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Der_Björn

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Geschrieben

Also ich bekomme jetzt seit 2 Jahren Remicade und verzeichne seit 8 Wochen einen dramatischen Wirkungsverlust ... es ist zum Heulen ;) !

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hallo alle zusammen,

zuerst einmal ein großes sorry das ich mich länger nicht gemeldet habe.

Ich kann eigendlich nicht viel berichten, ausser das ich seit ende letzten jahres völlig erscheiningsfrei bin, keinerlei Nebenwirkungen oder dergleichen.

Ich wollte eigendlich ausführlicher berichten, jedoch kam mein Job mir da ein wenig in die quere, ich musste, kurz nachdem es mir besser ging, wieder raus in die große weite Welt um meine Brötchen zu verdienen :-)

So, nun bin ich heute wieder Daheim angekommen und wollte als erstes einmal schnell meinen Senf hier loswerden ;-)

Ich hoffe das es euch auch allen nach wie vor gut bzw besser geht.

@Fun:

Kopf hoch, ich hatte auch einmal für ganz kurze zeit das gefühl das die wirkung nachlässt, das war allerdings sehr schnell wieder vergessen

  • 2 Wochen später...
Geschrieben

Hallo Gemeinde :-)

Am Mittwoch hab ich mir mal wieder die teure Suppe in die Blutbahn tropfen lassen, und wiedermal kann ich keinerlei Nebenwirkung (gottseidank) feststellen.

Bisher läuft wirklich alles mehr als bestens und ich hoffe das es noch lange so bleibt.

Geschrieben

Und ich erst.... das ist das zweite mal seit 15 jahren wo ich wirklich erscheinungsfrei bin, das erste mal war als ich voriges jahr deb sommer in spanien verbracht habe (beruflich) aber wer kann es sich schon leisten monatelang urlaub zu machen?? :-)

  • 8 Monate später...
Geschrieben

Hallo alle zusammen,

es ist wiedereinmal allerhöchste zeit meinen Senf zum Thema Remicade loszuwerden smile.gif

Nachdem ich Beruflich wieder sehr stark eingespannt war, was es mir nicht wirklich leicht machte, regelmäßig an meine Infusionen zu kommen (bin Monteur und Weltweit auf Montage unterwegs) muss ich die letzten Tage mit erschrecken feststellen das hier und da die bisher fast in vergessenheit geratene Pso wieder auftaucht.

Ich habe nun gehört das die Infusion besser, bzw die Wirkung länger anhält, wenn das Medi wirklich langsam in die Vene tröpfelt, also die angegebenen 2 Stunden. Bei mir ist es die letzten Monate immer nach ca einer knappen stunde in der Blutbahn gewesen.

Hab am kommenden Mittwoch die nächste Infusion und hoffe das beste.

Wie ist es euch bisher ergangen?? Ich hoffe mal das ich nun nicht gesteinigt werd, weil ich lange hab nix von mir hören lassen, aber wie gesagt, mein Job spannt mich ziemlich ein und zerrt zudem auch des öfteren schonmal am eh schon dünnen Psoriasis-Nervenkostüm ;-)

Liebe grüße an alle

Björn

Geschrieben

Hallo Björn und alle Anderen!

*Freispruch* keine Steinigung :daumenhoch:

Mir geht es ähnlich wie Dir. Letzte und dritte Remicade Infusion Anfang Februar 2010! Seitdem fast gänzlich erscheinungsfrei. Hartnäckige Stellen an Ellenbogen und etwas am Knie. Damit lässt sich aber im Gegensatz zu vorher "looooocker" leben.

Habe nach der dritten Infusion die Behandlung mit Remicade erstmals abgebrochen, da ich meinen Körper "arbeiten" lassen wollte.

Aktueller Stand Februas 2011:

- Alles weiterhin so gut wie oben beschrieben. Nur hat sich die Psoriasis einen anderen Weg gesucht. Ab in die Ohren. Nervt etwas da ich mit einer Cortison Creme + Qtips wöchentlich arbeiten muss und es im Innenohr nässt und anschwillt.

Ggf. hat ja einer der leidgeplagten Schuppis eine andere Idee der Behandlung. Danke vorab für Eure Tips!?!?!? :daumenhoch:

Ich habe im Internet mal "Querrecherchiert", Dr. House würde es wohl eher "Differenzialdiagnose" nennen.

Hat jemand Erfahrungen mit dem Produkt - der Anwendung von Heliovital?

http://heliovital.de/ueberblick-de.html

Sieht alles mehr als seriös aus. Innovationspreise, Industriepreisgewinner, In der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Forschung usw. UND NEIN ich bin KEIN Mitarbeiter der o. g. Firma!

