Mein Enbrel-Tagebuch

[DYCE]

Hi liebe Schuppi`s

Meine Bronchitis hab ich gut überstanden. Fühl mich noch einwenig schlapp aber das wird sich auch noch geben. Meinen nächsten Termin beim Hautarzt hab ich erst am 6.4., muß mich also noch einwenig gedulden. Liegt aber wahrscheinlich daran das ich vorher noch zum Internisten muss wegen der Medikation bzgl. der Schilddrüse. Wobei mir noch nicht ganz klar ist wie und wo da ein Zusammenhang bestehen könnte

Naja, ohne Enbrel sehe ich wieder ziemlich schlimm aus. Mein gesamter Oberkörper, Beine und Arme sind wieder voll mit PSO-Stellen. Jetzt beginnt es auch wieder auf dem Kopf. Leider blieb es nicht nur bei der typischen Rötungen, es schneit bei mir auch wieder ordentlich dank Plaquesbildung. Alles in allem nicht gerade berauschend.

Ob ich es merke wenn ich krank werde?? Eindeutig ja.

Ich hoffe ich erzähle jetzt nichts falsches Wenn ja bitte ich euch sonst eurer Wissen hier nochmals kund zutun zudem was ich jetzt schreibe:

Soweit ich weiß ist das Immunsystem bei PSO-Patienten niedriger als bei anderen. Wenn man dann noch Enbrel nimmt sinkt das Immunsystem weiter. Liegt daran das das Enbrel in der Haut bestimmte Zellen belegt wo das Immunsystem kein Zugriff hat und man so anfälliger ist für Infekte etc. Bei mir ist es jedenfalls so das wenn ich auch nur einen kleinen Infekt habe gleich richtig Bambule in meinem Körper stattfindet.

Wie gesagt falls ich falsch liege bin ich um jeden Beitrag dankbar. Nicht das ich irgendwelche Gerüchte in die Welt setze.

In diesem Sinne

Euer DYCE

[Gast Birilig]

Ob ich es merke wenn ich krank werde?? Eindeutig ja.

Ich hoffe ich erzähle jetzt nichts falsches Wenn ja bitte ich euch sonst eurer Wissen hier nochmals kund zutun zudem was ich jetzt schreibe:

Soweit ich weiß ist das Immunsystem bei PSO-Patienten niedriger als bei anderen. Wenn man dann noch Enbrel nimmt sinkt das Immunsystem weiter. Liegt daran das das Enbrel in der Haut bestimmte Zellen belegt wo das Immunsystem kein Zugriff hat und man so anfälliger ist für Infekte etc. Bei mir ist es jedenfalls so das wenn ich auch nur einen kleinen Infekt habe gleich richtig Bambule in meinem Körper stattfindet.

Wie gesagt falls ich falsch liege bin ich um jeden Beitrag dankbar. Nicht das ich irgendwelche Gerüchte in die Welt setze.

In diesem Sinne

Euer DYCE

Hallo DYCE!

Ich werfe mir sofort, wenn ich bemerke das ich einen Infekt bekomme, AMOXI 1000 ein (Wirkstoff Amoxicillin-Trihydrat) und kann Enbrel weiter nehmen, bisher bin ich nie ernsthaft krank geworden! Sprich mal mit Deinem Dermatologen oder Hausarzt.

Gruß

BiRiLiG

bearbeitet am 16. März 2011 von Birilig

[DYCE]

Hi Birilig

Meine Dermatolgin sagte mir mal sobald sich bei mir ein Infekt in Gange kommt, soll ich Enbrel für die Zeit des Infektes aussetzten

Danach könnte ich dann wieder mit der Enbrel-Gabe weiter machen. Mich wundert es gerade das dein Arzt zustimmt bei dir die Gabe fortzusetzen

Liegt das im ermessen des behandelden Arztes wie er damit umgeht????

Gruß DYCE

[Gast Birilig]

Hi Birilig

Meine Dermatolgin sagte mir mal sobald sich bei mir ein Infekt in Gange kommt, soll ich Enbrel für die Zeit des Infektes aussetzten

Danach könnte ich dann wieder mit der Enbrel-Gabe weiter machen. Mich wundert es gerade das dein Arzt zustimmt bei dir die Gabe fortzusetzen

Liegt das im ermessen des behandelden Arztes wie er damit umgeht????

Gruß DYCE

Hallo DYCE!

Ich habe keine Ahnung was in den Köpfen der Weißkittel vorgeht, mein Dermatologe hat es mir zumindest so empfohlen, in seinem Buch, das er über Biologic geschrieben hat, steht unter Nebenwirkungen unter anderem folgendes:

Welche Nebenwirkungen sind bei der Behandlung der Plaque-Psoriasis mit Efalizumab und Etanerzept zu erwarten?

"Efalizumab kann bei etwa 20 Prozent der Psoriasis-Patienten innerhalb von 48 Stunden nach der Injektion leichte bis mäßige grippeähnliche Symptome wie Kopfschmerzen, Schüttelfrost, Übelkeit, Muskelschmerzen und gelegentlich Fieber verursachen. Diese Symptome treten am häufigsten nach den ersten beiden Injektionen auf. Währen der weiteren Behandlung bessern sie sich und kommen dann in der Regel nicht mehr vor. Da Efalizumab die T-Zellen zielgerecht hemmt, kann es auch anfänglich zu leichten Auswirkungen auf das Blutbild kommen. Davon wird der Patient kaum etwas bemerken. Der Arzt kann jedoch, um wirklich eine gute Behandlungskontrolle zu haben, in regelmäßigen Abständen eine Bestimmung des Blutbildes durchführen. Häufige Nebenwirkungen von Etanercept sind Infektionen der Atmungsorgane, Reaktionen auf der Impfstelle und grippeähnliche Symtome."

