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Sorry, ich bin neu, aber ich mische mich immer ein....


soulac

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Geschrieben
.... Mir wurde in der Klinik gesagt, daß die Pso, sofern die Veranlagung da ist, im Kleinkindalter, in der Pupertät oder ab 50 Jahren ausbrechen kann.

Hallo Winz :)

Mist - das ist der Beweis, dass ich im Alter von 23 Jahren spätpubertierend gewesen sein muss. Wunderte mich damals schon, warum ich die Pubertät pickelfrei überstanden hatte. *Ironie off!*

In der Hoffnung irgendwas sinnvolles zu der Krankheit sagen zu können, erzählen angebliche Fachmänner und -frauen auch mal haarsträubendes. Macht ja nix - inzwischen weiß ich es etwas besser.

@soulac

Wie das nun mit der *Namensgebung* für Deine andere Herangehensweise an Asthma und Migräne? Kannst Du Deine Ansätze dazu mal kurz beschreiben?

Lieben Gruß - Uli

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hallo soulac,

auch ich heisse Dich hier herzlich Willkommen.

ich verfolge jetzt schon die ganze Zeit diesen Thread und mir stellen sich ehrlich gesagt die Haare hoch.

Deine Spontanheilung, nennt man im medizinischen auch Remission

http://de.wikipedia.org/wiki/Remission_%28Medizin%29

und genau das ist es, was hier jeder von uns erreichen will. Die einen schaffen es mit der Homöopathie und die anderen müssen zu stärkeren Mitteln greifen und manche erreichen es leider nie.

Glaube mir, ich hab fast alles durch, vom Heilpraktiker bis ........... und seit über 3 Jahren nehme ich MTX und fliege jedes Jahr (4Wochen im Juni) ans Tote Meer und dann bin ich meistens bis Weihnachten in dieser Remission.

Heilung gibt es nicht, eine Remission, die manchmal über Jahre anhalten kann und dann von manchen als Heilung dargestellt werden, ja, die gibt es.

Noch ne Frage, wieviel Leute (von den genannten 30%) kennst Du eigentlich persönlich, die diese Spontanheilung erlebt haben und wie lange sind genau diese Leute schon beschwerdefrei? Ich schreibe absichtlich nicht geheilt, weil es das nicht gibt.

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deinem Vorhaben, die PSO/PSA zu heilen, aber sei nicht zu sehr enttäuscht, wenn Du es irgendwann merkst, dass Du leider falsch liegst.

LG - Sylvie

Geschrieben

@Kuzg1

Mein Ansatz, soso;-) Interessiert es Dich? Na ja, ich mache gar kein Geheimnis daraus. Es sind die Eltern, die ich mitnehme, und die sich nicht vorstellen können, ein chronisch krankes Kind zu haben. Die gibt es! Wirklich und reichlich. Beim Asthma ist es nämlich so, daß alle Kinder IHR Asthma haben, wenn sie ihr ASTHMASPRAY und ihren INHALATOR haben.

Und es ist wirklich simpel, denn seit ich nicht mehr die offizielle Schiene fahre... habe ich nur Kinder mit obstruktiver Bronchitis, die die Eltern schnell in den Griff kriegen, Dann wächst sich das aus. Manchmal ist es sehr anstrengend, so viele Bronchitiden einzeln zu behandeln, einem Puzzel ähnlich-)

Also ich behandele symptomatisch nach einem strengen akuten Regime.

Die Diagnose ASTHMA ist ein Todesstoß! Sinnlos wie ein Kropf also, oder;-)

@Sylvie.H

"...wisse immer, was Du sagst"

So halte ich es seit ich sprechen kann;-)

Aus Deinem Beitrag klingt viel Pessimismus, aber wovon leben wir? Vom Optimismus, oder? Die ganzen negativen Aussagen zur Psoriasis muß man ja nicht gänzlich ausblenden, aber man sollte ihnen einen Platz geben. Das entscheiden wir. Ob auf einen Schrein oder in die Ecke oder sonstwohin....

Ich möchte gerne eine optimistische Haltung bei allen Kranken erzeugen. Keine Euphorie oder so was, aber einen gesunden Optimismus.

