Die Absätze hab' ich mal für Dich erledigt. Danke für den ausführlichen Bericht!

Kein Kaffee, keine Wurst, kein Käse... klingt für mich zunächst auch gewöhnungsbedürftig. Aber einen Versuch ist es sicherlich wert.

Womit vertreibt man sich denn da so die Zeit?

Hallo Claudia, Zeitvertreib schwierig: Lesen, Unterhaltungen ( wichtig ist guter Zusammenhalt ) und wenn man kann und möchte, wandern, wandern.....

Hallo Waldfee,

das hast Du sehr schön beschrieben. Ich fühle mich zu meinen zwei Aufenthalten in der Klinik zurückversetzt. Sehr schön. Ich war jedes Mal 100% erscheinungsfrei.

Natürlich ist das Essen gewöhnungsbedürftig, aber es hat jeder seine eigene Leidensfähigkeit.

Achja, da man keinen Kaffe zu sich nimmt, vertreibt man sich (zumindest in den ersten Tagen) die Zeit mit viel Schlafen...

... und Fasten nicht vergessen :)

Aber im Ernst: in der ersten Zeit meiner Aufenthalte hatte ich dort relativ viele Anwendungen,

abgesehen von den Salben-Terminen: Magnetfeldtherapie, autogenes Training, individuelle Tiefenentspannung, Gespräche mit der Psychologin, progressive Muskelentspannung, Imagination und als Highlight: bewegte Meditation (wird aber heute, wenn ich richtig informiert bin) nicht mehr angeboten.

nach und nach werden die Angebote dann weniger. Bis dahin hat man hoffentlich etwas Anschluß gefunden und verbringt auch etwas Zeit zusammen. Karten spielen oder Gesellschaftsspiele, Wandern. Ach ja und Wandern. Die Wälder und Berge dort sind grandios, ob man alleine unterwegs ist oder in einer Gruppe. Es gibt immer Neues zu entdecken.

Mir ist es auf der Burg immer gut ergangen, habe Kraft schöpfen können, Linderung erfahren und sehr viele nette Menschen kennengelernt.

LG - Uli

Leider, ein paar Tage später zu Hause das ganze Drama von vorn: Fieber, rote Haut am ganzen Körper, Schwellung der Füße/Beine, dazu Schleimhäute Mund, Nase , dann Augen , Magen spielt verrückt. Was ist das? Vielleicht eine sehr heftige Reaktion auf ( versehentlich ) Pfeffergewürz? Nochmal Erytrodermie? Mein Hautdoc, der nix weiß, weiß nix. Also Leutenberger Zink creme besorgt, lange Unterwäsche vom Mann, elastische Binden und Kuschelsofa. Liebe Leute, drückt mir die Daumen, daß der Sch... bald aufhört. Fange schon an, mich wieder zu pellen.

ach du arme, bin voller Mitgefühl...drück dich mal ganz sanft!

Danke, Supermom, tut guuut. . . Übrigens ist das Pellen dieses Mal sehr zeitaufwendig, werde noch ein paar Tage brauchen. Besen und Kehrschaufel im Dauereinsatz. Man glaubt nicht, wieviel Haut ( in kleinsten Teilchen ) man hat.

Wollte berichten, daß ich wieder abgepellt bin, zum Vorschein kam wieder eine PSO- freie und hochempfindliche Haut. Da heißt es wieder, den ganzen Körper mehrmals einsalben, die geschwollene Füße bandagieren,den Kopf mit Shampoo von Alpecin behandeln. Aber die Haut -- einfach wunderbar so ohne PSO ! Total neu für mich.

Ich möchte mich hiermit nochmals ganz herzlich für die guten Wünsche vor, während und nach meiner Leutenberg -Zeit bedanken. Es hat mir sehr gut getan!

Hallo, liebe Leute, schreibe einfach in meinem Blog weiter, denn es gibt eine nicht gute Nachricht meinerseits. Um genauer zu sein, es geht mir besch...die ganze Zeit nach der 2. Erythrodermie ging's mir auch nicht so toll. Jedesmal Freitag nachmittags, auch heute, ( ich war gerade unterwegs ), geht der Sch... blitzartig wieder los, knallrote kochendheißeHaut mit Blasen, die so weh tut dazu Schüttelfrost, Allgemeinbefinden im Keller, Bluthochdruck und Puls extrem hoch. Nun ja, Hautärzte zum Freitag nachmittag zu. Also selbst ist die Frau, noch vorhandene Zinksalben und bewährte Unterwäsche vom Ehegesponst und mein geliebtes Schlafsofa. Inzwischen ist das Zähneklappern vorbei, Dank Tabletten und Zäpchen im einigermaßen grünen Bereich. Die Tasche für Uniklinik steht bereit. Aber ich hoffe, daß es mir morgen besser geht. Also ich denke, es ist keine Eytherdomie, sondern eine fiese Unverträglichkeit gegen Flohsamen. Nun gut, warten wir ab.