Bei mir wurde eine Infektion im Urin festgestellt und bekam Rückenschmerzen, was liegt also näher sofort mit Antibiotika dagegen anzugehen!

Ich kann Dir das Buch nur empfehlen, es stehen einige wissenswerte Dinge und noch viel mehr drin.

Psoriasis

Mit Biologics der Haut helfen

ISBN 3 - 901488 - 52 -9

Es ist im Buchhandel, Amazon oder sogar bei Ebay schon gebraucht erhältlich.

Gruß

BiRiLiG

PS: Wenn die Behandlung mit dem Biologic plötzlich ausgesetzt wird, ohne eine Erstaz-Behandlung zu bekommen, kann sich die Psoriasis wieder verschlechtern. Auch bei Efalizumab oder Etanercept ist ein socher Effekt möglich. Sollte eine Unterbrechung notwendig sein, ist deshalb immer mit einem geeigneten Alternativpräparat weiter zu behandeln. Ein abruptes Absetzen der Behandlung ist möglichst zu vermeiden, Nach Absetzen des Präparates hält die Wirksamkeit zwar noch einige Zeit an, im weiteren Verlauf verliert sich aber der durch das Biologic erzielte Therapieerfolg.

bearbeitet am 17. März 2011 von Birilig

[Gast bruno1234]

PS: Wenn die Behandlung mit dem Biologic plötzlich ausgesetzt wird, ohne eine Erstaz-Behandlung zu bekommen, kann sich die Psoriasis wieder verschlechtern. Auch bei Efalizumab oder Etanercept ist ein socher Effekt möglich. Sollte eine Unterbrechung notwendig sein, ist deshalb immer mit einem geeigneten Alternativpräparat weiter zu behandeln. Ein abruptes Absetzen der Behandlung ist möglichst zu vermeiden, Nach Absetzen des Präparates hält die Wirksamkeit zwar noch einige Zeit an, im weiteren Verlauf verliert sich aber der durch das Biologic erzielte Therapieerfolg.

Das ist meines Erachtens wichtig zu wissen

[Gast Birilig]

Das ist meines Erachtens wichtig zu wissen

Ja! Ob das die behandelten Ärzte auch wissen?

Gruß

BiRiLiG

[DYCE]

Hi liebe Schuppi`s

Heute mal wieder ein Beitrag. Ich hatte heute meinen Termin beim Dermatologen.

Leider Gottes sehe ich aus wie Streuselkuchen nachdem ich zwei Monate kein Enbrel spritzen konnte wegen OP. Derzeit habe ich PSO-Stellen massiv am gesamten Oberkörper und Kopf, vereinzelt an Armen und Beinen. Zum Glück bleib ich derzeit mit der PSA noch verschont.

Jetzt wird wieder Enbrel angesetzt. Ich soll für einen Monat 2x/Woche spritzen, und danach dann einmal pro Woche. Also die nächsten zwei Monate sind erstmal geklärt, aber . . .

Falls keine Besserung eintritt werde ich wohl MTX zusätzlich zum Enbrel bekommen!!!

Ich werde mich erstmal ducrh die Threads lesen was das MTX im allgemeinen angeht. Aber vielleicht gibts hier ja auch ein paar Schuppi`s die diese Kombination MTX + Enbrel nehmen. Es wäre schön ein paar Erfahrungswerte darüber lesen zu können, entweder hier über diesen Thread oder hier schickt mir ein Link wo ich dann was darüber lesen könnte.

Ich bedanke mich schonmal im Vorraus

Ich werde natürlich jetzt wieder intensiver berichten wie die Therapie jetzt läuft. Und natürlich bin ich gespannt wie die nächsten Einträge sind

In diesem Sinne erstmal,

Euer DYCE

bearbeitet am 6. April 2011 von DYCE

[Brighit]

Hallo DYCE,

ich spritze seit 12 Wochen 1x wöchtlich Enbrel zum MTX 20 mg wöchentlich. Habe keine Nebenwirkungen und bin was die PSO betrifft Erscheinungsfrei. Beim MTX kommt es immer auf die Tagesform an, wie ich es vertrage, mal ist es mir schlecht oder ich bin müde am nächsten Tag. Aber meistens geht es mir gut. Blutwerte sind auch ok.

Bei der PSA ist das so eine Sache. Ich habe sie soweit im Griff, aber meine beiden Knie wollen noch nicht so. Mal habe ich starke Schmerzen und am nächsten Tag merke ich fast überhaupt nichts. Mit Enbrel ist es zwar besser geworden aber weg ist es noch nicht. Mal sehen was der Rheumadoc beim nächsten Termin sagt.

Ich wünsche dir, dass du auch das MTX verträgst und eine baldige Besserung eintrifft.

