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Unser Leben mit Schuppenflechte

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Vom Himmel in die Hölle und dann noch tiefer.4


Lukie

1.607 Aufrufe

Und ich dachte doch tatsächlich, die 2,5h Schlaf retten meinen Montag. Gewaltig getäuscht. Es war wieder einer der Tage an denen man merkt wie gering der wirkliche Überlebenswille sein kann. Mein Gesicht ist nun an den Augen und massiv im Ohr betroffen, meine Hand und Fussnägel schmerzen und werden immer lockerer. Und zu allem Überfluss musste ich dann am helllichten Tag ins Gericht, schließlich brauchen die beiden Omas allumfassende Vollmacht bzgl der Kinder während ich weg bin.

Ich danke euch so sehr für all eure Mails und Kommentare. Ich bewundere euren Mut und eure Kraft. Vor allen Dingen bewundere ich euer Wissen, denn ich habe das Gefühl gar nichts mehr zu wissen. Danke an euch!

Ich stehe vor einer Ruine aus Schicksal, Traurigkeit, Enttäuschung, Wut, Angst, Trauer und Schmerz. Mir wurde in den letzten Tagen bewusst wie umfangreich diese grausame Ruine ist und wie sehr ich meine Festung hab einstürzen lassen. Ohne irgendwas zu tun, ich hab einfach zugesehen, wie als wäre sie nicht meine, wie als würde sie mich nichts angehen.

Meine Beziehung oder was auch immer es für einen Namen trägt, wird immer unerträglicher für mich. Und ich fühle mich auch immer hilfloser was das angeht. Gestern hat er mir gesagt das wir uns die Woche nicht sehen, trotz des anstehenden Klinkaufenthaltes (Von dem er noch immer nicht weiß wo er stattfindet). Schließlich müsse er ja (nachm Skifahren) auch zweimal diese Woche ins Studio und er hat noch ein Meeting "wenn ich zum Sport gehe sind es 2 Stunden Zeitverlust, zu dir, dann ist immer ein ganzer Abend weg"(vergeudet?..???) klar, wenn man zum Sport muss, dann hab ich das zu verstehen. Und ich bin still, ich habe diese Diskussionen satt. Doch das wirklich ausschlaggebende war dann: "Wann warst du denn das letzte Mal bei mir???" "Ich muss immer hin und herfahren" Diese Aussage traf mich so extrem. Mir ist die Luft weggeblieben . Wann war ich das letzte mal bei ihm? Ach ja, bevor wir nach Spanien geflogen sind. Das war tatsächlich die letzte Nacht bei ihm. Denn in und nach Spanien ging es los, danach wurden Windpocken diagnostiziert, dann war ich 2 Wochen im UKR und seitdem daheim in meiner Höhle-(Hölle?) mit Schmerzen, Morphium (fahruntüchtig) 3 Kindern, und Millionen Schuppen und mindestens soviel Tränen.

Also liebe ich ihn nicht genug.

Über den Schmerz, meine Dummheit und die Tränen und mühsam aufrechterhaltenen Träume brauche ich erst gar nicht anfangen zu schreiben.

Wieviele denken sich beim lesen: "Mädel was willst du mit so einem und lass dich nicht verarschen" JA, jeder hat Recht. Und ich sehe es nicht anders. Aber ich komme nicht los, ich hoffe und kämpfe immer wieder darum. Und jetzt? Jetzt muss ich mir endgültig eingestehen in allen !Punkten! verloren zu haben. Er hat mich als selbstbewusste, starke Frau kennengelernt und ich kann ihn nur verlassen in dem ich mich selber immer weniger werden lasse?

Der Klinikaufenthalt rückt immer näher. Ja, ich hab immer noch Angst vor der Verzeiflung und vor der Konfrontation meiner selbst. Vor dem Alleinsein und vor der Schutzlosigkeit.

Mein Hausarzt hat mir gestern den fast fertig ausgefüllten Unterlagen für eine Mutter und Kind Reha/ Kur, nach der Akutklinik, in die Hand gedrückt.Wahnsinn was er da alles hinein geschrieben hat, Von Schockzustand, Trauer, Burnout, Bandscheibenvorfall und die Leiden der Kinder, Verlust usw.. Jetzt komme ich mir vor wie ein Wrack. Oder besser, die Ruine. Meine ganz eigene Ruine. Ich bin nicht mehr in der Lage meine Kinder oder mich selbst zu schützen, wie konnte es nur soweit kommen? Wie konnte es soweit kommen??

Mein Körper schmerzt und brennt, meine Seele auch. Wie lang noch?

6 Kommentare


Empfohlene Kommentare

Lupinchen

Geschrieben

Ich hoffe für Dich das Du nach dem Aufenthalt in der Klinik genug Abstand hast um diesen Mann zu verlassen, wobei was verlässt Du da? Beziehung kann man dazu ja wohl kaum sagen. Besuchen wird er Dich sicher nicht, was soll er da? und dann noch in dieser Einsamkeit. Das er Deinen Kindern sicher nicht guttut weißt Du sicher selber!

