Selbsthilfe-Vereinigungen protestieren gegen ARD-Film zu neuer Hautsalbe

[Gast Birilig]

Der Deutsche Psoriasis Bund und der Deutsche Neurodermitis Bund haben scharf auf den ARD-Beitrag zu der Salbe reagiert, die angeblich Psoriasis und Neurodermitis heilen soll. Beide Selbsthilfevereinigungen bedauern den PR-Charakter der Sendung und die übertriebenen Heilsversprechen.

Bitte weiterlesen bei der Ärzte Zeitung: http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/haut-krankheiten/article/572316/selbsthilfe-vereinigungen-protestieren-ard-film-neuer-hautsalbe.html

bearbeitet am 23. Oktober 2009 von Claudia
Birilig: Quelle hinzugefügt (Ärzte Zeitung) - Claudia: Wegen Urheberrecht Link gesetzt

[123]

"Es ist eine Schande und blanker Zynismus, dass die PR-Einführung eines normalen Hautpflege-Produktes sich der Pharmaschelte als Aufhänger für eigene Geschäfte bedient."[/color][/font]

So ist es.

[alex_587]

Das ist bedauerlich.

Ich hatte heute einen Artikel in der Zeitung gelesen (in anderen Foren bereits erwähnt)

http://www.morgenweb.de/nachrichten/aus_aller_welt/20091023_srv0000004929588.html

welcher mich optimistisch stimmte.

Mein Vater hatte diese Sendung gesehen und es mir erzählt.

Daß es keine Heilung gibt, war mir bekannt.

Aber endlich mal ein effektives Mittel?!

War wohl ein schöner aber kurzer Traum ...

[irmi]

So ganz habe ich die Hoffnung noch nicht begraben.Und zwar die Hoffnung das die Salbe eventuell meine Schuppenflecke an meinen Handflächen erträglicher machen könnte.

doch wenn Sie dann wirklich wirkt ist es dennoch ein teurer Spaß,weil Diese Salbe zum jetztigen Zeitpunkt von den Benutzern selber bezahlt werden muß

Und solange ich nicht wenigsten eine Probe davon an mir ausprobieren kann werde ich Sie mir nicht kaufen.

[Helmut-Wolfgang]

Der Deutsche Psoriasis Bund und der Deutsche Neurodermitis Bund haben scharf auf den ARD-Beitrag zu der Salbe reagiert, die angeblich Psoriasis und Neurodermitis heilen soll. Beide Selbsthilfevereinigungen bedauern den PR-Charakter der Sendung und die übertriebenen Heilsversprechen.

Bitte weiterlesen bei der Ärzte Zeitung: http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/haut-krankheiten/article/572316/selbsthilfe-vereinigungen-protestieren-ard-film-neuer-hautsalbe.html

Hallo Burilig!

Ich habe die Sendung auch gesehen und heute im Internet recherchiert.

Die Firma verwahrt sich gegen den Begriff Wundersalbe und behauptet auch nicht, daß die Salbe heilt, sondern die Neurodermitis und evtl. die Schuppenflechte lindern kann. Ich könnte mir vorstellen, daß an sich bekannte Grundprodukte in einer gelungenen Komposition etwas helfen könnten. Ich werde wie Irmi die Hoffnung nicht aufgeben und die Salbe probieren, falls bzw. sobald sie auf den Markt kommt.

Gruß

Helmut-Wolfgang

[123]

...sondern die Neurodermitis und evtl. die Schuppenflechte lindern kann. Ich könnte mir vorstellen, daß an sich bekannte Grundprodukte in einer gelungenen Komposition etwas helfen könnten. ...

Die hitzige Diskussion hängt im wesentlichen an der reisserischen Darstellung. Wenn man die x-te lindernde Creme auf den Markt werfen würde und das auch so dargestellt worden wäre, dann gäbe es die Diskussionen nicht.

Festhalten kann man folgendes:

- Die Salbe scheint - nach allen vorliegenden Informationen - bestenfalls eine ähnliche Wirkung zu haben wie die lange bekannten Vitamin D Präparate (Psorcutan etc.). Bis jetzt habe ich auf meine Frage hier im Forum, ob jemand besondere Nebenwirkung dieser bekannten Präparate hat nicht beantwortet. Auch daher ist die behauptete bessere Verträglichkeit aus meiner Sicht nicht wirklich ein schlagendes Argument.