Liebe Grüße

Brigitte

[DYCE]

Hallo liebe Schuppi`s

Mal eine kleine Zwischenstandsmeldung nach 4 Wochen und acht Enbrel-Spritzen:

An den Händen und gesamten Kopfbereich bin ich wieder erscheinungsfrei. Allerdings kämpfe ich immer noch mit den Armen, Beinen und Oberkörper.

Trotzallem wurde jetzt die Dosis auf einmal alle 10 Tage 50mg reduziert da man bei mir einen seltenen IgG-Mangel festgestellt hat. Soll heißen mit meinen Antikörper bzw. B-Zellen stimmt was nicht. Hab mich zwar schon im I-Net belesen aber irgedwie werde ich da auch nicht schlau daraus. Und da ich ab morgen für zwei Monate nicht zu Hause bin werde ich da in nächster Zeit auch nicht schlauer werden :S Jetzt wird in Absprache zwischen Dermatolge und Internist noch beraten und irgendwann entschieden wie es weiter gehen soll mit der Therapie.

Ansonsten lässt mich derzeit die PSA schön in Ruhe und kann endlich wieder meine Arbeit aufnehmen

Sobald ich schlauer bin was die Therapie angeht werde ich mich mal hier wieder einfinden.

Ich wünsche euch eine schöne Zeit.

In diesem Sinne

Euer DYCE

[DYCE]

Hallo liebe Schuppi`s

Heute nacht gibts mal wieder eine kleine Zwischenstandsmeldung.

Meine Haut sieht wieder recht gut aus, auch ohne MTX. Meine Ärztin hat für`s erste davon abgesehen eine Kombi-Therapie zu fahren, worüber ich sehr froh bin.

Allerdings wurde bei mir ein IgG-Mangel festgestellt wobei sich meine Ärzte noch nicht genau sicher sind was die Ursache ist. Entweder als eine angeborene Erkrankung oder erworbene Erkrankung.

Hier zu ein Link damit ihr euch auch ein Bild machen könnt: http://www.med2click.de/iggsubklassenmangel-3130

Am 7.7. gehts wieder zum Internisten. Vielleicht kann er mir ja mehr darüber sagen wie ich damit am besten umgehen kann. Denn meine Dermatologin sagte mir das ich für den Beruf des Altenpflegers dann nicht mehr geeignet sei.

Tja, wäre natürlich Mist. Also erst mal abwarten und Tee trinken.

Aufgrund dieser Umstände hat sich die Therapie dahingehend verändert das ich mir Enbrel nur noch alle 10 Tage spritzen kann, was mir aber derzeit zum Glück auch nicht schadet.

Sobald ich was neues weiß sag ich euch natürlich Bescheid.

Ich wünsche euch allen schöne Sommertage!!!

Euer DYCE

[KarryPerry]

Hallo, ihr Lieben,

tja, so schnell wie Enbrel bei mir anfangs gewirkt hat, so schnell is die Wirkung auch wieder zurückgegangen. Habe auch Bluthochdruck, dagegen hab ich zuerst Amlodipin genommen, was die Pso ein bißchen verschlimmert hat, aber Hauptgrund, warum ich es absetzen musste, war, dass ich Wasser in den Beinen oder Fingern bekam. Naja, und der Blutdruck war immer noch leicht erhöht.

Dann habe ich PROVAS genommen, Wirkstoff Valsartan, die Pso is immer mehr aufgeblüht, wobei noch fraglich is, ob nich Enbrel den Schub langsam, aber sicher ausgelöst hat. (Ich hab mich auch aufgeregt und hatte Streit mit Freunden). Denn es fing am 19. Juni an, schlimmer zu werden. Nach und Nach kamen Stellen am Oberkörper, dann Rücken, Arme und schließlich Beine. Vor knapp zwei Wochen is die Haut dann explodiert, alles war entzündet. War in der Uni, mir war schwindlig, übel, alles,die wollten mich stationär aufnehmen, doch ich wollte nich, hab diesbezüglich ein Trauma, weshalb ich mich auch bald in psychotherapeutische Hände begeben werde. Denn das is kein Zustand mehr, hatte schon Selbstmordgedanken bzw. fands net so schlimm, wenn ich mich heftig gestoßen habe, sodass es geblutet hat. Naja, wo war ich stehengeblieben? Uni, ich habs gar net eingesehen. Sagen die: wir wissen ja noch gar net, woher der Bluthochdruck kommt. Ich hab mir nur meinen Teil gedacht...bin zwar keine Ärztin, aber so schlau bin ich auch noch, dass ich weiß, dass es von Enbrel kommen kann, weil ich vorher normalen Blutdruck hatte, naja, die meinten ja, dass der bei mir nur deshalb angestiegen is, weil der vorher schon grenzwertig war...is klar...naja, jedenfalls fragte sie mich dann, ob ich nich doch bleiben will, ich lehnte ab und fuhr heim. Ich wollte einfach nich wieder hilflos ausgeliefert sein und meine Behandlungen zu Hause fortführen, weil man so bestimmen kann, wann man wieviel Corti drauf schmiert. Außerdem wollten die wieder eine andere Pflegecreme anwenden, die die Haut austrocknet.

Davon abgesehen wollten die weiter Enbrel verabreichen, ich hätt eine Woche bleiben müssen, bis ich Stelara bekommen hätt...dann mach ich das lieber ambulant im Hautarztzentrum. Die würden mir ab dem 1. August Humira verschreiben- also hoffen wir mal, dass die Haut bis dahin nich supergut is, lach.

