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Meine Stelaratherapie


Fredy

Empfohlene Beiträge

Geschrieben
mit dieser deiner Aussage :nanu .... ehr nicht

Dann kann ich Dir auch nicht mehr weiterhelfen. Es tut mir Leid.

Einen netten Gruß

Fredy

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Schmusetiger und Fredy,

keiner und erst recht ich bin nicht dagegen das ihr eure Bercihte hier schreibt, ich lese diese ja auch.

Nur her damit.

Doch allein bei Fredy fällt mir immer wieder auf wie er immer gleich um die Ecke kommt, wenn es bei jemanden anderes mit Stelara nicht klappt.

Auch lesen wir hier immer nur was Fredy für "Gebrechen" seit Stelara hat und davor war er immer gesund und hat sonst nie irgendwo ne Ziehen oder Drücken gehabt.;)

Ich glaub Fredy fixiert sich viel zu sehr drauf was zu finden, was ihm wohl Schaden durch Stelara bringt...jeder weiß heir das Stelara ihm nicht hilft und er es am besten gleich los werden möchte damit er was anderes bekommen kann...liegt ja fast nahe das er nach einem Grund sucht.

Aber Fakt ist erstmal Stelara hilft doch einigen und das mit weniger Nebenwirkungen als andere Medikamente.

Jedes Medikament hat Nebenwirkungen...jedes Jahr sterben mehere Hunderte Menschen nur an Aspirin. Hui und trotzdem schieben es sich Millionen von Menschen immer noch rein.

Ich hab vor Stelara Raptiva bekommen und da hab ich die Nebenwirkung gehabt oft krank zusein...mit Stelara nichts.

Langzeitfolgen? Kann keiner wirklich absehen...konnte bei Raptiva auch keiner...nach und anch kam ja raus das Raptiva zu Verhaltensveränderungen und Dementz führen kann...nicht umsonst ist es vom Markt weg.

Wer weiß was bei Stelara auf uns wartet, aber zur Zeit hilft es und ich bin froh.

Denen den es nicht hilft für die tut es mir leid...jeder muss nach seiner Therapie suchen...und abwiegen welche Nebenwirkungen er in Kauf neben möchte, wenn sie den auftreten.

Doch Fredy sollte einsehen das ihm Stelara nicht hilft, dann machen wir jetzt ein Kreuzchen mehr bei denen bei den Stelara nicht hilft und fertig....aber wirkliches jedes kleines Wehwehchen auf Stelara zu schieben finde ich übertrieben...der Menschen ist auch anderen Einflüssen ausgesetzt.

Geschrieben
Dann kann ich Dir auch nicht mehr weiterhelfen. Es tut mir Leid.

Einen netten Gruß

Fredy

wenn solltes du auf das eingehen was du geschrieben hast ..

Zitat von Fredy viewpost.gif

Nimmt man ein Biological, dann ist die Denkweise, ob es hilft oder nicht, eher unwichtig.

und mit dieser Aussage kannst niemanden helfen

mir ist es schon wichtig ob es hilft oder nicht

Geschrieben
Hallo Sonnenscheinchen,

ich lese nun schon recht lange Fredy´s Beiträge und mir drängt sich langsam der Verdacht auf das Fredy nicht mit seiner Psoriasis lebt sonder für seine Psoriasis lebt.

Hallo Kuschelbaer,

ich finde es weder fair noch hilfreich, wie hier indirekt über Dritte (Fredy) geredet wird!

Fredy hat seine Erfahrung, und wir sind alle dankbar dafür, dass er sie hier kundtut, und dazu gehören eben ALLE Formen der Erfahrung dazu. Da gibt es keinen Grund, einen anderen ins Lächerliche zu ziehen. Denn wer am Ende näher an der Wahrheit liegt, das wissen wir vielleicht sowieso erst viele Jahre später.

Es scheint eben so zu sein, dass Stelara als IL23-Blocker nur einigen von uns helfen kann; ich vermute mal ganz vage, denen, die das IL23R Gen haben. Fredy hat mit einem TNF-alfa-Blocker gute Erfahrungen gemacht, und es ist nur allzu verständlich, wenn er dann von Stelara enttäuscht ist - aber das zu äußern, ist legitim, oder besser gesagt noch viel mehr: Eine wichtige Erkenntnis zu unserem Nutzen!.

Grüße,

arctic

Geschrieben
Hallo Kuschelbaer,

ich finde es weder fair noch hilfreich, wie hier indirekt über Dritte (Fredy) geredet wird!

das ist nicht indirekt .. ich habe seinen Namen genannt und das ist direkt

Fredy hat seine Erfahrung, und wir sind alle dankbar dafür, dass er sie hier kundtut, und dazu gehören eben ALLE Formen der Erfahrung dazu. Da gibt es keinen Grund, einen anderen ins Lächerliche zu ziehen. wenn ich meine Meinung kund tue ist das alles andere als lächerlich machen. Denn wer am Ende näher an der Wahrheit liegt, das wissen wir vielleicht sowieso erst viele Jahre später.