Geschrieben
@Kuzg1

Mein Ansatz, soso;-) Interessiert es Dich? Na ja, ich mache gar kein Geheimnis daraus. Es sind die Eltern, die ich mitnehme, und die sich nicht vorstellen können, ein chronisch krankes Kind zu haben. Die gibt es! Wirklich und reichlich. Beim Asthma ist es nämlich so, daß alle Kinder IHR Asthma haben, wenn sie ihr ASTHMASPRAY und ihren INHALATOR haben.

Und es ist wirklich simpel, denn seit ich nicht mehr die offizielle Schiene fahre... habe ich nur Kinder mit obstruktiver Bronchitis, die die Eltern schnell in den Griff kriegen, Dann wächst sich das aus. Manchmal ist es sehr anstrengend, so viele Bronchitiden einzeln zu behandeln, einem Puzzel ähnlich-)

Also ich behandele symptomatisch nach einem strengen akuten Regime.

Die Diagnose ASTHMA ist ein Todesstoß! Sinnlos wie ein Kropf also, oder;-)

Dein Ansatz - jaja - der interessiert mich. Muss ich jetzt verstehen, warum Du Dein Posting von *oben herab* formulierst? Naja, scheint so eine Art Masche von Dir zu sein, aber juckt mich gerade mal nicht weiter.

Habe ich das jetzt richtig verstanden, dass Du die Diagnose ASTHMA schlicht ausblendest, den Kindern IHR Asthmaspray und IHREN Inhalator wegnimmst und anschl. ihre Atemwegsprobleme als Bronchitis behandelst?

Und was ist mit Keuchhusten und Pseudokrupp?

Oder soll ich das so verstehen, dass die mit Asthma diagnostizierten Kinder lediglich das Asthma IHRER Eltern haben, welche - hypochondrisch, wie sie nun mal sind - ihren Kindern zwanghaft einreden, dass sie Asthma haben müssen, um möglichst Ausgang zu jeder Tageszeit einzugrenzen? Ja - auch Kinderspielplätze können tödliche Gefahren bergen und was ist schöner als sein Kind über zu behüten?

Klär mich mal auf, das wäre nett.

Gruß - Uli

Geschrieben
Warum Du Psoriasis mit Trisomie vergleichst, das verstehe ich auch nicht.

Siehst Du, und das ist Dein Problem.

Und außerdem ist es heute so, daß einige Fachgesellschaften sagen, daß Psoriasis keine Hautkrankheit ist.

Was ja kein Widerspruch zu dem ist, was ich gesagt habe.

Das sind für mich die Fakten, wie ich sie sehe.

Fakten kann man nicht persönlich sehen, Fakten sind Fakten. Wenn Du etwas siehst, "wie Du es siehst", dann ist das nur noch eine Meinung, kein Fakt.

Und daraus geht überhaupt nicht hervor, daß dieses Miststück von Krankheit nicht erfolgreich zu bekämpfen wäre.

Oh, man kann sie erfolgreich bekämpfen. Nur heilen kann man sie halt noch nicht, weil das genetische Wissen dazu noch nicht reicht.

Gruß,

Marko

Geschrieben
aber juckt mich gerade mal nicht weiter

Das nenn ich doch mal eine erfreuliche Meldung; wenigstens einer! :):P;)

Geschrieben

Hallo zusammen,

auch ich lese diesen Thread von Anfang an.

Geht´s Dir gut? Gendefekte? Kennst Du Dich aus in Biologie? Was ist Optimismus für Dich?

Mein Vater hatte Psoriasis

mein Bruder hat Psorias

ich habe Psoriasis

meine Tochter hat Psoriasis

der Vater meiner Tochter hat Psoriasis

also ich sehe da einen ziemlich direkten Zusammenhang in Punkto Vererbung der Gene, Du etwa nicht, Soulac?

liebe Grüße

Elke

Geschrieben

@Dam Edna

Die Antwort ist NEIN!

Ich mag Genetik, aber nur fundiert und nicht spekulativ.

Geschrieben
Ich mag Genetik, aber nur fundiert und nicht spekulativ.

Das ist ein Witz, oder? Du bist doch hier der einzige, der über alles spekuliert, was nicht bei drei auf den Bäumen ist.

Gruß,

Marko

Geschrieben

@Sylvie.H

"...wisse immer, was Du sagst"

So halte ich es seit ich sprechen kann;-)

Aus Deinem Beitrag klingt viel Pessimismus, aber wovon leben wir? Vom Optimismus, oder? Die ganzen negativen Aussagen zur Psoriasis muß man ja nicht gänzlich ausblenden, aber man sollte ihnen einen Platz geben. Das entscheiden wir. Ob auf einen Schrein oder in die Ecke oder sonstwohin....

