nell für christian

[nell]

wie gesagt spreche ich hier für meinen besten freund. deshalb wünsche ich mir, dass ihr ihm auch direkt antwortet/ihn direkt ansprecht, ohne den umweg über mich. christian hat die form der psoriaris, bei der die gelenke in mitleidenschaft gezogen sind. bei ihm vor allem die hände.

christian hat jedenfalls aktuell vor allem dies zu sagen/zu fragen: "ich war, zum x-ten mal, in der kur. sie haben mich wieder mit uvb (311 nm) bestrahlt. es wurde sofort viel besser, aber als ich nach hause kam, wurde es auch sofort wieder unglaublich viel schlimmer. ein paar wochen später aber so schlimm, dass ich mir die verbrannte haut von den fußsohlen und fingern ziehen musste und nur noch zum klo oder kühlschrank krabbeln konnte. keine hornhaut mehr... ich habe diese 311 nm-lampen inzwischen zu hause. ich würde diesen schmerz und die gefangenschaft im eigenen körper wirklich sehr ungern nochmal erleben, aber wenn die ständigen schmerzen irgendwann aufhören, mache ich dann doch noch viel lieber tausendmal diese bestrahlungen mit. habt ihr erfahrungen damit? wird es besser? oder schlimmer?

vielenvielen dank! christian

[Gast Funny08]

Hallo nell und christian,

schön, dass Ihr uns gefunden habt.

Wie ich gelesen hab, hast Du, christian, es an den Fußsohlen und Fingern.

Nell, vielleicht kannst Du es uns genauer beschreiben und uns mal angeben, was er für Medikamente z.Zt. nimmt bzw. welche Salben.

Man kann sich dann ein besseres Bild machen und drauf eingehen.

Bis dahin wünsche ich christian gute Besserung und Euch beiden liebe Grüße

Funny08

[Schottky]

Hallo Christian,

Du bekommst die Bestrahlung gegen Deine Psoriasis Arthritis, oder habe ich da was falsch verstanden?

Meine Psoriasis vulgaris wird unter anderem mit UVB-Bestrahlung behandelt. Ich weiß nicht, welche Wellenlänge bei mir genau verwendet wird, aber 311 Nanometer sind wohl Standard. Bis auf Sonnenbrand ist bei mir allerdings noch nicht viel passiert. Bereits nach 45 Sekunden Bestrahlung sehe ich aus wie ein Krebs. Es gibt aber auch genug Menschen, denen die Bestrahlung hilft.

Gruß

Stefan

[nell]

Psoriasis Arthritism, richtig.. aber ist diese behandlung etwas, was eher erfolg oder misserfolg verspricht? jeder körper reagiert anders? christians fußsohlen haben sich (am stück und mit ner menge creme drauf) abgeschält, obwohl die garnicht direkt bestrahlt wurden. ich habe ´nen iq von 130, und ich liebe jemanden, dessen iq mindestens um 20 prozentpunkte höher läge, wenn er je lesen und schreiben gelernt hätte... helft uns, bitte...

[Claudia]

Hallo Christian,

Du hast also Schuppenflechte auf der Haut und innerlich, an den Gelenken?

Die Bestrahlung kann bei der äußerlichen Schuppenflechte wirksam sein, also auf der Haut. Für die Gelenke bringt sie nichts.

Für die Behandlung der Gelenke musst Du zum Rheumatologen (oder zu einem guten Hautarzt, der sich damit auskennt und sie mit behandelt). Oder warst Du da schon?

Es grüßt

Claudia

[nell]

danke, claudia,

da war er schon. kleinstadtrumgebastle... unsere dringende frage ist: soll christian sich mit 311 nm zuknallen und grosse schmerzen ertragen, oder bringt das auch keine dauerhafte verbesserung...?

danke! nell

[Schottky]

Hallo Christian

aber ist diese behandlung etwas, was eher erfolg oder misserfolg verspricht? jeder körper reagiert anders?

So sieht es leider aus. Man kann da keine pauschale Aussage treffen. Es hilft, oder es hilft nicht. Man muss es ausprobieren.

Gruß

Stefan

[Claudia]

Also "zuknallen" sollte er sich damit schon mal gar nicht

Aber noch mal: Für die Gelenke ist das eh nix. Und die müssen DRINGEND behandelt werden, weil da kaputt einfach kaputt ist. Deshalb: Wenn er in der Kleinstadt nicht weiterkommt, soll er sich in eine Uni-Klinik in der nächstgrößeren Stadt überweisen lassen. Oder eine Reha beantragen.