Es scheint eben so zu sein, dass Stelara als IL23-Blocker nur einigen von uns helfen kann; ich vermute mal ganz vage, denen, die das IL23R Gen haben. Fredy hat mit einem TNF-alfa-Blocker gute Erfahrungen gemacht, und es ist nur allzu verständlich, wenn er dann von Stelara enttäuscht ist - aber das zu äußern, ist legitim, oder besser gesagt noch viel mehr: Eine wichtige Erkenntnis zu unserem Nutzen!.

Grüße,

arctic

und wer folgende Aussage trifft .. was soll da bitte glaubwürdig sein ..

Zitat von Fredy viewpost.gif

Nimmt man ein Biological, dann ist die Denkweise, ob es hilft oder nicht, eher unwichtig.

schönen Sonntag

Geschrieben
Schmusetiger und Fredy,

keiner und erst recht ich bin nicht dagegen das ihr eure Bercihte hier schreibt, ich lese diese ja auch.

Nur her damit.

Doch allein bei Fredy fällt mir immer wieder auf wie er immer gleich um die Ecke kommt, wenn es bei jemanden anderes mit Stelara nicht klappt.

Auch lesen wir hier immer nur was Fredy für "Gebrechen" seit Stelara hat und davor war er immer gesund und hat sonst nie irgendwo ne Ziehen oder Drücken gehabt.;)

Ich glaub Fredy fixiert sich viel zu sehr drauf was zu finden, was ihm wohl Schaden durch Stelara bringt...jeder weiß heir das Stelara ihm nicht hilft und er es am besten gleich los werden möchte damit er was anderes bekommen kann...liegt ja fast nahe das er nach einem Grund sucht.

Aber Fakt ist erstmal Stelara hilft doch einigen und das mit weniger Nebenwirkungen als andere Medikamente.

Jedes Medikament hat Nebenwirkungen...jedes Jahr sterben mehere Hunderte Menschen nur an Aspirin. Hui und trotzdem schieben es sich Millionen von Menschen immer noch rein.

Ich hab vor Stelara Raptiva bekommen und da hab ich die Nebenwirkung gehabt oft krank zusein...mit Stelara nichts.

Langzeitfolgen? Kann keiner wirklich absehen...konnte bei Raptiva auch keiner...nach und anch kam ja raus das Raptiva zu Verhaltensveränderungen und Dementz führen kann...nicht umsonst ist es vom Markt weg.

Wer weiß was bei Stelara auf uns wartet, aber zur Zeit hilft es und ich bin froh.

Denen den es nicht hilft für die tut es mir leid...jeder muss nach seiner Therapie suchen...und abwiegen welche Nebenwirkungen er in Kauf neben möchte, wenn sie den auftreten.

Doch Fredy sollte einsehen das ihm Stelara nicht hilft, dann machen wir jetzt ein Kreuzchen mehr bei denen bei den Stelara nicht hilft und fertig....aber wirkliches jedes kleines Wehwehchen auf Stelara zu schieben finde ich übertrieben...der Menschen ist auch anderen Einflüssen ausgesetzt.

Hallo Sonnenscheinchen.

Auch zu Dir muß ich sagen, dass Du etwas ZUUU positiv über Stelara denkst.

Und wer sagt denn, dass ICH über jedes kleine "Gebrechen" rede? Es ging hier lediglich hauptsächlich um die Nebenwirkungen von schmusetiger, nicht um die meine. Wenn Du etwas erzählst, dann lese bitte vorher ein wenig nach.

Persönlich hatte ich auch immer wieder berichtet, dass ich sehr GERINGE Nebenwirkungen (in MEHREREN Berichten) habe. (Aber auch diese GERINGEN Nebenwirkungen sollten angesprochen werden, denn: Wenn ich etwas verspreche, jede Woche mein Feedback über das Biological niederzuschreiben, dann tue ich dieses auch. Wenn ich etwas Positives zu berichten gehabt hätte, dann hätte ich dieses auch an ERSTER Stelle getan.

Dass das Bioligical mir nicht hilft, dafür kann ich nichts. Das tut mir dann auch Leid.