- In Bezug auf Psoriasis wurde gerade einmal an 13 (!) Patienten untersucht

- Die Salbe wird - im Gegensatz zu verschreibungspflichtigen Vitamin D Salben - als Pflegecreme für Selbstzahler verkauft. Damit ist sie für krankenversicherte Patienten einfach eine teure Pflegecreme.

- Man darf getrost zweifeln, dass diese Creme tatsächlich die im Medienhype behaupteten "Wunderwirkungen" hat. Da es hier ja einige begeisterte Frühbesteller gibt, wäre es interessant zu erfahren, ob am Ende des Tages die Wirkung besser ist als die der Ringelblumensalbe für 3 Euro 50.

- Beim letzten Punkt bin ich mir einigermaßen sicher, dass es positive Berichte geben wird. Für jede eher abseitige Behandlungsmöglichkeit (Homöopathie, Urin, Ballistol etc.) gibt es ja einige hochüberzeugte Vertreter in diesem bunten Forum.

[Gast Barb]

bestenfalls eine ähnliche Wirkung zu haben wie die lange bekannten Vitamin D Präparate (Psorcutan etc.). Bis jetzt habe ich auf meine Frage hier im Forum' date=' ob jemand besondere Nebenwirkung dieser bekannten Präparate hat nicht beantwortet. (bekommen?)[/QUOTE]

Muss ich an anderer Stelle übersehen haben. Fakt nach Aussage in der Hautklinik: Von Kortison Klasse 4 (z. B. Dermoxin) Übergang auf Kombi Kortison + Vitamin D3 (Psorcutan beta, Dauvobet) und dann auf Psorcutan bez. Daivonex. Beim Runterfahren in der Reihenfolge sind die Erfoge höher als bei einer reinen Behandlung mit Psorcutan oder Daivonex. Bei diesen Medikamenten dauert das Ansprechen auf den Wirkstoff länger - oft bis zu 12 Wochen, wenn überhaupt.

Gruß

[emu]

irgendwie neigen die leute zu extremen. erst die verschwörungstheorie in bezug auf die pharmafirmen, nun hetzen alle gegen die ard.

ich habe die reportage heute gesehen und ich muss sagen, dass irgendetwas an der salbe dran sein muss.

-warum begründen die pharmafirmen ihr desinteresse nicht damit, dass die salbe humbug ist? alle zitierten firmen gaben andere gründe an, an der wirksamkeit selbst wurde nicht gezweifelt.

- dem renomierten hautarzt aus der klinik irgendwelche kommerzielle interessen zu unterstellen ist absurd. warum sollte er lügen, er einen guten ruf zu verlieren?

- warum kämpft der erfinder solange für ein medikament, wenn es von zweifelhafter wirkung wäre. selbst die bank sal. oppenheim ist eingestiegen und hat investiert, das patent selbst wurde auf knapp 1 milliarde geschätzt.

- die rohstoffe sind überall zu bekommen, man brauch nur mal vitamin b12 in google eingeben oder avocadoöl. wenn einer darauf abzielt, kasse zu machen, dann wird er stoffe finden, die nicht so einfach zu erhalten sind, um nachahmer und selbstrührer auszuschließen.

ich verstehe auch nicht, was daran schlimm sein soll, wenn die jetzigen hersteller, die das wohl nicht durch einen pharmakonzern, sondern in eigenregie machen, ein wenig werbung bekommen. es geht ja auch darum, die sache bekannt zu machen, weil es wirken soll.

in deutschland schreien immer gleich alle betrug und klüngelei. auch dem buchautor wird vorgeworfen, das sei alles nur ein marketing gag für das buch. ich bin auf jeden fall mal gespannt auf erfahrungsberichte, die hoffentlich bald überall zu lesen sein werden!

[Petra-Berlin]

Hallo Emu,

ich hab heute auch hier ins Netz gefunden durch Rigividerm. Ich bin seit Jahrzehnten Psoriasis-Betroffene. Nach Kortisonschäden an den Beinen und einmal ließ mich eine Ärztin sogar hohe Dosen Cortison schlucken als junge Frau, hatte ich genug von soviel ärztlicher und pharmazeutischer Kunst.

