Mein Enbrel-Tagebuch

[DYCE]

Hallo euch allen...

 

Ich war jetzt bald ein Jahr abwesend und habe demzufolge auch nichts neues berichtet...

 

Was gibt es denn neues zu berichten?

Ich erhalte weiterhin mein Dosis Enbrel 50mg. Meine Ärzte überlassen mir mittlerweile die Dosierung, je nach Gesundheitszustand zwischen 4 - 10 Tagen. Wenn ich merke das es mit der Haut schlimmer wird oder sich die Gelenke bemerkbar machen kann ich die Dosis anpassen.

 

Ich hatte vor knapp 4 Wochen wieder einen extremen Schmerzschub. Diesmal betroffen waren die Knöchel bds., Knie bds., Ellbogen bds., Hände bds. und die li. Schulter war ich natürlich sein eingeschränkt. Unter einer kurzfristige Schmerztherapie mit Novalgin & Tramal hat es sich zum Glück schnell wieder gebessert.

Da aber bisher immer noch nicht feststeht ob tatsächlich ein PSA vorliegt (denn sämliche Ultraschall`s, Röntgen- und MRT-Bilder geben keinen Aufschluss), war ich letzte Woche zur Gesamtskelettszintigraphie. Ich hoffe das sich da endlich eine Diagnose hat finden lassen können. Vielleicht erfahre ich am Freitag bei meiner Rheumatologin shon was neues... Diese Ungwissheit und die dadurch entstehende "mangelnde" dauerhafte Therapie ist doch sehr nervendaufreibend, auch wenn es mir zwischenzeitlich immer mal wieder besser geht...

 

Sofern es das Wetter es zulässt (nicht all zu heiß und schwül) geht es in die Sonne was natürlich der Haut und auch den Gelenken relativ gut tut.

 

Viel mehr gibt es auch nicht zu berichten... Ich bin aber begeistert wie sehr doch mein Tagebuch gelesen wird und dafür möchte ich mich bei euch bedanken und ich hoffe meine Erfahrungen helfen dem einen oder andern weiter...

Wenn ihr Fragen habt könnt ihr euch jederzeit melden und ich versuche euch so gut es geht Info`s zukommen zulassen...

 

Habt alle einen schönen Sommer und lasst es euch gut gehen Wenn es was neues gibt melde ich mich wieder...

 

Beste Grüße an euch alle,

 

Euer DYCE

[Claudia]

Hallo DYCE,

nach all der Zeit würde mich interessieren: Wie war denn die Betreuung durch das PIT-Team? Ich höre ab und an von diesen Programmen, habe aber selbst nie an einem teilgenommen.

 

(Für andere zur Erklärung: Die Hersteller von Biologics wie Enbrel haben so genannte Patientenbetreuungsprogramme. Für Enbrel hieß das erst PIT, jetzt heißt es "Together", soweit ich das weiß.)

[Lupinchen]

Nehme jetzt mal diesen Thread ...bin zu faul einen neuen zu erstellen.

Möchte gerne wissen, ob jemand auch so Quaddeln ein paar Stunden nach der Injektion von Enbrel bekommt? Ich hatte das am Anfang nicht, aber meine Ärztin meinte dass das öfter bei Enbrel passiert. Die Injektion ist generell schmerzhafter als z.B. bei Simponi. Wie ich erfahren habe, kann man später auf eine Erhaltungsdosis alle 2 Wo. gehen, oder dien Pen mit 2,5 mg nehmen.

Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen, aber auch nur bedingte Wirkung, besser gesagt es könnte noch besser werden. Spritze seit ca. 3 Monaten.

 

Gruß Lupinchen

[Matthias123]

Was ist den Quaddeln ??

LG Matthias

[Lupinchen]

Was ist den Quaddeln ??

LG Matthias

Hmmm dachte das kennt jeder: Leichte (meist) weiche Erhebungen/Areale auf der Haut, etwas gerötet und auch empfindlich.

[Matthias123]

Ok dad ist aber.geil

[Lupinchen]

Ok dad ist aber.geil

....was ist daran geil? Hmmm

Nur zur Info wg. der "Quaddeln": nach Enbrel enthalten sie keine Flüssigkeit und sie jucken auch etwas. Ansonsten ist sowas ja eher mit Flüssigkeit gefüllt. Glaube aber nicht das es eine allergische Reaktion ist.

Hat das sonst keiner????