Du solltest versuchen, die Berichte im Forum komplett durchzulesen: Die Wirkung von Stelara tritt nicht nach 12 Wochen, sondern erst nach 15 -26 Wochen ein. (Lt. Frau Dr. Simon und lt. Beipackzettel in spätestens 28 Wochen). Ich bin unschlüssig...und ich weiß nicht, ob ich noch so lang abwarten soll, (das ist auch richtig), aber: Trotzalledem bin ich HELLHÖRIG,...hellhörig, was andere Stelaranutzer für Erfahrungen gesammelt haben. Also: Es geht hier LEIDER nicht nur um "meine" Lächel..."Wewehchen",..wie Du es so schön ausdrückst, sondern auch um die "Wehwechen" von anderen. Mit dem Ausdruck"Wehwechen" hast Du Dir, glaube ich, keine guten Freunde machen können???, denn es geht hier lediglich um einen "Erfahrungsaustausch"...und der ERFAHRUNGSAUSTAUSCH BEINHALTET auch Nebenwirkungen (Wehwechen): Nebenwirkungen, die man außerhalb des Forums in der Regel nicht besprechen kann, bespricht man dann hier. Wo denn dann, wenn nicht hier? Möchtest Du uns denn alle den "Mund" verbieten? Mit dem Ausdruck "Wehwechen" verbietest Du indirekt anderen Stelaranutzern, ihre wahren Nebenwirkungen zu schildern. Und das ist genau das, was hier eigentlich nicht gewünscht ist. Sitzen wir hier denn nicht ALLE in EINEM Boot?

Hochnäsige Bemerkungen kommen doch manchmal bei der Arbeit vor, aber...doch nicht hier...???Oder etwa doch?

Und: Weswegen stört es Dich denn eigentlich, dass...DEINER Meinung nach....viel zu viele negative Berichte von Stelara von mir kommen? Mich würden diese Berichte nicht stören, warum auch..(auch, wenn ich erscheinungsfrei wäre) Jeder, der eine Stelaratherapie beginnt, der wird schon seine eigenen Erfahrungen machen. Man liest sich diese und andere Berichte durch, die einen sind negativ, die anderen positiv. Fakt ist: Es gibt viele positive Berichte von Stelara, desweiteren aber auch einige negative. (und nicht nur von mir). Damit muß man leben, ...und: positive und negative Berichte gibt es auch bei den anderen Biologicaltherapien. Das ist hier keine Ausnahme. Jedes Biological hat somit seine Vor- und Nachteile.

Nächste Woche werde ich ein weiteres Feedback geben.

Mit freundlichem Gruß

Fredy

Geschrieben (bearbeitet)
und wer folgende Aussage trifft .. was soll da bitte glaubwürdig sein ..

Zitat von Fredy viewpost.gif

Nimmt man ein Biological, dann ist die Denkweise, ob es hilft oder nicht, eher unwichtig.

schönen Sonntag

Hallo Kuschelbaer.

Ich glaube, dass Du soviel Menschenverstand besitzt, dass Du diesen Satz (im Zusammenhang) verstehen kannst.

Ansonsten lasse Dich bitte von anderen aufklären.

Mit freundlichem Gruß

Fredy

bearbeitet von Fredy
Geschrieben

Fredy, du legst etwas zuviel Schwung in die Sache.

Dies hier ist ein Forum und da darf jeder was sagen...und ich sag es nun mal wenn es mir auf den Sack geht, wenn einer immer nur jammert.:)

Diese Meinung musst du akzeptieren...ich hab hier niemanden den Mund verboten, aber immer das Gleiche zu lesen um immer wieder ein gutes Mittel schlecht zu machen finde ich schade.

Du musst doch sehe, du kommst immer angesprungen, wenn jemand Stelara nicht bekommt.

Schon etwas merkwürdig und aus dieser Beobachtung erlaub ich mir mein Urteil und da war das mit "schmusetiger" nur der Tropfen der das Fass zum überlaufen gebrahct hat. Da muss ich nichts genau nachlesen.:mad:

Du urteilst doch von oben herab, denn du lässt keine Kritik an dich herran.

Man muss es doch mal so sehen. Wie groß ist der Querschnitt der Leute die hier schreiben die Stelara bekommen?

Bestimmt sehr gering.

Wenn da immer und immer wieder einer in allen Stelara Thread aufkreuzt und seine Wehwehchen kundtut, verbraut dies vielleicht von vorherrein einigen Leuten einen guten Weg.

Nicht das auch mal eine negative Stimme erhoben wird, dagegen ist nichts zusagen...aber jeder der Medikamente zu sich nimmt sollte sich verdammt nochmal bewusst sein, jedes Medikament hat Nebenwirkungen...sie können, aber müssen nicht auftretten...deswegen auch mein Beispiel mit Aspirin.

Denen den Stelara hilft die melden sich zum Großteil hier bestimmt garnicht, weil für sie die Sache gegesen ist...Wer kommt den hier ins Forum? Nur die die Probleme haben oder Hilfe suchen.

Denen den es gut geht, die siehst du hier dann nicht mehr sonderlich.

Auch immer gleich von Nebenwirkungen zu sprechen von deinem Wehwehchen ist zu weit gegriffen, dass können psychologische Effekte sein, deine Ablehnung gegen Stelara oder ganz normale Sachen die auch ohne Stelara aufgetaucht wären..dafür gibt es Kenngrößen um dies aus Stduien zu ermitteln und rauszurechnen...ja, man kann sicha lles schön rechnen.

Ich wurde damals meiner Ärztin vor die Wahl gestellt, ich dürfte mir nach Raptiva ein neues Biological aussuchen, von zwei hat sich mir abgeraten und Enbrel oder Stelara sollte ich mich mal informieren persönlich, welches mir mehr zusagt und dann wiegen wir zusammen ab...das nenne ich erstmal vorbildlich von meienr Ärztin.

