Mein Enbrel-Tagebuch

[misswiss]

Hallo liebe Schuppi`s

Heute gab es die sechste Spritze Enbrel. Bis auf die Rötungen ist alles okay.

Und was noch viel genialer ist ist die Tatsache das meine PSO langsam aber sicher verblasst. Und zwar am gesamten Körper. Vollständig weg ist meine PSO an den Händen, Ohren und Kopfhaut. Am Oberkörper, Hals und Intimbereich verschwindet die PSO zunehmend. Man kann geradezu dabei zusehen.

Das ich das nochmal erleben darf!!!! FREU FREU FREU

Von meiner PSA ist sogut wie gar nichts mehr zu merken.

Bin also rundum zufrieden mit der Therapie. Es kann gerne so weiter gehen.

Euer DYCE

Hi Dyce, wollte mal danke sagen für Dein Tagebuch!

Habe jetzt meine 3. spritze bekommen, leide seit ca. 6 jahren an pso.

schauen wir mal, zumindestens stimmen mich deine einträge positiv.

leider bin ich absolut total ungeduldig, was natürlich bei pos ganz schlecht ist. besserung habe ich noch nciht wirklich betrachten können, komme direkt von mtx ... aber zumindestens ist auch nicht schlechter geworden... schauen wir mal. wie gesagt, danke.

lg

misswiss

[DYCE]

Hi Dyce, wollte mal danke sagen für Dein Tagebuch!

Habe jetzt meine 3. spritze bekommen, leide seit ca. 6 jahren an pso.

schauen wir mal, zumindestens stimmen mich deine einträge positiv.

leider bin ich absolut total ungeduldig, was natürlich bei pos ganz schlecht ist. besserung habe ich noch nciht wirklich betrachten können, komme direkt von mtx ... aber zumindestens ist auch nicht schlechter geworden... schauen wir mal. wie gesagt, danke.

lg

misswiss

Hi Misswiss

Danke für deinen lieben Eintrag

Ja Geduld ist eine Tugend die man aber PSO denke ich irgendwie doch immer haben muss Denn die Auf`s und Ab´s sind doch schon pregnant.

Ich hoffe für dich das dir das Enbrel gut hilft und es bei dir genauso erfolgreich anschlägt wie bei mir. Ich drück dir die Daumen

Gruß DYCE

[DYCE]

Hi liebe Schuppi`s

Wollte mal wieder nen kleinen Bericht dür euch da lassen

Leider Gottes hatte ich vor 2 Wochen wieder einen kleinen Schub bekommen, aber zum Glück sind es nur einige kleine Stellen die nicht so auffällig sind.

Zudem hab ich wieder ziemlich starke Knieschmerzen. Allerdings sind die ausgelöst durch eine bestätigte Arthrose im re. Knie die mir derzeit ordentlich zu schaffen macht. Derzeit wird überlegt ob die PSA der Auslöser dafür ist. Werde das wohl kommenden Donnerstag erfahren. Und dann mal sehen was aus meinen Job wird etc.

Ansonsten ist auch von der Therapie her alles beim alten. Ich halte euch natürlich auf dem Laufenden.

Euer DYCE

[Der_Björn]

Genau das selbe Problem hatte ich unter meiner damaligen Enbrel Behandlung auch, ich habe damals MTX bekommen, also zusätzlich zum Enbrel, damit war die sache nach ner zeit gegessen, nur hat mein damaliger Doc es für gut befunden, Enbrel abzusetzen.... Na ja, mitkerweile bekomme ich von der Hautklinik aus Remicade, und bin mehr als nur zufrieden.... Dir aber trotz momentaniger Verschlechterung alles gute!!!!

Liebe grüße

Björn

[DYCE]

Hallo liebe Schuppi`s

Nach langer Zeit hab ich auch mal wieder den Weg hier her gefunden

Meine Therapie läuft wieder wie bisher. Bekomme wieder 1x Enbrel pro Woche. Mein Hautbild hat sich trotzallem wieder etwas verschlechtert aber nicht so exterm das man das Enbrel erhöhen mußte.

Leider Gottes hat sich bei mir aber eine andere schwere Krankheit wohl bei mir eingeschlichen die derzeit meine gesamte Aufmerksamkeit brauch. Werde deswegen auch weiterhin nur sehr selten mal hier sein.

Nichts desto trotz laß ich mal anläßlich meine 30. Geburtstages heute mal eine dicke Torte für euch da

Wünsche euch allen weiterhin alles Gute

Bis dann

Euer DYCE

[Gast artep]

Lieber Dyce,

ich gratuliere dir zunächst einmal ganz recht herzlich zu deinem Geburtstag und wünsche dir alles erdenklich Gute.