Ich möchte gerne eine optimistische Haltung bei allen Kranken erzeugen. Keine Euphorie oder so was, aber einen gesunden Optimismus.

Oh nein soulac, da täuschst Du Dich gewaltig, ich bin ganz bestimmt kein Pessimist, ich bin ein Optimist, aber hier in diesem Thread, bei diesem Thema, bin ich ein

Realist

Noch ne Frage, wieviel Leute (von den genannten 30%) kennst Du eigentlich persönlich, die diese Spontanheilung erlebt haben und wie lange sind genau diese Leute schon beschwerdefrei? Ich schreibe absichtlich nicht geheilt, weil es das nicht gibt.

LG - Sylvie

darauf hätte ich gerne eine Antwort. Danke

LG - Sylvie

Geschrieben

@Sylvie.H

"...wisse immer, was Du sagst"

So halte ich es seit ich sprechen kann;-)

Aus Deinem Beitrag klingt viel Pessimismus, aber wovon leben wir? Vom Optimismus, oder? Die ganzen negativen Aussagen zur Psoriasis muß man ja nicht gänzlich ausblenden, aber man sollte ihnen einen Platz geben. Das entscheiden wir. Ob auf einen Schrein oder in die Ecke oder sonstwohin....

Ich möchte gerne eine optimistische Haltung bei allen Kranken erzeugen. Keine Euphorie oder so was, aber einen gesunden Optimismus.

Ich denke mal aus dem Beitrag klingt kein Pessimismus, sondern sehr viel Realismus. Bedenke bitte, dass viele in diesem Forum bereits seit Jahrzehnten an Pso erkrankt sind. Da hat man viele Stadien durch, Euphorie, wenn die Haut mal heil ist, und man sich einredete, dass es jetzt so bleibt, Ignoranz und Behandlungsverweigerung weil "eh nichts hilft" das hält man so lange durch bis die Haut so sehr spannt und schmerzt dass man es nicht mehr aushält, wieder Euphorie, wenn ein neues Wundermittel angepriesen wird.....

Und dann endlich die Phase, dass man begreift, dass man zwar nicht geheilt wird, man aber trotzdem eine Menge tun kann um die Krankheit erträglicher zu machen.

Ich denke mal diese Phasen laufen nicht bei jedem gleich ab, wechseln sich bei dem einen oder anderen auch öfter ab, aber irgendwann nimmt man die Krankheit an und lernt dann damit umzugehen. Das hat doch nichts mit Pessimismus zu tun.

Geschrieben

Auch wenn es jetzt nicht mehr so ganz in den Lauf des Fadens passt.

... kann ich noch von Glück reden. Andere hier haben Pso schon seit 30 Jahren und mehr.

Ich habe Pso seit 30 Jahren

Es ist sicherlich nicht so, wie Du dir wünscht, daß Du nach einiger Zeit Erscheinungsfreiheit 50 Jahre Zeit hast, bis es wieder kommt. Diese traurige Erfahrung mache ich so ca. jedes viertel Jahr. Dann kommen die Schübe und zwar extrem.

Schöne Grüße

Winz

Ich war aber 1992 bis 1994 etwa 18 Monate erscheinungsfrei.

Und ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es wieder mal ne Weile so sein kann.

Momentan sieht es gut dafür aus.

Hier kommt noch das versprochene Zitat mit Quelle:

Meffert, Hans, Schuppenflechte- 2. Aufl. Berlin Verl. Volk und Gesundheit, 1990

ISBN 3-333-00507-7

Seite 24

"Zeitweiliges Verschwinden

Eine rätselhafte Eigenart der Krankheit ist ihr zeitweiliges Verschwinden. ...

Etwa die Hälfte der Kranken gibt Remissionen mit einer Dauer von 1 bis 54 Jahren an. "

Geschrieben

Hi Soulac,

@Dam Edna

Die Antwort ist NEIN!

Ich mag Genetik, aber nur fundiert und nicht spekulativ.

ich spekuliere doch gar nicht.

Ich, mein Bruder und meine Tochter leben mit Fakten.

Nämlich dem, dass wir an Psorasis erkrankt sind.

Mir völlig unverständlich, dass sich ein Mediziner so den Tatsachen widersetzt.