Nun dies hier war auch eine meine Informationsquelle und wenn ich da ständig immer was von deinen Nebenwirkungen gelesen hätte, dann hätte ich vielleicht nie Stelara genommen und würde jetzt nicht erscheinungsfrei sein.

Ok, man kann auch andersrum argumentieren...aber hey, bei dir wirkt es einfach nicht und was solls, dann auf zum nächsten Stoff nicht so verbittert.

Mal den Popo zusammen kneifen und durch.

Nun darfst du ruhig weiter und weiter schreiben das dir Stelara nicht hilft, aber bald biste ja auf einem anderen Stoff...dir noch viel Glück in der Zukunft und möge dir bald etwas helfen und nicht das du dich dann wieder und wieder in einem anderen Unterforum über was auslässt.;)

So und jetzt Gruppenkuscheln.:P

Geschrieben

Zitat:

Zitat von Kuschelbaer

und wer folgende Aussage trifft .. was soll da bitte glaubwürdig sein ..

Zitat von Fredy

Nimmt man ein Biological, dann ist die Denkweise, ob es hilft oder nicht, eher unwichtig.

schönen Sonntag

Hallo Kuschelbaer.

Ich glaube, dass Du soviel Menschenverstand besitzt, dass Du diesen Satz (im Zusammenhang) verstehen kannst.

Ansonsten lasse Dich bitte von anderen aufklären.

Mit freundlichem Gruß

Fredy

Hallo Fredy,

ich kann geistig nur das verarbeiten was meine Augen sehen … ups grad nen Licht aufgegangen … alle Buchstaben gut durchschütteln und dann kommt raus ..*Ironie an* ein Biological ist eine super Sache ja wenn .. wenn nicht immer diese verdammten Nebenwirkungen nicht wären *Ironie aus*

kleiner Tipp zum Abschluss .. du solltest deine Einstellung zu deinem Leben und zu Dir überdenken und nicht immer erst das Negative sehen und noch mal *Ironie an* du hast ja schon Nebenwirkungen wenn du den Namen eines Biological liest *Ironie aus*

so und nun ist das Thema für mich durch.

Schönen Tag noch

Kuschelbaer

Geschrieben
Fredy, du legst etwas zuviel Schwung in die Sache.

Dies hier ist ein Forum und da darf jeder was sagen...und ich sag es nun mal wenn es mir auf den Sack geht, wenn einer immer nur jammert.:P

Diese Meinung musst du akzeptieren...ich hab hier niemanden den Mund verboten, aber immer das Gleiche zu lesen um immer wieder ein gutes Mittel schlecht zu machen finde ich schade.

Du musst doch sehe, du kommst immer angesprungen, wenn jemand Stelara nicht bekommt.

Schon etwas merkwürdig und aus dieser Beobachtung erlaub ich mir mein Urteil und da war das mit "schmusetiger" nur der Tropfen der das Fass zum überlaufen gebrahct hat. Da muss ich nichts genau nachlesen.:mad:

Du urteilst doch von oben herab, denn du lässt keine Kritik an dich herran.

Man muss es doch mal so sehen. Wie groß ist der Querschnitt der Leute die hier schreiben die Stelara bekommen?

Bestimmt sehr gering.

Wenn da immer und immer wieder einer in allen Stelara Thread aufkreuzt und seine Wehwehchen kundtut, verbraut dies vielleicht von vorherrein einigen Leuten einen guten Weg.

Nicht das auch mal eine negative Stimme erhoben wird, dagegen ist nichts zusagen...aber jeder der Medikamente zu sich nimmt sollte sich verdammt nochmal bewusst sein, jedes Medikament hat Nebenwirkungen...sie können, aber müssen nicht auftretten...deswegen auch mein Beispiel mit Aspirin.

Denen den Stelara hilft die melden sich zum Großteil hier bestimmt garnicht, weil für sie die Sache gegesen ist...Wer kommt den hier ins Forum? Nur die die Probleme haben oder Hilfe suchen.

Denen den es gut geht, die siehst du hier dann nicht mehr sonderlich.

Auch immer gleich von Nebenwirkungen zu sprechen von deinem Wehwehchen ist zu weit gegriffen, dass können psychologische Effekte sein, deine Ablehnung gegen Stelara oder ganz normale Sachen die auch ohne Stelara aufgetaucht wären..dafür gibt es Kenngrößen um dies aus Stduien zu ermitteln und rauszurechnen...ja, man kann sicha lles schön rechnen.

Ich wurde damals meiner Ärztin vor die Wahl gestellt, ich dürfte mir nach Raptiva ein neues Biological aussuchen, von zwei hat sich mir abgeraten und Enbrel oder Stelara sollte ich mich mal informieren persönlich, welches mir mehr zusagt und dann wiegen wir zusammen ab...das nenne ich erstmal vorbildlich von meienr Ärztin.

