Wünschen uns ein Baby nehme neotigason!

[sama1803]

Hallo alle hier zusammen!

Erstmal hoffe ich das es euch gut geht!?

Nun zu meiner Sache!

Ich bin24 Jahre(habe eine pustulöse(palmo-plantaris pso -arthritis) mein freund26 jahre,ich(weiblich) nehme seit Febuar 2009,30mg neo täglich!

Mein Freund uns ich hatten unseren Kinderwunsch zurück gesteckt u nie gedacht dass es uns so schwer fällt diesen Wunsch zu "unterdrücken" wegen den Medikament!

Wenn ich es absetzen sollte,hat jemand erfahrungen damit wie die schwangerschft verlief...ich weiss das ich mindestens 1,5 bis2 jahre nach dem absetzen warten muss!

Wie verläuft die schwangerschaft(Komplikationen) etc.

und dem Kind ,wie groß ist die vererbungswarscheinlichkeit?

Gibt es medis die ich nehmen kann die nicht die schwangerschaft beeinflussen etc.?

Ich bitte um alle möglichen Beiträgen/erfahrungen etc.

Ich danke euch!

[Gast claudi66]

Hallo alle hier zusammen!

Erstmal hoffe ich das es euch gut geht!?

Nun zu meiner Sache!

Ich bin24 Jahre(habe eine pustulöse(palmo-plantaris pso -arthritis) mein freund26 jahre,ich(weiblich) nehme seit Febuar 2009,30mg neo täglich!

Mein Freund uns ich hatten unseren Kinderwunsch zurück gesteckt u nie gedacht dass es uns so schwer fällt diesen Wunsch zu "unterdrücken" wegen den Medikament!

Wenn ich es absetzen sollte,hat jemand erfahrungen damit wie die schwangerschft verlief...ich weiss das ich mindestens 1,5 bis2 jahre nach dem absetzen warten muss!

Wie verläuft die schwangerschaft(Komplikationen) etc.

und dem Kind ,wie groß ist die vererbungswarscheinlichkeit?

Gibt es medis die ich nehmen kann die nicht die schwangerschaft beeinflussen etc.?

Ich bitte um alle möglichen Beiträgen/erfahrungen etc.

Ich danke euch!

Hallo,

ich kann die Ärzte einfach nicht verstehen, daß sie Frauen im gebährfähigem Alter und noch mit Kinderwunsch diese Medis verordnen.

Mir haben meine Ärzte immer von abgeraten, solange Kinderwunsch bestand, Finger weg...ok, bei mir ist es schon Jahre her, die Medikamente sind ja nun erprobt und es liegen Langzeitstudien vor, aber es bleibt doch immer eine Restangst.

Was sagt denn dein Gyn ?

Lass dich ausführlich beraten und warte notfalls die 2 Jahre ab, bis sich alles im Körper abgebaut hat. Euch alles Gute...

Gruss

Claudia

[sama1803]

Ich danke für die rasche Antwort!

Meine gyn.,hat sich mit der Klinik in Verbindung gesetzt,die Klinik sagte ihr, dass meine ppso-a so stark seie dass ich das medi weiternehmen solle.

Gibt es denn Medis wo ich schwanger werden könnte ohne ein großes Risiko von der beschädigung des Kindes?

Warten die2Jahre tue ich 100%ig!

Meine Gyn. meinte das die Ärzte recht hätten aber das sie auch net weiß welche Medis noch helfen könnten!

Der Wunsch besteht scho seit 2Jahren die Krankheit hat uns ein Strich durch gesetzt aber da der wunsch so groß ist aber die Angst auch da meine palmo-plantaris noch immer net viel besser gewordenist sagt der prof. das ich neo weiter nehmen soll!

er hat ja schon 3 Kinder und versteht unseren Wunsch wohl nicht und vorallem das es weh tut u an der psyche knabbert wenn man diesen wunsch net leben kann!

[Gast claudi66]

würden denn übergangsweise Salben, Bäder, Bestrahlung nichts bringen?

Dann kann sich Neo abbauen. Bei mir in der Schwangerschaft ist die Pso komplett verschwunden und ich mußte gar nicht behandeln. Aber du hast Pustulosa, hab ich das richtig verstanden? Da kenn ich mich nicht so mit aus...

[sama1803]

Ja pustulosa!!!!

