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Geschrieben

Hallo Martina,

danke für die lieben Wünsche. Wenn ich nicht sitzen kann, werd ich ich mich in den Kofferraum legen. ;) Wie du siehst, die auas haben verdammt schwer, mir den Tag völlig zu versauen.

Ich weiß nicht warum. Aber wenn Kiefer, Kopfwendermuskel und anderes sichere Zeichen einer chron. entzündlichen rheumat. Erkrankung zeigen, und der Doc geht nicht drauf ein, hat er es a.) noch nie gesehen, ist sich unsicher, wills nicht zugeben oder hält es b:) für "Abnutzung". Das ist ja die Antwort, die wir erhalten, wenn der Doc dem nicht glaubt, was er sieht.

Meine Tochter hat mir gesagt, wenn die Docs in der Klinik beim Befunde Durchblättern wieder sagen: "Das kann gar nicht alles sein", dann soll ich sagen: "MRT´s genau anschauen, es ist doch da. Ich erklärs auch gern!" (hab ja ne Weiterbildung dafür machen müssen) Na mit dem erklären, das werd ich mir schenken, aber das mit dem besser anschauen, was ich mitgeschleppt habe, ist ein guter Hinweis. Leider bin auch ich immer zu artig. Erklären und zeigen kann ich, aber wenns ums "Sprechzimmer" geht, hab ich noch nie versucht, nem Facharzt das MRT auf dem Bildschirm zu erklären. Ob ich mal mutiger werde ( oder frecher?). Ich glaubs noch nicht.

Ich wünsch dir alles Gute

So, jetzt steig ich in die Sachen, und ab gehts

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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  • tinhelm

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Geschrieben

Hallo Martina, so ein Therapierezept für 50* z.B. Bewegungsbad, bekommst du nur von deiner Krankenkasse. Dann zum Hausarzt, Diagnosen drauf, welche Therapieform gewünscht wird und wieder ab zur Krankenkasse. Das ist ein rotes A4-Rezept.

  • 4 Monate später...
Geschrieben

Hallo,

nachdem ich jetzt monatelange Schmerzen hatte, ist es jetzt fast nicht mehr zu spüren. Vor ca. 3 Wochen hat sich das Grosszehengrundgelenk stark bemerkbar gemacht. Aber jetzt fast weg. Auch die anderen Gelenke sind ziemlich friedlich.

Aber das ist ja kein Wunder. Am Donnerstag habe ich ja endlich den Termin beim Orthopäden und nächsten Montag beim Rheumatologen. Wäre ja ein Wunder wenn ich jetzt gerade noch die Probleme hätte. Dann würden die womöglich was feststellen können.

Es ist zum verzweifeln. Wenn man starke Schmerzen hat kriegt man keinen Termin. Und wenn es grade mal gut ist kann man endlich zum Arzt.

Ist Doch alles Mist. Die schicken mich Doch wieder nach Hause.... :wacko:

Ich bin langsam am verzweifeln.....

Martina

Geschrieben

Hallo Martina,

mir gings auch immer so. Also war ich mal mutig und habe dem "Tresendrachen " genau dies erläutert. Manchmal wurde ich zum Doc durchgestellt und bekam dann innerhalb einer Woche einen Termin. Beim Doc dann doch nur wieder blöde Antworten bekommen.

Dank der Reha bin ich erst mal schlauer, nützt nur nicht viel, wenn die Rheumatologin genau diese Befunde anzweifelt. Es ist zum auswachsen.

Wenn dein Rheumatologe gut ist, wird er einMRT der betroffenen Region oder ein Ganzkörper-Szinti veranlassen. Da ist dann genau zu erkennen, ob die PSA bereits Schäden angerichtet hat, oder sich erst mal eingenistet. Beim Szinti ist genau zu erkennen, wo überall Entzündungen stattfinden.

Alles Gute für dich

Geschrieben

Hallo Fuchs,

Das Problem ist das ich momentan in der Uni bin. Da kann man schon mal nur von 12:00 - 14:00 anrufen. Und direkt einen Termin machen geht schon mal gar nicht. Die rufen eine zurück bzw. schicken einen Brief mit dem Termin(falls Sie einen annehmen). Bei diesem Termin habe ich nach 2 Wochen noch mal angerufen weil sich nix getan hat. Und dann hatte die Sprechstundenhilfe gerade mal die Akte mit der Vorgabe einen Termin für Oktober zu machen. Ich konnte die dann wenigstens auf Mitte September herunterhandeln. Ist schon ätzend.

Knochenszintigramm habe ich vor knapp einem Jahr über den Hausarzt machen lassen. Allerdings interessieren die angezeigten Stellen auch nicht wirklich. Die grösste angezeigte Stelle am Fuss tat im März auch gerade nicht weh. Also wurde das ignoriert.

Inzwischen hatte ich da wieder starke Schmerzen. Nur jetzt eben nicht mehr....

Ist schon alles Mist. Naja vielleicht machen Sie ja jetzt mal ein MRT. Aber ich befürchte ohne akute Schmerzen schieben die das wieder beiseite.

Martina

Geschrieben

Hallo tinthelm

Fühle mit dir, genauso geht es mir habe im Januar einen Termin beim Rheumadoc

Die einzige Hoffnung eher dran zu kommen ist wenn jemand absagt.

Im April war ich in einer großen Rheumaklinik bei Aachen da wurden Meine Hände geröngt und anschließend stand im Berricht meine Beschwerden kämen von meinem Übergewicht.