Nun dies hier war auch eine meine Informationsquelle und wenn ich da ständig immer was von deinen Nebenwirkungen gelesen hätte, dann hätte ich vielleicht nie Stelara genommen und würde jetzt nicht erscheinungsfrei sein.

Ok, man kann auch andersrum argumentieren...aber hey, bei dir wirkt es einfach nicht und was solls, dann auf zum nächsten Stoff nicht so verbittert.

Mal den Popo zusammen kneifen und durch.

Nun darfst du ruhig weiter und weiter schreiben das dir Stelara nicht hilft, aber bald biste ja auf einem anderen Stoff...dir noch viel Glück in der Zukunft und möge dir bald etwas helfen und nicht das du dich dann wieder und wieder in einem anderen Unterforum über was auslässt.;)

So und jetzt Gruppenkuscheln.:P

Hallo.

Du verstehst mich falsch. Hier geht es lediglich darum, die Wirkung als auch Nebenwirkung des Biologicals zu dokumentieren. Um mehr geht es nicht.

Und: Weshalb urteile ich von oben herab? Lass doch einmal bitte "die Kirche im Dorf.".

Fakt ist, dass lediglich Du diejenige (oder derjenige) bist, die versucht, in irgendeiner Art und Weise das Biologicial Stelara immer "gutzureden". Dieses ist schon recht merkwürdig. Ein anderer tut dieses nicht. Ich hatte bereits erwähnt, dass es zu JEDEM Biological Vor- und Nachteile gibt. Der Thread von Bismarck ist z.B. viel größer, da könnte man auch ohne Weiteres die vielen Vorteile von Stelara nachlesen. (Das sind natürlich auch diejenigen, denen es geholfen hat.) Weshalb kannst Du nicht einfach einmal eine Kritik einstecken, und verstehen, dass es nicht nur Vorteile von diesem Biological gibt? Das ist doch nicht schwer zu verstehen. Und: Weswegen versuchst Du, immer das letzte Wort haben zu wollen? Man kommt doch so nicht weiter.

Und: Wenn Du behauptest, dass nur "ich" derjenige wäre, der nur "jammert" über irgendwelche "Wehwechen", Lächel...(was allerdings nicht der Wahrheit entspricht), dann würden es andere Psoriatiker, die sich für das Biological entscheiden, letztendlich ja auch lesen. Also: Weswegen denkst Du so kompliziert? Wo ist das Problem?:mad:

Umgekehrt finde ich es z.B. nicht gut, wenn man einen Thread eröffnet, die ersten Tage seine Beobachtungen schildert, und dann irgendwann zu diesem Thema überhaupt nichts mehr schreibt. Der Erfahrungsaustausch wäre hier dann gleich Null.

Ich hoffe, dass Du ein wenig Einsicht hast und

weiterhin auf ein wenig Frieden....:)

Bin kein Unmensch.:smile-alt:

Mit freundlichem Gruß

Fredy

Geschrieben (bearbeitet)
Zitat:

Zitat von Kuschelbaer

und wer folgende Aussage trifft .. was soll da bitte glaubwürdig sein ..

Zitat von Fredy

Nimmt man ein Biological, dann ist die Denkweise, ob es hilft oder nicht, eher unwichtig.

schönen Sonntag

Hallo Kuschelbaer.

Ich glaube, dass Du soviel Menschenverstand besitzt, dass Du diesen Satz (im Zusammenhang) verstehen kannst.

Ansonsten lasse Dich bitte von anderen aufklären.

Mit freundlichem Gruß

Fredy

Hallo Fredy,

ich kann geistig nur das verarbeiten was meine Augen sehen … ups grad nen Licht aufgegangen … alle Buchstaben gut durchschütteln und dann kommt raus ..*Ironie an* ein Biological ist eine super Sache ja wenn .. wenn nicht immer diese verdammten Nebenwirkungen nicht wären *Ironie aus*

kleiner Tipp zum Abschluss .. du solltest deine Einstellung zu deinem Leben und zu Dir überdenken und nicht immer erst das Negative sehen und noch mal *Ironie an* du hast ja schon Nebenwirkungen wenn du den Namen eines Biological liest *Ironie aus*

so und nun ist das Thema für mich durch.

Schönen Tag noch

Kuschelbaer

Hallo Kuschelbaer,

wer sagt denn, dass ich ERST das Negative sehe? Was ist denn das für ein Unsinn? :nanu (entschuldige für den Ausdruck) Ich glaube, da mußt Du Deine Buchstaben noch einmal kräftig schütteln. Das tut mir Leid.

Mit freundlichem Gruß

Fredy

bearbeitet von Fredy
Geschrieben (bearbeitet)
Hallo Kuschelbaer,

ich finde es weder fair noch hilfreich, wie hier indirekt über Dritte (Fredy) geredet wird!