 

Gruß Lupinchen

[Matthias123]

Sorry meinte die Erscheinung geil

[Hucki]

....was ist daran geil? Hmmm

Nur zur Info wg. der "Quaddeln": nach Enbrel enthalten sie keine Flüssigkeit und sie jucken auch etwas. Ansonsten ist sowas ja eher mit Flüssigkeit gefüllt. Glaube aber nicht das es eine allergische Reaktion ist.

Hat das sonst keiner????

 

Gruß Lupinchen

 

Hi Lupinchen, leider habe ich die Quaddeln auch, sehr unterschiedlich, zum Glück aber nicht größer als 3-4 cm im Durchmesser. Und nach 2-3 Tagen nix mehr zu sehen. Ich kühle dann einfach kurze Zeit mit einem Kühl-Akku oder nassen Waschlappen.

 

Das Brennen kenne ich leider auch, manchmal fürchterlich....... Nimmst du auch den Pen?  Wenn ich nicht so stark auf die Haut aufsetze, brennt es glaube ich nicht so dolle. Kann aber auch Einbildung sein. MTX mit Pen merke ich überhaupt nicht.....

 

Viele Grüße von Hucki

[Lupinchen]

Hi Lupinchen, leider habe ich die Quaddeln auch, sehr unterschiedlich, zum Glück aber nicht größer als 3-4 cm im Durchmesser. Und nach 2-3 Tagen nix mehr zu sehen. Ich kühle dann einfach kurze Zeit mit einem Kühl-Akku oder nassen Waschlappen.

 

Das Brennen kenne ich leider auch, manchmal fürchterlich....... Nimmst du auch den Pen?  Wenn ich nicht so stark auf die Haut aufsetze, brennt es glaube ich nicht so dolle. Kann aber auch Einbildung sein. MTX mit Pen merke ich überhaupt nicht.....

 

Viele Grüße von Hucki

Komisch ist das ich diese Quaddeln erst jetzt habe, am Anfang garnicht. Ich dachte auch das ist, anders wie du denkst, das ich zu wenig drücke. Hmmm, oder die Stelle ist gerade nicht gut. Am Bauch wo ich ein anderes Mittel gespritzt habe, geht es garnicht. Wäre mir aber lieber, denn ich habe sehr harte Muskulatur am Oberschenkel. Das mit dem Kühlen werde ich mal versuchen.

Ich nehme auch immer Pens, nur bei MTX (nehm ich nicht mehr) gab es den damals noch nicht.

 

Lg. Lupinchen

bearbeitet am 27. März 2015 von Lupinchen

[DYCE]

Aloha

Ich buddel mal meinen eigenen Thread mal aus, nachdem ich Anfang diesen Jahres gefragt wurde, wie es nun um mich steht... Nun habe ich mal Zeit gefunden zu berichten. 

 

Tja, wo fang ich an?

Wie ist es mir mit Enbrel ergangen und nutze ich es immer noch? Nun, Enbrel hat mir bis zum 4. Quartal 2018 gute Dienste erwiesen. Ich war Sympthom- und Beschwerdefrei. Leider hat sich bei mir ein sog. sekundäreres Wirkstoffversagen eingesetzt. Heißt, Haut in Ordnung, aber PSA verschlimmert. Daher wurde bei mir Enbrel abgesetzt. 

 

Was genau ist schlimmer geworden? Die PSA breitet sich derzeit ungehindert aus, trotz Medikamente (erkläre ich folgend). Mittlerweile sind folgende Gelenke betroffen: Wirbelsäule (BWS/LWS), Knie bds, Fußgelenke bds, Schulter bds, Ellbogen bds, Handgelenk bds, Zeigefinger und Daumen bds

Gehen wird zunehmenden schmerzhafter und anstrengender, was dazu führt das ich an guten Tagen nur noch mit Unterarm-Stützen gehen kann. Ansonsten ist meine Mobilität massiv eingeschränkt. 

 

Welche Medikamente habe ich nach Enbrel bekommen und nehme ich aktuell? Von November 2018 - Mai 2019 wurde ich mit Secukinumab (bis 300mg alle 4 Wochen) behandelt, was ohne Wirkung blieb. Seit Juni 2019 bekomme ich Ustekinumab 90mg alle 3 Monate plus Sulfazalazin 1000mg/Tag. Allerdings hält sich bisher eine Besserung mein Zustandes sehr zurück. 

