Mein Fumaderm-Tagebuch

[DYCE]

Teil 2:

Nun ja der Arzt sah sich meine doch schon von PSO stark belegt Haut an, kreuzelte hier und da was auf nen Zettel. Wie gesagt ein Streuselkuchen wäre momentan echt neidisch auf mich.

Da sagte der Doc doch glatt: Also innerliche Therapie fällt aus! SCHOCK! Mit der Begründung: MTX wäre das nächste Mittel der Wahl, da aber ihre Dermatologin dies ausschließt aufgrund des jungen Alters und vielleicht eines Kinderwunsches wird das nicht gemacht. Und Biologika käme auch nicht infrage da ich ja keine PSA hab, s. Teil 1.

So und nu kommt die Hammer-Therapie: Micanol 1% Creme, Elosalio Salbe, Protopic 0,1% Salbe, Deflatop 0,1% Schaum, Daivobet 50 Salbe, Daivonex Creme. Fällt euch was auf???????????????????????

Richtig, äußerliche Therapie. Weil sie ja bei mir seit 10 Jahren soviel gebracht hat, GAR NIX!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Also, wenn man sich da nicht verarscht fühlt?????????!!!!!!!!!!!!!!

Bloß kein Bezug nehmen was einem der Patient sagt, noch darauf eingehen was an Therpien und Befunde einem vorliegt. So blöd kann man doch nicht sein! Oder doch? Immer wieder schön wenn man von Ärzten verstanden fühlt oder?? Frustration und miese Laune bei mir Hoch10. HMPF

War danach noch beim Internisten hatte da auch noch ein Termin. Selbst der sagte sowas ginge ja mal gar nicht. Und selbst er sagt das wohl eine PSA vorliegt da ja die OP wie oben beschrieben verlaufen ist und ich immer noch Schmerzen hab. Mein Internist ruft heute noch in der UNI an und macht sie rund, und er schließt sich mit meiner Dermatologin kurz. Mein Internist sagt ich soll die o.g. Therpie nicht machen sondern am Donnerstag zu meiner Dermatologin gehen. Und so werde ich es auch tun.

So ein Scheizz immer mit den Kliniken MOTZ

Frustrierte Grüße

Euer DYCE

[opawiesi]

Hallo Dyce und alle anderen,

bei Dir läuft ja momentan garnichts gerade, tut mir echt leid aber die Hoffnung nicht aufgeben.

Ich bin jetzt bei der Blauen Fumaderm 0-0-1 und die NW lassen mich immer noch in Ruhe, (klopf klopf 3x Holz) nur ab und zu mal ein Flush.

Die Haut wird aber auch noch nicht besser, bin ja auch erst in woche 4 also abwarten.

Bis bald und dir viel Glück das ein Arzt entlich auch für Dich eine richtige

Teraphie findet.

Jan

[DYCE]

Guten Morgen

Heute gehts zum Chirugen wegen dem Knie. Fäden ziehen. Und ihm über die Schmerzen berichten. Vielleicht kann er sich zur PSA äußern oder feststellen.

Naja, die Haut sieht bescheiden aus. Ich hoffe das morgen meiner Dermatologin noch was einfällt.

Euer DYCE

[DYCE]

Nabend liebe Schuppi`s

Nochmal ein Eintrag zur späten Stunde.

War heute beim Chirugen. Bekomme jetzt noch zusätzlich KG um das re. Knie zu stabilisieren. Selbst der Chirug sagt das eine PSA vorliegen könnte. Dieser Bericht geht dann doch mal glatt an meine Dermatologin bzw. an die UNI. Dann hätte die UNI von drei verschiedenen Fachärzten eine Einschätzung zur PSA. Mehr geht dann wohl nicht mehr.

Morgen gehts zu meiner Dermatologin. Mal sehen was sie noch sagt.