Jetzt verfolge ich diese Diskussion hier im Netz und frage mich wer sponsert hier wen? !

Ich werde jedenfalls frohen Mutes diese Creme testen und freue mich auf meine sich schließende Haut.

Mit schlechten Meinungen ist uns hier nicht geholfen. Die Resultate werden wir ja in Kürze hier besprechen können.

Also entspannt Euch.

LG Petra

[hörni]

Diese Art der "Werbung" ist in der Tat verachtenswert.

Aber: ich bin da ganz der Meinung von Petra -Berlin; denn mir ist die Haut näher als das Hemd.

Wenn das Mittel auch nur bei Einigen wirklich erfolgreich sein sollte, freut es mich.

Meine Energie ist mir zu kostbar, um mich über jeden Skandal aufzuregen und hier kontroverse Diskussionen zu führen, die schlussendlich zu nichts führen.

Da ich täglich in Remscheid auf die Autobahn fahre, werde ich mir aber mit Sicherheit in den nächsten Tagen die Firma auf der Franzstraße mal näher anschauen und einfach mal "Guten Tag!" sagen.

Lieben Gruß

hörni

[patschouli]

Ich habe mir eben den Bericht im Netz bei ARD angesehen. Um die Relevanz beurteilen zu können war mein nächster Schritt, bei Wikipedia nachzuschauen. Alle Gesundheitsthemen werden dort scharf von der Pharma überwacht. Der Pharma unbequeme Änderungen werden dort häufig in sekundenschnelle rückgängig gemacht. Wer es nicht glaubt, kann es selber ausprobieren. Da der Artikel ziemlich negativ ist, muss was an der Creme dran sein. Im letzten Satz wird die Kritik des Psoriasisbundes erwähnt. Selbsthilfegruppen sind auch immer ein wertvoller Hinweis. Die Hetze von Vorstandsbeisitzer PD Dr. Thomas Rosenbach gegen Regividerm baut auf eine frei erfundene Behauptung seinerseits auf. Heilung zu versprechen sei unseriös und würde Pressegesetzen widersprechen, die er auch ausführlich zitiert. Da Heilversprechen in Deutschland nur für die Pharma vom Gesetzgeber zugelassen sind, werden sie in der Sendung auch nicht gemacht. Es ist von Linderung die Rede.

Ergebnis meiner Nachforschungen:

Wiki ist negativ

"Fachleute" aus Selbsthilfegruppen, die wie PD Dr. Thomas Rosenbach sicherlich nur durch finanziellen Gewinn von Schuppenflechte betroffen sind, üben massive Kritik.

Schlussfolgerung:

Ich werde Regividerm unbedingt testen. Die Wahrscheinlichkeit einer Verbesserung meiner momentanen Situation liegt auf Grund der beiden negativen Beurteilungen bei 99,999999 %.

[gerippter]

Hallo allerseits,

ich empfehle euch die Frankfurter Allgemeine vom heutigen Sonntag,sind sehr intressante Artikel drin.

grüsse frank

[schuppe62]

Habe mich jetzt einige Tage mit den vielen Statements, Artikeln usw. beschäftigt und stelle fest:es ist schon spannend, was jetzt abgeht:

neuerdings gibts noch ein neues Vitamin B12 Bild, zum Buch, zum Film,zur Salbe...bei Ebay werden alte MAVENA Kugelschreiber als "Sammlerstücke" versteigert, Leute behandeln sich mit in Niveacreme eingerührtes Veterinär B12 (ist billiger...) und stellen die Bilder als "Nachweis" für "Pink Bullshit" ins Netz...wo soll das enden?

Das zeitliche Zusammentreffen all dieser Dinge ist marketingtechnisch schon vom Feinsten...ALLE wollen jetzt im Glanze dieser aus jedem Blickwinkel unfassbaren und ungewöhnlichen Geschichte stehen...und natürlich auch etwas abbekommen, zu erst mal Geld, aber auch Aufmerksamkeit...und letzt genanntes ist ja mal für uns Betroffene gar auch nicht so schlecht, denn selbst wenn sich die ganze Geschichte irgend wann einmal als ein Riesenmarketinghammer rausstellen sollte, und mir scheint hier eine abschließende Meinung immer noch verfrüht...so ist eines wohl geglückt:

selten waren die Psoriatiker, fast passend zum Weltpsoriatikertag, und die Neurodermitiker in Deutschland so im Bewusstsein der Allgemeinheit!