Keine Ahnung die re_PUVA musste ich abbrechen da meine Haut zu empfindlich wurde ;-(

salben tue ich ja jetzt schon aber selbst das bringt nix,hatte erst fumaderm aber dieses net vertragen !

Alles sch.....!!!!

Ja das habe ich oft gehört das während der schwangerschaft es besser wird!

Habe nur angst das wenn ichs absetzen DARF..., dass es wieder so schlimm wird ;-(

Aber diese schmerzen(füße,Knochen etc.) würde ich eingehen!

Wie ist das denn mit der schwangerschaft, ist es eher eine ridiko schwangerschaft(öfftere untersuchungen etc.)?

[Claudia]

Ich habe zuhause ein Buch (oder auch zwei), in das ich heute abend schauen kann.

Und wie meine Namensvetterin schon sagte: Ärzte, die Dir in Deinem Alter überhaupt Neotigason verschreiben, verstehe ich nicht.

Also - bis heute abend.

[sama1803]

Danke dir dass ist sehr lieb!

Ja sie hatten gesat was anderes würde net helfen da ich das fumaderm net vertragen hab (bin in Bochum beim prof. altemeyer u rotterdam,haben eigentlich guten ruf)

Sie haben mich gefragt u ich hatte auch gesagt das ich den wunsch habe aber das meinten sie ich solle erstmal die krakheit im griff bekommen,hätte nie gedacht das wenn man wünsche "unterdrückt oder auch aufgeben" muss, dass es sehr auf die ppsyche gehen kann

[Oliver NRW]

hallo du,

ich verstehe dich nur zu gut...ich bin ein mann und ich möchte auch no ein kind von meiner frau(ich 40 ...sie 35)...

und ich nehme dieses neotigason aus dem grund nicht.....

aber wenn du solche schmerzen hast und die füße so weh tun...ich kann es voll nachvollziehen-habe diesselbe scheiße...dann wüßte ich auch nicht weiter...

ich wünsche dir, dass du einen lösungsweg für dich/euch findet ohne gefahren etc..

[Claudia]

Hallo Du,

ja, Professor Altmeyer hat einen guten Ruf, und das schon lange.

Wenn ich aus dem Buch "Evidenz-basierte Therapie der Psoriasis - Schwerpunkt Biologics" mal das Kapitel über "Psoriasis bei Schwangeren" ein wenig "übersetze", steht da:

Im ersten Drittel der Schwangerschaft ist eine innerliche Therapie der Schuppenflechte weitgehend ausgeschlossen.

MTX ist während der gesamten Schwangerschaft "verboten".

Von Fumaderm ist zwar keine Wirkung auf die Frucht oder das Embryo bekannt, "sie werden jedoch aus Sicherheitsgründen ebenfalls nicht bei Schwangerschaft verordnet". Allerdings schreibt der Autor in der danebenstehenden Tabelle "Falls unter Therapie eine Schwangerschaft eintritt, ist das Präparat sofort abzusetzen, eine Indikation für einen Schwangerschaftsabbruch besteht nicht." Heißt ja so viel wie: Okay, wenn die Patientin dann schwanger ist, dann sollte sie es absetzen." Aber Du schriebst ja schon - Du verträgst es nicht. Oder könntest Du Dich zu einem zweiten Versuch durchringen? Wobei: Bei Gelenkproblemen hilft Fumaderm den meisten ja eh nicht so.

Ciclosporin A: Da gibt es bei Patientinnen mit Schuppenflechte nur wenige Daten - aber deutlich mehr aus der Transplantationsmedizin. Da gab es mehrere Tausend Schwangerschaften. Der Wirkstoff ist nicht fruchtschädigend. Es wurden nicht mehr Missbildungen beobachtet als sonst auch. Dennoch bleibt eine Schwangerschaft mit Ciclosporin eine Risikoschwangerschaft - Blutdruck und Nierenfunktion werden hier extra erwähnt, sollten also richtig gut kontrolliert werden. Aber aufgepasst: "Wie andere Immunsuppressiva erhöht Ciclosporin die Wahrscheinlichkeit von typischen Komplikationen wie Präeklampsie, Frühgeburten und verringertes Geburtsgewicht". Wenn die Schwangerschaft festgestellt wird, soll noch einmal über Nutzen und Risiko der Therapie nachgedacht werden.

Retinoide gehen absolut gar nicht.

Ich habe noch ein zweites Buch (eher ein Heftchen) zu Rate gezogen: "Systemische Therapie in der Dermatologie".

