Die Pharmaindustrie und deren Einflussnahme auf Selbsthilfe

[Gast happyman]

Wer gut schmiert, der gut fährt. So heisst ein altbekannter Spruch.

Mal wieder fällt es mir ein. Ein Thema was mir immer wieder mal sporadisch in den Kopf kommt und was ich schon lange mal euren Meinungen aussetzen wollte.

Auf geht's:

Dass verschiedene Selbsthilfegruppen und Dachorganisationen sich von Mittelannahme durch Hersteller distanzieren und diese kategorisch ablehnen, ist ja bekannt. Als Beispiel erwähne ich mal die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft, die ja einen der Dachverbände um unsere Erkrankung darstellt.

Mal wieder ausgelöst durch diesen Thread und jenen Artikel aus 2006 nehme ich es zum Anlass die, aus meiner Sicht, längst fällige Diskussion zu starten.

Besonders stößt mir persönlich der Deutsche Psoriasis Bund e.V. auf. Das hat 2 Gründe. Zum einen habe ich persönlich relativ ablehnende Erfahrungen mit dieser Vereinigung gemacht und ich stoße mich daran dass dieser DPB als Einziger von den Mitgliedern Jahresbeiträge verlangt. Sicher ist beides subjektiv, doch lasst mich bitte dieses Beispiel weiterführen.

Recherchiere ich im Web, so komme ich sehr flüchtig nachgelesen auf ganz viele Sponsoringgeständnisse diverser Pharmaunternehmen.

Hier mal die Suchergebnisseiten dazu bezügl. Gabe in 2008 an den DPB:

• http://www.bayerscheringpharma.de/scripts/pages/de/gesellschaftliches_engagement/verantwortlich_handeln_/patientenorganisationen/index.php 6005 Euro
  
• http://www.abbott.de/content/e36/e13005/e13850/ZuwendungenanPatientenorganisationen_final_31Mar09_de.pdf 5000 Euro
  
• http://www.wyeth.de/pdf/Patientenarbeit_2008_finalV16092009.pdf 20455,76 Euro
  
• http://www.essex.de/essex/cms/content/unternehmen/patientenorganisationen/docs/Deutscher_Psoriasis_Bund.pdf 12209,25 Euro
  
• http://www.biogenidec.de/biogenidec/patientenorganisationen/transparenzinitiative/content-161958.html 9818 Euro
  

Das sind nur die ganz schnell gefundenen Ergebnisse. Würde ich mir Zeit zum suchen nehmen, so könnte ich die Liste sicher noch lange fortsetzen.

Irgendwo widerspricht in mir drin diese Sache den Leitsätzen des DPB.

Sie nehmen sehr viel an und tun, aus meiner subjektiven Sicht gesehen, so uneigennützig. In mir drin kann ich das nicht so recht realisieren, zumal auch noch Kassenzuschüsse laufen. Sorry dass ich den Link dazu weg habe. Zur Not müsste ich ihn noch mal suchen.

Und was will ich jetzt? Ich will nur wissen ob ihr dieses Techtelmechtel der Pharmaindustrie mit einem der großen Selbsthilfeverbände auch so merkwürdig anseht. Und ich möchte dass ihr unvoreingenommen durch meinen Text eure persönliche Meinung und Ansicht dazu tippt.

Danke für Lesezeit und Gruß

Wolfgang

bearbeitet am 11. Oktober 2009 von Claudia
Nen Irrtum bei einem Link korrigiert (Happy) - Name der PSOAG korrigiert (Claudia)

[Panzer]

Mist, ich such grad krampfhaft einen aktuellen Beitrag eines Pso-Netz-Betreibers hier, der sich kritisch mit den Machenschaften der Pharma-Industrie befasst.

[RainerZ]

Hallo Wolfgang,

......

Und was will ich jetzt? Ich will nur wissen ob ihr dieses Techtelmechtel der Pharmaindustrie mit einem der großen Selbsthilfeverbände auch so merkwürdig anseht. Und ich möchte dass ihr unvoreingenommen durch meinen Text eure persönliche Meinung und Ansicht dazu tippt.

....

ich kann deinem Beitrag nur beipflichten.

