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Arnos Genesungstagebuch

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Neue Systemtherapie: Bimzelx (Bimekizumab)


Arno Nühm

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Moin zusammen,

heute war ich endlich in der Hautklinik und habe Brimzelx als neue Systemtherapie bekommen, weil bei mir die Gelenkbeteiligung im Vordergrund steht.
Ich hoffe sehr, dass ich damit die Rückenschmerzen und vor allem die zunehmende Versteifung in den Griff bekommen kann. 

Symptome aktuell (PsA gesichert, V.a. M. Bechterew):

  • Ich habe dass Gefühl, dass mein Brustkorb steif wird, sodass ich deshalb schlechter Luft bekomme, wenn ich in die Brust atme
  • Brustkorb tut weh beim Einatmen
  • Brustwirbelsäule steif und schmerzhaft bei Bewegung
  • Rücken fühlt sich warm an auf Höhe der Brustwirbelsäule, als wenn die Rippen entzündet wären oder so (keine Entzündung laut GU im Februar)
  • Brustbein tut weh
  • Lendenwirbelsäule wie gehabt,
  • linkes Knie
  • Daumengrundgelenk rechts
  • Schultern schmerzhaft beim Arm heben (eher die Muskeln)
  • Anlaufschwierigkeiten bzw. sogen. Morgensteifigkeit

Schuppenherde:

  • Ellbogen Streckseiten
  • Fußknöchel rechts
  • Hände
  • Ohren
  • Kinn
  • Augenlider
  • Hinterkopf
  • Zeh

Die Schleimhäute schuppen zwar nicht, aber da stimmt auch was nicht.

Dazu hab ich Fatigue (kann Rheuma sein, kann ME sein, kann NW sein) und andere Symptome, die ich eher der ME zuordne und keinem rheumatischen Geschehen.

Pflaster/Hautkleber hab ich auch mal angesprochen, vllt. wirds diesmal eingetragen, auch wenn ich aktuell nix zeigen konnte. Hab vergessen, nach einem Foto zu suchen. Vllt. finde ich noch eins und maile das.

Auf meinem neuen Passfoto für den Schwerbehindertenausweis (will Neufeststellung beantragen) ist etwas im Gesicht zu sehen, das kam und ging und worauf ich mir keinen Reim machen konnte (habe keine Korrelation erkannt). Beim Arztbesuch wars natürlich nicht da. Aber durch den Fotobeweis habe ich eine neue Diagnose: Rosazea.

Anders als das hulio, das ich alle 2 Wochen spritzen musste, hat das Brimzelx ein Intervall von anfangs 4 und später 8 Wochen, was bedeutet, dass ich nicht mehr jedes, sondern nur noch jedes zweite Quartal in die Klinik muss. Das kommt mir sehr entgegen. Vor allem ist es ein Segen, nicht mehr an dieser Studie teilnehmen zu müssen. Das war eine Dreiviertelstunde Papierkram, die wir nicht machen mussten. Anderthalb Stunden warten sind auch so anstrengend genug.

Und die Umstellung von Nebido auf Testogel erspart mir die Hälfte meiner Arztbesuche beim Endo.
Leider verschafft mir das nicht mehr Freizeit, denn ich muss ja jetzt kardiologisch betreut werden, was wiederum zusätzliche Arzttermine und leider auch Krankenhausaufenthalte bedeutet, sodass es unterm Strich mehr sind als vorher. Vor allem durch die Organisation der Transporte ist es jetzt mehr Arbeit als ohne Rolli.
Ich wohne fast schon in der Hausarztpraxis, weil ich ständig irgendwelche Zettel brauche.

Jetzt bin ich gespannt, ob das Medikament lieferbar ist, habe es heute übers Handy bestellt.

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    • Tenorsaxofon
      Wenn bei dir nachts der Sauerstoff in den Keller geht muss bestimmt die Einstellung geändert werden. Wurde bei mir im Dez. gemacht, so dass ich den zusätzlichen Sauerstoffkonzentrator nicht mehr brauche. Bei der Reha wurde deshalb geprüft, auf Veranlassung vom Chefarzt, ob dies so stimmen kann. Die Einstellung stimmt. Jetzt hoffe ich, dass mir der MD den Sauerstoff, für den Tag, nicht wieder weg nimmt. Gruss Anne
    • Arno Nühm
      @Tenorsaxofon 2021 war ich im Schlaflabor und seitdem habe ich ein CPAP-Gerät. edit: Habe ja Schlafapnoe, wie damals festgestellt wurde.
    • Tenorsaxofon
      Warst du schon in einem Schlaflabor wo die genauen Werte ermittelt werden? Wenn dein Sauerstoff in der Nacht abfällt brauchst du womöglich ein NIV Gerät, welches entsprechend eingestellt würde. Ich finde es gut, dass es dir jetzt besser geht. Versuche mal im Internet nach einem Pneumologen zu schauen. Achte dabei darauf wo und wie die Praxis liegt. Ob es, sofern nicht ebenerdig, einen Aufzug gibt. Gruss Anne  
    • Arno Nühm
      @Tenorsaxofon Am Mittwoch war ich zur Kardioversion. Seitdem ist mein Vorhofflimmern weg, mein Puls sogar so viel zu niedrig, dass ich den Betablocker halbieren muss. Wo ich vorher von ein, zwei Schritten bereits kurzatmig wurde, kann ich jetzt ohne Probleme im Garten spazieren gehen. Manchmal springt mir der Puls noch hoch, wenn ich schnell aufstehe. Trotzdem suchen wir hier noch händeringend nach einer pneumologischen Praxis. Mein SpO2 war nachts nur bei 90% insgesamt, ne ganze
    • Arno Nühm
      @Tenorsaxofon Danke, Anne, für deine guten Wünsche. Ich war gestern bei meiner Hausärztin zur Gesundheitsuntersuchung und habe neben anderem auch dieses Problem angesprochen. Meine Assistentin hat um einen Dringlichkeitscode für eine Dringlichkeitsüberweisung in die Pneumologie gebeten, nachdem sie mit der normalen keinen Erfolg hatte.  Das Problem ist, dass die bisherige Lungenfachärztin und Schlafmedizinerin keine barrierefreie Praxis hat, weshalb ich eben dringend wechseln muss. Z
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