Ich bin ratlos, was ich sagen soll...soeben las ich dann noch eine neue Stellungnahme vom PSOAG:

Stellungnahme zum Wirbel um Regividerm

Pharma-Krimi oder Medienskandal?

Die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft versteht die Kritik am ARD-Film „die story: Heilung unerwünscht“, teilt sie aber in wesentlichen Punkte nicht.

Auch wir haben uns gefragt, ob der WDR und der Autor Werbung für ein neues Präparat machen und sich für Marketing-Zwecke missbrauchen lassen. Wir hatten den spontanen Eindruck, dass dieser Film signalisiert, es gäbe jetzt ein „Wundermittel“ gegen das atopische Ekzem („Neurodermitis“) und die Psoriasis („Schuppenflechte“).

Deshalb haben wir uns Zeit genommen, diese Vorwürfe zu prüfen.

Unser Fazit:

Es ist natürlich verdächtig, wenn nur fünf Tage nach Registrierung eines neuen Präparats ein Bericht darüber gesendet wird. Aber wir haben uns überzeugen lassen, dass solche Sendetermine sehr lange vorher festliegen. Der WDR konnte nicht wissen, ob das Präparat überhaupt zugelassen werden würde, geschweige denn wann genau. Dem Autor ging es in erster Linie nicht um die Vitamin-B12-Creme, sondern um einen "typischen" Fall. Er wollte darüber aufklären, dass Präparate, die Patienten helfen können, aus finanziellen Gründen nicht hergestellt werden. Es hätte auch ein völlig anderes Beispiel sein können.

Die Vertreiber-Firma ist nach unseren Erfahrungen keine, die mit gezielten PR-Kampagnen auf sich aufmerksam macht. Einen "genialen Marketing-Coup" (1) trauen wir ihr schlichtweg nicht zu. Wir haben eher den Eindruck, dass man dort von dem großen Interesse „überrannt“ wurde – obgleich man den Sendetermin kannte.

Aber auch wir meinen, dass der Film falsche Hoffnungen weckt. Wir bezweifeln nicht die klinischen Erfahrungen, dass die Vitamin-B12-Creme überhaupt wirkt. Aber der Autor hat nicht deutlich gemacht, dass sie nicht in jedem Fall helfen wird und wie lange der Effekt anhält. Wer wie im Film immer wieder „Heilung“ sagt, verspricht zuviel. Trotzdem war dieser TV-Beitrag für viele Hautkranke wichtig: Sie haben erfahren, dass es für sie einen weiteren Wirkstoff gibt, der sie für einige Zeit erscheinungsfrei werden lassen kann. „Viel schlechter als alles andere, was ich schon ausprobiert habe, kann es gar nicht sein“, schreibt ein Patient als Kommentar im Internetportal www.Psoriasis-Netz.de. Viele Patienten, die sich dazu geäußert haben, wollen der Vitamin-B12 –Creme eine Chance geben.

Es ist nicht das erste Mal, dass Pharmafirmen es ablehnen, ein wirksames Mittel auf den Markt zu bringen. Über Jahre mussten Ärzte, Patienten und Selbsthilfeorganisationen darum kämpfen, bis der Wirkstoff Fumarsäure für die Therapie der Psoriasis anerkannt wurde. Heute nehmen 50 Prozent der Psoriasis-Patienten, die innerlich behandelt werden, genau diesen Wirkstoff (Fumaderm®). Aus wirtschaftlichen Gründen wird seit Jahren verzögert, das Psoriasis-Medikament Panaclar® auf den Markt zu bringen. Das hätte für Patienten weniger Nebenwirkungen als Fumaderm®. Aber erst, wenn Studien mit Panaclar® für die größere Gruppe der Multiple-Sklerose-Patienten abgeschlossen sind, wird es wohl auch für Psoriatiker angeboten. Niemand weiß, wann das sein wird.