Neulich wollte ich auf der Seite von BiogenIdec mal nach Infos bzgl. Fumaderm schauen. Da ist mir diese Spendensumme auch aufgefallen (danke, dass du weitere Links gefunden und eingestellt hast). Ich finde es einfach peinlich für "diese" Selbsthilfeorganisation. Aber auch peinlich für Leute, die hier in diesem Forum (welches ja zur PSOAG gehört) z.T. gebetsmühlenartig auf die Vorzüge der von dir kritisierten Patientenorganisation hinweisen.

Schönen Sonntag

Rainer

[Gast happyman]

...Aber auch peinlich für Leute, die hier in diesem Forum (welches ja zur PSOAG gehört) z.T. gebetsmühlenartig auf die Vorzüge der von dir kritisierten Patientenorganisation hinweisen...

Hallo Rainer

Das finde ich eher gar nicht so schlimm. Dass dieses Forum der PSOAG angeschlossen ist heisst doch noch lange nicht dass es verboten ist anderes zu erwähnen. Ich finde es eigentlich eher schön eine gute Toleranz der Freiheit in jeder Richtung zu erleben.

Ich bin nun zufällig mit im Betreuerteam des Forums. Aber ich genieße doch das gute Gefühl meine persönliche Meinung kundtun zu können wie ich sie denke. Auch wenn die mal anders als die "Linie" ist, bekomme ich dafür keinen auf den Deckel. Ich denke dass die Leserschaft auch weiß was sie mit diesem Projekt Psoriasis-Netz hat und es wahrscheinlich genauso schätzt.

Das war jetzt ein wenig offtopic, sorry dafür.

Gegen den DPB habe ich nichts. Ich meine dass viel mehr und übergreifender gemeinsam agiert werden müsste. Ich habe selber schon auf Nachfrage Infomaterial vom DPB erhalten und es auf der Straße verteilt.

Nur diese Ungereimtheiten, der Jahresbeitrag und die zwei oder drei persönlichen Erlebnisse bleiben eben etwas negativ in mir haften. Deshalb gibt es auch diesen Thread und meine Fragestellung zum Thema. Ich möchte versuchen es genauer zu erfahren. Vielleicht findet sich noch jemand, der etwas mehr dazu weiß und eine plausible und logisch erscheinende Erklärung vorbringt.

Nen Gruß

Wolfgang

[Claudia]

Mist, ich such grad krampfhaft einen aktuellen Beitrag eines Pso-Netz-Betreibers hier, der sich kritisch mit den Machenschaften der Pharma-Industrie befasst.

Kann ich Dir irgendwie weiterhelfen? Was suchst Du genau?

[RoDi]

Ja, Wolfgang;

ich habe vor langer Zeit mal über meine Tätigkeit bei der Pharmaindustrie berichtet.

Ich habe dort, als Pharmareferent, als Produktmanager und zuletzt als Gebietsleiter für Baden Württemberg gearbeitet und Bestechungsgelder verteilt.

Ich hatte damals den Eindruck, dass es hier so recht niemanden interessiert.....

Was den Deutschen Psoriasis Bund betrifft, so war ich dort Mitglied und habe auch prompt meine Beiträge bezahlt.

Als ich jedoch mitbekommen habe, wie der Vorstand dort gezielt und bewusst von Interessengruppen, mit extra gemieteten Bussen abgewählt wurde und wie betrügerisch dieser ganze Vorgang damals war, bin ich natürlich ausgetreten.

Dies ist nun schon einige Jahre her und ich finde, wir "Schuppies" haben im Psoriasisnetz ein Forum, dem man sich wirklich anvertrauen kann..

Bei diese Gelegenheit herzlichen Dank an alle, die sich in ihrer Freizeit um das Netz kümmern und es immer wieder besser machen.

Schönen Sonntag wünscht Rolf.

[RainerZ]

Hallo Wolfgang,

.....

Das finde ich eher gar nicht so schlimm. Dass dieses Forum der PSOAG angeschlossen ist heisst doch noch lange nicht dass es verboten ist anderes zu erwähnen. Ich finde es eigentlich eher schön eine gute Toleranz der Freiheit in jeder Richtung zu erleben....

dagegen habe ich ja nicht gesprochen. Wenn ich etwas peinlich finde, darf ich es doch aber auch äußern?

....Gegen den DPB habe ich nichts.....

Auch dies bleibt dir überlassen, warum aber dann überhaupt die Eröffnung dieses threads? Nur auf der Pharmaindustrie rumhacken? In jedem Fall muss zu einem "Geber" auch ein "Nehmer" gehören.