Naja, zu dem Bluthochdruck: der is jetzt ok, weil ich zu den Wassertabletten noch einen AT-Antagonisten einnehme, Wirkstoff Alisikiren. Das is doch ok bei Psoriasis, oder?

Heut war ich bei der Blutentnahme. Man, demnächst lass ich nur noch von der superlieben Arzthelferin Blut abnehmen. Heut war wieder die türkische Arzthelferin da und sagte: "Ich freue mich ja schon so." Sie meinte das, weil sie es bei mir oft nicht hinbekommt, Blut abzunehmen. Dann sagte sie am Ende, als sie mich zehmal gepiekst hatte und mein Arm wehtat, dass das bei mir so doof is, weil ich schlechte Venen habe und dadurch, dass wir alle 3-4 Wochen Blut abnehmen, wirds net leichter. Ich hab nur gemeint, dass es fast immer geklappt hat. Naja, Hauptsache meine Blutwerte sind ok.

Ich würd so gern Sport machen, aber darf net:-( Naja, vielleicht bekomme ich nächste Woche grünes Licht.

Mir fällt nichts mehr ein, freue mich aber sehr für Antworten.

Liebe Grüße aus Düsseldorf

[DYCE]

Hallo liebe Schuppi`s

Hab endlich mal wieder Zeit euch zu berichten wie es mir geht . . .

Habe seit guten 3 Wochen einen massiven Schub der PSO, zudem seit einer Woche einen starken PSA-Schub. Das geht schon soweit das ich vor Schmerzen nicht mehr arbeiten kann.

Meine Haut sieht aus wie ein Streuselkuchen. Zudem sind neue PSO-Stellen aufgetreten wo ich sonst nie welche hatte ( Ellenbeuge und Fußrücken)

Mein PSA-Schub wird derzeit mit Tilidin 50/4 comp. 1-0-1-0 und bei Bedarf Novalgin Tropfen behandelt mit dem Ergebniss das die Schmerzen zumindestens erstmal erträglich sind aber ich nicht schmerzfrei bin . . .

Zudem wurde noch der Verdacht des Cushing-Syndroms in den Raum geworfen was natürlich, zu meinem schon angesprochenen IgG-Mangel, eine gute Behandlung total durcheinander wirft.

Meine Dermatologin hat mich jetzt in die Rheumatologie überwiesen da das Enbrel bei mir wohl alleine keine Wirkung mehr zeigt. Es soll nun in eine Kombi-Therapie gehen mit MTX. Ich hoffe das ich da bald einen Termin bekomme um endlich zur Ruhe kommen zu können.

Desweitern darf ich noch in die Endokrinologie zur Abklärung des Cushing-Syndroms, in der Hoffnung das sich das nicht auch noch bestätigt.

So ich glaub, ich hab erstmal das Neuste erzählt.

Euer DYCE

[DYCE]

Hallo liebe Schuppi`s

Ich hatte am 3.11. endlich den Termin bei der Rheumatologin. Leider nicht mit dem ganz so erwünschten Ergebniss wie ich es dachte.

Mein Spritzenzeitraum des Enbrels wurde von alle 10 Tage auf alle 7 Tage verkürzt. Zudem bekomme ich jetzt noch Arcoxia zur Schmerzbehandlung. Auf das MTX zusätzlich zum Enbrel wollte sich die Rheumatologin erstmal nicht einlassen. Stattdessen hieß es erstmal Aderlass beim Arzt, sämtliche Marker werden nochmals überprüft. Es soll dann entschieden werden wie es weiter gehen soll. Allerdings hab ich den neuen Termin bei der Rheumatologin erst Anfang Januar..... Also warten und Geduld ist angesagt. Ob ich nochmals arbeiten kann steht in den Sternen.....

Mal sehen was morgen mein Internist sagt. Meine Dermatologin hab ich auch schon informiert da ich denke das sich unter der o.g. Therapieumstellung sich nicht wirklich was am Hautbild oder PSA ändern wird.

Es bleibt also abzuwarten was da noch alles auf mich zukommt....

Ich halte euch natürlich auf dem Laufenden...

Euer DYCE

[kater mikesch]

Hallo Dyce,

bin seit einem Jahr aus beruflichen Gründen nicht hier aktiv gewesen.

Nun zu mir habe PSA und bekomme seit 15 Monaten Enbril 50 mg 1x wöchentlich. Habe in der ersten Zeit kleine Rötungen an der Einstichstelle gehabt, ist mittlerweile vorbei. Mit Enbril bin ich wieder erscheinungsfrei. War vor 2 Jahren über 70% am Körper befallen, darf seit dem meinen Beruf als Altenpfleger nicht mehr ausführen, wurde berufsunfähig von der Deutschen Rentenversicherung geschrieben. Diese haben mir dann eine Weiterbildung zum Sozial- und Pflegerberater finanziert. Seit meinem starken Befall vor 2 Jahren bin ich Dauerpatient (alle 10 Wochen zur Sprechstunde) in der Uni Hautklinik in Göttingen. Von denen bekomme ich meine Spitzen ,Cremes usw. Für meine Schmerzen der Gelenke nehme ich hin und wieder IBU 800mg (1x am Tag). Ich möchte hoffen das der Hautzustand so bleibt, denn ich kann wieder schwimmen gehen, bei warem Wetter T-Shirt tragen.