Für die Wirkung der Vitamin-B12-Creme liegen drei Berichte vor: ein Therapievergleich mit einem Plazebo an 49 Neurodermitis-Patienten (2), ein Vergleich mit Calicopatriol an 13 Psoriasis-Patienten (3) (beides Uni Bochum) und eine randomisierte Doppelblind-Studie an 21 Neurodermitis-Patienten unter 18 Jahren (4). Sie erfüllen zwar nicht die Bedingungen, die für Studien von zugelassenen Medikamenten gelten. Aber solche Anforderungen werden an ähnliche Präparate gegen Psoriasis - wie Rubisan® oder Belixos® - auch nicht gestellt.

Den Vorwurf, der Beitrag sei eine geschickte PR-Kampagne und unerlaubte Schleichwerbung, halten wir für falsch. Der WDR ist kein Privatfernsehen und hat sich juristisch abgesichert, dass die Fakten stimmen. Die Recherchen zu diesem Film begannen vor einem Jahr. Da war noch nicht abzusehen, dass die Vitamin-B12-Creme jemals auf den Markt kommen wird. Der Autor Klaus Martens gilt seit Jahren als völlig seriöser Journalist. Seine Karriere wäre sofort beendet, wenn er sich auf irgendwelche „krummen Dinge“ einlassen würde. Sendeplätze für solche Berichte stehen lange vorher fest. Ein Zusammenhang zwischen Ausstrahlung und Markteinführung kann deshalb aus unserer Sicht nicht hergestellt werden. Der Film ist auch keine Werbung für das gleichlautende Buch des Autors, weil es im Beitrag überhaupt nicht erwähnt wird.

Wir kennen die Vertreiberfirma Mavena Healthcare Deutschland GmbH unter verschieden Namen seit vielen Jahren. Noch nie gab es finanzielle Zuwendungen an unseren Verein. Aber stets war man an der Meinung der Patienten interessiert. Die Produkte waren anspruchsvoll, aber auch teuer. Nach außen hat sich die Firma stets eher bescheiden präsentiert. Sie hat nie aggressive PR-Kampagnen durchgeführt. Aber natürlich kann es sein, das die Firma das Präparat Regividerm® wegen des TV-Beitrags schneller auf den Markt gebracht hat als ursprünglich geplant.

Bei dem Film handelt es sich nach unserer Einschätzung nicht um eine „unangemessen sensationelle Darstellung“ (5). Im Gegenteil merkt man, dass der Autor mit viel Engagement und Herzblut einen Fall darstellt, den er selbst unerträglich findet. Der Beitrag engagiert sich für die Sache der Patienten und klärt auf. Deshalb bedanken wir uns bei dem Autor und dem WDR, dass sie den Mut gehabt haben, diese Dokumentation zu senden.

Wenn die sich denn tatsächlich die Mühe einer Prüfung gemacht haben, ists vermutlich doch alles nicht ganz so, wie im Moment diskutiert...ich werde mal abwarten und erst dann zu einer abschließenden Meinung kommen können.

Wieder eine Meinung, aber kann man den Meinungen dieser so genannten, selbst ernannten neutralen Gruppen noch trauen? Haben die "anderen" denn nicht recherchiert und sind nur mediengeil auf den Zug aufgesprungen, um sich auch einen Krumen Aufmerksamkeit aus dem ganzen zu besorgen?

Ach so, gerade las ich -hier im Forum- noch von einem "erfahren Benutzer" etwas spannendes über die Verflechtungen der Selbsthilfegruppen mit "BigPharma", also dass z.B.: "Gaben" 2008 allein vom "Deutschen Psoriatiker Bund" von

Bayerschering: 6005 Euro,

Abbott: 5000 Euro,

Wyeth: 20455,76 Euro,

Essex: 12209,25 Euro,

Biogenidec: 9818 Euro

angenommen wurden...

Die Statements all dieser Gruppen werden jetzt als "NEUTRAL" von uns allen hingenommen...aber, ich wage gar nicht zu fragen, was denn wohl nächstes Jahr an "Gaben" kommt, wenn man nun nicht sagen würde: alles ein riesengroßer Marketing Gag...alles nur gekauft...