War heute in Landshut in einer großen Hautarztpraxis. Die Ärztin sah mich an, machte eine Biobsie und eine Blutabnahe aus 3 Gründen: das Schlimmste könnte ein Sezary-Syndrom sein. Wenns das ist, gebe ich mir Dir Kugel, denn schlimmer geht's nimmer. Das Zweite Ist eine Medikamentenallergie und das Dritte die extremen Psoriasisverläufe, die so schwer zu behandeln sind..Mit demg Blutergebnis weiß ich morgen Abend mehr, mit dem Ergebnis der Biobsy muß ich eine Woche warten. Das Sezary-Syndrom ist nicht behandelbar, so gibts wenigstens eine schnelle Nullrunde. Abwartend und hoffentlich schlafen können.

Hurra, es ist Gott sei Dank kein Krebs!! Aber auch keine Allergien, dafür Überempfindlichkeiten und ein äußerst abnormes Immunnsystem, daß man nur mit PUVA und anderer Bestrahlungsmöglichkeiten modulieren kann, sagt die Ärztin. Dazu Ciclosporin, MTX. Aber es geht ja alles nicht bei mir, das ist der Mist. Ansonsten geht die normale Pso Behandlung Körper, Kopf weiter, will hoffen, daß wenigstens der Kopf und die Nägel sich normalisieren. Trotzdem bin ich froh, aber die Angst einer erneuten Erythrodermie bleibt.

Nun habe ich sie wieder, meine ganz normale Pso, die aber bei mir ja leider sehr schlecht behandelbar ist. Die letzten Blutergebnisse waren alle o.k., der andere Verdacht einer Leukämie hatte sich Gott sei Dank auch nicht bestätigt. Bis heute weiß niemand, warum diese extreme Form der Pso ( ist es jetzt wohl ) sogar 3 mal in Folge bei mir aufgetreten ist. Die Ärzte sind damit wirklich überfordert.

Es klingt sehr gewöhnungsbedürftig sich so einzuschränken. Aber ich hoffe man hält es aus.  

Ich hoffe das man dir helfen kann und man deine PSO bald in den Griff bekommen kann.

Lieben Gruß von Juist

Am 7.8.2014 um 21:43 schrieb Waldfee:

Besen und Kehrschaufel im Dauereinsatz. Man glaubt nicht, wieviel Haut ( in kleinsten Teilchen ) man hat.

Hallo @Waldfee, ja, die Menge ist beachtlich! Bei mir pro 1x Aufstehen und Gang ins Bad, füllte das Aufgefegte einen kleinen Kindersandeimer voll.

War die Erythrodermie bei Dir auch auf fast der gesamten Körperoberfläche?

Bei mir schauten nur noch das Gesicht und die Hand- und Fußinnenflächen heraus. Das war aber bis heute ein einmaliges Ereignis. Ich hatte ja auch über 3 Monate im Krkenhs Zeit, mir Gedanken über meine Einstellung gegenüber der PSO zu machen. Meine Unterhemden hatte ich danach auf Links gedreht, da sonst die Nähte scheuerten..., ab da wollte ich mich viel intensiver und vorsichtiger um meine Haut/Körper kümmern.

- Meine Vorstellung dazu war: - Wie mit Glacer-Handschuhen mich behandeln. -

Und darauf achten, viel im Freien zu sein und alles, was meine PSO günstig beeinflusste, vermehrt zu tun und das, was die PSO verschlechterte, zu reduzieren.

Meinen Kaffee (1/2 Tasse sorgt(e) bei mir für 14Tage Magenschmerzen), die Zigaretten und fast alle Medikamente/ Pille hatte ich schon 2-3 Jahre zuvor abgesetzt. Das hatte die pustulöse, erythematöse PSO nicht verhindert.

Nur den Auslöser dafür kenne ich - etwas, was ich niemals hätte tun dürfen: Meine Kosmetikerin hatte mir einen festen Schwamm für die Schuppen gegeben.... Niemals wieder wollte ich nach dem Superschub einen so groben Unfug machen!!!! Deshalb meine Imagination mit den "Glacer-Handschuhen".

In den letzten Jahren sind an Magenunverträglichkeiten noch Sorbinsäure, Huhn, Milch, teils Schokolade (Milchpulver?), Guar- und Johannisbrot-kernmehl, Chiasamen, Rosinen, Feigen, Dörrobst, Mandarinen, Clementinen, frische Haselnüsse, ua dazu gekommen.

8 Jahre danach hatte ich noch große Angst vor einem erneuten Schub, bis ich die Klinik gefunden hatte, die die Dithranoltherapie beherrschte. Solange nahm ich lokale Corticosteroide in absteigender Dosiereung bis auf 0,0004g pro Tag. Diese homöopathischen Dosen hatten bei mir ausgereicht.

Eine Schwangerschaft war in dieser Zeit sogar möglich.

LG Burg