Sowie ich das lese nimmst Du Kinder mit, oder zumindest das Jüngste? Das ist sicher gut, obwohl Du viel Zeit für Dich brauchen wirst.

Wenn man mit so einem schweren Schub beginnt ist es schwer vorstellbar das es einmal besser werden kann. Kann es....

Wenn es Dir dort hilft ist der Anfang gemacht und man könnte ggf. dann mit einem anderen Therapie-Ansatz als dort üblich, weitermachen, wie z.B einem Biologic. Aber das warte ersteinmal ab. Dort kannst du sicher auch von einigen Medis entwöhnt werden. Das ist ambulant kaum möglich. Dr.Shimshoni, wenn er denn noch dort ist, kann Dir sicher einen Arzt bei dir zuhause empfehlen, er war ja auch in Niederbayern niedergelassen.

Alles Gute und lass den Kopf nicht hängen. Es wird schwer, aber sicher auch wieder besser. Denk jetzt mal nur an Dich und die Kinder.

Lg. Lupinchen

Lukie

Geschrieben

Hallo, nein, In die Akutkklinik gehe ich erstmal ohne die Kinder. Ich tu ihnen nicht gut. Sie müssen wieder Kind sein dürfen. Rücksicht hier Rücksicht da. Mama kann das nicht Mama kann dies nicht. Mama ist vom nervigem Energiebündel zur empfindlichem Nervenbündel geworden. Das ist einfach falsch. Danke für deine netten Worte!

Supermom

Geschrieben

Wünsch dir von ganzen Herzen, dass DU den/die RICHTIGE(N) zum Reden in der Klinik findest ... so viel Schmerz.

Und doch kann ich nur staunen, was du für eine starke Frau bist!

Alles, alles Liebe für Dich!

kuzg1

Geschrieben

Dr. Shimshoni ist in Leutenberg / Thüringen. Dennoch wird es *vor Ort* sicher gute Ärzte geben, die mit gutem Rat und guter Tat Dir zur Seite stehen.

@Lupinchen: sorry für das Minus - ich bin beim runter scrollen irgendwie drauf gekommen, kann das bitte jemand löschen - war keine Absicht.

@Lukie: Du gehst auf jeden Fall den richtigen Weg zur Zeit. Lass Dich nicht entmutigen.

Liebe Grüße - Uli

Master

Geschrieben

Hallo Lukie, ich finde es bemerkenswert das du so frei und offen über dein leben und deine Krankheeit schreiben kannst. Ich hoffe es hilft dir. Ich kann leider nicht so offen reden oder schreiben.

Liebe Grüße Master

Lupinchen

Geschrieben

....sorry als Schnellleser hatte ich überlesen das sie nach Neukirchen geht, dachte es wäre Leutenberg.

Gruß Lupinchen

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    • Burg
      Hallo @GrBaer185, hier mal die 2-jährige thailändische beobachtende muliticenter PROMPT-Studie mit 300mg Secukinumab, die die Therapie erstmals von Pso, PsA und AS - ankylosierender Spondylitis - unter Alltagsbedingungen beschreibt. PROMPT=Prospective Registry Of MultiPlex Testing Real World Data zur Anwendung von Secukinumab AU=Nadine Kretschmer, Gelbe Liste, 6.12.2024 https://www.gelbe-liste.de/dermatologie/real-world-data-secukinumab Real-Life Data of Secukinuma
    • Margitta
      malgucken Danke dir für die Wünsche, übrigens mein Wichtel Zeisig sitzt alle Jahre im Hausflur, liebe Grüße Gitti 
    • malgucken
      Dankeschön, Gitti. Ich wünsche dir auch eine schöne Adventszeit. 🧑‍🎄
    • Burg
      Noch lieber als Kräuterbonbons lutsche ich Halspastillen mit Isländisch Moos (isla) - diese müssen bei mir Zucker oder Saccharose enthalten, da ich alle Zucker-Austauschstoffe nicht vertrage. Nach dem Lutschen der Pastillen habe ich ein eher trockenes Gefühl im Mund (das ist nicht jedermanns Wunsch) aber das isländische Moos legt sich wie ein Film über die beim Beginn einer Erkältung gereizten Schleimhäute; das ist für mich sehr angenehm und verhindert in der Regel, dass sich der Infekt aus
    • SPONGEBOB
      Lang ists her.    Ja ich freu mich immer noch bei jeder Spritze die ich bekomme.    Dankbar und symtomfrei immer noch.    küsschen… 
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    1. 1. Wie geht Ihr mit dem Juckreiz im Alltag um?


      • Ich nutze hauptsächlich kühlende Hautpflege und Kälteanwendungen (z.B. Cool-Packs).
      • Ich verlasse mich auf Entspannungstechniken und Stressmanagement (z.B. Meditation, Atemübungen).
      • Ich lenke mich aktiv ab und vermeide es, an den Juckreiz zu denken (z.B. durch Hobbys oder Bewegung).
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