Fredy hat seine Erfahrung, und wir sind alle dankbar dafür, dass er sie hier kundtut, und dazu gehören eben ALLE Formen der Erfahrung dazu. Da gibt es keinen Grund, einen anderen ins Lächerliche zu ziehen. Denn wer am Ende näher an der Wahrheit liegt, das wissen wir vielleicht sowieso erst viele Jahre später.

Es scheint eben so zu sein, dass Stelara als IL23-Blocker nur einigen von uns helfen kann; ich vermute mal ganz vage, denen, die das IL23R Gen haben. Fredy hat mit einem TNF-alfa-Blocker gute Erfahrungen gemacht, und es ist nur allzu verständlich, wenn er dann von Stelara enttäuscht ist - aber das zu äußern, ist legitim, oder besser gesagt noch viel mehr: Eine wichtige Erkenntnis zu unserem Nutzen!.

Grüße,

arctic

Hallo arctic.

Danke für Deine Unterstützung. Egal wie man es macht, man macht es grundsätzlich falsch.

Berichte werde ich von nun an nur dann veröffentlichen, wenn eine positive Änderung des Hautzustands festzustellen ist. (kein wöchentliches Feedback mehr) "Wehwechen" sind bei mir nachwievor gering, (Gelenkschmerzen im Fuß- und Handgelenk haben sich nun komplett verflüchtigt; Brustschmerzen sind ebenfalls geringer worden)

Über die Entscheidung, ob ich noch eine 3. Spritze erhalte (das wäre dann am 13.2.2010) , werde ich berichten:

Ich werde mich noch einmal parallel mit dem Herrn Prof. Reich in Hamburg telefonisch in Verbindung setzen (der große Erfahrungen über Stelarastudien hat) und ihn über meine jetzige Situation unterrichten. Er soll dann mein Urteil richten.

Entsprechende Info gebe ich dann an meinen jetzigen Hautarzt weiter.

Viele nette Grüße

Fredy

bearbeitet von Fredy
Geschrieben (bearbeitet)
Hallo arctic.

Danke für Deine Unterstützung. ...

Viele nette Grüße

Fredy

Hallo Fredy,

ich bin, wie viele andere auch, nach wie vor an Deinen (unzensierten) Berichten interessiert! Ich werde auch in einigen Monaten mit Stelara anfangen, vorher muss ich leider jetzt doch noch MTX nehmen.

Dabei brauchst Du nicht auf diejenigen Rücksicht nehmen, die diesen Thread durch Unsachdienlichkeit oder Rechthaberei aufmischen. Ignorier sie einfach, bleib aufrecht und selbstbewusst. Du kannst dazu solche Benutzer auch komplett über die Ignorierliste ausblenden.

Kleiner Tipp: Besser kurz und kernig, als lang und nebensächlich, so gewinnt ein Thread an Wert. Weiss nicht, ob ich selbst dem immer gerecht werde, auf jeden Fall versuche ich, etwas zur Sache beizutragen, weils Lesen eines Theads ja auch Zeit in Anspruch nimmt.

Grüße nach HH,

arctic

bearbeitet von arctic
Geschrieben (bearbeitet)
Hallo Fredy,

ich bin, wie viele andere auch, nach wie vor an Deinen (unzensierten) Berichten interessiert! Ich werde auch in einigen Monaten mit Stelara anfangen, vorher muss ich leider jetzt doch noch MTX nehmen.

Dabei brauchst Du nicht auf diejenigen Rücksicht nehmen, die diesen Thread durch Unsachdienlichkeit oder Rechthaberei aufmischen. Ignorier sie einfach, bleib aufrecht und selbstbewusst. Du kannst dazu solche Benutzer auch komplett über die Ignorierliste ausblenden.

Kleiner Tipp: Besser kurz und kernig, als lang und nebensächlich, so gewinnt ein Thread an Wert. Weiss nicht, ob ich selbst dem immer gerecht werde, auf jeden Fall versuche ich, etwas zur Sache beizutragen, weils Lesen eines Theads ja auch Zeit in Anspruch nimmt.

Grüße nach HH,

arctic

Hallo arctic.

Danke für den Tip: "Kurz und kernig". Da werde ich in den nächsten Berichten dran denken.

Dass Du doch MTX bekommen sollst, tut mir Leid. Aber vielleicht hilft es Dir, und Du hast weniger Nebenwirkungen? Drücke Dir ganz fest die Daumen.

Berichte über Deine MTX-Therapie würden mir, als auch sicherlich allen anderen Usern, natürlich auch willkommen sein.

Mit freundlichem Gruß

Fredy

bearbeitet von Fredy
  • 2 Wochen später...
Geschrieben
Lang lang hats gedauert, aber ich habe heute meine erste Stelaraspritze erhalten...

Nun hoffe ich natürlich auf einen Erfolg, nachdem alle anderen Medikamente nicht wirklich angeschlagen oder es verschlimmert haben, oder aber die Nebenwirkungen nicht mehr auszuhalten waren, wie bei Fumaderm.