..... Ich meine dass viel mehr und übergreifender gemeinsam agiert werden müsste....

Diese Meinung hab' ich schon immer unterstützt. Da gab es mal einen Versuch, der kläglich gescheitert ist. Und meine Erfahrung bzgl. "übergreifend gemeinsam agieren" sind eben andere als deine.

Gruß

Rainer

[RoDi]

Hallo Rainer

gaube mir, die Zahlen, die veröffentlicht werden, sind nur "die Spitze des Eisbergs".

Gruss Rolf.

[Claudia]

ich hatte damals den Eindruck, dass es hier so recht niemanden interessiert.....

Also ich jedenfalls habe das nicht mitbekommen.

Als ich jedoch mitbekommen habe, wie der Vorstand dort gezielt und bewusst von Interessengruppen, mit extra gemieteten Bussen abgewählt wurde ...

Nun, das ist aber auch schon länger wieder vorbei.

Rainer und Happy: Ihr liegt doch gar nicht so weit auseinander mit Eurer Meinung, so insgesamt. Mancher formuliert eben blumiger...

Was die Toleranz angeht: Es geht mit diesem Forum ja u.a. darum, dass sich Leute untereinander austauschen und finden - ob sie das hier im Forum tun, ob sie sich zu zweit oder dritt treffen, ob sie zu den großen Treffen kommen oder in eine Selbsthilfegruppe - von welchem Dachverband auch immer - gehen - mir ist das egal. Hauptsache, sie merken, dass sie nicht allein sind, und können sich über die normalen Fragen eines Psoriatikers austauschen.

Das ist jetzt alles nicht der Weisheit letzter Schluss, in allem ist Bewegung.

[RoDi]

Guten Morgen Claudia,

ich bin etwas erstaunt, dass Du sagst "das ist lange vorbei...", es war aber so, man hat Stimmen gekauft und zur Wahl mit dem Bus hingebracht.

Hätte ich damals im Verein bleiben sollen ?? (Leider habe ich den Briefwechsel nicht mehr, der jedoch sehr aussagekräftig war.)

Hätte ich diese Leute unterstützen sollen? Ist es nicht mehr wichtig, weil es bereits einige Jahre her ist ????

Ich verstehe Dich hier nicht so ganz und das ist praktisch das erste Mal, seit ich hier eingetragen bin.

Eigentlich macht mich Deine Einstellung traurig und auch ein wenig ratlos.

Grüsse von Rolf.

[Claudia]

ich bin etwas erstaunt, dass Du sagst "das ist lange vorbei...", es war aber so, man hat Stimmen gekauft und zur Wahl mit dem Bus hingebracht.

Aber RoDi, ich denke, Du hast mich falsch verstanden Ich sage doch gar nicht, dass Deine Worte falsch wären.

Ich meinte mit meinem Satz, dass der Vorstand, der das damals unternommen hat - wie immer man es wertet - auch schon länger nicht mehr beim Psoriasis-Bund amtiert (und seinen eigenen Dachverband gegründet hat).

[Lupinchen]

Guten Morgen Claudia,

ich bin etwas erstaunt, dass Du sagst "das ist lange vorbei...", es war aber so, man hat Stimmen gekauft und zur Wahl mit dem Bus hingebracht.

Hätte ich damals im Verein bleiben sollen ?? (Leider habe ich den Briefwechsel nicht mehr, der jedoch sehr aussagekräftig war.)

Hätte ich diese Leute unterstützen sollen? Ist es nicht mehr wichtig, weil es bereits einige Jahre her ist ????

Ich verstehe Dich hier nicht so ganz und das ist praktisch das erste Mal, seit ich hier eingetragen bin.

Eigentlich macht mich Deine Einstellung traurig und auch ein wenig ratlos.

Grüsse von Rolf.

....das war damals echt peinlich und derjenige hat dann selbst eine SHG gegründet, indem auch einige,von hier sind. Nach einem anderen Vorfall der hohe Wogen schlug, haben dann einige Ehemalige ein Psoriasis Magazin herausgegeben.

Solche Dinge und Intrigen, meist geht es ums Geld, gibt es in jedem Verein incl. Hasenzüchter;) gegen die natürlich nichts zu sagen ist.