Für die nächste Zeit wünsche ich dir viel Kraft und Zuversicht, lass dich von deiner Krankheit nicht unterkriegen.

Ganz liebe Grüße,

artep

bearbeitet am 10. August 2010 von artep

[karsten3]

Hallo Dyce

Ich nehme auch Embrel seit einen halben Jahr und habe schon etwas bedenken dabei.

Da ich gehört habe das Embrel auch Krebs zum ausbrechen verhelfen kann.

Und du jetzt auch noch von einer anderen Krankheit schreibst, aber nichts genaueres.

Habe ich gleich noch mehr bedenken , da meine Eltern schon an Krebs verstorben sind !

Bitte um eine kurze Auskunft .

Danke Karsten

[Kuno]

Hallo! Ich bin zwar mediziner aber kein Dermatologe. Es fehlt mir auf diesem Gebiet die praktische Erfahrung. Wobei die Behandlung mit Enbrel in die Hand von Spezialisten gehört. Ich habe mich daher ein wenig umgeschaut: In der Datenbank des Arzneitelegramms habe ich folgende Hinweise bekommen: Das größte Risiko sind Infektionen, u. a. auch Tuberkulose, Wiederaufflammen einer Hepatitis B. Bei 25.000 Patienten wurde in einer amerikanischen Studie ein Risiko von 1:830 festgestellt. Für schwere Blutbildstörungen (reduzierte Bildung von Blutzellen) c.a. 1:1000. Die Bildung von Tumoren liegt bei etwa 1:10000. Das Ansetzen kann ein Problem sein, weil es zu einem Rezidiv kommt. Bei erneuter Behandlung ist sie dann aber nur noch zu einem Drittel wirksam.

Dyce, nun weiß ich nicht, was Dir passiert ist, wenn Du von einer schweren Erkrankung sprichst. Falls Du magst, berichte darüber, aber das entscheidest Du am besten selbst. Auf jeden Fall wünsche ich Dir von Herzen eine baldige Besserung.

Grüße von Kuno

[janak]

Ich habe eine Frage und hoffe ich kann sie hier stellen.

Wie lange dauert es in etwas bis die Fingernägel-Ränder normal werden?

Ich bekomme seit ca. 2 Monaten Enbrel und an der Nagelwurzel wird es inzwischen besser. Aber am Rand, der am schlimmsten aussieht, tut sich leider nicht soviel.

[Claudia]

Wie lange dauert es in etwas bis die Fingernägel-Ränder normal werden?

Lange, sehr lange. Da kann schon mal ein halbes Jahr und mehr vergehen. So ein Nagel wächst eben nicht so schnell. Ich wünsche Dir die Geduld.

[Richard-Paul]

Hallo janak,

habe mir erst vor ca. 3 Monaten - wieder mal - einen Finger eingeklemmt, dass ich gejodelt habe. Der neue Nagel wächst - darunter - zunächst unsichtbar nach, sodass ich den alten Nagel irgendwann abheben kann. - Der neue (untere) wird - aus Platzgründen - erst mal etwas "unförmig", was aber mit dem weiteren Wachsen des Nagels mit verschwindet. - So geschrieben hier vor ca. 3 Wochen. >>

Heute, 28.08. braucht der "alte" Nagel noch 3 mm bis er mit rausgewachsen ist, mit dem unteren, neuen 2. Nagel; der aber aus Platzgründen noch "verkrumpelt" ist; - wird durch Abschneiden entfernt. - Der neue, schöne Nagel hat schon das Nagelbett überstanden. >> Ich gehe davon aus, dass Mitte November 2010 nichts mehr zu sehen ist. >> Dies wird auch durch Claudias Antwort bestätigt.

Lg

Richard-Paul

[janak]

Alles klar, ich danke euch.

Ich habe auf jeden Fall noch Geduld, denke ich. Ich bin unendlich froh, dass mir meine Ärztin das verschreibt. Meine Nägel sehen insgesamt schon sehr viel besser aus. Und Enbrel hat bis jetzt zum Glück kaum spürbare Nebenwirkungen.

LG

Janak

[janak]

Also ich wollte auch mal ein kleines Update geben.

Meine Finger- und Fußnägel (alle waren betroffen) normalisieren sich immer mehr. Sie sind fast so, dass ich keine Probleme mehr habe sie anderen Menschen zu zeigen.