Manchmal denke ich mir was bringt es das ich weiß ich habe nicht nur Schuppenflechte

wenn meine anderen Beschwerden überhaut nicht ernst genommen werden undes fast wie Lottospielen ist um an eine Diagnose zu kommen

Für dich wünsche ich das dir wenigstens erst einmal geholfen wird mit die schmwerzen zu lindern

L.G. irmi

Geschrieben

Hallo Irmi,

bei mir wurden im März die Hände und Füsse geröngt. Bei mir hiess es von der Uni eine beginnende Arthrose. Aber der Rheumadoc bei dem ich im vorher im Juli war der meinte auch Übergewicht.

Anscheinend kriegen nur Schlanke PSA und/oder Rheuma. Wer mehr auf den Rippen hat der kann das anscheinend nicht bekommen nach Meinung der Ärzte. Ist schon zum Kot***.

Vielleicht sollte ich noch mal ein paar Dauerläufe machen. Und ein bisschen Gewichtsheben oder so. Vielleicht kommen die Schmerzehn dann rechtzeitig wieder....

Schmerzmittel bekomme ich ja. Nur helfen die ja nicht gegen die Entzündungen. Und dauernd Schmerzmittel ist ja auch nicht die Lösung. Es sollten schon auch die Ursachen bekämpft werden.

Martina

Geschrieben

Ach Mensch,Ihr Beiden a055.gif ,

es ist wirklich zum Auswachsen,bis man eine vernünftige Diagnose bekommt und ein Basismedikament,was hilft. Das dauert oft Jahre :rolleyes:,immer noch.

Vorher wird man mit irgendwelchen anderen Diagnosen abgespeist.

Habt Ihr schon mal ein Schmerztagebuch geführt? Dazu könnt Ihr auch noch Fotos von den Gelenken machen,wenn sie rot und geschwollen sein sollten. Dabei immer diese Schmerzskala benutzen ,von 1 - 10. Wobei 1 die niedrigste Schmerzgruppe ist und 10 der stärkste vorstellbare Schmerz.

Das hilft beim Arzt und man vergißt es nicht wieder,sobald es nicht mehr schmerzt,so wie ich :rolleyes:.

Habt Ihr schon mal überlegt,Euch einweisen zulassen? Vor allem,wenn es so schlimm ist und Ihr keinen Termin bekommt. Oder die Notfallsprechstunde?

Ich wünsche Euch,dass Ihr endlich einen guten Rheumadoc findet,der sich wirklich auskennt. Ist wirklich nicht einfach,ich weiß das auch :rolleyes:. Bin selber noch hin und her gerissen,obwohl sich meine ja wirklich kümmert.

Liebe Grüße und nicht aufgeben

Sigrun

Geschrieben

Hallo Martina,

warum nur verstehen die Ärzte das Spiel der PSA nicht. die muß nicht überall rumwuseln. Manchmal reicht ihr eine Spielwiese, auf der sie sich austobt. Jahrelang ein Zeh, und plötzlich überall, oder jahrelang nur ein Finger, und binnen 14 Tagen sind alle Finger krumm.

Was soll der Scheiß mit dem eingebildeten Schmerz. Mir gehts heut wieder so mies, daß mir die Augen zu fallen, ich habe das Gefühl, grad den Marathon hinter mir zu haben d015.gif

Geschrieben

Wenn Sie aktuell nix erkennen dann ist da eben nix. Und da die Schmerzen hüpfen und springen, und auch mal ganz bzw. fast ganz weg sind kommt man kaum dagegen an. Ist eben so ätzend das die ganze Zeit die Schmerzen da waren, und jetzt kurz vor dem Termin fast nix.

Hatte einer von Euch schon mal so krampfartige Schmerzen in den Gelenken? Das hatte ich letztens ein paarmal im Handgelenk. Auf einmal einen heftigen Schmerz das ich das Handgelenk nicht bewegen konnte, und dann nach 1-2 Minuten wieder Ruhe.

Notfalltermin wüsste ich nicht das es das gibt. Beim Orthopäden gibt es eine offenen Sprechstunde. Da kann man an 2 Tagen die Woche morgens zwischen 7:00 und 07:30 anrufen und einen Termin für den Tag ausmachen. Das hab ich vor ein paar Jahren mal versucht. In der Zeit ist natürlich das Telefon dauernd belegt. Wenn man dann irgendwann durchkommt sind natürlich alle Termine weg und man soll am nächsten Termin anrufen. Das hatte ich damals 2 Wochen versucht und dann einen anderen Orthopäden gesucht.

Bei der Uni hab ich keine Ahnung ob es da ne Notfallambulanz gibt. Hab jedenfalls nix gefunden.

Martina

Geschrieben

Hallo Martina, Petra und alle anderen,

die sich hier über so wichtige Themen austauschen.

Ich nehm seit 14 Jahren MTX. Da ich es wegen anderer Erkrankungen im letzten Jahr nicht nehmen durfte, habe ich also nun schon 2 x erlebt, dass die Wirkung eigentlich erst nach ca. 4 Monaten spürbar wird (jedenfalls bei mir). Also Geduld, einmal für diejenige von Euch, die erst vor 3 Monaten damit angefangen hat, und vor allem für dich, die du noch auf eine evtl. zu erwartende Verordnung wartest. Jedenfalls: Bei Psoriasisarhtritis hilft MTX im allgemeinen ganz gut.

Bis dahin finde ich es müßig, zu überlegen, ob es Arthralgien (zu deutsch=Gelenkschmerzen) oder Arthritis-Schmerzen (=Schmerzen bei Gelenkentzündung) sind. Schmerzmittel sollten in beiden Fällen eingenommen werden, allein schon wegen der Lebensqualität.

