Hallo zusammen...

[Yvonne83]

Da ich hier neu bin möchte ich mich kurz bei Euch vorstellen.

Mein Name ist Yvonne und ich bin 26 Jahre. Ich leide seit meiner Geburt an der Erkrankung: Erythrokeratodermia figura variabilis Mendes da Costa. Dieses Krankheitsbild enthält 2 entzündliche Botenstoffe im Gewebe welche anhand einer Biopsie nachgewiesen wurden, die charakteristischer Weise bei dem Krankheitsbild Psoriasis vulgaris in erhöhter Konzentration vorliegen. Die Erkrankung ist über den gesamten Körper ausgeprägt. Informationen welche man im Netz zu dieser Krankheit erhält stimmen leider nicht mit dem vorliegenden Krankheitsbild überein. Leider gibt es laut Angaben von Ärtzen und Professoren kein einziges "Heil"-Mittel für dieses Krankheitsbild sodass zahlreiche Versuche mit den verschiedensten Medikamenten und Salben vorgenommen wurden. Derzeit befinde ich mich ohne Behandlung nach einem individuellen Heilversuch mit Humira. Weiterer Behandlungsverlauf mit Ciclosporin derzeit in Klärung. Zuvor habe ich über den Zeitraum von fast sechs Jahren das Medikamt Neotigason eingenommen wobei die Nebenwirkungen nicht mehr zu bremsen waren und lt. Aussage meiner Ärztin und Rücksprache mit dem Hersteller keine "Garantie" mehr übernommen werden konnte. Nun bin ich derzeit an einem Punkt wo ich mir selbst keinen Rat mehr weiss und mal wieder schon seit knapp zwei Monaten meiner beruflichen Tätigkeit nicht nachgehen kann. Nun hoffe ich natürlich dass meine Untersuchungswerte für Ciclosporin in Ordnung sind und setze mal wieder alle Hoffnung auf eine Linderung. Gern werde ich Euch darüber berichten. Vieleicht gibt es hier auch Menschen die unter dem selben Krankheitsbild leiden und freue mich natürlich auf alle Antworten und Anregungen von Euch!

Liebe Grüße

Yvonne

[Jester]

Hallo Yvonne

Dann heiße ich dich mal recht herzlich Willkommen in unserem Forum.

Leider kann ich dir zu deiner Krankheit gar nichts sagen.Aber so wird dein Thread wieder nach oben geschoben und vielleicht liest es ja doch der ein

oder andere;)

lg

Jester

[Yvonne83]

Hallo Jester,

vielen Dank für die herzliche Aufnahme

Leider ist es auch für mich nicht einfach mein Krankheitsbild anschaulich zu erklären aber ich hoffe dennoch, dass es vieleicht hier jemanden hier gibt wer eventuell selbst betroffen ist oder etwas darüber weiß.

LG Yvonne

[erna]

Hallo Yvonne und herzlich willkommen. Lass uns mal treffen, wir sind fast Nachbarn.

Viele Grüße, Beate

[Yvonne83]

Hallo Erna,

eine Nachbarschaft ist doch schon ein guter Anfang, dann werden wir es sicher einmal ausbauen können

LG Yvonne

[Gast Burli]

Hallo Yvonne,

daß ich das noch erleben darf........

Ich bin das männliche Gegenstück zu dir. Habe dieses Erkrankung natürlich

auch seit Geburt. Würde mich über regen Erfahrungsaustausch mit dir

sehr freuen. Vielleicht trifft man sich ja auch mal im Chat. Bin dort abends

meistens vertreten. Heisse dich mal ganz herzlich willkommen hier, gugg

dich mal um, vielleicht kannst du etwas passendes an Therapieformen

für dich finden. Den einen oder anderen Tipp von hier hab ich auch schon

übernommen.

Bis bald mal

Burli

[Fischi]

Hallo Yvonne,

zu Deiner Krankheit kann ich leider nichts sagen, möchte Dich hier im

Forum recht herzlich Willkommen heißen.

Ab nach oben, damit noch viele User dies lesen.

Klaus...

[Yvonne83]

Hallo Burli,

das ist ja "toll", daran habe ich so schnell nicht geglaubt.... :nanu

Deine Erkrankung nennt sich ganauso wie die meine?

Ich habe vor einigen Jahren bereits durch Zufall über meine Ärztin eine junge Frau kennengelernt welche am gleichen Krankheitsbild leidet und ich hatte die Hoffnung fast aufgegeben. Nur leider waren trotz des selben Names der Erkrankung die Ausprägungen grundverschieden. Da ich ja hier neu bin, werde ich auf jeden Fall ersteinmal einige Zeit benötigen um mich hier richtig zurecht zu finden und werde mich natürlich intensiv mit diesen tollen Seiten hier beschäftigen. Werde mit großer Sicherheit auch in den Chat schauen und freue mich über hilfreiche Tipps und Anregungen.

Bis dahin

Yvonne

[Yvonne83]

Hallo Yvonne,

zu Deiner Krankheit kann ich leider nichts sagen, möchte Dich hier im

Forum recht herzlich Willkommen heißen.

Ab nach oben, damit noch viele User dies lesen.

Klaus...

Hallo Fischi,

Vielen Dank für die freundliche Aufnahme

LG Yvonne

[Gast Burli]

Nochmals Gruezi,

ja meine bestätigte Diagnose heisst

*Erythrokeratodermia figurata variablilis Mendes da Costa*

Hier mal ein Link, kannst ja mal vergleichen ob deins auch so

ähnlich ausschaut.

http://www.psoriasis-netz.net/galerie/showgallery.php?cat=927

Tschauli und Habidehre

Burli

[Yvonne83]

Nochmals Hallo...

Danke für den Link zu Deinen Bildern. Leider kann ich es nicht so deutlich erkennen. Hast Du denn auch mit roten Flecken und täglichen Schmerzen in der Haut zu kämpfen?

Viele Grüße

Yvonne

[Gast Burli]

Nabend,

klar doch, rote flecken die sich im zeitraum von bis zu 48 studen verändern

und von Schmerzen kann ich ganze Arien singen. Versuche die irgendwie

in den Griff zu bekommen, iss aber schwer.

Man sieht sich

[Yvonne83]

Bei mir habe ich den Zeitraum bisher noch nicht wirklich einschätzen können jedoch habe ich bis heute noch keine Möglichkeit gefunden mich mit den Schmerzen auseinanderzusetzen, ich schaffe es einfach nicht. Aber da muss ich Dir sicher nichts erzählen. Man versucht eben das Beste daraus zu machen egal wie schwer es ist.