[Gast Pantagruel]

Ihr müßt unterscheiden zwischen PSO (Psoriasis vulgaris, und seine verschiedenen Erscheinungsformen) und PSA (Psoriasis arthritis).

Bei PSO kann Bestrahlung und Medikamente (Psorcutan bei mir) helfen, muß aber nicht. Da hilft nur Ausprobieren! Und Vorsicht mit der Bestrahlung, PSO ist zwar läßtig aber Hautkrebs kann tödlich sein. Da sollte der Hautarzt nicht weit entfernt sein (Krebsvorsorge).

Bei PSA hilft nur ein guter Arzt.

Was war das für eine Kur und wo?

[nell]

@ Pantagruel:

danke. psa ist es, und was du sagtest, wollten wir wissen... wenn meine beste, durchtrainierte, niemals rauchende oder trinkende freundin nicht letztens eines medizinisch so gut wie unmöglichen schlaganfalls wegen ihre rechte gehirnhälfte verloren hätte, könnte ich mit dem ganzen scheiss vielleicht auch noch besser umgehen. für meine beste freundin gibt es kaum noch hoffnung. christian aber hat noch seinen verstand. wie kann er leben, ohne einen körper, der funktioniert. der seinen befehlen nur unter schmerzen gehorcht..? nell

[Gast Pantagruel]

Über PSA kann ich nichts sagen. Aber es gibt hier v i e l e Betroffene mit PSA. Hört auf sie, sucht einen Arzt (das kann dauern). Es ist aber unbedingt erforderlich!

[Sani]

Hallo Nell / christian,

Um die PSA ( Psoriasis Athritis) zu behandeln empfehle ich euch so schnell wie möglich einen Rheumatologen aufzusuchen... Ich habe auch Psa und dank meinem Rheumatologen habe ich sofort medikamente bekommen die sehr schnell halfen und mir gehts / bzw. meinen Gelenken gehts seit dem sehr viel besser.

LG sani

[Marion54]

Hallo Christian,

ich habe Psoriasis vulgaris. Letztes Jahr war ich in der Uniklinik Münster auf Anweisung meines Hautarztes, zuerst ambulant, dort wurde aber besprochen, daß ich mich einweisen lassen mußte. Ich hatte viele spezielle Untersuchungen und bekomme seitdem, was für mich richtig ist.

Das kann bei Dir etwas völlig Anderes sein. Jeder Jeck ist halt anders!

Ich kann Dir nur raten,dich in einer Uni-Haut-Klinik ganzheitlich untersuchen zu lassen!!

Du weißt sicher auch, nur wer aufgibt, hat schon verloren!

Ich wünsche Dir und Deiner lieben Freundin alles Liebe

Marion

[Luxus68]

Sucht am besten einen Internistischen Rheumatologen für die PSA.

Aus welcher Gegend kommst Du denn, Christian? Vielleicht hat hier ja jemand einen Tipp...

Das schlimme sind ja nicht nur die Schmerzen, sondern auch die nachhaltige Schädigung der Gelenke.

Je früher die PSA behandelt wird, desto besser für die Gelenke! Was erstmal kaputt ist, bleibt das idR auch...

[nell]

hallo an euch alle und von christian vielenvielen dank für euer interesse und eure unterstützung!

christian lebt in osnabrück. dort gibt es sogar einen national bekannten spezialisten für diese krankheit. sowohl der arzt als auch seine mitarbeiter/innen haben ihm aber deutlich gezeigt, dass sie nichts als profis sind und kein interesse an ihm persönlich haben. sein bruder hatte sich das leben genommen, und deshalb hat christian einen termin verpasst ohne abzusagen - seitdem zeigen sie ihm deutlich, dass sie ihn als patienten da nicht mehr haben wollen. eigentlich sollte eine biologics-therapie eingeleitet werden, aber da christian, wie gesagt, auch unter grossen sozialen ängsten leidet, kann er da einfach nicht mehr hingehen.

in der letzten kur hat er dann auch eine frau kennengelernt, die durch die biologics-therapie fast gestorben wäre. man musste ihr zwei liter schleim aus der lunge holen, irgendwie hatte sich das zeug da abgesetzt oder die verschleimung verursacht. und bei einer anderen patientin hatte diese behandlung dazu geführt, dass in kürzestem zeitraum sämtliche gelenke hinüber waren....