Mitlerweile sind 85 % meiner Körperoberfläche betroffen und das mit 23 Jahren :/ .. keine Bewegung ohne Schmerzen, gerade jetzt im Winter, wo alles aufreisst. Enormer Zeitaufwand am Tag für das ganze einschmieren mit Babyöl... komische Blicke, unannehmlichkeiten, wenn man auf Arbeit mal auf der Toilette war und danach alles vollgekrümmelt ist- aber was erzähl ich euch, ihr kennt es ja selber ;-)

Nun bin ich mal gespannt, was passiert - die Krankenkasse war zum Glück gleich damit einverstanden und hat keine weiteren Probleme gemacht.

Drückt mir mal gaaaaanz fest die Daumen!!!

Lieben Gruß

Ilka

Hallo schmusetiger.

Darf ich Dich fragen, wie es Dir geht? Genießt Du schon erste Besserungen Deines Hautzustandes?

Einen netten Gruß aus Hamburg

Fredy

Geschrieben

Hallo Fredy :)

ich habe mir heute meine 2. Spritze abgeholt. Nachdem alle Infektionen abgeklungen waren, konnte ich mich bezüglich Nebenwirkungen nicht mehr beschweren, gelegentlich mal Kopfschmerzen und Schwindel, aber es war alles auszuhalten.

Meine Haut hat sich nach der 3. Woche wieder verschlimmert, wobei ich sagen muss, dass es im Gesicht schon recht schuppenfrei geblieben ist. An Brust, Hals, Armen und Bauch wurde aus dem glatten "Roten" wieder pickelig und schuppiger. Auch fing es wieder an vermehrt zu jucken. Meine Hautärztin ist allerdings guter Dinge und meint, dass dies normal sein kann und das sich ja schließlich etwas an der Haut tut.

ich warte es einfach mal weiterhin gespannt ab :)

lg nach Hamburg aus dem Weserbergland,

Ilka

Geschrieben

Tagchen,hab gestern auch meine 3.Spritze bekommen.Ist soweit alles in Ordnung.Nur meine Ohren jucken mittlerweile mehr als vorher(meine ich).

Konnte aber noch nicht mit meinem Hautarzt darüber sprechen,weil die winterlichen Fahrverhätnisse es nicht zugelasen hatten,dort in die Praxis zu kommen.Dadurch hat mein Hausarzt mir die Spritze gesetzt.

Aber ansonsten hab ich diese ganz gut vertragen.Bis jetzt keinen Rückschlag gehabt.Werd auch wieder schwimmen gehen können.:(

Also,wünsch Euch auch einen guten Erfolg.

Gruß Sanni

Geschrieben (bearbeitet)

Hallo zusammen.

Um meine "Wenigkeit" abzuschließen, teile ich mit, dass ich das Biological Stelara nun abgesetzt habe. Eine Besserung meiner Psoriasis vulgaris ist nicht eingetreten, auch in den anderen Tagen nicht.

Wie bislang von mir vermutet, folgt nun die Washout-Phase von 12 Wochen:

Während dieser Zeit versucht mein Arzt noch einmal, meine Psoriasis mit Hilfe der Re-Puva Therapie zu reduzieren: Baden in lichtempflindlicher Flüssikeit in Kombination mit Vitamin-B Bestrahlung und Einnahme von Retinoiden. (mit dem Wirkstoff Acetretin) ; Neotigason: Durch die Einnahme des Neotigasons soll, lt. Aussage meines Arztes, die Wirkung der Puva-Therapie potenziert (verfeinert; verstärkt) werden. Sollte diese Therapie nicht wirken, wird dann in 3 Monaten mit dem Biological Enbrel getestet.

Mehr Erfolg wünsche ich den anderen Stelaranutzern.

Viele nette Grüße an alle

Fredy

bearbeitet von Fredy
Geschrieben
Hallo zusammen.

Um meine "Wenigkeit" abzuschließen, teile ich mit, dass ich das Biological Stelara nun abgesetzt habe. Eine Besserung meiner Psoriasis vulgaris ist nicht eingetreten, auch in den anderen Tagen nicht.

Wie bislang von mir vermutet, folgt nun die Washout-Phase von 12 Wochen:

Während dieser Zeit versucht mein Arzt noch einmal, meine Psoriasis mit Hilfe der Re-Puva Therapie zu reduzieren: Baden in lichtempflindlicher Flüssikeit in Kombination mit Vitamin-B Bestrahlung und Einnahme von Retinoiden. (mit dem Wirkstoff Acetretin) ; Neotigason: Durch die Einnahme des Neotigasons soll, lt. Aussage meines Arztes, die Wirkung der Puva-Therapie potenziert (verfeinert; verstärkt) werden. Sollte diese Therapie nicht wirken, wird dann in 3 Monaten mit dem Biological Enbrel getestet.

Mehr Erfolg wünsche ich den anderen Stelaranutzern.

