Morgen, am 10. Juli 2021, gibt es einen "EU-Zukunftsdialog" zum Thema Gesundheit. Konkret heißt das Motto "Deine Gesundheit – Deine Daten / Gesundheitsdaten bewegen die EU". Ich diskutiere also ab 11 Uhr  über solche Fragen:

• Welche Ideen habe ich für den Umgang mit meinen Gesundheitsdaten?
• Wie sollte die künftige Gesundheitsversorgung in einer digitalisierten und innovativen EU ausgestaltet sein?
• Wie können die Vorteile unserer persönlichen Gesundheitsdaten nicht nur für uns, sondern auch für die gesamte Bevölkerung in der EU genutzt und gleichzeitig der Schutz der persönlichen Daten sichergestellt werden?

Ab 14 Uhr gibt es eine öffentlich übertragene Runde mit Gesundheitsminister Jens Spahn.

Dazu gekommen bin ich irgendwie. Ich hatte gelesen, man könne sich mit einer formlosen Mail dafür bewerben. "Ha, formlose Mails schreiben, das kann ich", dachte ich mir, und verfasste diese Zeilen:

Zitat

Sehr geehrte Damen und Herren,

ich würde gern am Bürgerdialog / EU-Zukunftsdialog "Deine Gesundheit – Deine Daten / Gesundheitsdaten bewegen die EU“ teilnehmen. Menschen mit einer chronischen Krankheit haben ein gesteigerte Interesse am Thema Daten und Datensicherheit – und ich gehöre zu den chronisch kranken Menschen. Es wäre schön, wenn ich dabei sein könnte.

Viele Grüße

Ein paar Tage später kam dann eine Rückfrage, ob ich noch ein paar Informationen zu meiner Person aufschreiben könnte. Also schrieb ich:

Zitat

Ich habe seit meiner Kindheit eine Hauterkrankung – die Psoriasis. Aus dieser eigenen Betroffenheit habe ich 1999 eine Internetseite zu dem Thema ins Leben gerufen. Schnell war klar: Es gibt so viele Leute da draußen, die das gleiche Problem haben und sich mit anderen austauschen wollen. Das tun wir nun seit über 20 Jahren auf diesem Wege. Da sind Gesundheitsdaten natürlich ein Thema.

Das Thema Gesundheitsdaten ist für mich persönlich interessant, weil die Abwägung zwischen der Erhebung notwendiger Forschungsdaten und dem Schutz privater Daten chronisch Kranken nicht leicht fällt. Dem geflügelten Wort „Datenschutz ist was für Gesunde“, wie ja auch ein Buch von Jens Spahn heißt, widerspreche ich, denn das erklärt chronisch Kranke zu willigen, bedenkenlosen Menschen in Sachen Datenschutz (ja, überspitzt formuliert). Ich teile meine Daten, wenn ich weiß, wofür, mit wem und ob sie in halbwegs sicheren Händen sind.

Was könnte Sie zu meiner Person noch interessieren? Ich lebe in Berlin, bin 53 Jahre alt und möchte am Bürgerdialog eben als Bürgerin teilnehmen.

Da ahnte ich noch nicht, dass am Ende nur 12 Menschen zur Teilnahme ausgewählt würden. Eine davon bin nun ich. 😱 Die anderen sind Studenten, arbeiten im Pflegebereich, als Informatiker, Arzt oder Bauingenieur.

Inzwischen habe ich auch ein Mitmach-Paket für den Tag bekommen. Endlich nenne ich einen Buddy Bär mein eigen

Ich hoffe, dass es nicht nur um die Risiken geht, sondern auch um die Chancen, die die Digitalisierung jedem von uns bietet – und erst recht uns Patienten. Wichtig ist mir aber auch,  dass Bedenken nicht weggewischt werden: Wer seine Daten nicht preisgeben will oder wer technisch nicht mitkommt, darf keine Nachteile erleiden.

Nun bin ich gespannt, was mich morgen erwartet – und natürlich werde ich hier dazu etwas aufschreiben.

Ab 14 Uhr wird der Zukunftsdialog auf dieser Seite übertragen: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/internationale-gesundheitspolitik/eu-zukunftsdialog.html Ihr könnt mir (und den anderen) dann also zugucken.