Mir geht diese Verknüpfung auch oft zu weit, aber ohne diese Spenden sind einige Dinge, Schulung von Ehrenamtlichen usw., nicht möglich. Auch lässt sich ohne einen Mitgliedsbeitrag, jedem steht es ja frei in einen Verein einzutreten und Beiträge zu bezahlen, nicht alle Leistingen des DPB e.V. finanzieren. Dazu gehören viele Dinge die Happyman hier verschweigt, da hilft nur nachlesen auf der Website des DPB e.V. Auch würde es vieles, z.B. Forschung Zulassung von Medikamenten ohne den DPB nicht geben.

Mir wurde damals am Anfang meiner Krankheit von dort sehr geholfen und ich bin eingetreten um den Selbshilfegedanken zu unterstützen. Ich bin dort als Querdenker bekannt und nicht als Ja- und Amensager. Ich denke aber auch, dass diese Art von Verein sich bald überholt hat, auch zuletzt durch das www. Habe mit vielen Anderen auch immer wieder versucht den DPB zu mehr Internetaktivitäten zu aktivieren. Dass Forum ist aber eine gute Alternative/Ergänzung für mich. Die Selbsthilfe ist ja allgemein ein wenig in Misskritik gekommen, aber der DPB stellt sich regelmäßig einer Überprüfung.

Auch wenn ich im DPB nicht alles gut finde, bin ich ihm doch treu gebleiben und habe viel über PSO gelernt. Mehr möchte ich hier und jetzt nicht dazu äußern

LG Anjalara

bearbeitet am 11. Oktober 2009 von anjalara

[Gast happyman]

@anjalara

Kannst du bitte nochmal nachlesen wie meine Fragestellung war?

Ich wollte doch gar nicht wissen was der DPB leistet. Das steht an jeder dritten Ecke nachzulesen und ich hätte ein schlechtes Gewissen das dann noch zu erfragen.

Was mir nicht klar ist, ist wie das von mir so benannte "Techtelmechtel" zu werten ist. Da ja die Pharmas brav veröffentlichen was sie geben, fällt halt auf dass der DPB besonders "aufnahmefähig" ist. Es hätte theoretisch auch deinen Hasenzüchterverein treffen können. Ich will nur wissen welchen Einfluss die Geldgeber haben. Müssten sie doch wenn sie einen unter vielen so reich beschenken. Oder sind die Geldverteiler so gut zur Welt?

Nen Gruß

Wolfgang

[Lupinchen]

@anjalara

Kannst du bitte nochmal nachlesen wie meine Fragestellung war?

Ich wollte doch gar nicht wissen was der DPB leistet. Das steht an jeder dritten Ecke nachzulesen und ich hätte ein schlechtes Gewissen das dann noch zu erfragen.

Was mir nicht klar ist, ist wie das von mir so benannte "Techtelmechtel" zu werten ist. Da ja die Pharmas brav veröffentlichen was sie geben, fällt halt auf dass der DPB besonders "aufnahmefähig" ist. Es hätte theoretisch auch deinen Hasenzüchterverein treffen können. Ich will nur wissen welchen Einfluss die Geldgeber haben. Müssten sie doch wenn sie einen unter vielen so reich beschenken. Oder sind die Geldverteiler so gut zur Welt?

Nen Gruß

Wolfgang

hmmmmmmm schwer zu sagen, ich denke auf den Verein und dessen Leistungen nichts. Ich kann mich nur noch schwer daran erinnern, als wir auf einer Veranstaltung für Aktive darüber diskutiert haben. Im Artikel, in einem von Deinen Links, wird dazu ja auch Stellung genommen. Der Verein hat sich damals eine neue Leitlinie, ich glaube sogar, dass wir über Inhalte abgestimmt haben, gegeben. Wir Aktiven sind dazu angehalten uns nicht vereinnamen zu lassen und werden streng kontrolliert, bei Förderung und regionalen Veranstaltungen. Selbst auf Messen dürfen wir keine Werbung oder Proben von Firmen auslegen, Medikament o. Salben sind eh verboten. Das habe ich sowieso nie gemacht, aber man wird ständig bombadiert.

Die Krankenkassen schreiben sich zwar auf Ihre Fahne regional zu fördern, wird dringend gebraucht bei schleichenden Mitgliederzahlen, aber sie verschleppen oft. Ich würde Dir raten, wenn es Dich so interessiert, den DPB selber anzuschreiben.