Fazit: Oh Leute, kauft Kämme, es kommen lausige Zeiten

bearbeitet am 25. Oktober 2009 von schuppe62

[Lupinchen]

Das ist bedauerlich.

Ich hatte heute einen Artikel in der Zeitung gelesen (in anderen Foren bereits erwähnt)

http://www.morgenweb.de/nachrichten/aus_aller_welt/20091023_srv0000004929588.html

welcher mich optimistisch stimmte.

Mein Vater hatte diese Sendung gesehen und es mir erzählt.

Daß es keine Heilung gibt, war mir bekannt.

Aber endlich mal ein effektives Mittel?!

War wohl ein schöner aber kurzer Traum ...

....warum nur ein Traum?, Du kannst Regividerm doch bald ausprobieren. Selbst Wunder helfen nicht bei jeden;)

Gruß Anjalara

[Lupinchen]

So ganz habe ich die Hoffnung noch nicht begraben.Und zwar die Hoffnung das die Salbe eventuell meine Schuppenflecke an meinen Handflächen erträglicher machen könnte.

doch wenn Sie dann wirklich wirkt ist es dennoch ein teurer Spaß,weil Diese Salbe zum jetztigen Zeitpunkt von den Benutzern selber bezahlt werden muß

Und solange ich nicht wenigsten eine Probe davon an mir ausprobieren kann werde ich Sie mir nicht kaufen.

...versuch es mal mit einer Salbe mit vieeeeeel Vitamin E, gab es mal von Optovit (Apo) hat mir mal super geholfen. War zwar ziemlich fettig, aber naja.. Warte ja auch auf die Proben.

Lg Anjalara

[Lupinchen]

Ich habe mir eben den Bericht im Netz bei ARD angesehen. Um die Relevanz beurteilen zu können war mein nächster Schritt, bei Wikipedia nachzuschauen. Alle Gesundheitsthemen werden dort scharf von der Pharma überwacht. Der Pharma unbequeme Änderungen werden dort häufig in sekundenschnelle rückgängig gemacht. Wer es nicht glaubt, kann es selber ausprobieren. Da der Artikel ziemlich negativ ist, muss was an der Creme dran sein. Im letzten Satz wird die Kritik des Psoriasisbundes erwähnt. Selbsthilfegruppen sind auch immer ein wertvoller Hinweis. Die Hetze von Vorstandsbeisitzer PD Dr. Thomas Rosenbach gegen Regividerm baut auf eine frei erfundene Behauptung seinerseits auf. Heilung zu versprechen sei unseriös und würde Pressegesetzen widersprechen, die er auch ausführlich zitiert. Da Heilversprechen in Deutschland nur für die Pharma vom Gesetzgeber zugelassen sind, werden sie in der Sendung auch nicht gemacht. Es ist von Linderung die Rede.

Ergebnis meiner Nachforschungen:

Wiki ist negativ

"Fachleute" aus Selbsthilfegruppen, die wie PD Dr. Thomas Rosenbach sicherlich nur durch finanziellen Gewinn von Schuppenflechte betroffen sind, üben massive Kritik.

Schlussfolgerung:

Ich werde Regividerm unbedingt testen. Die Wahrscheinlichkeit einer Verbesserung meiner momentanen Situation liegt auf Grund der beiden negativen Beurteilungen bei 99,999999 %.

... ..Du solltest mit solchen Meinungen vorsichtiger sein!, oder kennst Du Dr. Rosenbach? Ich ja und er ist noch einer der wenigen Dermatologen die es aus Berufung geworden sind und viel Freizeit in die ehrenamtliche Arbeit beim DPB e.V. steckt.

Gruß Anjalara

[irmi]

...versuch es mal mit einer Salbe mit vieeeeeel Vitamin E, gab es mal von Optovit (Apo) hat mir mal super geholfen. War zwar ziemlich fettig, aber naja.. Warte ja auch auf die Proben.

Lg Anjalara

Danke für den Tipp.

[Marko]

Da der Artikel ziemlich negativ ist, muss was an der Creme dran sein.

Ich... ehrlich... gnarglfarz!

Verschwörungstheorien olé!

Gruß,

Marko