Viele nette Grüße an alle

Fredy

Hallo Fredy,

hattest Du nicht einen umfassenden Erfolg mit dem TNFalfa-Blocker Infliximab?

Warum jetzt wieder was anderes?

Ich sag Dir schon lange, IL23-Blocker is nix für Dich, bleib doch beim TNFalfa-Blocker, warum nicht Humira????

Ich meinerseits nehme noch ein Weilchen MTX, das verlangsamt etwas den Schuppenzyklus, die Stellen werden aber auch nicht kleiner. Es macht Kopfweh, verdammt müde und vergiftet auf Dauer Leber und Niere. Danach starte ich mit Stelara, hoffe mal, dass es passt.

Schöne Grüße nach Hamburg!

arctic

Geschrieben
Hallo Fredy,

hattest Du nicht einen umfassenden Erfolg mit dem TNFalfa-Blocker Infliximab?

Warum jetzt wieder was anderes?

Ich sag Dir schon lange, IL23-Blocker is nix für Dich, bleib doch beim TNFalfa-Blocker, warum nicht Humira????

Ich meinerseits nehme noch ein Weilchen MTX, das verlangsamt etwas den Schuppenzyklus, die Stellen werden aber auch nicht kleiner. Es macht Kopfweh, verdammt müde und vergiftet auf Dauer Leber und Niere. Danach starte ich mit Stelara, hoffe mal, dass es passt.

Schöne Grüße nach Hamburg!

arctic

Hallo arctic.

Stelara kann man nicht von heute auf morgen absetzen. Bezüglich der Wirksamkeit sollte schon ein gewisser Geduldsrahmen erfüllt werden.

Zeigt sich in 4 Monaten (nach 2 Spritzen) keine Besserung (oder auch eine nur sehr geringe Besserung), sollte Stelara abgesetzt werden. Ausnahmen ergeben sich, wenn starke Nebenwirkungen auftreten.

Ich erwähnte, dass Infliximab in KOMBINATION mit MTX ein durchschlagender Erfolg war. Lt. Aussage meines Arztes ist es allerdings noch unklar, ob bei mir NUR Infliximab helfen würde. Durch Kombination zweier Medikamente wird die Wirksamkeit potenziert. Es ist unerheblich, ob MTX oder Infliximab einzeln helfen.

Aufgrunddessen, dass Remicade (Infliximab) als Infusion verabreicht wird,( nicht subkutan, wie bei Stelara), wären ein Infusionsständer; Infusionskanüle als auch Infusionbehälter erforderlich. Dieses sei, lt. Aussage meines Arztes, noch nicht in seinem Praxisinventar. Um den finanziellen Aufwand einer Beschaffung der Infusionsinstrumente zu umgehen, therapiert er mich (nach Ablauf von 3 Monaten) alternativ mit Enbrel. (ebenfalls, wie Infliximab, ein TNF-alpha-Blocker, nur mit anderer Funktion), und ohne MTX.

Da ich von meinem Arzt sehr viel halte, bleibe ich bei ihm und wechsele in keine andere Hautarztpraxis.

Spekulationen, ob Humira oder Enbrel meinen langersehnten Erfolg erzielt, mache ich mir nicht. Ich werde es früher oder später erfahren.

Für Deine MTX-Therapie wünsche ich Dir weniger Nebenwirkungen und einen durchschlagenden Erfolg. Vielleicht klappt es ja noch!!!

Einen ganz netten Gruß aus Hamburg

Fredy

Geschrieben
Dann viel Glück und Erfolg mit dem neuen Mittelchen Fredy.:-*

Danke, Sonnenscheinchen.

Das "Glück" werde ich brauchen.

Alles Gute an Dich.

Fredy

Geschrieben
Hallo zusammen.

Um meine "Wenigkeit" abzuschließen, teile ich mit, dass ich das Biological Stelara nun abgesetzt habe. Eine Besserung meiner Psoriasis vulgaris ist nicht eingetreten, auch in den anderen Tagen nicht.

Wie bislang von mir vermutet, folgt nun die Washout-Phase von 12 Wochen:

Während dieser Zeit versucht mein Arzt noch einmal, meine Psoriasis mit Hilfe der Re-Puva Therapie zu reduzieren: Baden in lichtempflindlicher Flüssikeit in Kombination mit Vitamin-B Bestrahlung und Einnahme von Retinoiden. (mit dem Wirkstoff Acetretin) ; Neotigason: Durch die Einnahme des Neotigasons soll, lt. Aussage meines Arztes, die Wirkung der Puva-Therapie potenziert (verfeinert; verstärkt) werden. Sollte diese Therapie nicht wirken, wird dann in 3 Monaten mit dem Biological Enbrel getestet.

Mehr Erfolg wünsche ich den anderen Stelaranutzern.

Viele nette Grüße an alle

Fredy

Korrektur:

Bei der RE-PUVA Therapie geht es natürlich um die UVA-Bestrahlung, nicht um die Vitamin-B Bestrahlung....:D:):D

Gruss

Fredy

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