Die Arthritis bei Psoriasis verläuft in Schüben. Das heißt, sie kommt und geht eventuell auch wieder, und man wähnt sich gesund, und kein Arzt findet was. Man macht ja den Termin beim Rheumatologen dann, wenn's einem dreckig geht - und Monate später, wenn der Termin endlich da ist, sieht dann vielleicht alles wieder ganz anders aus. Hilfreich wäre es dann,die Laborwerte aus der Zeit des Schubs dabei zu haben (die kann ja jeder Hausarzt oder Orthopäde auch machen), und vielleicht auch Röntgenbilder. Und gezielt die Frage zu stellen, ob nicht eine Ganzkörper-Knochenszintigrafie sinnvoll wäre. Darin sieht man dann akute und auch lange im verborgenen schwelende Gelenkentzündungen.

Wenn die Schuhe nicht mehr passen, spricht doch vieles für eine Entzündung. Ich hab damals immer wieder neue Schuhe gekauft in der Hoffnung, es ginge mit den weicheren, steiferen, weiteren, flacheren oder höheren vielleicht besser. Und habe viel zu lange gewartet mit dem Drängen auf die Diagnose und dem Entschluss zur Basistherapie. Schließlich war dann das Fußskelett auf beiden Seiten so verändert, dass ich seitdem auf speziell für mich angefertigte Schuhe angewiesen bin.

Was mir bei Schmerzen in Grenzen half: Eisbeutel, Quarkwickel, Diclofenac als Gel und als Tabletten. Vioxx wurde damals grad vom Markt genommen, das hatte eigentlich am besten geholfen.

Heute brauch ich kaum Schmerzmittel.

Gute Besserung, ungestörte nachtruhe und beschwerdefreies Laufen

wünscht Linnda

Hallo Martina,

Deine Entzündungswerte sind ja ganz klar erhöht, doch sehen die Rheumatologen oft ganz andere Werte und dann fallen solche Werte wie bei Dir einfach untern Tisch nach dem Motto 'das ist nichts'.

Er scheint Dich auch wirklich nicht ernst genommen zu haben, denn in einen Bericht zu schreiben, dass 'NSAR solten zurückhaltend bei Bedarf eingesetzt werden' ist auch eine nette Formulierung.

Letztendlich bleibt Dir nichts anderes übrig als Dich auf die Suche nach einem neuen Rheumatologen zu machen, manchmal stimmt einfach die Chemie zwischen Patient und Arzt nicht. Eventuell brauchst Du auch eine Basistherapie und das kann nur ein Rheumatologe entscheiden und verordnen.

Zum Thema Chronifizierung von Schmerzen gibt es inzwischen sehr unterschiedliche ärztliche Meinungen, doch ich denke Deine Schmerzen sollten nicht dauerhaft sein und vielleicht hilft Dir da auch ein Schmerztherapeuth erstmal weiter bis Du wieder eine rheumatologische Betreuung für Dich gefunden hast. Vielleicht solltest Du das Diclo auch mal über einen Zeitraum regelmäßig nehmen um eventuell wirklich die Entzündungen in den Griff zu bekommen (manchen hilft es), aber all das mußt Du mit einem Arzt klären, der sich in der Schmerztherapie auskennt.

Aber wenn Du hier einiges im Netz verfolgst kann ich Dir sagen, dass viele einige Jahr brauchten bis sie am richtigen Ort den richtige Diagnose oder Arzt gefunden haben. Es ist ein mühseliger Weg. Ich habe ebenso fast 3 Jahre gebraucht um endlich in der Diagnose eine Richtung zu bekommen. Jetzt nehme ich seit fast 3 Monaten MTX und verspüre wenig Wirkung (ausser das ich besser schlafe). Jetzt kommen wieder neue Zweifel auf.... , es ist einfach ein langer Weg, vorallem wenn nicht so eindeutige Befunde vorliegen wie bei Dir und mir und vielen anderen, die PSA haben.

Grue Besserung,

viele Grüße,

Petra

Geschrieben

Hallo an Alle,

ich habe auch schon oft überlegt, wenn ich nachts mit heftigsten Schmerzen im Bett lag mich als Notfall einliefern zu lassen. Aber dann kamen mir immer der Zweifel und die Überlegungen, was machen die denn da wirklich? Ich kann mich auch zuhause mit Schmerzmitteln zudröhnen.... Was soll mir ein Tag in einem Krankenhaus bringen? Ich möchte hier auch keinen Rheumatologen verteidigen, aber ich glaube nicht, dass sie einem eine Basistherapie verweigern, weil sie einem nicht ernst nehmen, sondern weil sie leider ein Nutzen/Risiko Verhältnis abwägen müssen. Ein Arzt sagte mal zu mir 'die meisten Patienten rennen einem die Tür nach den Biologikas ein und wenn es dann schief geht, dann stehen sie völlig neben sich'. Eine Patientin kam in die Praxis und hat all ihre übrigen Spritzen eines TNF-alpha Blockers auf den Tisch geknallt, denn ihr waren halbseitig die Haare ausgegangen. Ich denke nicht, dass die Ärzte einem nicht ernst nehmen. Sie müssen auch ne ganze Menge Verantwortung tragen, gerade bei den Biologikas.

