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Geschrieben

Hallo, ich habe heute zum ersten Mal Toctino bekommen, habe schon Kopfschmerzen, ist das normal, geht das wieder weg ? Wer kann mir Auskunft geben. Graf hajo

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hallo grafhajo!

Herzlich willkommen in unserer Community.

Zum Thema Toctino hier mal ein Link. Sollte sich keiner weiter hier melden, so kannst du die Leutchen aus dem Link auch über das Gästebuch oder eine PN erreichen.

Geschrieben

hallo grafhajo!

auch von mir ein herzliches willkommen! schau mal hier unter dem thread "erfahrungen mit toctino", da findest du jede menge infos! dir auf jeden fall schon mal gute besserung!

lg annette

Geschrieben

Hallo Graf Hajo,

ich nehme jetzt seit ca 1 Woche Toctino. Habe auch sehr schnell Kopfschmerzen bekommen. Sind leider auch immer noch da. Sollen aber wohl wieder nachlassen... Lasse mich mal überraschen. Hast du noch andere Nebenwirkungen?

Gruß

Tanja

Geschrieben

Hallo Tanja

es ist nicht ganz so doll wie am Anfang, mittags bekomme ich meist dumpfe Kopfschmerzen , ich nehme die seit 5 Tagen und jetzt habe ich zur Zeit nur noch abends müde Augen. Geholfen hat mir am Anfang ein kleines Stückchen Zartbitterschokolade.

Gruss Graf hajo::cool:

Geschrieben
Hallo Graf Hajo,

ich nehme jetzt seit ca 1 Woche Toctino. Habe auch sehr schnell Kopfschmerzen bekommen. Sind leider auch immer noch da. Sollen aber wohl wieder nachlassen... Lasse mich mal überraschen. Hast du noch andere Nebenwirkungen?

Gruß

Tanja

Hallo Tanja

es ist nicht ganz so doll wie am Anfang, mittags bekomme ich meist dumpfe Kopfschmerzen , ich nehme die seit 5 Tagen und jetzt habe ich zur Zeit nur noch abends müde Augen. Geholfen hat mir am Anfang ein kleines Stückchen Zartbitterschokolade. Zur Zeit sind das die einzigen Nebenwirkungen, mehr habe ich noch nicht.

Gruss Graf hajo::cool:

  • 2 Monate später...
Geschrieben

Hallo,

ich bin neu hier und habe auch Toctino verschrieben bekommen, da nach jahrelangen (15 Jahre) Cremes, Salben, Puva nur alles viel schlimmer geworden ist und ich zwischendurch auch keine Linderung habe.

Wie ist es bei Euch mit der Bezahlung dieses doch sehr teuren Medikaments? Ich habe erstmal ein "nein" von der Kasse bekommen und muss jetzt ein Attest von meinem Arzt anfordern, dass ich ansonsten austherapiert bin.

Vielen Dank für Eure Antwort.

Ich habe in diesem Forum sehr viel über Toctino gelesen. Inwischen weiß ich gar nicht mehr, ob ich es überhaupt noch haben will.

Heilung gibt es ja durch Toctino auch nicht und ich habe sowieso sehr sehr häufig Kopfschmerzen und Migräne und vor ca. 10 Jahren extremen Haarausfall, der mir sehr viele Haare für immer genommen hat.

Meine Füße sind so sehr voller Risse und entzündet, dass ich seit Monaten nur noch im Haus und nur in Socken, auf den Füßen bin. Schuhe anzuziehen ist fast nicht auszuhalten. An einen Spaziergang ist nicht zu denken.

Zu viel gejammert????

Aber ich habe das Gefühl, dass man dies in diesem Forum kann und dass man auch verstanden wird.

Danke.

Ulla23

Geschrieben
Hallo,

ich bin neu hier und habe auch Toctino verschrieben bekommen, da nach jahrelangen (15 Jahre) Cremes, Salben, Puva nur alles viel schlimmer geworden ist und ich zwischendurch auch keine Linderung habe.

