hallo, bin neu hier

[lolle 83]

Hallo an alle,

lese schon seit längerem in diesem Forum und Ihr habt mir alle schon sehr geholfen. Heut hab ich mich nun endlich angemeldet.

Habe gerade wieder einen heftigen Schub und weiß nicht weiter. Versuche ja zu "funktionieren" (Studium und Arbeit), aber momentan stoße ich einfach an meine Grenzen. Vor ca. 5 Jahren habe ich die ersten Anzeichen der PSA wahrgenommen. Hab aber, wie so viele andere hier auch, einen spießroutenlauf bis zu endgültigen diagnose (obwohl noch andere Ärzte die PSA an sich als Diagnose anzweifeln, also nicht Rheumatologen (Allgemeinmediziner, Internisten --> meine Erfahrung) hinter mir. Nun nehme ich seit letztem Sommer MTX und mir geht es gar nicht gut damit, trotz äußerst geringer Dosis plagen mich Nebenwirkungen (Extremer Schwindel, Müdigkeit, Haarausfall). Hat jemand Erfahrungen damit?

Ich grüße Euch alle ganz lieb und hoffe von Euch zu hören.

[Hardy]

Hallo Lolle,

ich sag einfach mal: Willkommen hier im Forum und Chat.

Du kennst Dich ja schon ein bißchen aus... Verwende die "Such-Funktion", wenn was Spezielles gefragt ist. Das hilft schon ganz gut.... Wenn nicht5, einfach fragen ;-)

Das hier sind alles "Profis" für sich, was die Krankheit betrifft. Sie wiisen also, wovon sie schreiben ;-))

Also, alles Gute für Dich hier auf dieser Plattform.

Gruß von der Ostsee:

Hardy

[Mahnaz]

Hallo an alle,

Hallo lolle, ich bin auch neu in diesem Forum, aber über seit 30 Jahre habe Pso mit Gelenkbeteiligung ich nehme seit 15 Jahren MTX und nach anfangliche Schwierigkeiten habe Erfolg damit. Ich will dir sagen, das am Anfang von MTX einnahme immer Schiwierigkeiten gibt und alles rauf und runter geht bis sich die Med einstellt. Hab ein wenig Geduld und gib nicht auf, versuch wenig Alkohol trinken (wegen Leberwerte). Du wirst Erfolg haben. Ich habe seitdem ich MTX nehme bessere Qualität für mein Leben, wenig Hauterscheinung und geringe und schwache Schube. Was ich auch neben MTX einnahme gemacht hab, war das ich um meine Seele gekummert habe und posetive Gedanken usw. und das hat geholfen und hilft immer noch.

gib nicht auf

Mahnaz

[lolle 83]

Hey ihr Lieben,

danke, dass Ihr so schnell geantwortet habt. Mahnaz, du nimmst schon seit 15 Jahren MTX? Und hattest Du anfangs auch diese blöden Nebenwirkungen? Mein Problem ist ja auch noch, dass ich noch ziemlich jung bin und die Familienplanung noch ansteht. Das geht ja mit der Einnahme von MTX nicht. Deshalb hatte ich mit der Ärztin abgesprochen, die Dosis langsam runterzusetzen. Nun hab ich aber doch Angst, dass es mir dann dauerhaft so schlecht geht. Das mit dem Alkohol versuche ich schon zu beherzigen

Nehme auch nur Montag und Dienstag MTX, da trinke ich keinesfalls Alkohol. Das mit der Psyche versuche ich ja auch ständig, aber so richtig funktionieren will das einfach nicht. Hast Du vielleicht ein paar Tipps? Ich wünsche Dir einen schönen Tag.

MFG lolle 83

[Perose]

Hallo lolle, herzlich willkommen bei uns im Forum.

Was ich nicht verstehe, wieso nimmst Du 2 mal in der Woche MTX. Das ist doch eigentlich nicht üblich. Die Dosis ist als einmalige wöchentliche Gabe zu nehmen, Spritzen werden hierbei besser vertragen als Tabletten. Nach 24-48 Stunden sollte mindestens 5 mg Folsäure eingenommen werden. Das alles weißt Du sicherlich, wenn Du hier schon länger mitliest.

Das mit dem Runterfahren der Dosis finde ich gar nicht gut. Du solltest doch erstmal eine Zeitlang an Dich denken und Dich erholen. Ich habe nach drei Monaten nochmal aufgestockt und es geht mir besser. Mein Leben hat wieder eine echte Qualität bekommen.

Sicherlich waren am Anfang die Nebenwirkungen etwas unschön, bei mir waren es vorrangig Probleme mit dem Magen-Darm-Trakt. Die Übelkeit habe ich ausgebremst, indem ich mir die Spritze in der Nacht zum Sonntag gab. Da hatte ich das Schlimmste bis morgens überstanden. Vielleicht versuchst Du es ja auch mal?

Ist denn Deine Familienplanung jetzt schon soweit, dass Du gleich schwanger werden möchtest? Deine Ärztin sollte eigentlich wissen, dass ein schmerzender Körper selten eine Schwangerschaft annimmt, da er seine Reserven in die Bekämpfung der Krankheit stecken muss.

Bitte stelle Dein Wohlbefinden an die erste Stelle, ohne Dich wird es kein Kind geben. Erst wenn es Dir richtig gut geht, solltest Du den Schwerpunkt verlagern.