vielleicht habe ich mich zu undeutlich ausgedrückt, es macht mich etwas nervös für jemand anderen zu sprechen. deshalb nochmal kurz zur krankengeschichte:

christian hat die psorioris schon sehr lange... er ist jetzt anfang 40, und angefangen hat es schon, als er 16 war. vor 7 oder 8 jahren kam die arthritis hinzu.

medikation: im moment nur diclophenac und irgendwas, was seinen magen dieses ertragen lässt. früher bekam er mtx, konnte das übler nebenwirkungen wegen aber nicht weiter einnehmen.

die im moment wichtigste frage: verwendet jemand diese 311 nm-lampen zu hause, und welche erfahrungen habt ihr damit gemacht? christian hat ein solarium und drei dieser röhren zu hause und muss wissen, ob er die langfristig anwenden kann - oder ob er dann an hautkrebs sterben wird, mit oder ohne psoriasis. and if - welche zeitliche dosierung wäre für eine langfristige bestrahlung zu empfehlen?

ich weiss - sich in die hände von 100 kilometern weit entfernten ärzten zu begeben wäre schlauer. christians situation ist der sozialen ängste wegen aber sehr speziell. da ich selbst unter ähnlichen ängsten leide, verstehe ich ihn aber sehr gut. da stirbt man lieber einmal richtig und alleine, als tausend kleine tode vor brutalen und perfekten und oberschlauen ärzten...

nochmal danke an euch alle

nell

[Luxus68]

Diese Ängste sind natürlich ein Problem. Gäbe es nicht die Möglichkeit, dass eine Person Deines Vertrauens, Christian, Dich zu dem/einem Spezialisten begleitet?

Ich denke ohne professionelle Hilfe ist diese Krankheit sehr schwer zu (er-)tragen...

[nell]

hallo luxus68, wir sind wirklich begeistert von antworten wie deiner. wo man spürt, dass jemand sich intensiv gedanken macht. alle vorigen antworten sind eingeschlossen. danke nochmal an alle

christian lebt in osnabrück, und ich in berlin. wenn ich ihm räumlich näher wäre, hätte ich ihn schon längst in die nächste uniklinik gezerrt und alle formalitäten für ihn erledigt und sämtliche ärzte für ihn einzunehmen versucht... er hat aber zu hause niemanden, der meint, sich um ihn kümmern zu müssen, und er möchte auch niemandem dieses gefühl geben. das hat nichts mit der krankheit zu tun, wissen wir. aber sehr viel mit dem bedürfnis, sich selbst und unter ausschluss von abhängigkeiten so gut zu helfen wie möglich.

deshalb die dringende frage nach den effekten der 311 nm-bestrahlung in "heimarbeit"...

lg nell

[vira]

Hallo, Christian -

wenn mir derlei widerfahren wäre :

Zitat:... dass ich mir die verbrannte haut von den fußsohlen und fingern ziehen musste und nur noch zum klo oder kühlschrank krabbeln konnte...

würde ich das Ding mein Leben lang nicht mehr anfassen - egal, welche Kapazität es mir empfohlen hätte .... !

Ich würde nach weniger gefährlichen Alternativen suchen ...

Hallo, Nell -

wenn du mündlich vor Menschen direkt auch so engagiert und klar und deutlich auftreten kannst, wie du hier schreibst, dann hat Christian in dir doch die beste Fürsprecherin , die er sich nur wünschen kann. Du machst das großartig !

Startet doch gemeinsam die Aktion : Christian muß geholfen werden !

Sucht euch durch Vorschläge hier im Forum oder sonstwo eine Klinik /Fachpraxis, der ihr vertrauen mögt, kramt alle bisherigen Unterlagen zusamen und geht gemeinsam hin (zur Untersuchung oder Klinikeinweisung) - stützt euch gemeinsam, das gibt Mut.

Sollte das wegen der von dir angesprochenen *sozialen Ängste* (Kontaktangst oder was ist das?) nicht ausreichen, dann bin ich gerne bereit euch zu begleiten, so als moralische Unterstützung - ich bin nicht so leicht einzuschüchtern ...

(eine medizinische Verantwortung über Auswahl der Behandlung/Klinik usw. kann / möchte ich NICHT übernehmen!)

Lieber Gruß an Euch beide von - vira.