Geschrieben

Hallo zusammen,

wieso lasst ihr nicht einmal das „ICH WEISS MEHR ALS DU GEHABE“ beiseite? :)

Anstatt sich gegenseitig etwaige Wissenslücken unter die Nase zu reiben, könnte man diesen Thread doch auch sinnvoller nutzen. Wir sind hier schließlich nicht im Profilneurotiker-Netz, oder?

So finde ich es schon interessant, verschiedene Faktoren zu beleuchten. Zwar gibt es scheinbar eine genetische Komponente bei der Psoriasis, jedoch spricht vieles dafür, dass auch andere Faktoren den Verlauf der Erkrankung beeinflussen.

Ich glaube wir sind uns alle einig, dass der genetische Anteil fix zu sein scheint! Es handelt sich hierbei wohl aber „nur“ um eine Veranlagung.

Also macht es doch durchaus Sinn, die beeinflussbaren Punkte ins Visier zu nehmen.

Daher zähle ich jetzt einmal einige Punkte auf, die immer wieder genannt werden:

- Gestörtes Immunsystem (Ungleichgewicht: Th1/Th2)

- Ernährung (z.B. Nahrungsmittelunverträglichkeiten)

- Umweltgifte (Konservierungsstoffe, Schwermetalle, etc.)

- Psychische Belastung (Traumata, Stress)

- Organbelastungen (Darm, Leber)

- …

Wir alle haben schon von Therapieerfolgen (auch ohne die Chemie-Keule) gehört/gelesen. Sicher hilft nicht jedem alles. Aber trotzdem liefern diese Berichte Anhaltspunkte, wo zu suchen ist.

Mit diesem Eintrag hoffe ich, die Diskussion in eine produktive Richtung lenken zu können.

Macht etwas daraus!!! :):):)

Liebe Grüße

Geschrieben
Wir alle haben schon von Therapieerfolgen (auch ohne die Chemie-Keule) gehört/gelesen. Sicher hilft nicht jedem alles. Aber trotzdem liefern diese Berichte Anhaltspunkte, wo zu suchen ist.

Für eine Heilung?

Gruß,

Marko

Geschrieben

Auch auf die Gefahr hin, mich unbeliebt zu machen, so möchte ich meine ursprüngliche Frage noch einmal aufgreifen. Gibt es einen ganzheitlichen Therapieansatz der Psoriasis?...

Nein. Nach aktuellem Stand der Forschung existiert kein ganzheitlicher Therapieansatz für Psoriasis-Erkrankte, mit dem eine sogenannte 'Heilung' erreicht werden kann.

Gruss

Domi

Geschrieben

@ Marko

Lieber Marko,

als du meinen Beitrag gelesen hast, hätte dir auffallen müssen, dass ich kein Interesse an diesem Exkurs (Heilung/Erscheinungsfreiheit) habe.

Gehe einfach einmal davon aus, dass ich beides unterscheiden kann. :)

Liebe Grüße

Geschrieben
Gehe einfach einmal davon aus, dass ich beides unterscheiden kann. :)

Davon konnte ich nicht ausgehen, da Du Deinen Beitrag mit der Frage "wieso lasst ihr nicht einmal das „ICH WEISS MEHR ALS DU GEHABE“ beiseite?" angefangen hast und sich die Antwort darauf ausschließlich in den Ansichten zur Möglichkeit einer Heilung finden lässt (eben weil es tatsächlich hier Menschen gibt, die augenscheinlich mehr wissen als andere). Du magst kein Interesse an diesem Diskurs haben, aber die hauptsächlichen Meinungsverschiedenheiten in diesem Thread gründen auf der gegenteiligen Ansicht der Möglichkeiten einer Heilung für Psoriasis.

In sofern musst Du mir schon nachsehen, wenn ich mich und Dich frage, warum Du unterstellst, der Thread würde nicht sinnvoll genutzt, wo es doch gar nicht darum ging, ob eine Psoriasis behandelbar ist -- das bestreitet nämlich niemand.

Gruß,

Marko

Geschrieben

@ Marko

Lieber Marko,

dieser Thread entstand doch wohl, weil soulac nach Lösungsansätzen suchte. Dass er dabei sehr ungeschickte Formulierungen gebrauchte, ändert nichts daran.