 

Welche Behandlungen erhalte ich zusätzlich? 2x/Woche Physiotherapie, 1x/Monat Fango/Massage, 6mg Hydromorphon/Tag, Dronabinol Trp (2x5 Hübe/Tag). Dazu kommt nach Tiefenpsychologische Behandlung und Visiten. 

Alles in allem alles nicht besonders rosig, aber ich versuche positiv zu bleiben. Auch wenn es nicht einfach ist. 

Dies soll es erstmal dazu gewesen sein. Natürlich könnt ihr mir gerne Fragen stellen, entweder hier im Thread oder per PN. 

 

Ich hoffe ihr habt Ostern gut überstanden und bleibt alle gesund (in Bezug auf Corona) 

 

LG DYCE 

[Claudia]

Hi @DYCE

schön, von dir zu lesen. Und dass du immer noch halbwegs aufrecht klingst, trotz versagender Medikamente. Juni 2019 ist ja nun auch schon bisschen her, das klingt nicht nach sonniger Zukunft von Stelara in deinem Leben. Gibt's ne Idee für ein neues Medikament?

Ostern war wie bei vermutlich allen anders. Meine Mama ist gestern 84 geworden, es war eine komische "Feier". Aber alles in allem jammere ich nicht, uns geht es trotz allem echt noch gut. Leute wie @Clau dia hier oder Menschen in kleinen Wohnungen ohne große Möglichkeit, vor die Tür zu kommen, die haben deutlich mehr Grund zum "Jammern". Oder eben du, mit so deutlich eingeschränkter Mobilität.

[DYCE]

@Claudia

Bzgl neues oder anderes Medikament: Soweit ich es noch auf dem Schirm habe, wird man wohl es nochmal mit Enbrel versuchen wollen. Der Grund ist, das durch das absetzen von Enbrel die Hoffnung hat, das es dann wieder klappt. Ich war und bin von Enbrel an sich sehr überzeugt, da es das einzige Medikament war, was tatsächlich geholfen hat.

Man hat mir aber auch durch die Blume zu verstehen gegeben, das man so langsam aber sich in Richtung austherapiert geht, sollte es dann nicht klappen. Ab da heißt es dann nur noch die Schmerzen lindern und die Gehfähigkeit so lange es geht zu erhalten. Zumal noch, derzeit nur als zusätzliche Vermutung, Fibromyalgie oben drauf kommt. 

Ostern war bei mir allein in meiner 2-Zimmer-Whg mit meiner Katze. Ich versuche tatsächlich mich so geht es geht zu schützen. Liegt daran, das mein Immunsystem völlig im Eimer ist. Und das Immunsuppresiva tut dann ihr übriges. 

LG 

[Florimaus]

Hallo 

Am 16.12.2009 um 23:02 schrieb DYCE:

Schönen guten Abend liebe Schuppi`s

Hab nun endlich die Enbrel-Spritzen bekommen. Ab morgen gehts mit dem Spritzen los.
Meine Therapie startet mit Enbrel 50mg 2x pro Woche. Ich bin sehr gespannt wie es läuft. Ich bin für jeden Rat und Tipp dankbar. Und natürlich könnt ihr mir auch eure Erfahrung mit Enbrel mir mitteilen. Würde mich sehr freuen.

Zudem werde ich vom PIT-Team während der Enbrel-Therapie begleitet (PIT=Psoriasis Informations-Team)

Also ich freu mich auf die Therapie und eure Anregungen

Euer DYCE

Hallo guten Morgen. 

[Florimaus]

Hallo nochmal sorry bin neu hier und kenne mich noch nicht so gut aus hier mit schreiben und so. 

Ich wollte dir nur kurz mitteilen das ich gute Erfahrungen mit Enbrel habe und sie zig Jahren Spritze. Natürlich mit Unterbrechungen. Nur wie du das ich gleich 2 mal 50 mg nehme war mir zuviel. Ich Spritze mich zwei mal die Woche mit 25 mg und das war bei mir besser. 

Hatte nach 2 Monaten fast keine Beschwerden mehr aber am Anfang kann ich dir nur den Rat geben. 

Spritze dich immer abends hab da das Gefühl das du da wenn du Nebenwirkungen hast etwas mehr Ruhe hast und ernähre dich gesund. 

Wünsche dir ein gutes Gelingen und wenn du Fragen hast melde dich einfach. 

Glg Florimaus