Ich freue mich im Moment gerade über jeden Monat wo ich ohne eine Basistherapie klarkomme. Ich denke die Zeit ist begrenzt, doch heute, morgen, freue ich mich 'nur' mit Schmerzmitteln klarzukommen. Über jeden Tag an dem die Krankheit nicht völlig die Macht über mich bekommt und ich bestimmen kann. Man begibt sich auch in eine große Abhängigkeit, wenn man eine Basistherapie startet. Jede Grippe ist eben nicht nur eine Grippe, sondern bedeutet klar Überlegungen darüber, ob ein Medikament absetzten muß oder weitermachen kann. Klar gibt es hier viele, die gar keine Wahl haben eben weil die Krankheit so aggressiv verläuft, aber diejenigen die es haben, sollten dankbar sein einen Rheumatologen zu haben, der einen nicht gleich das volle Programm fährt. Ich denke bei ganz vielen hier, dass sie schon ernst genommen werden. Aber der Arzt könnte doch sagen was er will, wenn man einzig und allein seine Hoffnung auf die Basistherapie setzt....

Vielleicht ein anderer Ansatz.....

Eine erholsame Nacht,

LG,

Petra

Geschrieben

Hallo,

es wäre ja schon mal schön ne Diagnose zu haben. Momentan hab ich gar nix ausser ibuprofen. Das heisst natürlich auch das keinerlei Therapien verschrieben werden. Da wehren sich ja die Ärzte mit Händen und Füssen dagegen. Das heisst für mich das mir dauernd Sachen aus der Hand fallen weil durch die Schmerzen und die Steifigkeit in den Fingern die Koordinatuion nicht mehr stimmt. Zum Glück bisher hauptsächlich unzerbrechliche Sachen. Liegt aber wahrscheinlich auch daran das ich bei zerbrechlichen Dingen gleich beide Hände zur Hilfe nehme. Will ja nicht dauernd Kaffeetassen zerdeppern.

In der Firma habe ich bei jeder Benutzung von Locher und Hefter Schmerzen im Ellenbogen(Tennisarm) und Handgelenk. Dadurch halte ich natürlich den Arm bei den entsprechenden arbeiten äusserst seltsam. Sonst könnte ich das gar nicht machen.

Das führt natürlich dann wieder zu Verspannungen. Also ein Teufelskreis.

Der Orthopäde bei dem ich gestern war meinte das es ein Tennisarm wäre. Also Entzündungen der Sehnen. Es deute alles auf etwas rheumazisches hin. Aber da wäre ein Rheumatologe für zuständig. Ob ich wirklich eine "teure" Basistherapie haben wollte mit den dadurch bedingten starken Nebenwirkungen. Als ob Ibuprofen keine Nebenwirkngen hätte. :(

Aber er hat mir immerhin angeboten das wenn die Rheumdocs wieder nix feststellen, das man mal eine 10 tägige Cortisontherapie machen könnte. Wenn das dann hilft zeigt es das es was entzündliches(rheumatisches)ist.

Jetzt muss ich erstmal am Montag zur Uniklinik Rheumatologie. Mal sehen was die wieder machen. Jedenfalls tut mir seit gestern der rechte Mittelfinger ganz doll weh. Konnte vorletzte Nacht kaum schlafen. Wollte aber keine Schmerzmittel nehmen. Nicht das dann alles betäubt ist beim Orthopäden und die wieder sagen da ist ja nix. Gestern morgen konnte ich die Hand auch mal wieder nicht schliessen. War ca. 1 Zentimeter Platz zwischen Fingerspitzen und Handballen. Aber das ist natürlich beim Arztbesuch auch nicht zu sehen. Bis dahin geht das ja dann schon wieder.

Der Orthopäde meinte ne PSO wäre nicht zu diagnostizieren weil man ja keine Werte hat wo man das eideutig feststellen kann. Als ob ich das nicht selbst wüsste. Aber es gibt ja Ärze die das dann Doch feststellen. Und zwar durch Ausschlussverfahren. Aber immerhin meinnte er zu 80-90% wäre es was rheumatisches...

Mal sehen was Montag rauskommt. :wacko:

Martina

Geschrieben

Ach Mensch Martina a055.gif ,

wenn ich das lese

Ob ich wirklich eine "teure" Basistherapie haben wollte mit den dadurch bedingten starken Nebenwirkungen.

dann geht mir echt die Hutschnur hoch.:angry:

Wo hast Du denn den Typen aufgegabelt? Such Dir endlich einen vernünftigen Arzt,einen internistischen Rheumatologen,der weiß,was passiert,wenn man zu lange wartet.

Er kann ja mal Frau Fuchs fragen,die keine Basistherapie verträgt,was dann alles mit den Knochen und Sehnen passiert.

Wenn es so schlimm ist,laß Dich in eine vernünftige Rheumaklinik einweisen,zur Not machst Du das über Deinen Hausarzt. Ich weiß jetzt nicht,wie Eure Rheumatologie ist. Jedenfalls der Orthopäde,wo Du bist,hat überhaupt keine Ahnung,oder einfach Angst vor seinem Budget. Je länger Du wartest,umso mehr geht kaputt. Habt Ihr denn keine vernünftigen Rheumadocs bei Euch in der Umgebung? Ok,manschmal muß man mehrere verschleißen,bis man den richtigen findet,aber der verschreibt Dir wenigstens (meistens),was Du brauchst.

Hallo Petra,

wenn ich bei Dir lese,dass Du nachts wach wirst,weil Du irre Schmerzen hast,dann frage ich mich,wieso Du mit der Basistherapie aufgehört hast? Vielleicht hab ich das auch überlesen.

Es müssen nicht immer die Biologicals sein,auch die "alten",lang erprobten wirken.

