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Selbsthilfe-Blog

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Tätigkeitsbericht der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim v.d. Rhön 2013


Margitta

3.300 Aufrufe

Hilfe zur Selbsthilfe ist der Anfang – komm in eine starke Gemeinschaft!

2013 fanden 11 Treffen in der Selbsthilfegruppe Ostheim / Rhön statt.

Es wurden 5 Vortragsabende mit Referenten und Themen die auf die jeweiligen Hauterkrankungen abgestimmt waren angeboten.

Alle Vortragsabende und Gesprächsrunden wurden in den Tageszeitungen mit Einladung angekündigt,

so dass die Öffentlichkeit informiert war und jeder Interessierte an unseren Treffen teilnehmen konnte.

Alle angebotenen Fachvorträge in der Selbsthilfegruppe Ostheim/ Rhön stehen im Nachhinein zusammen

gefasst auf der Internetseite der SHG zum Nachlesen.

Zusätzlich fanden sechs Gesprächsabende zum persönlichen Austausch mit und über die Erkrankung statt.

Es wurde zum Sommerfest eingeladen, das mit 15 Personen besucht wurde. An diesem Abend wurde unser

neues Rollup vorgestellt, unsere Gruppenmitglieder empfanden richtig Freude.

Eine Gruppenreise an das Tote Meer im Juni wurde mit 32 Teilnehmern aus ganz Deutschland durchgeführt.

Zu einer Gruppenfahrt mit dem Zug zum 20 jährigen Jubiläum der Psoriaisis – Arbeitsgemeinschaft und

Usertreffen startet die Selbsthilfegruppe nach Berlin.

Unsere Gruppenfahrt mit einer Übernachtung in Berlin war ein sehr positives Erlebnis für unsere Gruppe.

Am 13.04 2013 wurde mit dem Bayern-Ticket die Therme in Bad Windsheim mit

8 Personen besucht.

Das 10 jährige Jubiläum des Verbandes Psoriasis & Haut e.V. Herford dem die SHG Ostheim / Rhön angehört wurde mit 5 Personen besucht.

Es fanden Vorträge von renommierten Fachärzten zu verschiedenen Hauterkrankungen statt.

Zusätzlich wurde eine Ausstellung von Haut-Kliniken und Produkthersteller besucht..

Die Telefonische Beratung, die E. Mail Anfragen oder auch die Anfragen an die Sachverständigen

über die Internetseite der Selbsthilfegruppe Ostheim zur Erkrankung nehmen einen immer größer werdenden Raum ein.

Es wurden 13 Beratungsgespräche per Telefon die an den Verband Psoriasis & Haut gerichtet waren

und 8 Beratungsgespräche die an die SHG Ostheim gerichtet waren geführt.

Bemerkbar macht sich in der Selbsthilfegruppe auch, dass durch die Freizeitaktionen die Gruppe zusammen wächst und

doch bleiben alle Teilnehmer offen und freuen sich auf neue Gesichter in unserer Runde.

Das Jahresabschluss -Treffen im Dezember rundet unser aktives Selbsthilfejahr ab.

Der Verband Psoriasis & Haut e.V. wurde zum Ende des Jahres 2013 aufgelöst.

Die Inhalte der Internetseite von P&H wurden aus dem Netz genommen.

Ich, Margitta Heß, Ansprechpartnerin der Selbsthilfegruppe Ostheim v.d. Rhön,

ehemalige Vorsitzende von P&H, einem Verband für regionale Selbsthilfe bei Psoriasis und allen chronischen Hautkrankheiten,

stehe nach der Auflösung des Verbandes Betroffenen und Ratsuchenden auch zukünftig als Ansprechpartnerin zur Seite.

Ich verfüge außerdem über Kontakte zu zahlreichen Experten, die ebenfalls gerne bereit sind zu helfen.

Die Selbsthilfe vor Ort, ist nach wie vor mein Ziel und meine Aufgabe in der Selbsthilfe.

Im Mittelpunkt steht der Betroffene mit allen seinen Sorgen und Nöten!

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    • Burg
      Einen Diabetes habe ich nicht. Ob sich bei mir im Alter ein Prädiabetes mal einstellen wird, könnte aber doch mal sein. Die Aussagen im Artikel über langfristige Ernährungsumstellung, gepaart mit diversen sportlichen Aktivitäten halte ich für überdenkenswert. Wenn der Sport (auch andere Aktivitäten) im Freien stattfindet, fühle ich mich wohl, was in der Vergangenheit sicher meiner Pso zugute kam, auch wenn sie dadurch leider nicht unsichtbar wurde - aber eine 95%ige Ausbreitung gab es bis j
    • Burg
      Hallo @GrBaer185, den von Dir entdeckten interessanten Artikel habe ich mir mal durchgelesen. Wichtig erscheint mir folgender Absatz: Auch das "Fazit für die Praxis" sollten sich Leute mit Diabetes, Prädiabestes, ua und Pso mal durchlesen. AU=Maxi Pia Bretschneider, Peter Schwarz, Dtsch Arztebl, 121 (2) [15], 2024 Medizinische Klinik und Poliklinik III, Abteilung Prävention, Carl-Gustav-Carus Universität Dresden DOI: 10.3238/PersDerma.2024.01.26.02
    • C.T.H.
      @Arno Nühm Dir ebenfalls ein frohes und weniger stressiges neues Jahr ☘️! Fein, dass Du es nicht länger gleich verteufelst - und dieses Medikament evtl. dann ja mal mit Deinem Endokrinologen besprichst?    Da hast Du irgendwas verwechselt. Das Medikament setzt im Gegensatz zu Tirzepatid sogar dreigleisig an, ist aber wohl erst in 2026 auf dem Markt.    Ich denke mal, einen Versuch wäre es wohl ganz sicher wert… kontrolliert und zusammen mit Deinem Arzt… auch, weil D
    • Arno Nühm
      @C.T.H. Danke.  Tirzepatid schaut gut aus, hat zwar auch die verzögerte Magenentleerung, die lässt dann aber wohl nach. Nebenwirkung Fatigue gesellt sich ja gut zu der, die ich eh hab bei Kalorienreduktion. Retratutide ist natürlich noch nicht in der Gelben Liste, wen wunderts. Das andere hab ich notiert. Lass bitte auch du den Gedanken zu, dass die Adipositas, ebenso wie die Herzschwäche und die Herzrhythmusstörung, Folgeerkrankungen der Myalgischen Enzephalomyelitis sein könne
    • C.T.H.
      @Arno Nühm Fast hatte ich schon befürchtet, dass Du Dir das Semaglutid herauspicken würdest. Darüberhinaus gibt es jedoch z.B. noch die neuen Medikamente Tirzepatid und Retratutide, wobei ersteres bereits auf dem Markt ist -  und wie ich das verstehe, anders und v.a. zweigleisig ansetzt und dabei Ergebnisse in der Gewichtsreduktion erzielen kann, die mit einer chirurgischen Magenverkleinerung vergleichbar sind. (Aktuell kämpft der Hersteller um die hochoffizielle Zulassung des Medikaments g
  • 16 Kinderkriegen trotz Schuppenflechte

    1. 1. Würdest Du wegen der Psoriasis auf Kinder verzichten?


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