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Heute: Psoriasis-Stammtisch ×

Zurück von der Klinik und eine Frage?!


schuppenines

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Geschrieben

Vielleicht habt ihr es ja gelesen, ich habe einen extremen Pso Schub und mein Hautdok hat mich zur ambulanten Klinik überwiesen. Ich soll nun drei mal in der Woche Bestrahlung bekommen und zusätzlich mit Daivobet Salbe schmieren. Kennt das jemand von euch? Wie sind da eure Erfahrungen mit dieser Kombi? Am meisten machen mir meine Hände zu schaffen!:wein

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hallo schuppenines,

ich habe auch Daivobet angewendet und selbst bestrahlt.

Dieses kleine Gerät, wo man auch einen Kamm aufsetzen kann, reicht für Hände und Füße.

Vor Daivobet hatte ich Dermoxin. Weil das zu stark war wurde umgestellt.

Nach einiger Zeit vertrug meine Haut vor allem an den Füßen Daivobet nicht mehr, es traten nach dem Einschmieren ganz schnell neue Pusteln auf und die Haut war sehr gereizt.

Jetzt habe ich Advantan-Salbe, die meiner Haut gut tut und keine neuen Pusteln provoziert.

Wünsche Dir guten Erfolg mit Daivobet und baldige Besserung.

LG Funny08

Geschrieben

hallo und guten Abend, schuppenines -

ich möchte sagen, dass die Pso ganz unterschiedlich ist von Mensch zu Mensch - ich kann hier nicht alles aufschreiben, was mir hilft. Seit ca. 30 Jahren habe ich Pso und nun noch Nagelpso und Arthritis in beiden Zeigefingern und in den Knien -

Ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen und einen guten Arzt - es war eine lange Suche bei mir, aber ich habe es geschafft -

nette Grüsse sendet - Bibi -

Geschrieben

danke ihr seit lieb;)

ich weiß das es bei jedem anders verlaufen kann, doch sind mir im moment erfahrungswerte sehr wichtig, ist der hoffnungsschimmer den man wohl brauch um dies durchzustehen :ähäm

Geschrieben
Vielleicht habt ihr es ja gelesen, ich habe einen extremen Pso Schub und mein Hautdok hat mich zur ambulanten Klinik überwiesen. Ich soll nun drei mal in der Woche Bestrahlung bekommen und zusätzlich mit Daivobet Salbe schmieren. Kennt das jemand von euch? Wie sind da eure Erfahrungen mit dieser Kombi? Am meisten machen mir meine Hände zu schaffen!:wein

Hallo schuppenines,

habe Pso am ganzen Körper außer den Füßen.

Nach meinem Aufenthalt in der Psorisolklinik sollte ich meine kleinen Restherde auch 2-3 mal die Woche mit UVB weiterbestrahlen.

Mache das zu Hause selber und habe mir extra dafür meinen Sonnenhimmel umbauen lassen. :D

Habe leider keinen HA der ein Bestrahlungsgerät besitzt und der nächste wohnt 70 km entfernt. :mad:

Wir haben in der Klinik nur Silkis am Körper geschmiert, was ich zu Hause fortgeführt habe.

Jetzt bin ich fast 2 Monate daheim und meine Pso ist komplett abgeheilt und ich hoffe das es lange anhält, da man mich im KH auf MTX gesetzt hat, das die Pso im Zaum halten soll. :)

LG Regina :cool:

Geschrieben

vielen dank für eure lieben worte, das tut gut zu wissen das man nicht ganz alleine dasteht ;)

nun hab ich da aber noch eine frage. ich war ja jetzt zur bestrahlung und stand da nur sekunden drin :nanu wie soll das denn helfen? :confused:

Geschrieben
vielen dank für eure lieben worte, das tut gut zu wissen das man nicht ganz alleine dasteht B)

nun hab ich da aber noch eine frage. ich war ja jetzt zur bestrahlung und stand da nur sekunden drin :nanu wie soll das denn helfen? :confused:

Hallo Schuppines,

habe mich oben verschrieben. Bekam nicht UVB sondern UVA Bestrahlungen. ;)

Das mit nur ein paar Sekunden ist richtig.

Habe in der Psorisol mit 25 sec. angefangen und nach 3 Wochen bei Entlassung war ich erst bei 2 Min. 35. Die Bestrahlungszeit wird alle 2-3 Tage langsam erhöht. :ähäm Das muss sein, da man sonst einen schönen Sonnenbrand bekommen kann. :mad:

Bekommst du nur Bestahlung oder auch Badepuva oder Solebad vorher. :P

Meine Ärtzin hat mit erklärt, dass eine Bestrahlung ohne Bäder nicht viel bringt. :)

LG Regina :cool:

Geschrieben
Hallo Schuppines,

habe mich oben verschrieben. Bekam nicht UVB sondern UVA Bestrahlungen. ;)

Das mit nur ein paar Sekunden ist richtig.