[nell]

liebe vira,

wir freuen uns unglaublich über deine worte, danke

und wir möchten deinen vorschlag auch aufgreifen. ich werde ein neues thema eröffnen und die mitglieder dieses tollen forums bitten, uns ärzte im osnabrücker raum zu nennen, mit denen sie gute erfahrungen gemacht haben. dass soetwas immer auch sehr persönliche erfahrungen sind, ist uns klar. wir nehmen es also auf keinen fall jemandem übel, wenn es dann doch nicht der richtige arzt für christian ist. auch, weil er durch die sozialen ängste ja ein zusätzliches grosses problem mitbringt. das ist uns sehr bewusst.

da ich in berlin lebe und mich vor kurzem erst als webentwicklerin selbständig gemacht habe, habe ich leider sehr wenig zeit - und geld. ich habe christian aber trotzdem versprochen, in der nächsten zeit zu ihm zu kommen. wenn wir bis dahin termine bei ärzten oder in krankenhäusern machen könnten, wäre das natürlich super - dann könnte ich ihn begleiten und unterstützen. denn auch eine zugreise allein zu bewältigen bedeutet für ihn grossen stress, da er ja nicht lesen kann.

zu deiner frage wegen der sozialen ängste - christian und ich verstehen uns glaube ich auch deshalb so gut, weil wir sehr ähnliche erfahrungen und die daraus resultierenden ängste teilen. wir halten beide nicht so besonders viel von uns selbst, weil uns das in unserer kindheit eben so beigebracht wurde. nichts wert zu sein. wir fühlen uns von unserer umwelt ständig beobachtet und (negativ, natürlich) bewertet. die ursache nennt sich "komplexes posttraumatisches belastungstrauma". dass er zusätzlich an gesicht und händen in den augen der gesellschaft so "entstellt" ist, dass die menschen auf der straße einen grossen bogen um ihn machen, ist da natülich alles andere als hilfreich. ich könnte ihn aber jedenfalls trotzdem zu ärzten begleiten, denn sobald es nicht um mich selbst sondern um einen freund geht, funktioniere ich meistens ganz gut.

dass du uns wirklich begleiten würdest, kann ich kaum glauben vielen dank! wir versuchen es zunächst alleine, aber es tut unglaublich gut, zu wissen, dass man im notfall hilfe bekäme.

viele liebe grüsse, christian und nell

[vira]

Liebe NELL --- (ich schreibe das groß - weil du eine Große bist !)

Auch ich habe mich über deinen Bericht sehr gefreut !

Ihr könnt im Notfall auf mich zählen - mein Wohnort Delmenhorst ist ja nicht so weit von Osnabrück entfernt - da bin ich schnell (2 Stunden Zugfahrt) zur Stelle ...

Es ist richtig, dass ihr es erstmal alleine/zusammen versuchen wollt, dass bringt Erahrungen und stärkt das eigene Selbstvertrauen ..... SO habe ich mich auch mal 'freigeschwommen' - - immer erst mal alleine versuchen ...

Die Idee mit dem neuen Thread ist gut, aber nicht nötig, sonst verzetteln sich die Antworten vielleicht -- du könntest auch HIER weitermachen mit gezielten Fragen an die Community (ich unterstütze dich im Hochhalten des Threads!) ...

Ganz liebe Grüße an euch beide von - vira.

[nell]

liebe vira,

dankedankedanke

liebe grüsse, christian und nell

[bettina 48]

hallo nell/hallo christian,

ihr seid ganz besondere menschen und auch mutig lasst euch nicht einreden das ihr nichts wert seid, das stimmt nicht, ich bewundere euch beide mit was für einem mut ihr das leben bewältigt, ich weiß selber wie es ist mit ängsten zu leben und jeder tag eine neue herausforderung ist.

nell es ist ganz wunderbar das du für christian da bist nicht jeder würde dies tun darum ziehe ich auch meinen hut vor dir, du bist was ganz besonderes und lasst den kopf nicht hängen es gibt ein sprichwort das lautet

wenn du denkst es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein lichtlein her und das leid wird halb so schwer.

dieses kleine sprichwort hat mir schon so manchesmal geholfen.

liebe grüße

bettina :smile-alt:

[nell]

hallo bettina,

vielen dank was ich jetzt für christian tue, sollte aber doch eigentlich ganz normal sein. ich hätte nie gedacht, dass ich dafür so ein echo bekomme. es freut mich aber natürlich trotzdem sehr

im vordergrund stehen aber natürlich die fragen nach der bestrahlung "in heimarbeit" und einem guten arzt im osnabrücker umkreis.

liebe grüsse,

christian und nell

[vira]