Du weißt aber,wenn man sehr frühzeitig mit einer Basis anfängt,dass es zum Stillstand kommen kann,oder?

Ich hab mal was geklaut

,

Es ist immer noch nicht bekannt, dass eine rheumatische Erkankung, wenn sie in den ersten vier Monaten erkannt und dann auch entsprechend behandelt wird, nach neuesten Erkenntnissen sogar geheilt werden kann.

Quelle

(Hoffe,das funktioniert)

Wenn ich Rheuma habe und der Arzt will mir trotzdem keine entsprechenden Medis verschreiben,dann hat er keine Ahnung oder Angst um sein Budeget.

Mal ganz ehrlich,bis vor 4 Jahren hab ich überhaupt keine Medis genommen,und trotzdem damals mit dem MTX angefangen,weil ich mich informiert habe über Rheuma. Deshalb mache ich die Krankheit doch nicht zu meinem Lebensmittelpunkt.

Klar gibt es mal Tage,da kotzt es mich an,wenn ich wieder feststelle ,dass ich das mal wieder was nicht mehr selber machen kann,aber ok,dass kann ich dann nicht ändern. Vielleicht klappt es dann an anderen Tagen wieder,oder ich muß es ganz abschreiben.

Deshalb werde ich doch nicht zum Sklaven meiner Krankheit.

Über jeden Tag an dem die Krankheit nicht völlig die Macht über mich bekommt und ich bestimmen kann.

Das werde ich nie zulassen,denn dann kann ich mir gleich nen Strick nehmen. Deshalb such ich doch immer noch nach der richtigen Basistherapie.

Man begibt sich auch in eine große Abhängigkeit, wenn man eine Basistherapie startet. Jede Grippe ist eben nicht nur eine Grippe, sondern bedeutet klar Überlegungen darüber, ob ein Medikament absetzten muß oder weitermachen kann.

Die einzige Abhängigkeit,die da ist,dass man regelmäßig sein Basismedi,welches auch immer,ein nimmt. Als mir letztes Jahr das Arava so toll geholfen hatte,brauchte ich nur abends die Tablettte nehmen,mehr nicht und regelmäßig zur Blutkontrolle gehen. Ich hatte einmal eine Erkältung,wo mein Hausarzt mir dann Antibiotiker gegeben hat. Da ist dann kein ausgewachsener grippaler Infekt draus geworden.

Jetzt,ein Jahr später und 2 neuen Basismedikamenten weiter,die,bis jetzt noch nicht, helfen,kann ich zugucken,wie sich meine Finger verdrehen,meine Füße verändern und meine Wirbelsäule auch anfängt ,den Aufstand zu proben.

Ich kann es wirklich verstehen,dass Du so es so gerne rauszögern willst,bis Du dieses ganze chemische Zeugs in Dich "reinschüttest" ,nur davon wird es nicht besser,und eine Basismedi braucht immer eine ganze Zeit,bis sie greift. Dann sind wieder Monate verloren und verdammt viel Lebensqualität.

Oh man,ich werbe hier für Basismedis :o, für Chemie :rolleyes:.

Nichts desto Trotz,ich wünsche Euch ein super schönes sonniges schmerzarmes Wochenende . smilie_op_047.gif s020.gifl030.gif

Liebe Grüße,Sigrun

Geschrieben (bearbeitet)

Hallo Sigrun,

der Orthopäde ist eigentlich nicht schlecht. Nur eben als Orthopäde. Der hat naturgemäss von Rheuma wenig Ahnung.

Ich bin Momentan in der Uni in Frankfurt. Der erste Rheumatologe der war ja total ein Schuss in den Ofen. Dem fiel ja bloss mein Übergewicht auf. Da hatte ich dann schon meinen Stempel weg.

In der Uni der hat ja zumindest mal nen Ultraschall von dem einen Gelenk gemacht. Und dan Röntgen der Hände und Füsse. Er vermutet eben eine beginnende Arthrose. Und da kann man ja anscheinend nicht viel machen. Also nur Schmerzmedis. Ich denke aber das es keine Arthrose ist. zumindest nicht an allen Ecken. Den eine Arthrose betrifft ja eher die Finger und die grossen Gelenke. Ich habe aber die meisten Probleme in den Handgelenken und dem Ellenbogen. Und zwar anscheinend an den Sehnen. Und das spricht ja eher für Rheuma.

Allerdings fangen jatzt auch die Finger stärker an wehzutun. Ich habe das Gefühl die Entzündungen breiten sich ungebremst aus momentan.

Ich hoffe das bei Dir das Medi bald wirkt. Und schmerzfreie Tage.

Martina

bearbeitet von tinhelm
Geschrieben

Hallo Martina,

wenn ich das so lese, geht mir der Hut hoch. Unsereiner geht doch nicht zum Doc, um das Neueste und Teuerste zu bekommen. Wir wollen Hilfe, wir wünschen uns, daß der Facharzt uns glaubt und nicht alles klein redet. PSA macht Entzündungen, und diese zerstören das Gelenk. Der Doc sieht nur "Verschleiß" , aber nicht, was dahinter steckt.

Ich habe bereits 3 Rheumadocs abgeschossen und bin am überlegen, ob ich Nr. 4 folgen lassen. Nach dem 1. Abschuss blieb ich der Orthopädin treu, die den Bechti damals erkannte. Dann zog die Ärztin weg und es ging mir besch..... Also versuchte ich es mit Nr.2, nach 3 Jahren. Diese Fachärztin gab sich allergrößte Mühe, mich als Patient zu verlieren, zum Abschuss freigegeben. Nach 3 weiteren Jahren 3. Versuch. Der ging gründlich in die Hose - Peng. Und der jetzige Ärztin ist es scheißegal, daß Gelenke geschwollen sind, zerstört werden. Nur weil ich die Medis nicht vertrage, ist die Dame stinksauer und bezeichnet das Ganze als Schmerzverarbeitungsstörung. Das kaputte Knie ist dann auch nur eingebildet.