Mir ging gelegentlich mal durch den Kopf, was ich mir wohl wünschen würde, wenn ich einer Fee begegnen würde und 3 Wünschen frei hätte. Ein Wunsch wäre normale Fingernägel zu haben. So wie es aussieht, wird dieser Wunsch in Erfüllung gehen. :) :) :)

bearbeitet am 17. Oktober 2010 von janak

[leidensgenosse]

Alles klar, ich danke euch.

Ich habe auf jeden Fall noch Geduld, denke ich. Ich bin unendlich froh, dass mir meine Ärztin das verschreibt. Meine Nägel sehen insgesamt schon sehr viel besser aus. Und Enbrel hat bis jetzt zum Glück kaum spürbare Nebenwirkungen.

LG

Janak

Hallo in der Tat nehme mitlerweile seit 1,5 Jahre Enbrel, und bin seitdem Erscheinungsfrei... Nägel usw. funderbar abgeheilt!

Sodas ich jetzt schon 3 mal in der Türkei Urlaub,endlich mal am Strand ohne Psa... nehme einmal die Woche 50 mg Erhaltungsdosis zu mir. Nebenwirkungen sind mir nicht bekannt. Wenn man bedenkt was man nicht schon alles ausprobiert hat Kuren Totes Meer usw.... Endlich mal ein Medi.ohne viel Zeitaufwand und stoppt die Psa da wo sie entsteht!! Langzeittherapie ich denke schon sagt mein Arzt auch und nach absetzten schlägt auch wieder an schon ausprobiert. Dir gute Besserung.

[DYCE]

Schönen guten Tag liebe Schuppi`s

Pünktlich zum Jahreswechsel schaue ich hier mal rein

Bin sehr erfreut darüber das hier weiter fleißig geschrieben wird und sich weiter ausgetauscht wird.

Ich laß jetzt mal wieder einen kleinen Bericht meines Verlaufes hier:

Ich hatte pünktlich zum Jahreszeitenwechsel von Sommer auf Winter einen massiven Schub gehabt. Diesmal sogar mit starkem Juckreiz was ich sonst nie hatte. Es war sogar so schlimm das ich fast am Ausgangspunkt bei Beginn der Therapie war was das Hautbild angeht. SCHRECKLICH!!!!!

Und davon mal abgesehen das ich mich dumm und duselig gekratzt habe, besonders in den Nächten, bis es blutig wurde.

Aufgrunddessen wurde das Enbrel wieder auf 2x50mg pro Woche erhöht. Zusätzlich habe ich noch zu Linderung des Juckreizes Soderm-Creme bekommen.

Seitdem geht es wieder aufwärts (Mitte November). Zwar sind die Stellen noch zu erkennen aber es verblasst wieder zunehmend.

Zum Glück hat sich bei der ganzen Sache die PSA diesmal sehr zurückgehalten worüber ich sehr dankbar bin.

Was die andere Erkrankung angeht, was ich hier ja mal kurz angesprochen habe werde ich nun ne Kleinigkeit zu schreiben:

Man hat bei mir Mitte August eine sogenannte Schokoladenzyste im rechten Schilddrüsenlappen entdeckt. Eine Schokoladenzyste ist ein Flüssigkeitseinschluß um das mal ganz vereinfacht zu sagen. Leider Gottes wurde dann im Oktober bei weiterer Vergrößerung, bei einer Punktion der Zyste, Zellveränderungen dort festgestellt. Allerdings konnte man da noch nicht so genau sagen ob es sich um Krebs handelt.

Seit Mitte Dezember steht fest das sich aus dieser Zyste sich nun ein kalter Knoten gebildet hat. Das heißt, die Flüssigkeit ist fast praktisch zu einem festen Zellklumpen geworden die nun die Schilddrüsenfunktion stark beeinträchtigt.

Ich werde jetzt Mitte Februar operiert, soll heißen, der rechte Schilddrüsenlappen wird komplett entfernt und danach biopsiert. Erst dann kann man genau sagen was da nun genau los ist.

Ihr werdet euch fragen warum erst so spät. Das liegt daran das das Enbrel vor einer OP ausschleichen muß und dies kann bis zu drei bis vier Wochen dauern. Und natürlich müssen soweit die Blutwerte halbwegs in Ordnung sein.

Ich gebe aber im Vorwege Entwarnung. Bisher gibt es zwischen der Veränderung der Schilddrüse und ENBREL keinerlei Verbindung noch Hinweise darauf. Aber ich denke mit Sicherheit kann man es wohl erst nach der OP sagen.