Hier nochmals NELLs Aufruf, der in anderer Rubrik schon wieder hinter dem Horizont verschwunden war:

Zitat:

suche dringend "spezielle/n" arzt oder klinik in/bei osnabrück für meinen freund

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hallo,

wie einige vielleicht schon gelesen haben, trete ich hier als vermittlerin für meinen besten freund christian auf. christian leidet nicht nur unter einer starken psoriasis arthritis, sondern auch unter grossen sozialen ängsten, unter anderem weil er (einer furchtbaren kindheit wegen) nicht lesen und schreiben kann. er ist ein ganz wunderbarer mensch, und ich würde ihm sehr gern helfen...

wir suchen also im osnabrücker raum eine behandlungsmöglichkeit für ihn. zugfahrten kann er der ängste und des analphabetismus wegen kaum allein bewältigen. es spielt dabei natürlich eine grosse rolle, dass der arzt oder die klinik fachlich sehr gut sind - zusätzlich brauchen wir aber dringend eine verbindung von "fachlich sehr gut" und "menschlich, mitfühlend, verständnisvoll"...

ich hoffe, jemand aus diesem tollen forum weiss einen arzt oder eine klinik, bei dem/der das zutreffen könnte. dass soetwas immer auch sehr persönliche erfahrungen sind, ist uns klar. wir nehmen es also auf keinen fall jemandem übel, wenn es dann doch nicht der richtige arzt für christian ist. auch, weil er durch die sozialen ängste ja ein zusätzliches grosses problem mitbringt. das ist uns sehr bewusst.

ach, und vira hat mich grade netterweise darauf aufmerksam gemacht, dass es vielleicht verwirrend ist einen neuen thread zu eröffnen. leider war ich zu schnell. deshalb hier möglichst nur direkte antworten auf die arzt-frage. den allgemeinen thread über christian findet ihr hier

vielen dank!

christian und nell

[nell]

Hallo Nell und Christian,

ich habe alle Eure Beiträge mit Interesse gelesen.

Das für Christian ein Arzt gesucht werden muss/sollte ist, denke ich, vorrangig.

Aber angesichts der anderen bestehenden Probleme solltet ihr/er auch aktiv werden.

(Ich selber bin auch Angstpatientin und weiß daher sehr gut über diese Erkrankung Bescheid und bin auch gerade wieder mittendrin. Wollte das nur anmerken, damit Ihr nicht den Eindruck habt, da schnackt jemand ganz klug und weiß nicht wovon. )

Es gibt in jeder größeren Stadt Beratungsstellen/soziale Dienste.

Vielleicht wäre es für Euch eine Hilfe, dort einfach mal anzurufen und sich zu erkundigen, welche Hilfsangebote es geben könnte. Ich persönlich habe mit solchen Institutionen eigentlich nur gute Erfahrungen gemacht.

Das ist schon ein riesiger Berg vor dem-wenn ich das alles lese, was Christian zu bewältigen hat und hatte - Ihr steht. Und manchmal ist es sinnvoll sich Hilfe von fachlicher Stelle zu holen, weil man sich im Kreise dreht oder keinen Ausweg sieht. 4 oder 6 Augen sehen/(wissen) mehr, als die eigenen 2.

Euch beiden auf jeden Fall alles Gute !

Elke

hallo elke,

kaum zu glauben, dass sich nun auch noch jemand zu den weiteren problemen äussert. danke!

ich habe sehr oft mit christian über psychotherapien und ähnliches gesprochen. er möchte das nicht. ich selbst war bis vor kurzem für fast zwei jahre in behandlung bei einer wunderbaren berliner verhaltenstherapeutin (fragt mich, wenn ihr jemanden sucht, ich kann sie nur empfehlen). ich nehme zwar immer noch antidepressiva, aber es geht mir besser denn je.

trotz meiner sehr positiven erfahrungen kann ich christian nicht überreden, es auch zu versuchen. da steckt jetzt natürlich noch viel mehr dahinter, aber es fühlt sich nicht so gut an, hier so sehr intime dinge über ihn zu erzählen. ich hoffe, du verstehst das. ich habe die ganze zeit angst, ihn irgendwie zu "entblössen", obwohl ich rational weiss, dass das nicht so ist. wir wünschen uns ja hilfe, und die funktioniert nur über ausreichende information.

ich sage ihm oft, er soll hierher nach berlin ziehen. dann könnte ich viel mehr für ihn dasein.

wir wünschen dir viel kraft!

liebe grüsse, christian und nell