Habe in der Psorisol mit 25 sec. angefangen und nach 3 Wochen bei Entlassung war ich erst bei 2 Min. 35. Die Bestrahlungszeit wird alle 2-3 Tage langsam erhöht. :ähäm Das muss sein, da man sonst einen schönen Sonnenbrand bekommen kann. :mad:

Bekommst du nur Bestahlung oder auch Badepuva oder Solebad vorher. B)

Meine Ärtzin hat mit erklärt, dass eine Bestrahlung ohne Bäder nicht viel bringt. :)

LG Regina :cool:

hallo regina, im moment nur bestrahlung und daivobet salbe, man sagte mir das man die puva behandlung erst bei der kasse beantragen muß und das tun sie nun:ähäm

Geschrieben
hallo regina, im moment nur bestrahlung und daivobet salbe, man sagte mir das man die puva behandlung erst bei der kasse beantragen muß und das tun sie nun:ähäm

Das kann sein, das man die Bäder bei der KK beantragen muss. :ähäm

Weiß es nicht, da ich diese Bäder bis jetzt nur in der Klinik bekommen habe und mein HA nur eine Stehkabine besitzt.

Habe mir aber mein Sonnenhimmel mit UVA Röhren 320-400 nm bestücken lassen und mache jetzt mein Puvabad ( MOP gibt es in der Apotheke, ist aber schweineteuer :mad:) zu Hause selber und kann mich dann anschließend gleich bestrahlen. ;)

Hat dei HA so eine Wanne für Puvabäder ???????????

LG Regina :cool:

Geschrieben
Hat dei HA so eine Wanne für Puvabäder ???????????
ne regina das machen die dann in der klinik ambulant. bringt das denn wirklich was ?
Geschrieben

ein wenig linderung würde mir bei diesem wetter schonmal reichen, mal ein t-shirt tragen zu können oder sogar ein top, das wär schon was ;)

Geschrieben
ne regina das machen die dann in der klinik ambulant. bringt das denn wirklich was ?

Also mir hat es was gebracht. Bin das erste mal seit 20 Jahren total beschwerdfrei. ;)

Sonst kam ich immer heim mit mehr oder weniger großen Stellen Pso. :ähäm

In der Psorisol haben sie festgestellt, dass mir UVB nichts bringt (wurde jahrelang damit bestrahlt, ohne nennenswerten Erfolg und das im Jahr monatelang). Sie haben mich deswegen mal dort mit UVA bestrahlt.

Das Ergebnis ist super. Sieh selbst.

Geschrieben

oh man das freut mich ja so sehr für dich, das ist so ein riesiger erfolg, ich kann mir sehr gut vorstellen was du dabei gefühlt hast ;) ich drück dir ganz doll die daumen das es ganz lange so bleibt :)

Geschrieben

wie ist das eigentlich muß die krankenkasse mir die fahrkosten zur klinik erstatten, weiß das einer von euch?

Geschrieben
wie ist das eigentlich muß die krankenkasse mir die fahrkosten zur klinik erstatten, weiß das einer von euch?
Ich weiß was mir widerfuhr. Man hat mir auf Nachfrage bei der Kasse erklärt dass es so festgeschrieben wäre.

Mein Fall: Ich fuhr mit Akuteinweisung in die Psorisol und wollte die Bahnfahrt von der Kasse rückerstattet haben. Das wurde seitens der Kasse abgelehnt. Es hieß man würde nur die Kosten bis zur nächstgelegenen geeigneten Klinik zahlen.

Im Rehafall ist es meines Wissens anders. Da wird die Fahrt gezahlt.

Gruß

Wolfgang

Geschrieben
Ich weiß was mir widerfuhr. Man hat mir auf Nachfrage bei der Kasse erklärt dass es so festgeschrieben wäre.

Mein Fall: Ich fuhr mit Akuteinweisung in die Psorisol und wollte die Bahnfahrt von der Kasse rückerstattet haben. Das wurde seitens der Kasse abgelehnt. Es hieß man würde nur die Kosten bis zur nächstgelegenen geeigneten Klinik zahlen.

Im Rehafall ist es meines Wissens anders. Da wird die Fahrt gezahlt.