Hoffe ich konnte ein wenig mehr Licht in die Sache bringen.

Schönen Abend

Anjalara

[Gast happyman]

Danke für die Antwort,

wenn sie auch dem Eigentlichen nicht aufklärend beitragen konnte.

...... Wir Aktiven sind dazu angehalten uns nicht vereinnamen zu lassen und werden streng kontrolliert, bei Förderung und regionalen Veranstaltungen. ....

Nun ist mir immerhin ein Teil, der meine subjektive Kontakterfahrung betrifft, klarer geworden.

Sorry dass ich erneut offtpopic war

Nen Gruß

Wolfgang

[Gast cws]

Ich kenne den DPB nicht und kann daher dazu nichts sagen, meine Erfahrungn kommen aus einem anderen Verein. Der steht allerdings nicht so im Focus der Industrie.

Meine Ansicht:

Jeder Verein ist gut bedient, wenn er seine finanzielle Unabhängigkeit bewahrt. Ein ganz wesentlicher Beitrag dazu sind in meinen Augen Mitgliedsbeiträge. Mitgliedsbeiträge (bzw. die Kosten) sollten so bemessen sein, dass sie den laufenden Geschäftsbetrieb finanzieren. Also Die Fixkosten für Miete, Bürobetrieb und Personal abdecken.

Dann kommen hinzu:

Leistungen der Krankenkassen, Aktion Mensch, Zuschüsse über Dachorganisationen (DPWV etc.) und Kleinspenden.

Diese Einnahmen sollten es dem Verein ermöglichen seine regulären Aufgeben außerhalb des Geschäftsbetriebes zu finanzieren. Also Internet, Broschüren, Infoveranstaltungen, Seminare, etc.

Unkritisch sind auch Einnahmen aus Erbschaften und von Interessenfremden. Interessenfremd sind bei Psoriatikern z.B. Einnahmen aus Vereinsfesten, Schulaktionen, von Autohäusern, Großbäckereien oder z.B. Fensterherstellern, Versicherungen und den meisten Stiftungen.

Kritisch sind Spenden von interessierter Seite, aber auch dabei muss nicht zwingend eine allergische Reaktion entstehen. In diesen fällen muss es klare Informationen über Verwendungszweck, die Höhe der Spende und natürlich den Spender geben. Dies muss jedem offensichtlich und auch auf Werbemitteln des Vereins gekennzeichnet sein, wenn sie einen Sponsor haben. Diese Spenden sollten nie eine Höhe erreichen, die den Verein in eine finanzielle Abhängigkeit bringt, sie sollten eher für "Sahnehäubchenaktionen" oder auch offene Kooperationen verwendet werden.

Offene Kooperationen wären es z.B., wenn ein Pharmahersteller den Zugang zu neutraler Informationen ermöglichen würde. Dies können Ärztekongresse oder auch kostenpflichtige Datenbanken sein. Oder Abonnements von anerkannten wissenschaftlichen Zeitschriften, Fachbücher. Das könnten z.B. auch Rechtsschutz oder Haftpflichtversicherungen sein, damit der Verein die Chance hat sich ohne zu großes Risiko auch mal "aus dem Fenster zu lehnen".

Entscheidend ist aber letztlich immer, ob die Verantwortlichen im Verein und der Industrie genug Kraft und persönliche Würde haben unabhängig zu bleiben, sich nicht "einkaufen" zu lassen, oder es zu versuchen.

Wenn sie das nicht haben, dann wird es immer einen Weg geben, dass Geldgeber Einfluss gewinnen. Das muss der Verein nicht merken.

Was nicht passieren sollte ist, dass die Vorstandsmitglieder oder die Geschäftsführung direkt auf der Gehaltsliste eines "interessierten" Unternehmens stehen. Aber sogar da kenne ich Ausnahmen.

Seriosität ist immer eine Eigenschaft des Einzelnen, man kann sie durch Strukturen stärken, aber nicht erzwingen. Interessenvertreter der Industrie können durchaus auch Interesse an einer fairen Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen haben. Dem sollte man sich nicht verschließen.

[vira]

(betrifft den letzten Absatz deines interessanten Beitrages !)

Tja, cws, DA wird´s natürlich eine *Glaubenssache* ...

vira.