Wünsche Dir alles weitere Gute für deine Therapie.

Gruß

kater mikesch

[DYCE]

Guten Abend liebe Schuppi`s

Heute nochmals ein Update der Lage.

Ich war heute bei einer anderen Rheumatologin. Nach Durchsicht meiner gesammelten Befunde darf ich den Weg in eine rheumatologische Klinik antreten. Ab 25.11. werde ich dann auf alles getestet und dann soll eine neue Therapie starten; zumindest gab dies die Rheumatologin gleich dem Krankenhaus weiter.

Ich bin dann im KH Friedrichstadt in Dresden, dort soll es eine gute rheumatologische Abteilung geben. Hat vielleicht der eine oder andere eventuell schon Erfahrung mit der Klinik gemacht??? Ich wäre über Feedback dankbar

Bis dahin heißt es Zähne zusammen beißen und hoffen das es bald wieder bergauf geht.

@ Mikesch: Danke für deinen Beitrag. Freut mich das es dir wieder gut geht und das es bei dir auch weiterhin gut läuft. Ich drück dir weiterhin die Daumen

In diesem Sinne

Euer DYCE

[DYCE]

Hallo liebe Schuppi`s

Bin heute aus dem KH zurück gekommen. Gibt nur ein paar wenige neue Erkenntnisse. Was man raus bekommen hat ist die Tatsache das ich es wohl in den "Genen" hab mit der PSA. Allerdings war im Ultraschall und Röntgen nichts zu erkennen das ich PSA hab. Am 6.12. wird noch mal ein MRT gemacht, aber ich habe keine Hoffnung das sich dann was erkennbares zeigt.

Man wollte mir dann eine Cortisonhaltige Punktion in alle Gelenke machen, was ich aber dankend abgelehnt hab aus dem Grund weil eine Verdachtsdiagnose noch nicht ausgeschlossen ist.

Meine neue Therapie besteht nun aus Enbrel 50mg alle 7 Tage und MTX 15mg alle 7 Tage. Ich bin mal sehr gespannt ob es was bringt und sich was tut. Die nächsten Tagen und Wochen wird sich dann ambulant mit der Therapie auseinander gesetzt und wenn nötig angepasst.

Das war mal wieder für`s erste das Neuste...

Liebe Grüße Euer DYCE

[pso patient Wolfi]

"Meine neue Therapie besteht nun aus Enbrel 50mg alle 7 Tage und MTX 15mg alle 7 Tage. Ich bin mal sehr gespannt ob es was bringt und sich was tut. Die nächsten Tagen und Wochen wird sich dann ambulant mit der Therapie auseinander gesetzt und wenn nötig angepasst."

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Das ist gut so, es geht fast alles weg mit der Zeit. ich habe seit ca 40 Jahren Pso, auch in den Gelenken.

ENBREL und Andere sind sehr gute Mittel für uns....

[DYCE]

Hallo liebe Schuppi`s...

Ich war nun ne halbe Ewigkeit nicht mehr hier. Und dadurch hat sich einiges bei mir getan, folglich wird dieser Beitrag auch ein bisschen länger als es vielleicht üblich. Ich werde mich aber so kurz wie möglich halten...

Nach meinem damaligen KH-Aufenthalt und der Therapie-Kombination Enbrel + MTX zeigte sich dann leider ziemlich schnell das diese Kombination mir nicht wirklich weiter hilft. Es gab zwar zwischendrin Tage wo es mir besser ging und ich dachte ich könnte wieder starten mit Arbeiten, aber es gab dann immer wieder Schübe.

So wurde dann die Therapie umgestellt auf Humira 40mg alle 2 Wochen + MTX 20mg jede Woche. Diese Kombination half mir zumindestens das Hautbild dahingehend zu verbessern das ich äußerlich Erscheinungsfrei war. Zudem ließ meine Morgensteifigkeit in den Gelenken sehr gut nach, von 1,5 Stunden auf nur noch eine halbe Stunde. Begleitend dazu erhielt ich Reha-Sport um meine Beweglichkeit zu verbessern.

Allerdings stellten sich dann im Laufe der Therapie herraus das sich an den Schmerzen rein gar nichts verbesserte. So wurde ich dann durch meine Rheumatologin zur Schmerztherapie geschickt und für mein Empfinden ordentlich sediert. Ich war zwar jetzt nun schmerzfrei aber vom "Leben" im eigentlichen Sinne konnte man nicht reden. Natürlich wurde auch dort die Therapie angepasst, nun bekomme Norspan 10 Mirkrogramm/Stunde via Pflaster (BTM) + Metamizol 750mg bei Schmerzschüben.

Anfang Juli 2012 musste dann Humira und MTX abgesetzt werden. GRUND: Durch das Humira bekam ich Kribbeln am ganzen Körper und Taubheitsgefühle in den Beinen, durch das MTX vermehrte Harnwegsinfekte.

Laut meiner Rheumatologin sei ich jetzt austherapiert -----> keine gute Nachrichten. Heißt also das ich seitdem ohne Medikamente für meine PSA da stehe und mich nur mit Schmerzmedikamente gerade so über Wasser halten kann. Natürlich hat sich durch das absetzen von Humira + MTX alles wieder verschlechtert, sprich die Beweglichkeit, Morgensteifigkeit und das Hautbild. Ich sehe wieder wie ein Streuselkuchen aus. Meine Dermatologin hat mir zwar Daivonex Salbe aufgeschrieben womit ich mich wieder einbalsamiere, aber letztendlich ohne sichtbaren Erfolg.

