Stachelflechte, Morbus Grover

am 29. Juli 2009

Hier mein Bericht:

Im Oktober 2007 erkrankte ich an einer Dermatose mit geröteten, schuppenden und stark juckenden Hautarealen an Stirn, Brust und Rücken, die als Pithyriasis rubra pilaris diagnostiziert wurde. Im Verlauf begann sich die Erkrankung auf den gesamten Körper auszudehnen. Palm oplantar kam es zu einer Ablösung der Hormnschicht und ausgeprägter Schuppung. Daraufhin wurde ich seit Februar 2008 stationär und anschließend ambulant im Klinikum Darmstadt betreut. Trotz Behandlung mit Neotigason und sowie externen und internen Corticoiden kam es zu keiner Besserung. Es entstanden zusätzlich sogar massive Ödeme an den unteren Extremitätn und des Unterhautgewebes. Die Leberwerte stigen um das 10-fache der Norm an. Daher wurde die Therapie abgesetzt und Ciclosporin 100 angesetzt. Auch hierdurch keine Besserung.

Seit 15.04.2008 bin ich mit gleicher Diagnose in der DKD Wiesbaden. Hier wurde festgestellt, dass unter Ciclosporin die Nierenwerte bedenklich angestiegen sind; daher wurde die Therapie abgesetzt. Anschließend wurde ich mit dem Biological Remicade behandelt. Anfangs kam es zu einer leichten Verbesserung, im weiteren Verlauf jedoch wieder zu einer Progredienz der Hautveränderungen, zu einer verstärkten Schuppung und Rötung am gesamten Körper. Daher wurde diese Therapie abgesetzt und durch Humira 40-Spritzen ersetzt. Keine positive Reaktion, im Gegenteil. Derzeit erhalte ich wegen eines extrem erhöhten IGE-Levels eine Behandlung mit Xolair.

Am 30.04.2009 konsultierte ich die Dermatologin Dr. R. Quaißer in Wiesbaden (zur Namensnennung bin ich authorisiert), die anhand des Blutbildes folgendes feststellte: Erythrodermie der Haut und der angrenzenden Schleimhäute mit starker Schuppung und Juckreiz. Starke Überwärmung des gesamten Integumentes. Trockenheit der haut, dadurch massiver Flüssigkeitsverlust über die Haut. Unterlider der Augen beidseitig durch Entzündungsprozesse ektropioniert. Starke Hyperkeratose an Händen und Füßen.

Sie verabreichte mir eine Hochdosis Cortison, welche jedoch nicht zu einer Verbesserung des hautbefundes führte. Daher erfolgte am 22.05.3009 eine Umstellung der Therapie auf Resochin mit Ausschleichen des Cortisons. Ein neues histologiesches Gutachten vom 20.04.2009 ergab eine Revision der Diagnose hin zur neuen Diagnose: Transitorische akantholytische Dermatose Morbus Grover.

Zusätzlich zu Resochin werde ich mit Weihrauch 1200 mg/Tag behandelt, um zusätzlich Entzündungsstoffwechselprozesse abzubremsen. Zusätzlich eine individuell zusammengestellte Mikronährstoffmischung und Präparate zur Stabilisierung der Darmflora sowie Omega-3-Fettsäuren. Die externe Therapie wird mit pflegenden und feuchtigkeitsspendenden Substanzen durchgeführt.

Und jetzt der Erfolg:

Bis 28.07.2009 kam es zu einer sehr deutlichen Verbesserung der gesamten Hautsymptomatik, Hornhat an Händen und Füßen ist abgelöst, Augenlider wieder normal: Die Rötung geht mit jedem Tag mehr zurück; mine Haut ist - so hoffe ich - bald wieder normal.

Ich kann diese Dermatologin nur jedem empfehlen.

Viele Grüße an alle Leidensgenossen

Euer Pferde

am 29. Juli 2009

Hallo Pferde,

da hast du ja Einiges hinter dir, um so schöner zu hören, daß der Horrormarathon nun zu Ende ist und dir geholfen werden konnte, wünsche dir weiterhin alles Gute.......

Claudia

am 29. Juli 2009

Wow, da hast ja einiges durchmachen müssen, freut mich dass dir geholfen werden kann,solches zu lesen lässt einem wieder hoffen

was mich intressiert wäre diese Begleitbehandlung:

Zusätzlich zu Resochin werde ich mit Weihrauch 1200 mg/Tag behandelt, um zusätzlich Entzündungsstoffwechselprozesse abzubremsen. Zusätzlich eine individuell zusammengestellte Mikronährstoffmischung und Präparate zur Stabilisierung der Darmflora sowie Omega-3-Fettsäuren.

Wie sieht diese Nährstoffmischung denn aus? Musst zusätzlich eine "Diät" machen oder reicht es einfach ausgewogen zu essen?

gruss

am 30. November 2010

Hallo Pferde,

ich war ganz überrascht, als ich Deinen Bericht las. Man könnte in vielen Abschnitten einfach Deinen Namen mit meinem austauschen, so ähneln sich unsere Krankheitsbilder und der Verlauf/Therapie bzw. Medikamente.

Mich würde sehr interessieren, wie es Dir jetzt geht. Wenn Du damit einverstanden wärst, würde ich gern mit Dir telefonisch Kontakt aufnehmen. Ich bin nämlich ziemlich genervt mittlerweile, weil es einfach nicht weitergeht: starke Rötung von Kopf bis Fuß, Schuppung, starke Verhornung der Handinnenflächen und Fußsohlen, Odeme in den Beinen, Entzündung der Augenränder, natürlich Juckreiz ohne Ende und ständiges Frieren.

Nehme z.Zt. 2x100mg Ciclosporin. Dosis kann leider nicht erhöht werden, wegen verschlechteter Nierenwerte (Harnsäure). 2-3Mal Eincremen von Kopf bis Fuß mit einer reinen Pflegesalbe (Cetaphil).

Raffa