Solche Ärzte schaden dem Ruf von Fachärzten. Aber das scheint denen wohl auch egal zu sein. :blink:

Geschrieben

Hallo Petra,

wenn ich bei Dir lese,dass Du nachts wach wirst,weil Du irre Schmerzen hast,dann frage ich mich,wieso Du mit der Basistherapie aufgehört hast? Vielleicht hab ich das auch überlesen.

Es müssen nicht immer die Biologicals sein,auch die "alten",lang erprobten wirken.

Du weißt aber,wenn man sehr frühzeitig mit einer Basis anfängt,dass es zum Stillstand kommen kann,oder?

Ich hab mal was geklaut

,

Hallo Sigrun,

ja, das weiß ich, das es zu einem Stillstand kommen kann. Ich habe MTX nicht vertragen, die Leberwerte gingen ordentlich nach oben und zum Schluss war mir nur noch übel (nicht nur 24h danach). Alles in allem konnte ich es nicht mehr weiternehmen, verbrachte wöchentlich in der Ambulanz zur Blutentnahme und um so mehr ich mich umschaute und umhörete lernte ich eben auch die nicht ganz nette Seite der Basismedikamente kennen (ausgenommen MTX). Ich habe PSA mit Wirbelsäulenbeteiligung, Schwerpunkt ISG und das einzige was da wohl zuversichtlich hilft ist Enbrel.

Aber letztendlich muß jeder selbst sein Leben in die Hand nehmen, selbst entscheiden wie es weitergeht und ich bin immer noch in der Lage einen Locher in die Hand zu nehmen und meinen Haushalt zu schmeißen. Ja, vielleicht vertue ich mir eine Chance zur Remission, vielleicht bewahre ich mich aber auch vor noch viel Schlimmeren. Irgendwann habe ich vielleicht keine Alternative mehr.......

Auch vertraue ich da 100%ig meinem Arzt und wenn ich das so lese was dem ein oder anderen hier so geschieht, dann stimmt einem das echt traurig wie wenig Ahnung so mancher hat. Den Weg habe ich allerdings auch 2 Jahre mitmachen müssen, ich kann diese Ohnmacht nicht ernstgenommen zu werden mehr als verstehen. Selbst der Orthopäde mit dem ich befreudet bin stellte mir nach einem halben Jahr therapieresistenz des ISGs die Diagnose psoychosomatisch!! Super, dachte ich!!!

Das Krankheitsbild hat eben soviele unterschiedliche Seiten, die wenigsten (nicht Rheumatologen) kennen sie.

Eine erholsame Nacht an Alle,

Petra

Geschrieben

Als ob Ibuprofen keine Nebenwirkngen hätte. :(

Martina

Hallo Martina,

sei mir nicht böse, aber wenn ich das lese, dann habe ich so das Gefühl haben manche nicht verstanden um welche Nebenwirkungen es sich bei den Basismedikamenten handeln könnte. Natürlich kann es unter den NSRA im schlimmsten Fall auch soagr zu einem Nierenversagen kommen (Magengeschwüre und Darmprobleme sind da eher noch harmlos dagegen) und man hängt sein Leben lang an der Dialyse. Meine Freundin arbeiten auf einer Station für Nieren-, Hochdruck- und Rheumaerkrankungen, ich bekomme von beiden Seiten viel mit. Ich möchte das Thema hier nicht ausweiten, denn es gibt hier für viele nicht die geringste Alternative zu einer Basistherapie und für viele das einzigste Mittel um irgendwie zu 'überleben' ( bei Kollagenosen im wahrsten Sinne des Wortes). Aber NSRA mit den Basismedikamenten zu vergleichen steht in keiner Relation. Oft ist das Problem auch die Kombination von vielen Medikamenten und da fehlt oft die Kontrolle. Trotzdem können wir dankabr sein, dass es diese Medikamente gibt, nur sie verdienen eine gehörige Portion Respekt im Umgang mit ihnen.

Viele Grüße,

Petra

Geschrieben

Hallo a-poempi,

das ist mir klar das Basismedi`s erhebliche Nebenwirkungen haben können. Aber ohne Diagnose kriege ich auch keine Krankengymnastik oder Ergotherapie aufgeschrieben. Ich habe eben gar nix in der Hand um irgendetwas zu erreichen.

Ich werde einfach nicht ernstgenommen. Weder von den Ärzten noch von der Familie. Man wird irgendwie als eingebildeter Kranker abgestempelt. " Mach mal Sport, dann wird`s schon besser." Und die Hausärztin meinte das es nicht gut ist dauernd NSAR zu schlucken, während Ihr Mann mir grad mal ne 100 er Packung aufschreibt....

Was soll man den da machen. Man fühlt sich doch nur noch verarscht. Und ohne Diagnose kann man sich auch nicht wehren. Man hat ja "nichts".

Deshalb will ich vor allem erstmal ne Diagnose. Dann kann man über eine gescheite Behandlung nachdenken. Aber so häng ich voll in der Luft. Und die Entzündungen hüpfen munter weiter hin und her.

