Hallo zusammen

[Lametta]

Ich bin Mutter eines 12jährigen Sohnes,der seit Monaten durch eine Hautkrankheit gequält wird,welche mittlerweile als Psoriasis diagnostiziert wurde.

Nachdem mein Sohn vier Wochen in einer Hautklinik behandelt wurde (mit unterschiedlichen Cortisonen und Vitamin D Salben) hat man ihn zum Hautarzt entlassen.Dieser sollte die Wirkstoffe ausschleichen,aber stattdessen gab man mir neue Medikamente und einen Termin in 4 Wochen.dieser fand Heute statt und endete mit einer Überweisung in die Hautklinik.Diagnose: Cortisonschaden und Anfrage auf Biologicatherapie.

Hat irgendjemand Erfahrung zu diesem Thema?

[Bibi]

hallo, Lametta -

mit Kindern, Pso und nun jetzt Kortisonschäden kenne ich mich leider nicht aus. Ich habe seit 30 Jahren Pso und war damals schon erwachsen.

Ich kann dir nur raten - entschuldige bitte, zum Wohl deines Kindes, dass du dich umfassend über die Krankheit informierst und nicht alles glaubst, was die Ärzte für Therapien befürworten und in der Klinik anwenden.

Ich hoffe, dass es deinem Kind bald wieder besser geht, ganz ehrlich -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Trinity]

Hallo Lametta,

erstmal herzlich Willkommen hier im Psonetz.

Wir haben uns schon im Chat getroffen und leider kann

ich dir nicht weiterhelfen bei deinen Fragen.

Ich denke bei Kindern ist die ganze Therapie-Angelegenheit

eben noch komplizierter als bei Erwachsenen.

Trotzdem wünsche ich dir, dass du auf deine Fragen noch

Antworten erhältst.

Vielleicht kann dir ein anderer User ja doch weiterhelfen.

Deinem Sohn und dir wünsche ich alles Gute,

lg Trinity

[reg]

hallo lametta

Erstmal Wilkommen hier bei uns.Ich bin auch mutter und ich kann dich verstehen,aber LEIDER kann ich dir auch nicht weiter helfen,weil meine kinder kein PSO haben.Ich hoffe es gefällt dir trotztdem hier.Gib die hoffung nicht auf,vielleich kommt ja noch jemand und schreib dir was gutes.

L.G. reg

[Fussballfan]

Hallo Lametta,

Herzlich Willkommen hier.

Mein Sohn hat auch Schuppenflechte, wir waren im Jahr 2006 gemeinsam zur Reha.

Ich muß allerdings dazu sagen das er nur starken Kopfbefall hatte.

Heute ist er ( dreimal auf Holz klopft ) Erscheinungsfrei,

Versucht es doch auch mal mit einer Rehamaßnahme.

Dort bekommt noch mal einiges mit auf den Weg was auch Zuhause weiterhelfen könnte.Als Beispiel nenn ich jetzt mal Autogens Training.

Deinen Sohn scheint es ja richtig heftig erwischt zu haben, ich wünsche euch alles Gute, vor allem viel Erfolg.

Die Geschíchte mit dem Kortisonschaden kenn ich von mir selber, bin mittlerweile auf MTX und Enbrel eingestellt.

Derzeit hab ich nen Megaschub , niemand weiß woher der kommt weil kein Auslöser bekannt ist.

Na , ich will nicht jammern, bei Kindern ist das immer eine andere Auslegungssache , allein schon der Kontakt mit Gleichaltrigen , sowas kann schnell in Mobbing ausarten.

Ich hoffe ,ich konnte dir ein wenig helfen.

LG

Fußballfan

Andrea

[Lametta]

ich danke euch allen für die Anteilnahme am Schicksal meines Sohnes und auch für die Ratschläge.

Ich glaube Ärzten wenig,aber im Krankenhaus war man aufgrund der Schwere und der Zeit gezwungen Medikamente zu wählen,die nicht wirklich für Kinder gut sind.Die Ärzte haben bestimmt nicht damit gerechnet,dass in so kurzer Zeit ein so grosser Schaden entsteht.