Gruß

Wolfgang

Hallo Wolfgang,

Das stimmt nicht ganz, war auch schon 2 mal in der Psorisol als Akutpapient. Vielleicht ist es bei den KK unterschiedlich, auch meine hat rumgezickt.

Die KK ( GEK ) hat mir schließlich doch einen Vordruck über Übernahme der Fahrtkosten mitgegeben, mit der Beschränkung man müsse eventuell nicht zahlen. :P

Frau Dr. Kontzi füllte mir diesen aus und unten wo steht, dass es die nächstgelegene HK sei, macht sie ein Häckchen und den Vermerk, das die Psorisol die größte Akutklinik Deutschland sei. :D

Das ganze habe ich letztes und dieses Jahr bei der KK eingereicht und 3 Wochen später hatte ich mein Geld auf dem Konto. 30 Cent pro gefahrenen Kilometer, besser als gar nichts. :P

LG Regina :cool:

  • 2 Wochen später...
Geschrieben

ich bins mal wieder, danke euch erst einmal für eure lieben antworten:)

im moment habe ich meinen schub im griff,bis auf meine hände:ähäm, die schuppen sind wech, doch die haut ist noch rot :ähäm verschwindet das auch noch?

Geschrieben
ich bins mal wieder, danke euch erst einmal für eure lieben antworten:)

im moment habe ich meinen schub im griff,bis auf meine hände:ähäm, die schuppen sind wech, doch die haut ist noch rot :ähäm verschwindet das auch noch?

Hallo schuppenines,

ich habe den Effekt , das nach der Behandlung im Krankenhaus ,zuhause die Haut noch etwas weiter nach heilt. Viel Sonne oder Solarium helfen mir dabei. Bei meinem Hautarzt gibt es einen UVB oder UVA Bestrahlungsgerät (Tunnel ) der zur Nachbehandlung recht erfolgreich ist.

Beim Aufenthalt im Psorisol (eine der besten Klinik, die ich kenne;) )hatte ich die Fahrtkosten nicht übernommen bekommen , aber bei der Rhea in Norderney wurde alles erstattet. Es kommt dabei auch auf den Rentenversicherungsträger an. Wenn Berlin zuständig ist wird sofort abgerechnet beim anderen oder Krankenkasse wird es nach erstattet.

im Moment macht auch die Akutklinik Bad Reichenhall eine Sonderaktion und übernehmen die Zugfahrt und die 10 Euro pro Tag mit Einzelzimmer.

Nun strecke deine Hände der Sonne entgegen dann klappt das schon:D:cool:

Gruß Hartmut

Geschrieben

Beim Aufenthalt im Psorisol (eine der besten Klinik, die ich kenne;) )hatte ich die Fahrtkosten nicht übernommen bekommen

Gruß Hartmut

Hi Hartmut,

vielleicht hast du was falsch gemacht und deinen Charme nicht springen lassen. :P

Ich habe schon 2x meine Fahrkosten in die Akutklinik Psoisol von meiner KK bezahlt bekommen.

Frau Dr. Kontzi hat mir den Vordruck von der KK ausgefüllt (letztes Jahr Dr. Walker) und bei dem Satz, ob es die nächstgelegene HK sei, ein Kreuzchen gemacht.

habe das bei der KK eingereicht un 2 oder 3 Wochen später hatte ich das Geld auf dem Konto. :)

Regina :cool:

Geschrieben
Hi Hartmut,

vielleicht hast du was falsch gemacht und deinen Charme nicht springen lassen. :P

Ich habe schon 2x meine Fahrkosten in die Akutklinik Psoisol von meiner KK bezahlt bekommen.

Frau Dr. Kontzi hat mir den Vordruck von der KK ausgefüllt (letztes Jahr Dr. Walker) und bei dem Satz, ob es die nächstgelegene HK sei, ein Kreuzchen gemacht.

habe das bei der KK eingereicht un 2 oder 3 Wochen später hatte ich das Geld auf dem Konto. :D

Regina :cool:

jo, mein Charme hat da nicht gewirkt, der Sachbearbeiter der Kasse war ein Mann :cool:und noch verärgert weil, ich bei einem früheren Aufenthalt am Toten Meer , mich von einem Anwalt vertreten lassen habe und die Kasse musste nachträglich, diesen Aufenthalt bezahlen. :)

Soso der Dr Walker gibt es auch noch in der Klinik. Hätte nicht geglaubt das er bei seinem behäbigen;) Auftreten , lange dort ist. :( Ich hatte ja im Jahr 2008 Oberärztin Nowak und August 2007 Oberärztin "Clarissa" Allmacher.

Gruß Hartmut

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