Martina

Geschrieben

Hallo Martina,

ja, das kann ich mehr als verstehen!!!! Ich hatte in den letzten drei Jahren auch diverse Diagnosen: myofasziales Schmerzsyndrom, Piriformissyndrom, somatoforme Schmerzstörung, ... habe bestimmt noch einige vergessen. Letztendlich hatte ich kurz vor meinem dritten Termin beim Rheumatologen schon aufgegeben und wollte den Termin absagen..... Ich hatte aufgegeben und resigniert.

Ein Orthopäde im DKD meinte dann mal zu mir 'wer weiß, vielleicht werden sie in ein paar Jahren erst wissen, was die Schmerzursache ist. Manche Krankheiten brauchen ihre Zeit bis sie klar zugeordnet werden können-' Letztendlich war es so.

Und zum Thema Schmerzmittel:

Ich nehme jetzt schon fast 4 jahre nur mit kleinen Pausen von max. 3 Tagen Voltaren (oder vergleichbares) in oft Höchstdosis und muß immer schmunzeln, wenn ich dann in einer orthopädischen Praxis oder beim Hausarzt mitbekommen, wie sich manche schon wegen 10 Schmerztabletten Gedanken machen :unsure: , was sollen wir da sagen.......

Ich hoffe, dass Du nicht aufgibst, denn ich bin sicher irgendwann hast Du eine Diagnose!

LG,

Petra

Geschrieben

Hallo,

heute war ich wieder in der Uni. Die Ärztin meinte das es nach den Symptomen zu urteilen eine PSA ist. 100% könnte man das erst feststellen wenn schon Gelenke kaputt wären. Allerdings wollte man das ja vermeiden.

Sie hat mir jetzt erstmal für 3 Monate 15g MTX als Tabletten aufgeschrieben. Und natürlich Folsäure für den Tag danach. Wenn es wirkt steht ziemlich sicher fest das es PSA ist.

Morgen kann ich mir dann die Tabletten aus der Apotheke holen, und dann am Freitag Abend mit der Einnahme beginnen. Jetzt hoffe ich mal das es wirkt, und nicht so viele Nebenwirkungen auftreten.

Ich bin echt froh das endlich mal was passiert. Ich habe auch endlich mal das Gefühl das jemand meine Beschwerden ernst nimmt.

War dann gleich beim Hausarzt um den Arztbericht abzugeben und einen Termin für die erste Blutabnahme zu machen. Natürlich bin ich gleich der Hausärztin über den Weg gelaufen. Die war ganz entsetzt das ich MTX nehmen will. "Sie wissen das es ein Immunsupresiva ist? Da müssen wir noch mal drüber sprechen."

Da sie aber weg musste zu einem Hausbesuch ging das nicht sofort. Ich soll dann morgen früh noch mal anrufen.

Wahrscheinlich will Sie mich überreden lieber das Metabolic Balance Programm zu machen. Sowas hatte Sie schon mal zu meinem Mann gesagt. Gestern hatte Sie auch irgendwas zu meinem Mann gesagt wegen einer Therapie die Sie mir anbieten würde. Da Sie weder die NSAR noch das MTX befürwortet war es bestimmt dieses Metabolic Balance Programm.

Sie ist ja auch der Meinung das es ne Arthrose ist und ich einfach nur Sport machen soll und abnehmen natürlich.

Naja mal sehen was Sie morgen meint. Ich werde jetzt jedenfalls erstmal das MTX versuchen. Bin ja froh das mir endlich jemand glaubt.

Martina

Geschrieben

Hallo Martina,

das klingt ja gut, dass Du endlich eine Diagnose hast und therapiert wirst!!!

Ich hoffe, dass MTX bald seine Wirkung zeigt und Du weniger Schmerzen haben wirst!!!

Aber bis sich die Wirkung zeigt wirst Du auch Geduld haben müssen!! Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es Dir bald wieder besser geht!

Liebe Grüße,

Petra

Geschrieben

Liebe Martina,

laß Dich nicht beirren,auch wenn diese ganze Basis wirklich nicht sonderlich gut für den Rest des Körpers gut ist. Manchmal ist es schon pervers,dass man,will man seine Knochen behalten,solche Medikamente nehmen muß.

Das einzig Gute am MTX ist,dass es wirklich schon viele Jahre erforscht und erprobt ist. Ziemlich alle Nebenwirkungen sind bekannt,meistens jedenfalls,was bei den ganz neuen Medis nicht wirklich der Fall ist,da hat Petra schon Recht.Da weiß noch keiner was von Langzeitwirkungen.

Übriegens,wenn das MTX wirkt,heißt es nicht automatisch,dass Du PSA hast ;). Es kann ja auch eine andere rheumatische Erkrankung sein.

Jedenfalls drück ich Dir feste die Daumen,dass es bei Dir wirkt und Du endlich mal schmerzfrei bist a055.gif . Es ist auch gut,dass Du es abends am Wochenende nimmst. Da kannst Du das Gröbste verschlafen und Du kannst Dich dran gewöhnen.

Deine HÄ macht es sich echt einfach,einfach alles aufs Übergewicht zuschieben. :angry:

Früher wurde mir immer gesagt,meine schlechte Blutsenkung,die ich eigentlich immer hatte, käme vom Rauchen. Die hat jeder Raucher :o. Tja,seit ich nicht mehr rauche,brach das Rheuma aus und die Ärzte haben keine Ausrede mehr,obwohl sie jetzt auf die Befunde schreiben,Adipositas :angry:. Toll,dass es von den Medis kommt,steht da nicht bei. Da könnt ich echt sehr sauer bei werden. Na ,egal.

