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Arnos Genesungstagebuch

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Therapiestart Hulio allein daheim


Arno Nühm

1.941 Aufrufe

So. Heute war ein bewegender Tag. Jedenfalls musste ich mich (gestern) ins Krankenhaus bewegen, um dort einen Haufen Papiere auszufüllen, um dann mit einem Papier zur Apotheke zu gehen, wo ich heute wieder mit einem anderen Papier zurückkehrte, um endlich das Medikament zu erlangen. Heute Abend schließlich habe ich meine ersten beiden Spritzen injiziert, im Homeoffice sozusagen. Ganz alleine.

Und das kam so:
Gestern Mittag hatte ich (in der Mittagspause der Ärztin) einen Termin in den Elbe Kliniken Buxtehude, die mich dankenswerterweise mit dem Medikament versorgen, das die Dermatologische Praxis an meinem Wohnort mir nicht verordnen darf.
Dort wurde ich erfreulicherweise nicht erneut zur Ader gelassen. Stattdessen erwartete mich ein dicker Stapel Papier. Es handelt sich um Formulare, die ich binnen einer halben Stunde ausgefüllt habe, weil ich in meinem Rentnerdasein, nett wie ich bin, an einer Studie teilnehme.
Danach kam dann kurz die Ärztin rein, die ebenfalls einen Packen Papier da hatte und mich (erneut) nach weiteren Krankheiten fragte, die mir so spontan nicht alle einfielen. Wieder habe ich die Schlafapnoe vergessen. Jetzt habe ich es auf meinen Medikationsplan unten mit draufgeschrieben. Zumindest das Wichtigste.
Die Ärztin hatte mir beim letzten Mal angekündigt, mir kein Rezept, sondern ein Muster mitgeben zu wollen. Da sie mir auch die Werbeunterlagen von Hulio mitgegeben hatte, habe ich mich dazu belesen und war entsprechend drauf fixiert, kann man sagen.
Nun hatte sie aber leider vergessen, wie üblich den Namen des Patienten auf das Muster draufzuschreiben und es war weg oder zumindest für den Moment nicht auffindbar. Also wollte sie mir spontan statt Hulio *nie gehört und kann mich auch nicht dran erinnern* verordnen. Aber nicht mit mir. So flexibel bin ich nicht, meine autistischen Züge, Sie verstehen. Ich bestand also auf Hulio, auch wenn sie anführte, dass es dasselbe sei, weil auch der Wirkstoff Adalimumab drin sei.
Also holte sie eine Demo-Spritze und einen Demo-Pen, der "so ähnlich" aussah, und demonstrierte deren Anwendung unter dem Hinweis darauf, dass ich ja "später ohnehin selbst spritzen" müsse. Ich bekam also ein Rezept.

Dieses Mal war dieselbe Person von neulich bei der Terminvereinbarung total freundlich und hat auch total kulant mit mir einen Folgetermin vereinbart für Mitte April. Ich durfte sogar den ersten Vorschlag ablehnen und auf den Nachmittag eingrenzen. Ich war ehrlich überrascht.

Gestern habe ich das Rezept in der Apotheke eingelöst und es war nur bei einer einzigen Stelle überhaupt lieferbar. Wie komme ich auch auf die Idee, so etwas sei vorrätig?
Dann wollte ich heute auf dem Weg zu einem Termin in der Stadt an der Apotheke vorbei und das gute Mittel abholen, aber: KÜHLKETTE BEACHTEN steht nicht zu Unrecht auf dem Kassenbon sowie auf dem Abholschein. Also wieder rausgestolpert und auf dem Rückweg abgeholt.

Heute Abend dann der erste Schuss.
Und so stelle ich es mir tatsächlich vor, dass es sich anfühlen muss, wenn man sich einen Schuss setzt. Ich hatte so das Gefühl, ich könne spüren, wie es sich in meinem Körper ausbreitet und eine Welle der Euphorie durchfuhr mich. Ging leider schnell vorbei und wurde durch Kopfschmerzen abgelöst. Denen bin ich mit ordentlich Wasser trinken begegnet und bald lösten sie sich wieder auf. So viel zu den Nebenwirkungen.
Zwei, drei Stunden später setzte ich die zweite Spritze.
Jetzt fühlt sich meine Wirbelsäule bereits weit weniger steif an. Oft brauche ich abends die Krücken zum Aufstehen und muss mich erst mal ein oder zwei Runden durch den Flur schleppen, bis die Knie wieder sauber geschmeidig sind. Nichts davon heute. Mir fällt nur auf, dass die Bandscheibe jetzt ins linke Bein ausstrahlt.

Gut, dass ich gleich morgen einen Termin beim Orthopäden habe, um noch mal die Wirbelsäule zu checken.
Ich habe bereits seit dem Sommer ein Brennen an der Wade, das ich bisher nicht der Bandscheibenprotrusion zugeordnet hatte und inzwischen kribbelt es immer mal im Bein, sowohl rechts als auch links sowie auch in der linken Hand. Und als im Frühjahr das letzte Mal da war, hat er gesagt, ich solle wiederkommen, wenn das noch mal ist, dass der Arm taub wird. Ja, Oberarme schlafen ein und ich muss mich dann umdrehen nachts.
Ich sehe mich jetzt darin bestätigt, dass da mehr war als nur die Bandscheibensache, da die andere Beschwerden jetzt für den Moment verschwunden zu sein scheinen.