[Lupinchen]

Ich kenne den DPB nicht und kann daher dazu nichts sagen, meine Erfahrungn kommen aus einem anderen Verein. Der steht allerdings nicht so im Focus der Industrie.

Meine Ansicht:

Jeder Verein ist gut bedient, wenn er seine finanzielle Unabhängigkeit bewahrt. Ein ganz wesentlicher Beitrag dazu sind in meinen Augen Mitgliedsbeiträge. Mitgliedsbeiträge (bzw. die Kosten) sollten so bemessen sein, dass sie den laufenden Geschäftsbetrieb finanzieren. Also Die Fixkosten für Miete, Bürobetrieb und Personal abdecken.

Dann kommen hinzu:

Leistungen der Krankenkassen, Aktion Mensch, Zuschüsse über Dachorganisationen (DPWV etc.) und Kleinspenden.

Diese Einnahmen sollten es dem Verein ermöglichen seine regulären Aufgeben außerhalb des Geschäftsbetriebes zu finanzieren. Also Internet, Broschüren, Infoveranstaltungen, Seminare, etc.

Unkritisch sind auch Einnahmen aus Erbschaften und von Interessenfremden. Interessenfremd sind bei Psoriatikern z.B. Einnahmen aus Vereinsfesten, Schulaktionen, von Autohäusern, Großbäckereien oder z.B. Fensterherstellern, Versicherungen und den meisten Stiftungen.

Kritisch sind Spenden von interessierter Seite, aber auch dabei muss nicht zwingend eine allergische Reaktion entstehen. In diesen fällen muss es klare Informationen über Verwendungszweck, die Höhe der Spende und natürlich den Spender geben. Dies muss jedem offensichtlich und auch auf Werbemitteln des Vereins gekennzeichnet sein, wenn sie einen Sponsor haben. Diese Spenden sollten nie eine Höhe erreichen, die den Verein in eine finanzielle Abhängigkeit bringt, sie sollten eher für "Sahnehäubchenaktionen" oder auch offene Kooperationen verwendet werden.

Offene Kooperationen wären es z.B., wenn ein Pharmahersteller den Zugang zu neutraler Informationen ermöglichen würde. Dies können Ärztekongresse oder auch kostenpflichtige Datenbanken sein. Oder Abonnements von anerkannten wissenschaftlichen Zeitschriften, Fachbücher. Das könnten z.B. auch Rechtsschutz oder Haftpflichtversicherungen sein, damit der Verein die Chance hat sich ohne zu großes Risiko auch mal "aus dem Fenster zu lehnen".

Entscheidend ist aber letztlich immer, ob die Verantwortlichen im Verein und der Industrie genug Kraft und persönliche Würde haben unabhängig zu bleiben, sich nicht "einkaufen" zu lassen, oder es zu versuchen.

Wenn sie das nicht haben, dann wird es immer einen Weg geben, dass Geldgeber Einfluss gewinnen. Das muss der Verein nicht merken.

Was nicht passieren sollte ist, dass die Vorstandsmitglieder oder die Geschäftsführung direkt auf der Gehaltsliste eines "interessierten" Unternehmens stehen. Aber sogar da kenne ich Ausnahmen.

Seriosität ist immer eine Eigenschaft des Einzelnen, man kann sie durch Strukturen stärken, aber nicht erzwingen. Interessenvertreter der Industrie können durchaus auch Interesse an einer fairen Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen haben. Dem sollte man sich nicht verschließen.

...kann Dir nur in allem Zustimmen.

Ich habe auch lernen müssen, dass man in einem Verein auch einmal Spenden akzeptieren muss, auch wenn man im Hinterkopf denken würde: geht das nicht zu weit, natürlich im Rahmen der Leitlinien des DPB e.V. Was aber auch klar ist: ohne die Mitwirkung von Patienten, Interessenverbänden usw. gäbe es viele Medikamente nicht. Die Forschung hat erst wieder begonnen als die PSO interessant wurde, früher hat sich kaum jemand dafür interessiert. An dieser Krankheit stirbt man nicht, war die langläufige Meinung. Natürlich gibt es da knallharte Interessen und es läßt sich inzwischen, allein durch die Biologics, viel Geld damit verdienen. Aber wie heißt es auch: mache Dir Deinen Feind zum Freund, dann weißt Du was er vor hat.

Lg Anjalara

[Gast cws]

... dass man in einem Verein auch einmal Spenden akzeptieren muss, ...