Ich bin immer auf der Suche nach "alternativen" Behandlungsmethoden, um nicht immer mit der Chemiekeule druffzuhauen.

Freue mich auf Euer Feedback und sende Euch heitere Grüsse aus der Weisswurschthauptstadt! *wink*

Geschrieben

Hallo Maik

jetzt muss ich mal ganz fix antworten

Also ich habe mir damals immer Advantan Creme in die Ohrmuschel geschmiert, und bin 2-3 mal im Jahr zum HNO Doc gegangen um mir die Ohren ausspülen zu lassen da sich laut seiner Aussage durch die Pso vermehrt Ohrenschmalz bildet sowie auch schonmal gerne Schuppen in den Gehörgang wandern...

Kann ich nur empfehlen, man hört anschließend dinge die man vorher garnicht wirklich wahrgenommen hat laugh.gif

So nun muss ich wieder weiter, werd aber hier weiter am Ball bleiben, spätestens Mittwoch nachdem ich mir wieder einmal Das teure zeug in die Vene laufen lasse biggrin.gif

Bis dahin allen hier einen schönen Abend

Geschrieben

Hi Björn,

und herzliche Dank für Deine schnelle Info! *top* :daumenhoch:

Dann werd ich jetzt doch noch mal zum Ohrenarzt wackeln, mir nochmals die Lauscher ausspülen lassen und die Advantan Creme vom Dealer meines Vertrauens verschreiebn lassen!

Dir bis dahin viel Spass und weiterhin guuuuuten Erfolg bei der Tröpfeninfusionstherapie! :)

Herzliche Grüße

Maik.

Geschrieben (bearbeitet)

Und es ist mal wieder soweit, Infusion ist seit Mittwoch nicht mehr in der Flasche rolleyes.gif

Es tut sich bisher nicht sonderlich viel, aber iss ja auch erst paar Tage her.

Nebenwirkungen hatte ich auch diesmal keine.

Jetzt bleibt nur zu hoffen das alles wieder brav weggeht *lach*

Ich meine gehört zu haben das man Remicade eine 5 jahres frist nachsagt, danach soll es wohl nicht mehr so gut wirken wacko.gif Hat jemand von euch auch schon einmal so etwas gehört, oder weiß sogar genau Bescheid??

So, das war es dann für heute erstmal

Euch allen noch einen schönen Sonntagabend und einen guten Start in die neue Woche

Gruß

Björn

bearbeitet von Der_Björn
  • 1 Monat später...
Geschrieben

Hier nun mein letzter Bericht über meine Remicade Therapie sad.gif

Es ist offiziell, ich bin raus... Mein Körper hat Antikörper gebildet und somit wirkt Remicade bei mir nicht mehr *heul*

War als Notfallpatient in der Uniklinik Bonn, Remicade werd ich nicht mehr bekommen, stattdessen ab kommenden Mittwoch die erste Stelara Spritze, jetzt bleibt mir nur noch die Hoffnung das es hilft, unter Remicade hatte ich den ersten völlig erscheiningsfreien Sommer seit nunmehr 15 Jahren

Ich werde mich bemühen an anderer stelle über meine Neue Therapie zu berichten.

In diesem sinne wünsche ich euch allen noch einen schönen Tag und nochmals Danke für die Zahlreichen Beiträge hier.

Liebe grüße

Björn

Geschrieben

Hallo Björn,

das sind keine guten Nachrichten. :(

Deine Enttäuschung kann ich verstehen und ich wünsche dir mit Stelara viel Erfolg! Und diesen vor allem langfristig. :daumenhoch:

Ging aber schnell mit dem neuen Biologic.

Liebe Grüße und gib die Hoffnung auf einen weiteren fleckfreien Sommer nicht auf!

Kati

Geschrieben (bearbeitet)

Ging aber schnell mit dem neuen Biologic.

Kati

hoppla, da war ich zu schnell, dann muss man sich einfach meinen folgenden beitrag hier rein denken cool.gif

bearbeitet von Der_Björn
Geschrieben

Hallo Kati,

das geht auch nur so schnell mit den Biologic´s weil ich keine anderen Alternativen habe, ich bin quasi austherapiert sad.gif

Zur Zeit schmiere ich mich mit Karison Creme ein, selbst das juckt meine Haut nicht, sie zeigt sich eher unbeeindruckt...

Ich hoffe auch das Stelara bei mir anschlägt, werd nix anderes tun können als abwarten und den Kopf nicht in den Sand stecken wink.gif

Liebe grüße

Björn

Geschrieben

Hallo Björn,

mit Karison konnt´ ich mich eincremen wie ich wollte. Effekt gleich Null.

