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Unser Leben mit Schuppenflechte

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Wie es mir jetzt mit Psoriasis geht


Albo

2.246 Aufrufe

Hallo, ich bin hier neu und wollte mal über meine ,,Erlebnisse'' mit Psoriasis berichten. Ich bin 18 und habe seit ca. 2 Jahren Schuppenflechte. Am anfang waren meine Beine davon betroffen, jedoch sah ich das sehr gelassen und war davon überzeugt, dass schon eine Salbe oder Creme mir helfen würde. Doch im Gegenteil, mir half einfach garnichts. Dann breitete sich die Schuppenflechte auf meiner Kopfhaut aus . Außerdem waren meine Ohren davon auch betroffen. Als wärs nicht genug, fing die Schuppenflechte an sich zwischen meinen Brüsten auszubreiten. Ich habe einfach so sehr gelitten und fast jeden Tag geweint, weil mich diese Krankheit einfach fertig gemacht hat. Aber auch meine Familie litt sehr drunter, vorallem meine Mutter, die mir immer geholfen hat , meine Kopfhaut mit den entsprechenden Salben/Lösungen zu behandeln. Das schlimmste war, dass ich einfach die Hoffnung verloren habe, weil ich so viele Dinge ausprobiert habe und einfach nichts geholfen hat. Vorallem in der Schule hatte ich große schwierigkeiten mit dieser Krankheit. Ich konnte mich nie konzentrieren und das hieß für mein Abitur nichts gutes. Mir war die Schule so wichtig, aber ich konnte einfach nicht aufpassen, weil mich jedesmal diese Kratzattacken mich davon abhielten. Ich habe meinen ganzen Kopf BLUTIG gekratzt. Ich habe mich so unwohl gefühlt und natürlich war mir das auch immer peinlich wenn mich jemand darauf aufmerksam machte, dass ich Schuppen auf der Schulter habe. Ich habe einfach meine ganze Hoffnung verloren und die Ärtzte konnte ich einfach nicht mehr sehen. Najah..habe so einiges Probiert und muss sagen das LINOLA Hautmilch meinen Beinen sehr gut getan , jedoch nicht vollständig geheilt hat. Ich schreibe in der Vergangenheitsform, weil es mir jetzt gut geht und das DANK FUMADERM. Ich habe 3 Versuche mit diesem Medikament gestartet und beim 3en mal hats geklappt.. ich habe die Bauchschmerzen ausgehalten, bis mein Körper sich an die Tabletten gewöht hat. Mir geht es jetzt 95% besser. Jedoch haben sich meine Blutwerte wegen dem Fumaderm verschlechtert. Ende August muss ich zur Blutkontrolle. Wenn es schlecht für mich aussieht muss ich die Tabletten absetzen. Ich habe so Angst davor dass ich wieder das durchmachen muss, was ich vor 4/5 Monaten durch machen musste. Ich bin quasi abhängig von diesen Tabletten. :( :(

Was hat euch geholfen die Schuppenflechte einigermaßen zu behandeln?

2 Kommentare


Empfohlene Kommentare

Suzane

Geschrieben

So viele haben deinen Blog gelesen aber keiner geantwortet.

Erst einmal Hallo :)

Auch ich nehme Fumaderm....und muss wie Du und alle anderen die dieses Medikament nehmen regelmäßig zur Blutabnahme.

Das ist also nichts ungewöhnliches ;)

Auch meine Blutbild liegt immer im Grenzbereich. Die Angst die du hast kann ich sehr wohl nachvollziehen.

Mein Tip...mach dich nicht bekloppt. Solltest du die Tabl. absetzen müssen kannst du dich immer noch ärgern.

Wünsche dir viele positive Gedanken und alles Gute

LG Suzane

Non

Geschrieben

Mmmmmh, wenn du die Tabletten absetzen musst ist das nun mal so.

Hab selbst mal Fumaderm gehabt und musste das auch absetzen weil es mich von innen her aufgeheizt hat,..ich empfand das eher als angenehm weil es da Winter war und die Bude auffe Arbeit war saukalt- aber der Doc is sofort nervös geworden.... ob sich das normalisierte oder so hat der gar nicht erste abgewartet.

 

Wenn bei dir Fumaderm nicht mehr möglich ist- probiert man halt was anderes aus.

Nur weil man eine Schlacht nicht gewonnen hat ist der Krieg noch nicht verloren.

 

Ab nächster Woche teste ich an mir  das Medi MTX aus- mal schauen- ob es bei mir wirkt oder ich es nicht vertrage.....

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    • Tenorsaxofon
      Wenn bei dir nachts der Sauerstoff in den Keller geht muss bestimmt die Einstellung geändert werden. Wurde bei mir im Dez. gemacht, so dass ich den zusätzlichen Sauerstoffkonzentrator nicht mehr brauche. Bei der Reha wurde deshalb geprüft, auf Veranlassung vom Chefarzt, ob dies so stimmen kann. Die Einstellung stimmt. Jetzt hoffe ich, dass mir der MD den Sauerstoff, für den Tag, nicht wieder weg nimmt. Gruss Anne
    • Arno Nühm
      @Tenorsaxofon 2021 war ich im Schlaflabor und seitdem habe ich ein CPAP-Gerät. edit: Habe ja Schlafapnoe, wie damals festgestellt wurde.
    • Tenorsaxofon
      Warst du schon in einem Schlaflabor wo die genauen Werte ermittelt werden? Wenn dein Sauerstoff in der Nacht abfällt brauchst du womöglich ein NIV Gerät, welches entsprechend eingestellt würde. Ich finde es gut, dass es dir jetzt besser geht. Versuche mal im Internet nach einem Pneumologen zu schauen. Achte dabei darauf wo und wie die Praxis liegt. Ob es, sofern nicht ebenerdig, einen Aufzug gibt. Gruss Anne  
    • Arno Nühm
      @Tenorsaxofon Am Mittwoch war ich zur Kardioversion. Seitdem ist mein Vorhofflimmern weg, mein Puls sogar so viel zu niedrig, dass ich den Betablocker halbieren muss. Wo ich vorher von ein, zwei Schritten bereits kurzatmig wurde, kann ich jetzt ohne Probleme im Garten spazieren gehen. Manchmal springt mir der Puls noch hoch, wenn ich schnell aufstehe. Trotzdem suchen wir hier noch händeringend nach einer pneumologischen Praxis. Mein SpO2 war nachts nur bei 90% insgesamt, ne ganze
    • Arno Nühm
      @Tenorsaxofon Danke, Anne, für deine guten Wünsche. Ich war gestern bei meiner Hausärztin zur Gesundheitsuntersuchung und habe neben anderem auch dieses Problem angesprochen. Meine Assistentin hat um einen Dringlichkeitscode für eine Dringlichkeitsüberweisung in die Pneumologie gebeten, nachdem sie mit der normalen keinen Erfolg hatte.  Das Problem ist, dass die bisherige Lungenfachärztin und Schlafmedizinerin keine barrierefreie Praxis hat, weshalb ich eben dringend wechseln muss. Z
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