Liebe Grüße

Perose

[lolle 83]

Hallo perose,

danke für Deine Antwort. Ich nehme MTX in Form von Tabletten (Minidosis 5 mg immer Montags und Dienstags morgens und abends im Abstand von 12 Std.). Fühl mich irgendwie total unwohl damit. Nein, die Familienplanung ist natürlich noch nicht soweit, dass ich gleich schwanger werden will. Geht ja auch gar nicht mit mtx. Man muss die Dosis ja erst ganz langsam verringern und nach dem völligen Absetzen ja auch noch ungefähr ein Jahr warten. Genau dieser lange Prozess macht mir ja so zu denken. Möchte unbedingt Kinder haben (und nicht das 1. nach dem 30. LJ ).

Aber so weh es auch tut, Du hast wohl Recht mit dem, was Du sagst. Ist bloß grad alles so frustrierend, Freundinnen sind total im Glück und erwarten ihre ersten Kinder und ich werd irgendwie immer weiter zurückgeschmissen, immer wieder kommt etwas neues dazu (kürzlich Herz-Rhythmus-Störungen, aber zum Glück nach genauerer Untersuchung keine organische Ursache und nicht behandlungsbedürftig).

Freue mich für Dich, dass es Dir momentan wieder etwas besser geht.

Ganz liebe Grüße

lolle 83

[Perose]

Man muss die Dosis ja erst ganz langsam verringern und nach dem völligen Absetzen ja auch noch ungefähr ein Jahr warten.

Wer hat Dir denn das Märchen erzählt? In der Medi-Beschreibung steht :Frauen sollten sicher 6 Monate verhüten. Ist aber mittlerweile auch Blödsinn, drei Monate reichen aus. Ich empfehle Dir, Dich mal im Rheuma-Online umzusehen. PsA ist ja auch eher ein Fall für den Rheumadoc. Da gibt es auch extra einen Thread zu Schwangerschaft.

Wie dem auch sei, meine Tochter ist 29 und auch noch nicht Mama, ihre Freundinnen schon lange. Die Lebensplanung verläuft nun mal nicht wie im Bilderbuch. Und wenn Du Dein 1. Kind erst mit 30 bekommst, was macht das schon? Hauptsache Du hast ein glückliches Leben und das Kind ist gesund.

Vielleicht kannst Du Dich ja zu einer vernünftigen Dosis durchringen und die fängt bei 15 mg an. Es sei denn, Du bist ein Fliegengewicht. Und wie gesagt, Spritze ist besser als Tablette (weniger Nebenwirkungen, bessere Wirkung), Folsäure und Magenschutz nicht vergessen.

LG

[lolle 83]

Hey perose,

sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde. viel zu tun im Moment. Bin ja bei einem Rheumadoc in Behndlung, die hat mir das so erzählt. Sie meinte auch, ein viertel Jahr reicht, aber sicherer wäre mindestens ine halbes Jahr bis ein Jahr. Danke für den Tipp mit der Spritze, das werde ich bei meinem nächsten Termin ansprechen. Naja, Fliegengewicht ist vielleicht nicht ganz richtig, bin aber klein und schmächtig, ändert sich aber auch langsam wie das eben so ist. Ich danke Dir für Deine Hilfe.

Hab ein schönes Wochenende und vielleicht hört man sich ja bald mal wieder.

Liebe Grüße

lolle 83

[cherrysnogs]

mtx habe ich gar nicht vertragen. nicht in geringen und schon gar nicht in hohen dosen.

weder intravenös noch als tablette.

habe es fast 12 monate ausgehalten. kotzen, haarausfall usw.

man vergesse bitte nicht, das es sich hier um eine niedrig dosierte chemo handelt.

ich finde es gibt nun wirklich die tnf alpha medis - mehr als genug - finger weg vom mtx.....

:schweigen

besonders als junger mensch, der evtl noch familienplanung in zukunft hat.

[Helaya]

Hallo!

Ja, das mit den unerwüßnschten Wirkungen neben den erwünschten Wirkungen ist immer so eine Sache...

Ich habe jetzt fast 2 Jahre lang MTX 15mg die Woche bekommen (gespritzt). Am Anfang hat das auch richtig gewuppt, zum Schluss war ich nur noch krank. Deshalb wurde das abgesetzt!

Aber da sieht man wieder, jeder reagiert anders... manche vertragen es von Anfang an nicht, bei anderen kommen die Probleme erst nach einer Zeit und andere nehmen es schon 15 Jahre... jeder is eben anders!!

Aber wenn es dir so schlecht damit geht und du dich unwohl fühlst, solltest du zwingend eine Umstellung ins Auge fassen. Mein Hautarzt meinte, es gäbe auch Sachen, mit denen man sogar schwanger werden dürfte. Zumindest gibt es auf jedem Fall noch andere Möglichkeiten... lass dich nicht klein kriegen!!!

lg jess

[Perose]

ich finde es gibt nun wirklich die tnf alpha medis - mehr als genug - finger weg vom mtx.....

So einfach, wie Du es anklingen läßt, ist es aber leider nicht. Mindestens 2 Basistherapien mußt Du hinter Dir haben, um eventuell in den Genuss der TNF-Blocker zu kommen. Und so unschädlich sind die auch nicht, in den USA haben sie schon wieder zwei vom Markt genommen.

Und außerdem hat das Deine Krankenkasse zu entscheiden, leider.