Nun geht es am 23.8.2012 zur Reha, in die Fontana-Klinik Bad Liebenwerda. Ich bin sehr gespannt was mich erwartet und vor allen Dingen das die Ärzte es dort schaffen mich wieder auf die Beine zubekommen. Denn derzeit ist es wirklich schwer den Alltag zu bestreiten und einwenig Lebensqualität aufrecht zu erhalten.

Ich werde jetzt aber keinen neuen Thread eröffnen, sondern werde euch für`s erste hier in diesem Tagebuch berichten wie es weiter gehen wird, sofern ich dann auch wieder mal Zeit finde euch was zu schreiben.

Bis dahin wünsche ich euch allen schöne, schmerzfreie und erscheinungsfreie Tage und Wochen...

MFG Euer DYCE

[DYCE]

Hallo liebe Schuppi`s

Kurz ein kleiner Zwischenbreicht...

Ich war gestern bei meiner Schmerztherapheutin. Sie hat nochmal kurz vor meiner Reha die Schmerztherapie angepasst, bzw. ein neues Medikament. Ich hoffe es macht sich bei mir etwas bemerkbar. Und zwar handelt es sich dabei um Celebrex (Wirkstoff Celecoxib). Dieses Medikament soll ähnlich sein wie das Arcoxia (Wirkstoff Etoricoxib) und wird eingesetzt bei rheumatischer Arthritis. Das Arcoxia hab ich auch schon genommen, aber hatte bei mir keine Wirkung. Zudem hab ich auch hohen Blutdruck, und da ist das Arcoxia nicht gerade das Mittel der Wahl.

Nach dem ich den Beipackzettel gelesen habe und bei den Nebenwirkungen gelandet bin, habe ich mich bisschen erschrocken, aber schlimmer kann es bei mir eigentlich auch gar nicht mehr werden. Und bis zur Reha werde ich das wohl auch noch alles aushalten und schaffen

Kennt sich vielleicht jemand mit Celebrex aus bzw. hat schon damit Erfahrungen gemacht? Wenn ja, lasst es mich bitte wissen. Wäre über jede Information dankbar

Lasst es euch gut gehen und euch allen ein schönes WE

Bis bald, Euer DYCE

[DYCE]

Schönen guten Abend euch allen

Ich bin seit dem 13.9. wieder zurück von der Reha. Allerdings war der Erfolg bzw. das Ziel einer Verbesserung meiner gesundheitlichen Situation nicht vorhanden. Ich bin so von der Reha zurück gekommen wie ich hin gefahren bin. Während der Reha ging es mir z.T. noch wesentlich schlechter als wie es schon ist.

Die Klinik war auch nicht in der Lage mir ein anderes Basismedikament mit an die anzugeben, geschweige denn mit einer neuen medikamentösen Therapie zu beginnen etc.

So bin ich also weiterhin ohne wirklich medizischer Hilfe auf mich allein gestellt und es scheint so als wäre mir nicht mehr zu helfen. Ich werde zwar hier zu Hause weiterhin durch meine diversen Fachärzte betreut, allerdings wissen die auch nicht mehr was sie noch machen können. Es sieht danach aus das ich weiterhin viel mit der Schmerztherapeutin zu tun haben werde um wenigestens einigermaßen mein Leben führen zu können.

Wenigstens hat mir der Reha eine sog. IRENA-Therapie ermöglicht so das ich weiterhin zumindest an meiner Beweglichkeit arbeiten kann, so das ich nicht in naher Zukunft endgültig zum erliegen komme.

Die nächsten Wochen und Monate werden zeigen wohin der Weg gehen wird, sowohl mit der Gesundheit als auch im beruflichen Sinn...

Wünsche euch allen einen schönen Abend, euer DYCE

[Phoebe]

Hallo DYCE,

nach etlichen Jahren krame ich mal wieder dein Tagebuch aus Ich finde es beruhigend zu lesen, da ich meinen Krankheitsverlauf zum Teil in deinem wieder erkenne.

Nach 2 Jahren Humira musste ich es im Frühjahr diesen Jahres absetzen, da die Antikörper in meinem Blut so hoch waren. Außerdem fielen mir deswegen komplett die Haare aus. (Mittlerweile trage ich aber einen modischen 3 mm Stoppelschnitt ) Ich habe also 6 Monate kein Biological genommen.

Im Juni waren mein Mann und ich auf Teneriffa und da ging es mir richtig gut. Ich kann mich nicht daran erinnern, wann ich da letzte Mal vorher ohne Schmerzen aufgestanden bin und sooo viel gewandert bin, wie dort. Sogar die Vulkanspitzen zu besteigen war kein Problem. Es war toll

Dann im August die Reha. Da ging es mir wie dir Teilweise ging es mir von einigen Therapien richtig schlecht und leider sollte es auch danach so weiter gehen. Die Schübe im September waren echt heftig.

Letzten Freitag habe ich dann meinem Doc davon berichtet. Er hat mir nun auch Enbrel verordnet. Die Alternative zu Enbrel wären, seiner Meinung nach nur noch Morphine gewesen.