Auch da erscheint mir Ciclosporin ein Mittel zu sein, über das Du mit den Ärzten reden solltest. Während das Heftchen zu Remicade, Humira, MTX und Neotigason ausdrücklich Verhütungs-Fristen erwähnt, sagt es zu Ciclosporin diesbezüglich nichts.

So, nun frag gern weiter.

[Caro0505]

Liebe Claudia ,

meine Hautärztin sagte mir als ich Immunosporin (Ciclsporin) nahm ich solle gut Verhütten!!

Liebe Grüße Caro

[sama1803]

Ich danke!Ich werde mal mit meinen Ärzten reden! und mich mit dem prof nochmal zusammen setzen, und richtig ihm meine situation erklären!

vllt hat er ja doch noch eine idee wie man es weiter behandeln kann!

So sind meine Blutwerte momentan recht ok ausser leukozyten wieder zu hoch!

wurde jemand denn unter medikamenten schwanger mal von euch?

oder wie habt ihr nach dem absetzen die schwangerschaft erlebt?

[Gast claudi66]

vor ca.5 Jahren habe ich Neotigason bekommen und obwohl meine Familienplanung längst abgeschlossen war, mußte ich einen Schwangerschaftstest vorlegen und unterschreiben, dass ich nicht schwanger bin....

[sama1803]

Ja das musste ich auch das ich net schwanger bin!

Bin ich ja auch nicht,aber der wunsch wird immer größer und des so früher ich auf andere medis etc. dann gehe umso schneller kann man genauer planen u sich freuen!;-)

[Gast kaschek]

Ich glaube jede Mama hier, kann Deinen Wunsch nach einem Baby richtig gut verstehen und auch in welch einem Dilemma Ihr Euch befindet. Die richtige Entscheidung, wann der Zeitpunkt gekommen ist, kannst nur Du zusammen mit Deinen Ärzten treffen.

Hab Geduld, irgendwann wirst Du ein gesundes Baby im Arm halten! Du bist noch sehr jung und hast Zeit; ich weiß es tröstet dich jetzt in diesem Augenblick nicht, wenn dieser Gedanke immer übermächtiger wird. Würde Dir gerne etwas anderes sagen!

Einen lieben Gruss

Manuela

[sama1803]

Kaschek du hast recht, das weiss ich ja auch aber möchte eben das thema schonmal intensiver ansprechen, da es ja eh noch dauern wird!J bin noch jung aber 2 jahre dann bin ich fast27 und dann evtl. bis ich schwanger bin dauerts auch noch naja abwarten!;-(

Danke dir für deine lieben worte;-)))

[frechegoere]

Hallo,

ich musste sogar vor der Einnahme von Fumaderm nen Schwangerschaftstest ablegen, versichern, dass demnächst kein Kinderwunsch besteht und mir die Pille verschreiben lassen... Mein Hautarzt geht da wohl auf Nummer sicher...

Würde ich aber an deiner Stelle eben auch...

Ich habe Fumaderm jetzt auch abgesetzt, weil es nicht mehr geht Das verstehe ich gut! Und einen zweiten Versuch könnte auch ich mir nicht vorstellen momentan....

Altbekannt ist ja irgendwie, dass die Pso schlagartig wiederkommt, wenn man jegliches Zeugs absetzt, also ob du es jetzt absetzt oder in nem Jahr?!?! Ist das nicht eigentlich egal? Wenn du jetzt weiterbehadeln läst (mit was auch immer) dann bist du im besten Falle erscheinungsfrei und dann kommt die Wiederkehr mit einem Schock und dein Kinderwunsch ist noch länger auf Eis...

Pso und Kind ist anscheinend ne blöde Kombi... Na da freu ick mir auf wat

Ich wünsche dir ne Entscheidung, die ihr für euch treffen könnt, bei der es euch gutgeht!

Alles Liebe

Melanie

[emilie416]

Hallo ,

Kann dich sehr gut verstehen. Wir sind in der gleichen Situation. Nur dass bei uns nicht ich sondern mein mann neotigason genommen hat. ( Er hat es mittlerweile abgesetzt) . Wir waren auch der Meinung, dass wir mit Nachwuchs noch warten wollten, weil die Krankheit eben vorgehen würde. Aber auch wir haben gemerkt, dass der wunsch doch grösser ist als gedacht.

Jetzt haben wir das Problem, dass niemand uns genau sagen kann, ob wir auch 2 Jahre warten müssen, sprich ob es bei männern genau so wirkt wie bei frauen.