Wie ist es bei Euch mit der Bezahlung dieses doch sehr teuren Medikaments? Ich habe erstmal ein "nein" von der Kasse bekommen und muss jetzt ein Attest von meinem Arzt anfordern, dass ich ansonsten austherapiert bin.

Vielen Dank für Eure Antwort.

Ich habe in diesem Forum sehr viel über Toctino gelesen. Inwischen weiß ich gar nicht mehr, ob ich es überhaupt noch haben will.

Heilung gibt es ja durch Toctino auch nicht und ich habe sowieso sehr sehr häufig Kopfschmerzen und Migräne und vor ca. 10 Jahren extremen Haarausfall, der mir sehr viele Haare für immer genommen hat.

Meine Füße sind so sehr voller Risse und entzündet, dass ich seit Monaten nur noch im Haus und nur in Socken, auf den Füßen bin. Schuhe anzuziehen ist fast nicht auszuhalten. An einen Spaziergang ist nicht zu denken.

Zu viel gejammert????

Aber ich habe das Gefühl, dass man dies in diesem Forum kann und dass man auch verstanden wird.

Danke.

Ulla23

hallo ulla,

dafür ist das forum da, das man seine seele mal ausschütten kann. ich kenne zwar toctino nicht aber ich spritze mtx 20 mg. und habe auch so meine schwierigkeiten damit, weil noch keine große besserung eingetreten ist.

nur meine füße sehen jetzt wieder ganz passabel aus, kann jetzt wieder schuhe anziehen und auch laufen hoffentlich hält es an.

liebe grüße bettina :smile-alt:

Geschrieben

Hallo bettina,

vielen Dank für Deine mail. Ich habe noch nichts von MTX gehört, außer in diesem Forum. Keiner der Ärzte, die ich bis jetzt konsultiert habe, hat davon gesprochen. Nun muss ich mich erstmal durchs Forum lesen um mehr darüber zu erfahren. Ist dieses Medikament auch so schrecklich teuer?

Ich wundere mich, dass ich über die hohen Kosten von Toctino nichts im Forum gelesen habe. Das Problem bei den Kassen müsste doch eigentlich häufiger auftreten

Wie lange spritzt Du schon MTX? Hast Du Nebenwirkungen? Haarausfall? Leberwerte?

Nochmals vielen Dank.

ulla

Geschrieben

hallo ulla,

ich spritze mtx seit 9 monaten habe so keine nebenwirkungen außer das ich sehr müde bin. ja mtx kostet einiges wird aber von der kasse übernommen.

meine leberwerte sind auch ok.

lese dich mal so richtig durch und frage deinen arzt mal ob mtx für dich in betracht kommt.

liebe grüße bettina :smile-alt:

Geschrieben

Hallo Bettina,

ich bin leider privat versichert und meine Kasse ist, trotz der hohen Beiträge, nicht so großzügig wie die gesetzlichen.

Warst Du mit all den Sälbchen und PUVA auch austherapiert? Musstest Du diese Therapie von Deinem Arzt begründen lassen?

Vielen Dank für Deine Antwort.

Ulla23

Geschrieben

Hallo Ulla,

die Salben nehme ich immer noch einmal Psorcutan und Soderm plus.

mein Arzt hatte erst mit Fumaderm versucht diese habe ich garnicht vertragen hatte eine menge nebenwirkungen da waren die flashs´s nur das geringste mir war nur noch schlecht musste mich immer übergeben und bekam sogar hautrötungen. dann haben wir es mit Lichttherpie versucht mit dem erfolg das das ich mir verbrennungen geholt habe.

Zum guten schluss wurde dann auch nochPSA bei mir festgestellt daraufhin wurde mit MTX 15mg angefangen hat aber keinen erfolg gehabt dann auf 20 mg hoch gesetzt mit mäßigem erfolg bis heute. ich nehme noch entzüngshämmer dazu Arcoxia da das rheuma doch sehr stark ist.

Die Spritzen kosten 12 stk. 376,56 euro. Ich spritze einmal in der Woche.

Sprich doch mal mit deinem Arzt darüber.

liebe grüße bettina :smile-alt:

Geschrieben

Hallo, Ulla!

Willkommen hier!