Gestern hat mein Mann mir den ersten Pen verabreicht. Ich selbst habe es, wegen meinen steifen Fingern nicht hinbekommen und mein Frustpegel war deswegen richtig hoch. Nun hoffe ich natürlich, dass Enbrel die Schübe wieder abschwächen lässt, wie Humira das konnte. Die Schuppen sind in der ganzen Zeit ohne Biological nicht wieder gekommen, aber die Schmerzen haben mich teilweise echt umgebracht.

Nun geht es also bei mir mit Enbrel, KKG, Schmerztherapie und einem GdB von 30% weiter. Beruflich habe ich mich in soweit verändert, dass ich jetzt nur noch 35Std. die Woche arbeite (vorher 60Std.). Noch ist es ziemlich ungewohnt schon 16:30 wieder zu Hause sein Aber wenn ich eins auf der Reha gelernt habe, dann ist es mal mehr auf mich zu achten.

Das kribbeln und das Taubheitsgefühl in den Beinen unter Humira kenne ich auch, allerdings war es nach Humira immer noch da. Daher weiß ich gar nicht, ob das nun vom Humira kam. Celebrex kenne ich von einigen Mit-Reha-Patienten. Wie bei fast allen Mittel haben einige auf Arcoxia und einige auf Celebrex geschworen. Bei mir bleibt es weiter bei Iboprofen.

Ich wünsche dir alles Gute für deine Gesundheit und auch für deinen beruflichen Weg.

Liebe Grüße

Madeleine

[DYCE]

Hallo liebe Schuppi`s...

ich weiß, hab es mal wieder ordentlich schleifen lassen und diesen Thread nicht wirklich gepflegt. Ich werde versuchen mich mal wieder etwas mehr hier zu beschäftigen.

Es ist mal wieder gute 9 Monate ins Land gezogen seit meinem letzten Beitrag. Natürlich hat sich einiges getan in dieser Zeit.

Um ehrlich zu sein weiß ich nicht wo ich anfangen soll, aber wohl am Besten von vorne

Nach der Reha letztes Jahr habe ich ja begonnen mit der IRENA-Therapie. Leider ging diese Therapie völlig nach hinten los. Nach 5 Einheiten war Ende, da ich mich kaum bewegen konnte. Daher hat man auf weitere physiologische Therapien verzichtet, wobei ich es jetzt im Nachhinein betrachtet als falsche Entscheidung sehen muss. Man hat mich dann durch die Schmerztherapie auf Oxycodon (BTM, 20mg tgl.) gesetzt. Mit der Kombination Celebrex + Oxycodon ging es einigermaßen gut. Aber von einer Arbeitsaufnahme war man noch ganz weit weg.

Um wieder ins Berufsleben zurück zukehren hat man mich für 2 Wochen zur einer Maßnahme geschickt die zur Berufsfindung dienen sollte. Allerdings werden/worden mir immer wieder Steine in den Weg geschmiessen. Da ich gerne als gelernter Altenpfleger im Gesundheits- und Sozialwesen bleiben möchte, scheint es wohl dem System (DRV), nicht möglich zu sein, mich angemessen zu fördern. Denn die Maßnahmen die für einen jungen Menschen wie mich sinnvoll wären, stellt sich der DRV quer. Denn die zahlen nur 2 Jahre Voll, und nicht 3 Jahre Halb. Und da die meisten wirklich sinnvollen Möglichkeiten nur Halbtags laufen und der DRV das nicht zahlt, bin ich bis jetzt immer noch zu Hause.

Mittlerweile stecke ich in einer sog. Integrationsmaßnahme, wobei ich derzeit mehr durch Abwesenheit glänze als dran teilzunehmen (aufgrund Erkrankungen).

Um diesen kleinen Exkurs auch wieder auf das Thema in Enbrel zu richten: Vor ca. 3 Monaten sah meine Haut wieder massivst übel aus. Daraufhin hat man mich wieder auf Enbrel 50mg pro Woche gesetzt. Ich bin also wieder vollständiges Mitglied der Enbrel-Probanten. Meiner Haut gehts wieder sehr gut, von einigen wenigen Stellen abgesehen. Diese Woche gehts wieder zur Dermatologin und Rheumatologin, denn durch einen starken Schmerzschub vor 2 Wochen worden alle Schmerzmedikamente abgesetzt (Oxycodon + Celebrex). Ich kann euch sagen liebe Freunde, ein kalter BTM-Entug macht wirklich keinen Spaß. Zudem habe ich stark zugenommen durch die Medikamente und das ist natürlich einer PSA nicht förderlich. Nun soll diese Woche also entschieden werden, ob es weiter geht, wie es weiter geht, oder ob ich austherapiert bin.

Es wird also sehr spannend. Ich versuche daran zu denken mich Ende der Woche zu melden und euch zu berichten was mich als nächstes erwartet.

Wünsche euch eine schöne Woche, liebe Grüße aus Dresden

[tangita]

Hallo DYCE,

ich bin noch nicht sehr lange hier.

Bei mir hat man sehr spät festgestellt, das eine PSA im Spiel ist, meine nun eher leichte PSO hat man früher als Allergie abgetan hat.

Nun bekomme bin ich schon über 1,5Jahre Arbeitsunfähig, da ich sehr starke Schmerzschübe habe und die HWS beteiligt ist. Meine alte Arbeit im Behindertenbereich kann ich nicht mehr leisten. Es ist nun eine Teilhabe am Arbeitsleben im Gespräch...bin gespannt.