Sehr gespannt bin ich auf morgen früh. Morgensteifigkeit wie gewohnt oder endlich wieder normal bewegen oder Höllenqualen durch verkrampfte Muskeln?

 

 

3 Kommentare


Empfohlene Kommentare

Lupinchen

Geschrieben (bearbeitet)

Puh hört sich abenteuerlich an🙃. Selbst beim ersten Mal, bei meiner damaligen Ärztin, musste ich nichts ausfüllen, musste nur zum Lungenröntgen und mich gegen Pneumokokken impfen lassen. War schnell gemacht, die Erler Kliniken waren daneben und die haben mich gleich geröngt. Gezeigt wurde mir nichts, auch später in der Uni Ambulanz nicht. Haben mir sogar damals die Fertigspritze/Stelara ausgehändigt. Sie meinten immer sie schaffen das....na klar nach ca. 8 verschiedenen Biologica und Pens, sind alle verschieden, ist man da fit. Bis jetzt bekomme ich immer keine Reimporte, die sind von Taltz nicht lieferbar, meint meine Apothekerin. Ein Biosimilar gibt es eh nicht. Bei Adalimumab ist das schon fast unübersichtlich geworden, wollen eben alle was vom Kuchen abbekommen. Eine Kühltasche ist bei mir für Einkäufe immer im Auto. Der Vorrat nimmt, man soll es ja im Karton lagern, schon viel Platz im Kühlschrank weg.

Was ich bei Taltz feststellen kann ist, das es nie einen Wirkabfall gibt kurz bevor man injizieren muss. Hatte ich sonst bei allen, sowie meist nach 9-12 Monaten Wirkverlust.

Der Pen von Humira hat echt weh getan, aber wurde bei mir nach ca. 6 Monaten abgesetzt. Freunde von mir spritzen es aber schon Jahre mit Erfolg.

Viel Erfolg noch weiterhin.

Lg. Lupinchen

bearbeitet von Lupinchen
Arno Nühm

Geschrieben

Hi Lupinchen,

wenn es einen Wirkabfall gibt, muss man das Intervall verkürzen, würde ich meinen.

Bei mir ist alles prima soweit. An die ausbleibende Steifigkeit und die wiedergewonnene Beweglichkeit muss ich mich noch gewöhnen. Ich habe bisher keine Muskelschmerzen oder anderweitige Nebenwirkungen bemerkt.

Kühltasche und Spritzenabwurfbehälter habe ich mir jetzt bei dieser Servicefirma bestellt. 

Und der Stapel Fragebögen gehört zu der Studie, an der ich freiwillig teilnehme. Die soll dazu führen, den Nutzen und die Sicherheit von Hulio zu erheben, also die Patientenversorgung zu verbessern. Ich kann jederzeit damit aufhören, wenn ich keine Lust mehr habe.
Mich hatte übrigens erstaunt, dass ich überhaupt nichts zuzahlen musste. Hängt das vielleicht mit der Studienteilnahme zusammen?

Lupinchen

Geschrieben

Bei einigen Biologikas musste ich auch schon mal nichts zuzahlen, weiß aber nicht mehr bei welchem. Die Apothekerin hat mir da etwas erklärt...aber ich hab vergessen was🙃. Den Intervall verkürzen kann man nicht so ohne weiteres, vor allen Dingen wenn es einen kurzen Intervlal hat. Damals bei Cosentyx hab ich dann später 2 Pens gesetzt. Ich habe und hatte damals keine Pso. wo das ja normal ist.

Lg. Lupinchen

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    • Burg
      Hallo @GrBaer185, hier mal die 2-jährige thailändische beobachtende muliticenter PROMPT-Studie mit 300mg Secukinumab, die die Therapie erstmals von Pso, PsA und AS - ankylosierender Spondylitis - unter Alltagsbedingungen beschreibt. PROMPT=Prospective Registry Of MultiPlex Testing Real World Data zur Anwendung von Secukinumab AU=Nadine Kretschmer, Gelbe Liste, 6.12.2024 https://www.gelbe-liste.de/dermatologie/real-world-data-secukinumab Real-Life Data of Secukinuma
    • Margitta
      malgucken Danke dir für die Wünsche, übrigens mein Wichtel Zeisig sitzt alle Jahre im Hausflur, liebe Grüße Gitti 
    • malgucken
      Dankeschön, Gitti. Ich wünsche dir auch eine schöne Adventszeit. 🧑‍🎄
    • Burg
      Noch lieber als Kräuterbonbons lutsche ich Halspastillen mit Isländisch Moos (isla) - diese müssen bei mir Zucker oder Saccharose enthalten, da ich alle Zucker-Austauschstoffe nicht vertrage. Nach dem Lutschen der Pastillen habe ich ein eher trockenes Gefühl im Mund (das ist nicht jedermanns Wunsch) aber das isländische Moos legt sich wie ein Film über die beim Beginn einer Erkältung gereizten Schleimhäute; das ist für mich sehr angenehm und verhindert in der Regel, dass sich der Infekt aus
    • SPONGEBOB
      Lang ists her.    Ja ich freu mich immer noch bei jeder Spritze die ich bekomme.    Dankbar und symtomfrei immer noch.    küsschen… 
  • 17 Juckreiz bei Schuppenflechte

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      • Ich nutze hauptsächlich kühlende Hautpflege und Kälteanwendungen (z.B. Cool-Packs).
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