Ich hoffe auch das Stelara bei mir anschlägt, werd nix anderes tun können als abwarten und den Kopf nicht in den Sand stecken wink.gif

Dafür wünsch ich dir viel Durchhaltevermögen!:daumenhoch:

Liebe Grüße

Kati

Geschrieben

Durchhaltevermögen sowie Gedult sind doch die zweiten Vornamen der meisten hierlaugh.gif

Wie sagt man so schön?? Et hätt noch immer jot jejange wink.gif

Liebe grüße zurück

Björn

  • 1 Jahr später...
Geschrieben

Hi Björn,

wollte nach der langen Zeit auch mal wieder einen aktuellen Stand hinterlassen...

Meine letzte Remicade Infusion, damalig Anfang Jahr 2010:

Seither komplett beschwerde- erscheinungsfrei. Möchte hier niemanden neidisch machen o. ä., daher nur ´ne kurze Info.

Meine Dermatologin ist selbst Referentin auf dem Dermatologen Kongress in Göteburg. Ihre Anwendungsweise Remicade, nach Absprache, mit mir:

Sobald Remicade anschlägt, Heilung erfolgt -> Absetzen! Keine weiteren Infusionen, damit der Körper keine Antikörper bildet. Nach meinen 2 Infusionen war ich komplett beschwerdefrei.

Schuppenbildung uff der Birne:

Ausschliesslich Head & Shoulders! *nojoke* Vergesst die Tinkturen, Salben, Hauben etc. Bin kein Mitarbeiter des Unternehmens, nur als Anmerkung.

Haare waschen, 2-3 Minuten einwirken lassen, gut lauwarm ausspülen und danach das Haar komplett lauwarm komplett trocken fönen. 2-4 Wochen und schwuppdiwupps alles wech. Das Haar fühlt sich zwar trocken, spröde an, aber Scheissegal. Die Schuppen sind weg.

Genau diese Form wendet die Dermatologin bei Ihren Patienten an. Habe ja als Testprobant gut funktioniert.

Kann natürlich nur aus eigener Erfahrung sprechen und es gibt keine Gewähr das es bei euch - allen hilft... Aber ggf. gibt es ja bei Euch den ein oder anderen Denkanstoss...

Stand heute 19.08.2012

Immer noch erscheinungs-beschwerdefrei. Ganz klitzekleine Schuppis am Ellenbogen. Nicht erwähnungsbedürftig unter uns Profis. Keine Medis, Cremes etc. nötig. Ein wahrlich neues Lebensgefühl. Trage seit Jahren erstmalig wieder T-Shirts!

Drücke Euch allen fett die Daumen und Scheiss auf alle möglichen Nebenwirkungen. Manchmal helfen halt nur die beknackten Remicade Infusionen...

Heitere Grüße

Maik. B) :daumenhoch:

  • 9 Monate später...
Geschrieben

wow, 19 august 2012 der letzte beitrag... Respekt lach

Mich würde aber trotzdem interessieren wie es dir bisher ergangen ist, hilft das remicade bei dir immer noch??? gerade jetzt wo wir ja scheinbar mal gutes wetter bekommen, würde ich dir wünschen das es dir immer noch genauso gut geht wie seit deinem letzten beitrag.

Ich für meinen Teil bin (bisher) unter stelara absolut erscheinungsfrei, ok ein "mahnmal" hab ich mir am oberschenkel behalten, da kratz ich auch immer wie wild dran rum, das es bloß nicht weggeht, somit werde ich immer wieder dran erinnert wie besch..... es mir einmal ging, und das ich immer brav weitermache, denn die versuchung ist ja schon groß einmal eine, ich nenne es mal "behandlung" zu schwänzen da es einem ja wunderbar geht ;-)

liebe grüße

björn

  • 3 Wochen später...
Geschrieben

Hallo,

Ich bekam vor zwei Wochen die erste Infusion.

Ende der zweiten Woche, kurz bevor ich die zweite Infusion bekommen sollte, sah ich eine massive Verbesserung der Haut. Keine Schuppen mehr, Haut nur noch leicht gerötet.

Nun nach der zweiten Infusion gestern warte ich wieder ab. Ich bin beeindruckt was dieser Stoff bewirken kann.

Welches Biologic ich nehmen sollte entschied meine Hautärztin.

LG

  • 3 Jahre später...
Geschrieben

Hi Friends....

Immer noch gänzlich beschwerdefrei.Ich war nie wieder beim Hautarzt.

Remicade war die beste Entscheidung.:daumenhoch:

Geschrieben

Hallo Maik,

schön, dass du dich nochmal meldest :daumenhoch: Und du hast immer noch nur die Infusionen im Jahr 2010 bekommen und bist seither beschwerdefrei?

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