Nun zum Enbrel und dem IRENA Proramm.

Seit Mai bin ich im IRENA-Programm und ziehe dieses nun auch Tapfer durch (obwohl sich nun nach 16 Einheiten herausgestellt hat, dass ich die Übungen alle zu Hause machen kann/könnte). Zum Glück hatte ich einen guten Therapeuten als Einweiser, der sich mit der Erkrankung PSA auskennt. Daraufhin wurden mir Übungen gezeigt, die man sehr gut selber regulieren und je nach Tagesform (Sehnen und Muskelempfindlichkeit) auch weglassen kann oder muss. Ich bin zu dem Schluss gekommen, dass die ganzen Geräte im MTT nicht gerade für unsere Erkrankung nützlich sind :-/ Mitlerweile habe ich einen kleinen Topf, wo ich mir die nützlichen Übungen sammel um diese zu Hause machen zu können.

Blokaden können gut selber nach der Dorn-Methode gelöst werden (eine Wohltat).

Was mir richtig fehlt sind Dehnungen vom Psysiothrapeuten, leichte Massage und Wärmebehandlungen.

Ja das Enbrel nehme ich nun 2x25mg pro Woche seit fast 3Monaten. Die ersten 2Monate habe ich nur Veränderungen an der Kopfhaut, Augen, am kleinen Zeh und ein bessere Allgemeinempfinden bemerkt. Sollte das Enbrel dann reduzieren...nach einer Woche Enbrel Entzug bekam ich wieder ganz intensive Schmerzschübe in den Gelenken...allgemein Befinden schlapp, müde, fiebrig. Nun...wieder Enbrel 2x25mg wöchentl... kann ich die Schmerzen besser aushalten und benutze nicht so oft Tramal zuzätzlich.

Nur die Dauerschmerzen (vermutl. eingeengte Nerven im HWS) bleiben. Ende diesem Monats soll ich zur Untersuchung in eine Orthopädische Klinik...bin gespannt was die dort dazu sagen.

Noch eine Frage zum Enbrel...aber nicht lachen :-)

mir kommt mein Körpergeruch fremd vor...zwischen durch kommt ein süßlich Intensiver Geruch in die Nase.

Kennt Ihr das auch?

LG

Brigitta

[DYCE]

Hallo liebe Schuppi`s

Nach dem ich letzte Woche meinen Ärztemarathon durch habe sind folgende Erkenntnisse hinzu gekommen:

Bei mir lässt sich weiterhin PSA nicht beweisen, soll heißen das es weder via Röntgen, MRT oder Ultraschall nachweisbar ist, das ich PSA habe. Zudem bin ich ambulant austherapiert. Bis auf das Enbrel für die Haut + Gelenke wird es keine andere medikamentöse Therapie geben. Dafür sind zwei weitere Diagnosen hinzu gekommen. Ich habe einen massiven Vitamin D - Mangel, was dazu führt das ich diese Schmerzen habe. Desweiteren wird bei mir eine somatoforme Schmerzstörung vermutet ( http://de.wikipedia.org/wiki/Somatoforme_Schmerzst%C3%B6rung , http://de.wikipedia.org/wiki/Somatoforme_St%C3%B6rung ).

Gestern wurde zudem meine Integrationsmaßnahme beendet aufgrund der neuen Diagnosen. Damit wieder ein Rückschlag in Bezug auf eine Arbeit. Nun soll ich Mitte August ins KH. Dort soll ich nochmal von Kopf bis Fuß untersucht werden und wohl auch psychologisch betreut werden. Ich bin gespannt was dann auf mich zukommt.

@ tangita: Lieben Dank für deinen Erfahrungsbericht. Es zeigt mal wieder das nicht jeder Therapeut in der IRENA-Therapie auch eine Ahnung von der PSA hat. Daher freut es mich umso mehr das Du Glück hattest und auch jemanden gefunden hast der sich damit auskennt und es dir augenscheinlich auch weiterhilft.

Zu deiner Frage: Mir ist das so nie aufgefallen das sich mein Körpergeruch verändert hat. Selten das, wenn ich mich körperlich anstrenge und dann schwitze, ein süßlicher Geruch auftritt. Aber von einer Regelmäßigkeit kann ich da nicht sprechen.

Beste Grüße, euer DYCE

[DYCE]

Hallo liebe Schuppi`s

Seit dem absetzten von Oxycodon & Celebrex gehts es mir auffallend besser. Die Schmerzen sind weniger geworden. Weg sind sie zwar nicht, aber ein Erfolg macht sich bemerkbar. Auch die Morgensteifigkeit hat nachgelassen. Zwar machen sich jetzt durch das wechselhafte Wetter die Gelenke wieder bemerkbar, aber es hält sich alles in Grenzen.

Auch meiner Haut geht es gut. Es gibt zwar hier und da einige kleinere Stellen, aber ist nicht sonderlich erwähnenswert.

Ab dem 4.9. geht es dann nochmal ins KH, in der Hoffnung nun eine endgültige Diagnose zu bekommen und eine gute und erfolgsversprechende Therapie zu erhalten.

Sobald ich zurück bin lass ich es euch wissen wie es gelaufen ist

Bis dahin wünsche ich euch schöne Tage und lasst es euch gut gehen.

Euer DYCE