Wir haben schon überall nachgefragt, aber keiner kann uns eine definitive Antwort geben. Ist ziemlich frustrierend mit der Zeit.

Hoffe dass ihr eine gute Lösung findet Wie gesagt kann gut nachvollziehen wie es dir geht!

Liebe grüsse emilie

[Marion1971]

Ich verfolge dieses Thema schon eine Weile und ich kann aus eigener Erfahrung etwas dazu berichten.

Meine Haut war ( als ich noch etwas jünger war) sehr stark ausgeprägt und ich lag in der Zeit für 7 Wochen in der Uni-Klinik in Tübingen. Die haben dort die Haut einigermaßen gut hingebracht und machten mir den Vorschlag der Neotigason Therapie. Ich willigte natürlich ein, weil ich der Überzeugung war, das es hilft. Ich mußte damals unterschreiben, das ich "nach" der Behandlung für 2 Jahre nicht schwanger wurde.

Ich nahm das Medikament für 6 Monate und setzte es dann ab, weil meine Haut sich überhaupt nicht verbessert hatte. Ich hatte in der Zeit einen Freund und wurde nach einem Jahr leider schwanger ( trotz Pille). Mein erster Gedanke war, was mir damals der Arzt gesagt hatte. Ein Kind konnte Mißbildungen haben, was in meinem Fall so auch war. Das Kind hatte auf dem Ultraschall keine Arme und keine Beine. Es sah furchtbar aus und in der 6. Schwangerschaftsmonat verstarb das Kind im Mutterleib. Als sie es dann per Kaiserschnitt heraus holten, war das Kind komplett mißgebildet.

Heute habe ich 3 gesunde Jungs mit 11,8,5 und ich würde keiner einzigen Frau raten, dieses Medikament zu nehmen, egal wie schlimm die Haut ist. Außerdem kann ich keinen Arzt verstehen, einer Frau so ein Medikament überhaupt zu verschreiben.

So etwas durchzumachen wünsche ich keinem. Das ist die Pso nicht wert, aber so einen Anblick von einem Kind möchte ich auch jedem ersparen.

Wenn ein Mann es nimmt, sollte er sich auf jeden Fall von jeder Seite medizinisch ( Dermatologe und Urologe) informieren lassen, um ja kein Risiko eingehen zu gehen.

Bestimmt fragen sich einige, warum ich hier so etwas ziemlich privates erzähle, ich möchte nur nicht, das andere das durchmachen müssen, was ich durchmachen mußte.

Alles gute

Marion

[Gast kaschek]

Hallo Marion,

ich musste echt schlucken, als ich deinen Bericht las. Ich denke, es ist richtig, dass du es geschrieben hast, so was darf sich einfach nicht wiederholen. Ich hatte plötzlich schreckliche Bilder vor Augen. In meinem Geburtsjahr 1960, kamen viele mißgebildete Kinder auf die Welt. Ich hatte Glück, meine Mutter hat kein Contergan genommen, obwohl der Arzt sie ihr verschrieben hat und sie in ihrem Nachtschrank lagen.

Im Zweifelsfall lieber ein paar Jahre warten und ein gesundes Baby bekommen.

Gruss

Manuela

[Marion1971]

Hallo Manula,

ja, dieses Thema ist zum schlucken und es beschäftigt mich heute noch ziemlich oft.

Ich habe es geschrieben, damit es anderen nicht auch so geht.

Lieber Gruß

Marion

[Bluehoney]

Ja, war echt ein Hammer-Bericht.

Danke für die ehrlichen und offenen Worte! Respekt...

Es ist echt schrecklich, sowas durchzumachen, niemandem sollte sowas passieren. Und man sollte über solche Dinge reden, denn vielleicht passiert sowas dann nicht mehr!

Und es ist unverständlich, wie relativ leichtfertig Ärzte schwere Medis verschreiben mit solchen Nebenwirkungen. Klar ist es jedem der sie einnimmt prinzipiell klar was passieren kann, aber das Leben ist nicht immer berechenbar und planbar...

[Malgosia]

Hallo,ich war lange nicht hier,mir geht ganze Zeit nicht besonders gut.

Muss ich aber schnell hier meine Erfahrung schreiben,bevor jemand den selben Fehler macht.

Ich habe Neotigason bekommen und drei Monate genommen,niemand von den Ärzten hat mich aufgeklärt,welche Nebenwirkungen kommen ;und daß ich nicht schwanger sein darf.