Ich denke, die Sache mit den Kosten von Toctino wurde deshalb kaum angesprochen, weil ein Großteil hier Toctino von den Hautkliniken verschrieben bekommen hat, die haben ein wesentlich höheres Budget als die Ärzte und die gesetzlichen Krankenkassen haben es dann bezahlt. Ich bin auch privat versichert, meine Ärztin hat eine Begründung geschrieben und ich bekam es für zwei mal 6 Monate bewilligt. Ich bin bei der Debeka, die - meiner Meinung nach - recht großzügig ist.

Mit den Nebenwirkungen ist es eben so eine Sache. Ich habe Toctino 8 Monate genommen und hatte keine Nebenwirkungen - bis auf die ersten 3 Tage, da hatte ich morgens 2-3 Stunden leichte Kopfschmerzen. Allerdings hat es auch nicht übermäßig gewirkt, deshalb habe ich es auch abgesetzt.

Ob du den Versuch wagst, Toctino zu nehemn, hängt von der Schwere deiner Krankheit ab, in deinem Fall würde ich sagen ja; bei den meisten kamen die Kopfschmerzen sofort, das heißt du kannst dann ja immer noch kurzfristig wieder aufhören.

Ich wünsche dir - so oder so - eine Besserung deiner Beschwerden.

liebe Grüße

Beate

Geschrieben

Hallo Beate,

vielen Dank für Deine mail. Inzwischen habe ich fast alle Beiträge hier im p.-netz über Toctino gelesen..

Schade, dass es bei Dir nicht geholfen hat- und ein Glück dass Du keine Nebenwirkungen hattest.

Ich bin sehr verunsichert, was ich machen soll. Noch vor ein paar Tagen hätte ich es auch selbst bezahlt, so schlimm ist mein Problem z.Zt.

Mein Mann hat heute Urlaub gebucht. In der Sonne!!. Vor einigen Jahren war ich nach solch einem Urlaub einige Wochen fast beschwerdefrei und die Probleme wurden ziemlich langsam erst wieder stärker. Also einige recht gute Wochen danach.

Das wollen wir nun wieder probieren.

Toctino wurden mir von der Uniklinik Aachen verschrieben und ich habe nun auch ein Attest für die Krankenkasse von der Uniklinik bekommen.

Mal sehn wie es sich entwickelt.

Ich freue mich sehr, ein so reges und nettes Forum gefunden zu haben.

Liebe Grüße

Ulla23

  • 12 Jahre später...
Geschrieben (bearbeitet)

Hi du,

Habe innerhalb 3 Jahren Toctino genommen. Immer 6 Monate und danach 6 Monate Pause, weil es Organe wie Leber angreift.

Das 1. Mal :

Nebenwirkungen waren da, jedoch nur Kopfschmerzen und MagenDarm Beschwerden, die Hände und Körperstellen wurden fast komplett geheilt. In den 6 Monaten Pause kam die ganze Psoriasis wieder.

Das 2. Mal :

Viel mehr Nebenwirkungen und nach 4 Monaten abgesetzt.

Das 3. Mal :

musste von 30mg auf 10mg runter und nach 2,5 Monaten abgesetzt. Warum : übelste Nebenwirkungen, so wie sie auf der Packung stehen. Ohren und Nasenbluten,  übelste Gelenkschmerzen, heftigste MagenDarm Beschwerden, Entzündungen an diversen Körperteilen, Migräne ähnliche Kopfschmerzen und Grippe ähnlicher Zustand.

Fazit

Ich habe soviel Medikamente hinter mir und soviel Nebenwirkungen eingesteckt. NIE WIEDER werde ich für die Pharmaindustrie Versuchskaninchen spielen.

Suche nach den natürlichen Wege, wie Öle, Urlaub am Meer, Meeressalzbäder mit Ölen. Vor allem aber deine Ernährung umstellen auf gesundes und so wenig Industriezucker  billig Backwaren und Zuckerzeug wie möglich. Sport und gesunde Spaziergänge. Deine Psyche und MagenDarm spielt auch einen großen Teil dabei.

Dies sind meine Erfahrung gewesen.

bearbeitet von Rolle

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