Wenn man "muss", dann sollte man es eben gerade nicht tun. Da kommt dann zum Tragen, was vira sagt.

[Gast cws]

Voll OT:

Egal, was hier noch gesagt wird, ob die Diskussion eigentlich einen Sinn hat oder nicht, einen Erfolg hat sie schon, einen sehr schönen.

Hallo vira

[Rolf]

Liebe Leute!

Endlich gibt es immer mehr Veröffentlichungen zu den Praktiken von Pharmafirmen: Vor allem Politik-Magazine im öffentlichen TV und kritische Bücher decken einen Skandal nach dem anderen auf. Als gesetzlich Krankenversicherte erfahren wir, dass manche Pharmafirmen teilweise enorme Geldsummen an Ärzte, Apotheker und Patienten-Selbsthilfe zahlen -direkt oder indirekt. Diese Zahlungen finanzieren wir alle über unsere Krankenkassen-Beiträge mit. Aber weder die Krankenkasse noch wir dürfen mitentscheiden, wer davon unterstützt wird.

Auch Selbsthilfe-Initiativen werden von Pharmafirmen mit hohen Geldsummen bedacht. Naturgemäß nur solche, für deren Anliegen es auch Medikamente gibt. In der Vergangenheit wurden Fälle aufgedeckt, dass diese Zahlungen die Beratung und Information einzelner Gruppen beeinflusst haben. In einigen Fällen wurden Selbsthilfegruppen von Pharmafirmen selbst ins Leben gerufen. Das ist aber überwiegend "Schnee von gestern".

Öffentlich haben die meisten Funktionäre von Patientenorganisationen anfangs jeglichen Einfluss von Pharmafirmen auf die Selbsthilfe abgestritten. Kritiker wurden als "Netzbeschmutzer" beschimpft - wie es mir persönlich mehrmals auf Veranstaltungen passiert ist! Letztendlich aber hat die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Leitsätze verabschiedet, was bei der Zusammenarbeit z.B. mit Pharmafirmen zu beachten ist. Auch die Pharmaindustrie hat aus der öffentlichen Kritik gelernt und ebenfalls Spielregeln aufgestellt. Das war längst überfällig und man kann nur hoffen, dass die Beteiligten sich daran halten.

Trotzdem sind, wie im Falle des Deutschen Psoriasis Bundes (DPB), die Gelder aus der Pharmaindustrie deshalb nicht weniger geworden, wie Happyman recherchiert hat. Nur so nebenbei: Bei Gesprächen, die ich mit Patienten-Vertretern geführt habe, wird gerade dieser Verein darum beneidet. Dort sei man besonders geschickt, wenn es darum gehe, Geld zu beschaffen. Mir wurde berichtet, dass sogar die "Deutsche AIDS-Hilfe" sich vom DPB beraten lasse, wenn es darum gehe, noch mehr Geld zu sammeln.

Das Problem ist selten, dass eine Selbsthilfe-Initiative nur ein Medikament oder nur eine Therapie propagiert. Die wirkliche Einflussnahme läuft viel subtiler: Man kennt sich, trifft sich europaweit auf Kongressen, in guten Hotels und Restaurants. Hochkarätige Mediziner, gut geschulte PR-Experten und Patientenfunktionäre kommen zusammen. Die einen wollen ihre hoch dotierten Vorträge halten, die anderen ihr Produkt anpreisen und die letzteren ihre Mitgliederzahlen und ihren politischen Einfluss erhöhen. Das ist alles mit Geld möglich. Ernsthafte, grundlegende Kritik am Medikament und an den Preisen äußert in solchen Kreisen niemand.

Es fehlt an sachlicher Distanz, die geboten ist, wenn Pharmavertreter und Patienten miteinander zu tun haben. Auch eine Selbsthilfe-Organisation, die von unterschiedlichen Firmen Geld nimmt, ist vor Einflussnahmen nicht gefeit. Sie wird sich zwar nicht direkt für ein Medikament aussprechen, aber auch nur schwerlich gegen eines. Die Pharma-Angebote insgesamt werden unkritisch oder weniger kritisch eingeschätzt.

Rolf Blaga (Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V., Berlin)

[Toto]

Hallo zusammen,

das Thema "Einflussnahme der Pharma" ist ein wichtiges und wird nicht nur von Mitgliedern und Aktiven der Dachverbände (PSO-AG, P&H, DPB) diskutiert. Auch auf örtlicher Ebene ist das ein Thema.