Wenn ich ihn richtig verstanden habe, sucht er nach einer ganzheitlichen Therapiemöglichkeit.

Findest du nicht, dass darauf ein bisschen zu wenig eingegangen wird?

Ist überhaupt jemand darauf eingegangen?

Wie wäre es, wenn du einmal in diese Richtung schauen würdest? :)

Liebe Grüße

Geschrieben

Mist - das ist der Beweis, dass ich im Alter von 23 Jahren spätpubertierend gewesen sein muss. Wunderte mich damals schon, warum ich die Pubertät pickelfrei überstanden hatte. *Ironie off!*

----Diese Weisheit stammt nicht von mir, sondern von Ärzten in der Klinik!

In der Hoffnung irgendwas sinnvolles zu der Krankheit sagen zu können, erzählen angebliche Fachmänner und -frauen auch mal haarsträubendes. Macht ja nix - inzwischen weiß ich es etwas besser.

----Also, ich behaute keinesfalls, daß ich ein Fachmann bin und haarsträubendes wirst Du von mir wohl auch noch nicht gelesen haben.

Schöne Grüße

Winz

Geschrieben

hallo an alle,

ich gestehe ich habe nicht alles gelesen, was ihr hier geschrieben habt, aber ich mag als neuling auch mal mitmischen... :)

Als erstes möchte ich etwas zu den ersten einträgen sagen:

ich kann nur für mich sprechen, aber sein wir mal ehrlich, gibt es wirklich irgendjemanden den diese krankheit nicht auch psychisch belastet? und sei es auch nur in den kleinen dingen (beim bezahlen an der kasse schämen etc.)

Dann sind wir uns sicher alle einig, daß es kein Allheilmittel gibt. Aber man kann sich linderung verschaffen.

Zum Beispiel mache ich warme handbäder. abwechselnd mit totem meer salz und olivenöl (warmes wasser mit olivenöl gemixt).. das lasse ich danach jeweils eine halbe stunde einziehen und mache danach nochmal ein handbad aus purem warmen wasser. dann creme ich meine hände schön dick ein und ziehe handschuhe an... das bringt mir zumindest für ein paar stunden die erleichterung, daß ich meine hände fast normal bewegen kann...

Dann wurde mir von meiner hautärztin gesagt, daß sie mir toctino verschreiben möchte. da habe ich mich dagegen entschieden... (siehe auch mal in dem forum Erfahrungen mit toctino)

Ein user hat mir den tipp gegeben, daß man vitamin a auch natürlich zu sich nehmen kann und mir ein rezept für einen saft gegeben... und ich bin der meinung, daß der auch bei mir was bringt... (das rezept findet sich auf seite 14 des o.g. forums)

Vielleicht wäre das auch etwas für die behandlung eines kindes? man muß ja nicht immer als erstes scharf schießen.... ich denke ein versuch ist es wert

liebe grüße

lia

Geschrieben
Mist - das ist der Beweis, dass ich im Alter von 23 Jahren spätpubertierend gewesen sein muss. Wunderte mich damals schon, warum ich die Pubertät pickelfrei überstanden hatte. *Ironie off!*

----Diese Weisheit stammt nicht von mir, sondern von Ärzten in der Klinik!

Ausnahmen sollen zwar die Regel bestätigen, in diesem Fall, kenne ich jedoch zu viele Ausnahmen, als das eine solche These bestätigt werden könnte.

In der Hoffnung irgendwas sinnvolles zu der Krankheit sagen zu können, erzählen angebliche Fachmänner und -frauen auch mal haarsträubendes. Macht ja nix - inzwischen weiß ich es etwas besser.

----Also, ich behaute keinesfalls, daß ich ein Fachmann bin und haarsträubendes wirst Du von mir wohl auch noch nicht gelesen haben.

Du warst als *Fachmann* nicht gemeint, sondern jene, welche Deine beschriebene These Dir erzählt haben - sorry wenn das anders rübergekommen ist. Und: *Haarsträubendes* habe ich in der Tat von Dir noch nicht gelesen.

Lieben Gruß - Uli

Geschrieben

Ich bin der Meinung, das einzig allein ein ganzheitlicher Ansatz Erfolg bringt.

Sich von Präparat zu Präparat durchzutesten bringt gar nichts...

Man sollte die beeinflussbaren Faktoren beeinflussen so gut es geht...Mehr kann man nicht machen, aber selbst das machen die meisten nicht!

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