Euer DYCE

[Phoebe]

Hey DYCE,

sag mal, hast du nicht mal was positives zu berichten??? Nein, jetzt mal im Ernst, das verläuft echt blöd bei dir, aber vor PSA schrecken wohl die meisten Ärzte zurück oder tun es als Lapalie ab. Schmerzen kann man leider nicht an Werten festmachen. Da müssen die Ärzte den Patienten schon vertrauen. Aber welcher Arzt tut das heute noch, wenn er kronisch unterbezahlt ist und viel zu viele Patienten hat. *würg*

Nach fast 25 Jahren PSO fanden Dermatologen Cortison und Salizylsäure immer noch als das Wundermittel gegen PSO, obwohl das Zeug die Sache immer noch schlimmer gemacht haben. Als mir dann die letzte Hautklinik gesagt hat, ich sei therapieresistent :mad:, hab ich Ärzten entgültig abgeschworen. (Das war 2005)

Ich hatte jahrelang Gelenkprobleme, wurde wegen meiner Rückenschmerzen zum Hypochonder erklärt und und und. Was PSA ist wußte ich vor ein paar Monaten noch gar nicht. Erst mein Physiotherapeut wies mich darauf hin und schickte mich zu seinem Rheumadoc. Da war ich dann, bekam die Diagnose und gleich Humira, da meine Schmerzmitteldosis in Anbetracht meiner Körperstatur viel zu hoch war.

Warst du denn schon mal bei einem internistischen Rheumatologen vorstellig?

Ich drücke weiterhin die Daumen, dass du doch noch ein paar positive Aussagen bekommst.

Alles Liebe

Phoebe

[DYCE]

Hallo liebe Schuppi`s

Also heute mal etwas psositives von mir.

War heute vormittag bei meiner Dermatologin. Hab sie auf den internistischen Rheumatologen angesprochen. Sie sagte das wäre wenn gar nix mehr ginge noch ne Alternative. Ich muß dazu sagen das meine Dermatologin nun die PSA als Diagnose aufgenommen hat. Also heißt PSA ist somit bei mir bestätigt.

Die Therapie die mir die UNI mitgegeben hat hält sie für vollkommen überflüssig und sinnlos.

So, und nu kommt doch das Enbrel. Soll heißen am 16. Dezember kommt die Herstellerfirma in die Praxis meiner Dermatologin und dort soll dann über diese Therapie gesprochen werden, Verlauf-Gabe-was zu beachten ist-etc.

Nun bin ich wirklich gespannt und in froher Erwartung das mir das Medikament endlich Linderung bringt. Bis dahin heißt es durch halten und noch diverse Untersuchungen über mich ergehen lassen. Und KG für mein operietes Knie gibts nun auch.

Alles in allem es gibt ein Lichtblick am Horizont

Euer DYCE

[Phoebe]

Da ist er der positive Bericht

Aber die Aussage deiner Dermatologin find ich trotzdem teilweise daneben. Was heist denn bitte:

Hab sie auf den internistischen Rheumatologen angesprochen. Sie sagte das wäre wenn gar nix mehr ginge noch ne Alternative.

Wenn sie nun schon die PSA als Diagnose aufgenommen hat, kann sie dir auch gleich eine Überweisung zum Rheumadoc fertig machen. Arthritis gehört, meiner Meinung nach, nun mal nicht in die Hände eines Hautarztes... Zumal Haus-, Haut- und Rheumadoc eng miteinander zusammen arbeiten müssen. (Realität sieht bei mir auch etwas anders aus :mad:)

Mein Hausarzt war auch besser, ich hab dann selbst in der Klinik angerufen, nochmal ´n 10er Praxisgebühr bezahlt und gut war.

Gaaanz viel Glück mit Enbrel, hoffentlich beschert dir das längere schönere Tage.

LG

Phoebe

[DYCE]

Hi Phoebe

Wie Du schon sagst Theorie und Praxis liegen doch meist weit auseinander. Ich bin erstmal froh das es mit Enbrel nun doch was wird. Eigentlich hätte meine Dermatologin das machen können mit dem Ü-Schein, stimmt schon.

Vielleicht gehe ich auch selber zum internistischen Rheumatologen. Aber mit Ü-Schein und allen Befunden wüßte er ja worum es geht. Ist ja bei den (Fach-)Ärzten auch immer so ne Sache mit den Budgets etc.

Allerdings wäre ich auch mal froh keinen Arzt in einer Woche besuchen zu müssen Lach.

Aber was muß das muß nicht wahr?!

Gruß DYCE

[Phoebe]

Hey DYCE,

die Befunde lasse ich mir immer nach Hause schicken und behalte immer eine Kopie davon. Wer weiß was noch so passiert Aber der Doc kann sich die auch anfordern. Generell ist aber so, dass er noch eine Reihe von Untersuchungen machen wird um sich selbst ein Bild von der Situation zu machen. Ein guter Rheumadoc sollte das jedenfalls tun.