So,ich geh was essen. Ich wünsch Dir einen schönen Abend und eine schmerzfreie Nacht

Liebe Grüße,Sigrun

Geschrieben

Hallo Martina,

gut, dass du das jetzt geschafft hast! Nun lass dir das bloß nicht wieder ausreden von deiner Hausärztin. Und - wie gesagt - Geduld. Es kann eine Weile dauern, bis sich die Wirkung einstellt.

Ich hab mal ein bisschen zurückgeblättert in die Zeit, wo ich noch nicht dabei war, und deine Laborwerte gefunden.

BSG 54mm/Stunde ist schon ziemlich erhöht. Man misst da die Geschwindigkeit, mit der die roten Blutkörperchen in einer dünnen Glasröhre nach unten sinken. Je mehr entzündliche Eiweiße im Blut sind, desto mehr klumpen die Blutkörperchen zusammen und desto schneller sinken sie ab.

Bei gesunden liegt der Wert unter 10 mm pro Stunde, ab 40 fühle ich mich immer schon ziemlich mies.

Das CRP von 13,1 war bei dir auch erhöht (sollte so bei Null liegen) - hattest du zu dem Zeitpunkt einen Infekt, z.B. Halsschmerzen, oder entzündete PSO-Stellen? Spricht ein bisschen für bakterielle Beteiligung. Muss bei Arthritis nicht erhöht sein.

HLAB27 ist ein genetisches Merkmal das Bei entzündlichen Gelenkerkrankungen nachweisbar sein kann, aber nicht muss. Bei dir ist es positiv. Spricht eher für als gegen Arthritis.

GGT von 47 sollte nach Angaben des Labors, wo meine Blutwerte immer gemacht werden, unter 38 sein. Ist bei dir also ein bisschen erhöht. Es handelt sich um einen Leberwert, der bei chronischen Erkrankungen ansteigt. Auch bei Medikamenteneinnahme kann ja die Leber verärgert werden.

Was bei dir der genaue Grund ist, kann man so nicht sagen. Jedenfalls ist der Wert nicht dramatisch und wird bei jeder Blutuntersuchung wg. des MTX mit kontrolliert werden.

Ich wünsche dir gute Wirkung ohne Nebenwirkungen und baldige Besserung!

Linnda

Hallo,

heute war ich wieder in der Uni. Die Ärztin meinte das es nach den Symptomen zu urteilen eine PSA ist. 100% könnte man das erst feststellen wenn schon Gelenke kaputt wären. Allerdings wollte man das ja vermeiden.

Sie hat mir jetzt erstmal für 3 Monate 15g MTX als Tabletten aufgeschrieben. Und natürlich Folsäure für den Tag danach. Wenn es wirkt steht ziemlich sicher fest das es PSA ist.

Morgen kann ich mir dann die Tabletten aus der Apotheke holen, und dann am Freitag Abend mit der Einnahme beginnen. Jetzt hoffe ich mal das es wirkt, und nicht so viele Nebenwirkungen auftreten.

Ich bin echt froh das endlich mal was passiert. Ich habe auch endlich mal das Gefühl das jemand meine Beschwerden ernst nimmt.

War dann gleich beim Hausarzt um den Arztbericht abzugeben und einen Termin für die erste Blutabnahme zu machen. Natürlich bin ich gleich der Hausärztin über den Weg gelaufen. Die war ganz entsetzt das ich MTX nehmen will. "Sie wissen das es ein Immunsupresiva ist? Da müssen wir noch mal drüber sprechen."

Da sie aber weg musste zu einem Hausbesuch ging das nicht sofort. Ich soll dann morgen früh noch mal anrufen.

Wahrscheinlich will Sie mich überreden lieber das Metabolic Balance Programm zu machen. Sowas hatte Sie schon mal zu meinem Mann gesagt. Gestern hatte Sie auch irgendwas zu meinem Mann gesagt wegen einer Therapie die Sie mir anbieten würde. Da Sie weder die NSAR noch das MTX befürwortet war es bestimmt dieses Metabolic Balance Programm.

Sie ist ja auch der Meinung das es ne Arthrose ist und ich einfach nur Sport machen soll und abnehmen natürlich.

Naja mal sehen was Sie morgen meint. Ich werde jetzt jedenfalls erstmal das MTX versuchen. Bin ja froh das mir endlich jemand glaubt.

Martina

Geschrieben

Danke Euch beiden für die lieben Antworten.

Ich weis das MTX eine gewisse Zeit braucht zu wirken. Aber immerhin ist es ein Anfang. Jetzt besteht zumindest die Hoffnung das die Beschwerden sich mal bessern oder ganz verschwinden.

Ich weis das MTX generell bei Rheuma eingesetzt wird. Ne Arbeitskollegin nimmt das auch schon länger. Und die hat rehumatische Arthritis. Aber bei mir gibt es keine Rheumawerte. Deshalb ist es am ehesten PSA. Ich habe ja schon länger die PSO Diagnose.

Ansonsten ist es ja auch ziemlich wurscht welche Art Rheuma es ist. Hauptsache das Medikament wirkt(Hoffentlich!)

@Gnom

ja das mit dem Übergewicht und dem Rauchen kenn ich auch. Da kann man so schön alles draufschieben. Und braucht nix anderes mehr zu suchen. Ja und am besten auch noch den Alkohol dazu dann haste nur noch Suchtkrankheiten. Also immer selber schuld. Und wenn Du abnimmst, aufhörst mit rauchen und trinken sind das dann alles wahrscheinlich Spätfolgen.

Die Ärzte machen sich das schon manchmal arg einfach.... :angry:

Martina

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