Ich wurde schwanger im selben Jahr, dann hab ich Untersuchungen beim Frauenarzt gehabt,dann erstmal habe ich erfahren, das ein sofortiger Abbruch passieren muss.

Das Kind hab ich verloren,DER SCHOCK WAR GROSS; die nächsten Monate stimmte etwas nicht mit meinen Zähnen... die haben die mir einen nach dem anderen gezogen, vorher hab ich die beste Zähne gehabt.meine Haare fielen mir büschelweise aus mit 27 Jahren !

Ich nehme die Tabletten bestimmt nicht mehr im meinem Leben,einmal hat gereicht,für mich war und bis heute eine Tragödie.

Das war meine Geschichte über Neotigason-Tabletten.

Viele Grüsse Malgosia

[Malgosia]

Hallo,ich war lange nicht hier,mir geht ganze Zeit nicht besonders gut.

Muss ich aber schnell hier meine Erfahrung schreiben,bevor jemand den selben Fehler macht.

Ich habe Neotigason bekommen und drei Monate genommen,niemand von den Ärzten hat mich aufgeklärt,welche Nebenwirkungen kommen ;und daß ich nicht schwanger sein darf.

Ich wurde schwanger im selben Jahr, dann hab ich Untersuchungen beim Frauenarzt gehabt,dann erstmal habe ich erfahren, das ein sofortiger Abbruch passieren muss.

Das Kind hab ich verloren,DER SCHOCK WAR GROSS; die nächsten Monate stimmte etwas nicht mit meinen Zähnen... die haben die mir einen nach dem anderen gezogen, vorher hab ich die beste Zähne gehabt.meine Haare fielen mir büschelweise aus mit 27 Jahren !

Ich nehme die Tabletten bestimmt nicht mehr im meinem Leben,einmal hat gereicht,für mich war und bis heute eine Tragödie.

Das war meine Geschichte über Neotigason-Tabletten.

Viele Grüsse Malgosia

Frauen sollten sich die Tabletten NIE verschreiben lassen !!!!

[Malgosia]

Hallo alle hier zusammen!

Erstmal hoffe ich das es euch gut geht!?

Nun zu meiner Sache!

Ich bin24 Jahre(habe eine pustulöse(palmo-plantaris pso -arthritis) mein freund26 jahre,ich(weiblich) nehme seit Febuar 2009,30mg neo täglich!

Mein Freund uns ich hatten unseren Kinderwunsch zurück gesteckt u nie gedacht dass es uns so schwer fällt diesen Wunsch zu "unterdrücken" wegen den Medikament!

Wenn ich es absetzen sollte,hat jemand erfahrungen damit wie die schwangerschft verlief...ich weiss das ich mindestens 1,5 bis2 jahre nach dem absetzen warten muss!

Wie verläuft die schwangerschaft(Komplikationen) etc.

und dem Kind ,wie groß ist die vererbungswarscheinlichkeit?

Gibt es medis die ich nehmen kann die nicht die schwangerschaft beeinflussen etc.?

Ich bitte um alle möglichen Beiträgen/erfahrungen etc.

Ich danke euch!

Mein Sohn ist 26 und kerngesund,mein zweiter Sohn ist 12 und hat nur sehr trockne Haut.

Ich habe aber in jeder Schwangerschaft gebetet bis zum geht nicht mehr,

daß meine Kinder gesund sind.

Den zweiten Sohn habe ich mit meinem zweiten Mann, der hat Norodemitis.

Es hat aber auch keiner von meiner nächsten Familie Psoriasis gehabt.

Im meiner weiteren Familie schon...

Ich frag jedesmal in der Uniklinik Kiel den Chefarzt,ob meine kinder es vielleicht später bekommen. Er sagt, es kann sein, muss aber nicht.

Alles Liebe wünsche ich Euch allen:)

[Burg]

Nur mal zur Ergänzung:

AU=Nooshin Teimouri, GelbeListe 2.5.2024, Rote-Hand-Brief zu oralen Retinoiden

Die Zulassungsinhaber erinnern an die bestehenden Einschränkungen zur Verhinderung der Exposition gegenüber oralen Retinoiden während der Schwangerschaft.
Verhinderung der Exposition gegenüber oralen Retinoiden während der Schwangerschaft.

https://www.gelbe-liste.de/rote-hand-briefe/orale-retinoide