Bevor ich dazu noch ein paar Worte sage, möchte ich noch kurz eine Falschinfo korrigieren: Es ist in einem Mitgliederverein, sofern die Satzung jedem Mitglied ein Wahlrecht zukommen läßt, absolut legitim, dass sich Mitglieder einer Region zusammenschliessen, sich in *einen* Bus setzen und versuchen, auf einer Mitgliederversammlung Änderungen in der Vereinspolitik, z.B. durch gezielte Wahlen in den Vorstand, zu erreichen. Das war - wie beim DPB 2002 - weder betrügerisch noch wurden Stimmen gekauft.

Zurück zum Thema: Die Finanzierung der Aktivitäten eines Vereins oder einer SHG sind heute schwierig. Nach der erneuten Reform der Krankenkassenfinanzierung (Pauschal- und Projektförderung) bekommen die Vereine und SHGen weniger Gelder. Um zumindest das Geld für die nötigsten Kosten zu erhalten und auch mal eine Veranstaltung durchführen zu können, werden verschiedene Quellen angezapft. Neben Werbung (z.B. auf der Homepage), Hilfe durch Fachkliniken usw. gehört auch das Sponsoring durch die Pharma dazu.

So etwas gibt es auch auf örtlicher Ebene. Wenn ich einen höhergestellten Vortragenden (Prof.) haben will, wird der in der Regel nicht kostenlos kommen. Er wird sogar selbst vorschlagen, die Pharma als Finanzier einzuschalten.

Wichtig ist m.E., dass das Ganze nur selten stattfindet, also nicht überhand nimmt. Es sollten auch klare Regeln bei der Veranstaltung gelten, sprich eindeutige Stellungnahme, dass hier nicht für ein bestimmtes Produkt geworben wird (ggf. Konkurrenzprodukte nennen).

Auf jeden Fall muss die eigene Unabhängigkeit gewahrt bleiben. Nie darf man in Abhängigkeit eines Sponsors geraten. Die "normale" Existenz muss aus anderen Quellen finanziert werden. Und lieber verzichte ich mal auf etwas Geld, als mich irgendwo vor den Karren spannen zu lassen.

Nochmal zurück zum DPB: Den nehme ich sicher nicht in Schutz. Aber es handelt sich um einen recht großen Verein (Mitgliederzahl war damals ca. 8.000, heute?). Und er ist aus der Vergangenheit sicher noch recht finanzstark. Damit ist er einflussreich und gewinnt sicher immer noch leicht Sponsoren. Aber ob die von Happy zusammengetragenen Beträge im Vergleich zu seinem jährlichen Gesamtetat viel ausmachen, wage ich zu bezweifeln, würde mich aber gleichwohl interessieren.

[RoDi]

Hallo Toto,

Du kannst nicht mit einem , einzigen Satz die damaligen Vorgänge "rechtfertigen". Es ist einiges passiert damals, was nicht in Ordnung war und ich bis deshalb auch ausgetreten. Wenn Du eineige Jahre danach dann einfach sagst, "das darf man" ist die Situation vor Jahren in keinster Weise geklärt und auch die Vorgänge danach nicht......

Na ja was solls, ich habe wichtigere Sorgen und es ist gut, dass jeder seine eigene Konsequenz ziehen kann.

[KeinePanik]

Bevor ich dazu noch ein paar Worte sage, möchte ich noch kurz eine Falschinfo korrigieren: Es ist in einem Mitgliederverein, sofern die Satzung jedem Mitglied ein Wahlrecht zukommen läßt, absolut legitim, dass sich Mitglieder einer Region zusammenschliessen, sich in *einen* Bus setzen und versuchen, auf einer Mitgliederversammlung Änderungen in der Vereinspolitik, z.B. durch gezielte Wahlen in den Vorstand, zu erreichen. Das war - wie beim DPB 2002 - weder betrügerisch noch wurden Stimmen gekauft.

Hauptsache: das Benzin wurde nicht von der Pharmaindustrie gesponsert?!

[Gast Savant_iner]

KOMMSE RAN, - KOMMSE RAN! Hier boxt der Papst.

Kampf der Titanen.:nanu

Gleich noch ne Dose Cola aufmach.....und in den trockenen Martini reinschütt.