Allerdings wäre ich auch mal froh keinen Arzt in einer Woche besuchen zu müssen

Oh ja, dass kann ich gut verstehen. Aber wenn Enbrel gut anschlägt wird ´s besser

Machst du dann ein Enbrel-Tagebuch auf? Ich brauch doch Alternativen, falls Humira mal nicht mehr wirkt oder Nebenwirkungen auftreten.

LG

Phoebe

[DYCE]

Hi Phoebe

Lach, klar gibt`s ein Tagebuch. Was sonst? Ist ja für jeden interessant zu lesen was da so passiert. Kann ja nur jeder von profitieren.

Sollte dann wohl hier Schriftsteller werden lol

Gruß DYCE

[Zockerman]

Hallo DYCE,

das freut mich für Dich, das sind ja wirklich ein paar erfreuliche Neuigkeiten

Bei mir gibt es bis jetzt zu Fumaderm doch nicht soviel zu berichten. Ich bin seit heute bei 1-0-1, und habe bis auf die ersten 2-3 Tage nicht wirklich etwas von Nebenwirkungen gespürt. Der Stuhlgang hat sich wieder normalisiert und Probleme mit dem Magen scheine ich ich nicht mehr zu haben.

Wenn sich etwas tut, werde ich kurz berichten.

Eine Frage hätte ich noch. Was ist denn der große Unterschied zwischen z.B. Fumaderm und Embrel. ( ich weiß, ich könnte es im hier Forum nachlesen, aber vieleicht kann es jemand kurz und knapp erläutern )

Grüße @all Alex

[DYCE]

Hi Zockerman

Freut mich zu hören das deine Fumaderm-Therapie so gut läuft. Drück dir weiter die Daumen.

Was der Unterschied zwischen Fumaderm und Enbrel ist kannst Du auf folgenden Links nachlesen:

http://www.netdoktor.de/Medikamente/Fumaderm-r-initial-Fumade-100007018.html

http://www.netdoktor.de/Medikamente/Enbrel-r-25-mg-Injektions-100010490.html

Viel Spaß beim stöbern

Gruß DYCE

[DYCE]

Tach liebe Schuppi`s

Heute gibts mal nichts zu berichten. Denke die letzten Tage waren aufreibend genug.

Nu kann wenigstens das WE kommen

Euer DYCE

[DYCE]

Hallo liebe Schuppi`s

Schande auf mein Haupt. Gestern doch mal kein Eintrag von mir

Naja, hab es momentan etwas schwer in die Gänge zu kommen. Sprich komm schlecht morgens aus`m Bett. Brauch ungewöhnlich viel Zeit. Wohl der OP und dem leichten PSA-Schub geschuldet. Und der Haut gehts unverändert.

Muß morgen zum Tuberkulose-Test, hat was mit der Enbrel-Therapie zu tun.

Wünsch euch nen schönen Nikolaus-Advent

Euer DYCE

[DYCE]

Hi Schuppi`s

Heute geht mal gar nix bei mir. Sollte ja zum Tuberkulose-Test, aber kam heute morgen kaum aus em Knick. Werde dann morgen hin. Hatte heute KG, jetzt gehts einigermaßen mit der Bewegung.

Ich gehe mal von nem PSA-Schub aus, aber hab zum Glück kaum Schmerzen. Bin mal gespannt wie es ab Mittwoch mit em arbeiten aussieht.

Ich halte euch weiter auf dem laufenden

Euer DYCE

[DYCE]

Hallöle

Heut gehts mal bisschen besser mit mir War auch beim Test. Muß dann am Freitag zur Auswertung. Sonst gibts nichts neues bei mir.

Euer DYCE

[DYCE]

Guten Morgen

Heute ist mal wieder ein Tag wo kaum was geht. Total steif in den Händen und Knien. Zudem müde wie sonst was. Kann also heute ein lustiger erster Arbeitstag werden. Außerdem juckt die Haut wie blöde

Eine Woche noch aushalten und dann beginnt meine neue Therapie. Ich hoffe das die endlich was bringt. Kann ja nur noch aufwärts gehen

Euer DYCE

[DYCE]

Guten Morgen

Tja, den ersten Arbeitstag überlebt. Hab aber dann gespürt das mich die PSA ganz schön im Griff hat. Mit tat echt alle Gelenke weh. :wein

Und die PSO wird auch immer schlimmer.

Naja, nur noch eine Woche durchhalten dann beginnt die neue Therapie.

