Stimmt die Diagnose doch nicht?
Geschrieben von Arno Nühm in Arnos Verlauf
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Heute war ich wieder bei meiner Psychiaterin, die bereits letztes Jahr den Verdacht geäußert hatte, ich könnte an ME/CFS erkrankt sein.
Damals konnte ich wenig damit anfangen, habe mich erst oberflächlich damit befasst. Ja, es sprach einiges dafür, aber auch vieles dagegen.
Kürzlich wurde ich noch mal auf das Thema gestoßen und informierte mich eingehender, schloss mich einer Selbsthilfegruppe an. Zu vermeiden sind Überanstrengungen und damit der sogenannte Crash, da dieser von Mal zu Mal bleibende Verschlechterungen bis hin zur Bettlägerigkeit mit sich bringen kann.
Da ich eine Reise zu einer kleinen queeren Buchmesse nach Essen gebucht hatte, machte ich mir dann große Sorgen, ich könnte einen solchen Crash hervorrufen und überlegte sogar, die Reise kurzfristig abzusagen. Nun, ich war vergangenes Wochenende da und es war wirklich sehr anstrengend, aber es ging mir nach dem Wochenende sogar besser als vorher! Das verwirrt mich nun noch zusätzlich.
Das erzählte ich auch meiner Ärztin und fragte sie nach der Differentialdiagnostik, da ich eine Tabelle entdeckt hatte, in der ME/CFS noch als Ausschlussdiagnose beschrieben war, wo man also bei Vorliegen einer Psoriasisarthritis oder eines Morbus Bechterew (ist ja bei mir auch noch nicht abgeklärt, was es nun ist) noch davon ausging, dass in dem Fall dann die rheumatischen Beschwerden darauf zurückzuführen sind.
Sie erklärte mir, dass man in meinem Fall wegen meiner bipolaren Störung ohnehin keine gesicherte Diagnose stellen könnte.
Meine Knie waren während und nach der Reise nicht angeschwollen wie sonst immer, aber das lag möglicherweise daran, dass ich alle Strecken, die ich sonst zu Fuß und mit dem ÖPNV bewältigt hätte, mit dem Taxi gefahren bin. Und ich hatte das erste Mal, seit ich Krücken benutze, einen Koffer dabei. Wohl aber hat der untere Rücken sich Samstagmorgens gemeldet. Bisher war der immer mit den Knien zusammen entzündet.
Deshalb bin ich mir jetzt gar nicht mehr so sicher, dass ich überhaupt Psoriasisarthritis habe.
Mittlerweile gibt es aber einen klinischen Standard für ME/CFS. Leitsymptom ist PEM.
Auf der Seite https://www.mecfs.de/ gibt es neben vielen anderen wertvollen Informationen gut verständliche Aufklärungsvideos zu PEM und Pacing.
Auf der Seite https://www.me-cfs.net/ findet sich ein Selbsthilfeportal mit einem Discordserver, auf dem man chatten kann.
Auf der Seite https://www.fatigatio.de/ findet sich der Bundesverband Fatigatio e.V.
Ich bekam also einen Fragebogen, mit dem ermittelt werden soll, ob PEM bei mir vorliegt.
Und ich bekam einen Termin für einen Stehtest. Da muss ich dann zehn Minuten stehen und es wird jede Minute der Blutdruck gemessen. Ist dieser deutlich höher als im Liegen, ist damit eine orthostatische Intoleranz belegt. Das bedeutet, der Körper ist nicht in der Lage, sich an die aufrechte Position im Sitzen oder Stehen anzupassen.
Ich bin da sehr gespannt, weil ich weiß, dass ich Linksherzinsuffizienz und Vorhofflimmern habe und spüre das auch, dass ich beim Stehen Probleme habe und mich schnell hinsetzen muss. Im Sitzen habe ich bisher keine Probleme. Im Gehen fange ich mehr oder minder schnell an zu schnaufen, aber das kann ja auch an der Herzgeschichte an sich liegen. Der Blutdruck ist medikamentös gut eingestellt, jedenfalls was den Blutdruck in Ruhe angeht.