Sofern es mir möglich ist werde ich versuchen wieder desöfteren mal rein zu schauen.

Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2011 und das sich eure Wünsch für das kommende Jahr erfüllen mögen und das eure Threapien gut anschlagen werden bzw. weiterhin gut verläuft

In diesem Sinne alles Gute

Euer DYCE

[dicke56]

Hallo zusammen

Ich spritze mir seid 9 Wochen Enbrel allso 1 mal die Woche 50mg

Am Körper hat es gut angeschlagen aber Hände und Füße leider

nicht so richtig,alles pellt sich und es juckt kaum zum aushalten.

Mein Arzt meint ich soll Gedult haben es wäre normal...

Lg Bab

[DYCE]

Hallo liebe Schuppi`s

Eins erstmal vorweg: OP geglückt, . . . Patient lebt

Hab alles gut überstanden und es geht langsam wieder aufwärts, auch wenn ich eine halbe Schilddrüse im KH gelassen habe. Und was noch besser ist, die Histologie hat ergeben das es kein Krebs ist B)

Also es geht wieder in den grünen Bereich bei mir

Und nun zum Thema: Da bei mir ja das Enbrel im Vorwege abgesetzt wurde sehe ich natürlich aus wie das "blühende" Leben, sprich the PSO is back

Ich muß jetzt noch einwenig warten bis die OP-Wunde ganz verheilt ist damit ich wieder meine Enbrel-Therapie anfangen kann. Nächste Woche soll es, wenn alles klappt, zur Kontrolle gehen bei meiner Dermatologin. Dann wird auch entschieden wie wir die Therapie erweitern. Denn dies stand ja vor der OP zur Debatte.

Ich laß mich überraschen

Ich halte euch natürlich weiterhin auf dem Laufenden.

Euer DYCE

[Trinity]

Hallo DYCE,

freut mich, dass deine OP gut verlaufen ist und auch beim Histologie-Befund nichts negatives für dich raus kam.

Ich wünsch Dir weiterhin Gute Besserung und dass Du die Pso bald wieder im Griff hast.

LG Trinity

[KarryPerry]

Hallo Dyce,

es freut mich sehr, dass du so viel Erfolg mit Enbrel hattest bisher und auch jetzt wieder damit beginnen kannst, nachdem du es kurzzeitig pausiert hast. Ich bin ganz froh, dass ich nun auch bald Enbrel bekomme. Hab mit 13 Neotigason bekommen, nachdem ich einen heftigen Schub bekam, was mir supergut geholfen hat und dadurch hatte ich 10 Jahre Ruhe. Nun plage ich mich seit zwei Jahren wieder mit der Pso rum, es war nie ganz weg eigentlich. Fumaderm hat nichts gebracht, außer Magendarmprobleme und Ciclosporin hat mir so einige Krankheiten beschert, die ich nie zuvor hatte, außerdem hatt ich Bluthochdruck, es konnt ja net gut gehen auf Dauer.

Naja, Hauptsache meiner Haut gehts bald wieder supergut, das wäre im Moment mein sehnlichster Wunsch, muss nur noch ein paar Tage warten, dann bekomme ich meine erste Spritze. Hab auch keine Angst mehr davor, weil ich weiß ja, wofür ich es tue.

PSA habe ich glücklicherweise nich, finde auch, eine Krankheit reicht schon. Bin mehr als gestraft damit, kann net mehr schlafen seit Ende Januar ungefähr und kratze oft nachts, weil es so dolle juckt.... die ganze Haut is entzündet. Bin seit einer Woche nich mehr draußen gewesen.

Dyce, von einer Schokoladenzyste hab ich noch nie was gehört, was es alles gibt..merkt man aber nich, ne? Ich hab eine Nierenzyste, is aber auch nich weiter tragisch.

LG KarryPerry

Was uns nich umbringt, macht uns nur noch härter. Lerne, zu kämpfen. Sonst hast du im Leben schon verloren. Jeder Tag ist ein Geschenk und wir sollten jeden als solches sehen.

