Studien sind meistens so, dass ein Teil der Patienten den Wirkstoff der andere Placebo, soweit ethisch vertretbar bzw. zugelassen, erhält. D. h. bei bestimmten Erkrankungen meinetwegen beim Herzinfarkt kann man natürlich keine reine Placebobehandlung machen. In diesen Fällen wird eine übliche Behandlung durchgeführt. Derartige Studien sollen aber so "verblindet" sein, dass weder Patient noch Behandler wissen, wer das eine und wer das andere bekommt, damit herauszubekommen ist, ob der neue Stoff denn tatsächlich besser ist als Placebo oder die Standardbehandlung.

Wenn es dennoch so sein sollte, dass Du mal Placebo mal Verum, also Wirkstoff, bekommst, müsste man sich sehr sicher sein, dass Dein Medikament auch bei einmaliger Injektion wirkt. Das wäre aber dennoch - zumindest aus meiner Sicht, ich bin aber auch kein Forscher - ein merkwürdiger Ansatz. Denn bei chronischen Erkrankungen sollte eine Behandlung kontinuierlich durchgeführt werden.

Egal, wie es nun ist, wünsche ich Dir eine erfolgreiche und nebenwirkungsarme Behandlung.

Grüße von Kuno

[Globetrotter7]

Hallo Kuno,

laut Studienbeschreibung gibt es vier unterschiedliche Gruppen, von denen einer in den ersten 12 Wochen nur Placebo gespritzt bekommt. Die anderen bekommen mal den Wirkstoff mal das Placebo gespritzt. Die Studie ist natürlich doppelblind, allerdings stehen die 5 Gruppen erläutert. Also wann welche Gruppe Placebo, wann Wirkstoff gespritzt bekommt.

Aufgrund des Verlaufes meiner Schuppenflechte nach dem Spritzen kann ich es nur vermuten.

Viele Grüße

Globetrotter