Der Termin ist im September. Nun hänge ich etwas zwischen Baum und Borke, da ich ja am Herzen operiert werden soll (Ablation), um das Vorhofflimmern zu stoppen. Dazu muss ich aber erst runter mit dem Gewicht auf 120kg. Ich war bei 157,7kg, als ich am 11.7. mit der Oviva Direkt App angefangen habe. Ich bin jetzt bei 151,5kg.
Mach das mal ohne Sport. Sonntag geht es das nächste Mal auf die Waage.
Natürlich sagt meine Hausärztin, ich soll mich bewegen. Aber gerade das kann zur Überforderung führen und nachher kann ich dann gar nix mehr. Ich bekomme beim Duschen Schweißausbrüche und habe schon überlegt, mir einen Duschhocker anzuschaffen. Nach dem Duschen mache ich Pause und setze mich. Dann mache ich meine Krankengymnastik im Stehen. Die vier Übungen hab ich inzwischen in zwei Etappen aufgeteilt, dazwischen ruhe ich mich aus. Zwischen den beiden Kompressionsstrümpfen, die ich anziehe, ruhe ich mich aus. Und trotzdem bin ich im Grunde schon wieder klatschnassgeschwitzt, wenn ich endlich angezogen bin.
Den Abwasch schaffe ich schon lange nicht mehr. Da kommt alle 14 Tage jemand. Kochen ist schwierig; dazu brauche ich Platz und das geht nur, wenn abgewaschen ist. (Single-Küche)
Irgendwie dachte ich, das ist alles nur vorübergehend und liegt daran, dass ich zu fett bin und eine schlechte Kondition habe, weil ich mich so lange viel zu wenig bewegt habe. Und wenn ich abgenommen habe, wird es dann schon besser werden.
Ich würde wirklich gerne trainieren und gut ist. Ich meine, ich bin schon Marathon gelaufen, ich bin wirklich nicht faul. Ich hab schon zweimal stark abgenommen, als es mir wichtig war. Beim ersten Mal bin ich am Rhein joggen gegangen, jeden Abend, und zu Fuß zur Arbeit gelaufen, 7km. Beim zweiten Mal bin ich jeden Morgen eine Dreiviertelstunde auf dem Crosstrainer gewesen und bis zu dreimal die Woche schwimmen gegangen.
Und jetzt ist eine Stunde einkaufen für mich eine Höchstleistung. Wenn ich Termine ausmache, dann darf es nur einer am Tag sein und am Tag davor und danach darf ich nichts vorhaben, die Zeit brauche ich dann zum Ausruhen. Manchmal schaffe ich es zwei Wochen lang nicht in den Keller zum Wäsche waschen.
Was ich gut finde, ist, dass ich noch am Schreibtisch sitzen und schreiben kann.
Und dass meine Ärztin mich überhaupt gewarnt hat, sodass ich mich ins Thema einlesen konnte.
Traurig macht mich, dass ich vieles nicht mehr tun kann, weil mir die Kraft dazu fehlt oder ich mit meiner Energie haushalten muss. So musste ich zum Beispiel auf eine Veranstaltung am 29.7. verzichten, weil ich vom 2.-4.8. verreisen wollte. Das wäre zu viel gewesen. Ich habe nur gerade so mit Ach und Krach meinen Koffer packen können.
Und einfach nur im Bett rumliegen, um sich auszuruhen, ohne irgendetwas zu tun - nicht lesen, nichts am Handy machen, nicht am Laptop arbeiten, sich nicht unterhalten, gar nichts! - ist einfach furchtbar. Das hasse ich schon von kleinauf, ins Bett gesteckt zu werden, wenn ich krank bin.
Irgendwie hoffe ich immer noch darauf, dass sich alles in Wohlgefallen auflöst. Ich meine, vielleicht hat ja die Kardiologin recht und "alle" meine Symptome lassen sich durch das Vorhofflimmern erklären? Müdigkeit am Tag, schnelle Erschöpfung, die Kurzatmigkeit beim Gehen, die schnell brennenden Muskeln ...
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