[DYCE]

Hallo Kerry Perry

Zunächst einmal wünsche ich dir viel Glück für dei Enbrel-Therapie Ich hoffe es schlägt bei dir genauso gut an wie bei mir und dein Hautbild ändert sich bald zum positiven. Ich drück dir aufjedenfall die Daumen das alles so klappt wie Du es dir vorstellst

Ja, man ist immer wieder erstaunt zu was der menschliche Köroer im Stande ist zu leisten. Sei es nun positiv oder negativ. Aber der Kampf und der Wille zählt. Und das ist mit das Wichtigste

Ich wünsch dir ganz viel Glück

Gruß DYCE

[KarryPerry]

Hallo Dyce,

ich bin da ganz zuversichtlich, hab mich auch schon schlau über Enbrel gemacht und gelesen, dass bei den meisten innerhalb von zwei Wochen eine rasche Verbesserung eintritt. Ich denke auch, der Glaube spielt da eine kleine Rolle. Ja, man sagt ja auch: manchmal braucht es eine bestimmte Zeit, bis man das Mittel seiner Wahl gefunden hat, welches dann auf lange Sicht gut hilft, ihne jegliche Nebenwirkungen. Is das das Sprichwort: gut Ding will Weile haben? :-)

In diesem Sinne wünsche ich allen ein schönes Wochenende.

Wer nichts wagt, der nicht gewinnt is vielleicht auch sehr passend für viele derzeit:-)

bearbeitet am 26. Februar 2011 von KarryPerry

[KarryPerry]

Hey Dyce,

dieses Medikament is ja echt der Brüller:-) Direkt am ersten Tag wurde die Haut besser..ich bin so froh, nur die Beine sind noch sehr schlimm, aber es wird von Tag zu Tag besser:-) War das bei dir auch so? Es is wirklich ein tolles Lebensgefühl und ich muss mich damit erst noch anfreunden:-) Vor allem aber muss ich wieder ins Leben reinkommen, habe mich ja die letzten Wochen nur zurückgezogen, is schon eine Umstellung. Irgendwie glaubt man zwar dran, dass die Haut irgendwann besser wird, aber wenns dann wirklich passiert, kann man es nich fassen:-)

Liebe Grüße,

KarryPerry

Alles wird gut:-)

[Gast Birilig]

Hey Dyce,

dieses Medikament is ja echt der Brüller:-) Direkt am ersten Tag wurde die Haut besser..ich bin so froh, nur die Beine sind noch sehr schlimm, aber es wird von Tag zu Tag besser:-) War das bei dir auch so? Es is wirklich ein tolles Lebensgefühl und ich muss mich damit erst noch anfreunden:-) Vor allem aber muss ich wieder ins Leben reinkommen, habe mich ja die letzten Wochen nur zurückgezogen, is schon eine Umstellung. Irgendwie glaubt man zwar dran, dass die Haut irgendwann besser wird, aber wenns dann wirklich passiert, kann man es nich fassen:-)

Liebe Grüße,

KarryPerry

Alles wird gut:-)

Hallo KerryPerry!

Bei mir wirkt das Medikament auch sehr gut, meine Lebensqualität und Wohlbefinden sind ins unglaubliche gestiegen!

LG

BiRiLiG

[DYCE]

Hi

@ KerryPerry: Naja, bei mir ging es leider Gottes nicht so schnell wie bei dir weil beim mir die PSO stark ausgeprägt war. Ich musste mich gute zwei Wochen gedulden bis sich richtig was getan hat. Aber das liest man ja auch hier wie der Verlauf unter Enbrel

Es freut mich aber sehr zu lesen das die Therapie so klasse bei dir anspricht und wünsche dir das es weiterhin auch so gut laufen wird.

So noch mal kurz zu mir: Ich konnte die Woche nicht zur Dermatologin da ich mit einer schweren Bronchitis das Bett hüten muss. Aber ich hoffe das es bald besser wird und ich endlich den Termin wahrnehmen kann so das ich wieder mit Enbrel beginnen kann. Ich halte euch natürlich auf dem laufenden.

In diersem Sinne

Euer DYCE

bearbeitet am 10. März 2011 von DYCE

[KarryPerry]

Hey Dyce,

naja, jetzt gehts bei mir auch nur noch schleppend voran. Nun weiß ich auch, was die Ärztin meinte... und ich dachte, sie wollt mir net glauben... Naja, aber es is ja allgemein bekannt, dass die Beine am längsten brauchen. Mein rechtes Bein is unten ziemlich entzündet...und ich dumme Kuh hab mir da auch noch die Haut abgemacht, die noch net reif war... bin ich selbst Schuld:-( Dann hats noch mehr wehgetan. War mir eine Lehre. Ansonsten werd ich mir heut die 4. Spritze setzen:-) Ich denke, es dauert bei den meisten mindestens zwei Wochen, bis sich eine Besserung einstellt. Naja, ich muss Geduld haben.

Hast du die Bronchitis direkt bemerkt oder erst später? Is deine Haut noch gut trotz Pause von Enbrel?

Liebe Grüße und ein schönes sonniges WE.