Schuldzuweisungen werden meinem Sohn auch nicht helfen.

Eine Reha oder Kur ist für ihn nicht in Betracht gezogen worden,da dies der erste erkannte Ausbruch ist,allerdings hat meine Kasse gleich mitgeteilt,dass sie die Kosten einer Balneo-Photo-Therapie zahlen.Diese lehnt das Krankenhaus ab,um für später noch Therapieformen zu haben.

Meine brennendste Frage ist halt Biologicals und Kinder,bzw. Spätfolgen?????

Ich habe mittlerweile sogar Regividerm gekauft um nur irgendwie die Cortisone und Vitamin D-Salben auszuschleichen.Ich hoffe es gelingt.

Liebe Grüsse an euch Alle

Bea

[Fussballfan]

Hallo Lamette,

Biologicals gibt es für Erwachsene nur wenn mindestens 3 Basistherapien nicht den gewünschten Erfolg gebracht haben.

Wie das bei Kindern aussieht weiß ich nicht, es gibt aber wohl einige Medikamente die für Kinder garnicht zugelassen sind.

Frag doch mal bei deiner Krankenkasse nach.

Und auch dein Sohn hat Anspruch auf eine Reha.

Lg

Andrea

[kuzg1]

Hallo Bea,

schau doch mal hier im Forum unter den Stichworten *Schloß Friedensburg, Leutenberg* oder google danach.

Dort werden auch Kinder behandelt und zwar nach ganzheitlichem Ansatz und vor allem *ohne* Kortison.

Als Mama (oder auch der Papa, logisch!) kann man sein Kind begleiten und sich über verschiedenste Angebote hervorragen über die Krankheit informieren.

Heilung gibt es da natürlich nicht - bekommst Du nirgends - aber deutliche Linderung.

Alles Gute für Deinen Sohnemann

Gruß - Uli

[Lametta]

Mit der Kasse bin ich schon in gutem Kontakt,nur muss der Arzt das ja erstmal befürworten das ist nicht so einfach.

Wir fliegen Anfang nächstes Jahr erstmal ne Woche nach Ägypten in der Hoffnung das er da Linderung findet.

Medikamente für Kinder gibts ja so gut wie keine,also bleibt in seinem Fall nur die Möglichkeit starke Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen und natürlich Spätfolgen.

Die Ärzte sind vielleicht auch etwas überfordert mit meinem Sohn und mir(bin nicht ganz so einfach ) und deshalb bin ich hier um möglichst viel zu erfahren und Ratschläge ohne Ende zu bekommen.

Das die Krankheit nicht heilbar ist weiss ich ja und auch das es ein Gendefekt und das Streptokokken der Auslöser waren,aber wenn ich zum Thema Nebenwirkungen oder Spätfolgen komme blocken die Ärzte ab.

Bin mal gespannt was die im Krankenhaus zu dem massiven Cortisonschaden sagen.

Ich hoffe weiter auf gute Ratschläge von euch und sage danke dafür

Bea

[Geschmeidigbleiben]

Darf ich fragen, wie sich so ein Cortisonschaden äußert, bzw. was passiert da genau?

Wie sieht das aus?

LG!

[Lametta]

Klar darfst du Fragen

Cortison macht die Haut dünn und das Gewebe darunter wird geschädigt.

Das ist vergleichbar mit Schwangerschaftsstreifen.

Meinen Sohn hat das sehr stark erwischt,gesamte Innenseite beider Beine,Gesäß,Nierengegend,Bauch,Genitalbereich und Oberarme.

Da sie noch frisch sind die Risse,sind sie dunkel lila.Mit den Jahren verblassen sie dann.

Gruss

Bea

[Lametta]

Diese Hautschäden breiten sich auch weiter aus nachdem die Wirkstoffe über zwei Wochen abgesetzt sind. :wein

Gruss

Bea