Euer DYCE

[Zockerman]

Hallo Dyce,

mensch mensch, du machst ja ganz schön was mit. Wenn ich fragen darf, was für eine Arbeit übst Du denn momentan aus ? Für mich klingen deine täglichen Berichte nicht gerade danach, als wenn Du irgendeiner körperlich intensiven Beschäftigung nachgehen könntest.

Aber Kopf hoch. In einer Woche bringt Dich die neue Therapie sicher wieder in "Schwung"

Bei mir gibt es nichts negatives, aber auch leider nichts positives zu berichten. Seit heute bin ich bei 1-1-1 "Initial" und es tut sich --------> :mad: nichts

Nicht eine Blähung, ein wenig Bauchzwicken oder vieleicht ein Flush ( Hitzewallung ? ) , aber auch keine Änderung des Hautbildes. Vieleicht ein wenig mehr Juckreiz, aber das kann auch eine Einbildung sein. :confused:

Aber sollten sich Wirkungen einstellen, im positiven oder im negativen, werde ich natürlich an dieser Stelle berichten

In diesem Sinne, Noch einmal Kopf Hoch Dyce

Grüße Zockerman

[DYCE]

Hi Zockerman

Bin Altenpfleger, da heißt körperliche Arbeit schon viel. Nur die Leutz im Rollstuhl durch die Gegend fahren, damit ist es nicht getan.

Naja, deine Therapie scheint ja zumindestens was die NW angehen recht entspannt zu laufen. Das sich an der Haut noch nix tut scheint bei der Initial relativ normal zu sein. Bei den Meisten gehts erst richtig los bei den Blauen. Also schön durchhalten.

Gruß DYCE

[DYCE]

Hi liebe Schuppi`s

Heute war Auswertung des Tests. Nix gefunden. Kern gesund, zumindestens was das angeht. Sprich der Enbrel-Therapie steht nix mehr im Wege.

Ansonsten gibts eigentich nix neues.

Euer DYCE

[DYCE]

Guten Tach

Bei mir gibts insoweit nix neues. Meine PSO/PSA ärgert mich einwenig, aber es ist alles auszuhalten bis jetzt.

Wünsche euch allen einen schönen Sonntag

Euer DYCE

[DYCE]

Hallöle liebe Schuppi`s

Nur noch 2 Tage bis zur neuen Therapie und zu einem neuen Tagebuch Freu mich schon drauf. Hoffe doch sehr das mir die neue Therapie endlich weiter helfen wird und kann.

Ansonsten sieht es bei mir aus wie gestern was die PSO/PSA betrifft. Zumindestens keine Verschlechterung Ist ja auch mal was positives.

Euer DYCE

[Dalilah]

Huhu DYCE,

ich habe dein Tagebuch von Beginn an mitgelesen, da ich selbst einen Tag nach dir mit Fumaderm initial angefangen hatte und fand es sehr schade, dass du dann doch wieder aufhören musstest. Bei mir sind die Nebenwirkungen im Rahmen von Flushs und gelegentlichem Durchfall geblieben, daher konnte ich die Therapie bis jetzt immer fortsetzen, auch die Blutwerte scheinen bisher nicht dagegen zu sprechen.

Aber gerade in den ersten 2 Wochen war dein Tagebuch für mich auch sehr hilfreich und informativ, also vielen Dank dafür. Ich steigere diese Woche auf 5 blaue, leichte Verbesserungen sind an Rücken und Armen auch schon bemerkbar geworden.

Ich wünsche dir dann viel Erfolg mit der Enbrel Therapie.

LG,

Dalilah

[DYCE]

Hi Liebe Schuppi`s

Dies wird nun der vorletzte Eintrag in diesem Tagebuch von meiner Seite da ab morgen meine Enbrel-Therapie startet.

Ich möchte mich bei allen bedanken die mich dabei unterstützt haben und mir den ein oder anderen Tipp und Rat gegeben haben.

Ich wünsche denen die jetzt ne Fumaderm-Therapie beginnen und denen die schon länger dabei sind weiterhin viel Erfolg und Glück.

Ich drück euch die Daumen!!!!!!!!!!!!

Morgen um die Uhrzeit werde ich hier im Tagebuch ein Link hinterlassen für Mein Enbrel-Tagebuch Also ich bleib euch erhalten

Hallo Dalilah,

das klingt doch echt positiv bei dir. Schön zu lesen das Du in meinem Tagebuch einen kleinen Anhalt gefunden hast für deine Therapie. Auch dir wünsche ich weiterhin viel Erfolg

Euer DYCE