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Harmony' Blog

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Betroffene


Harmony

2.041 Aufrufe

Hallo ihr Lieben,

wie ihr schon wisst möchte ich eine Facharbeit über Schuppenflechte schreiben.

Deshalb würde ich mich rießig freuen wenn ihr mir erzäht wie ihr mit der Diagnose umgegangen seit.

Habt ihr euch zurück gezogen , welche gedanken und zukunftspläne hattet ihr?

All das interessiert mich. Ich möchte bald im Labor arbeiten um in die Forschung zu gehen. Natürlich um mehr über proriaris zu erfahren. Ich bin über jede information dankbar.

Liebe grüße Harmony

3 Kommentare


Empfohlene Kommentare

kasimir

Geschrieben

habe mich heute erst angemeldet. ich denke es ist schwe , selbst der annymität frei zu reden. ich habe die s schon seit fast zweiundzwanzig jahre. und das heist schon was. ich werd dem nechst einund dreisig. mein leben verlief nicht immer so wie ichs mir gern gewünscht habe. ich denke mitlterweile das es besser ist keine kinder in die welt zu setzen. ich könnte es warscheinlich nicht aushalten. ich habe zwei neffen und eine nichte, die ich um alles liebe. sie sins mein kinder ersatz. ich bete immer zu gott, daß; sie nicht die nächste generation sind, die dieses leid auch ertragen müssen.

Schlapunski

Geschrieben

Kasimir, Grüß Dich.

In gut 6h ist das Jahr2012 Geschichte und dann beginnt für mich das 60ste Jahr, das ich mit Schuppenflechte durch die Welt gehe. Ich dage nur :" Na Und??" Als Kind hat man mir fast die Knie blutig gebürstet, weil man meinte sie seien vom Dreck verkrustet. Als junge Frau, hatte ich in der Ehe Probleme, weil wir keine STREICHELHAUT haben. Und jetzt in der "Antike", ist mir meine Pso sooowas von egal! --- Du möchtest Kinder haben? Dann man zu! Wußtest Du, daß jeder Mensch das PSO-GEN in sich trägt? Nur ob sie nach außen sichtbar wird, weiß man erst, wenn sie sich punktuell Stück für Stück hervorwagt... Ich kann Dir nur soviel erzählen. Meine Mam war davon seit frühester Kindheit betroffen. Ich habs sozusagen geerbt und war so "freundlich" es an meine Kinder und Enkelkinder weiter zu geben. Kasimir, die Pest hat man besiegen können, nur gegen die PSO ist der Mensch N O C H !! machtlos. Sollten in 100Jahren noch Menschen auf diesem Erdball kursieren, so wird auch die Pso mit Sicherheit nicht ausgerottet sein. Soviel zu Deinen Ängsten + Sorgen. Ok, ich habe heute mit den Spätfolgen der Pso zu kämpfen. Sie ist unverschämt. Sie nistet sich dort im/am Körper ein, wo wir sie (wenn sie schon mal S I C H T B A R vorhanden ist) mit Sicherheit nicht habe möchten.....

So, und wenn Du meinen Bericht gelesen hast, wünsche ich Dir von Herzen eeeetwas mehr Gelassenheit.

Für 2013 hab Mut und Frohsinn im Herzen, dann ist alles viel leichter zu ertragen.

Shalom, Schlapunski

Breeki

Geschrieben

Hallo Harmony,

ich glaube nicht, dass Du hier noch viele Antworten bekommen wirst.

Falls das Thema noch aktuell für Dich ist, gehe doch einfach mal zu den Treffen einer Selbsthilfegruppe.

Die Treffen finden in vielen Städen, meistens im 2-Wochen-Rythmus statt.

Wo und wann die Treffen sind, kannst Du hier sehen:

beim Deutschen Psoriasis Bund e.V.

http://www.psoriasis-bund.de/selbsthilfe-vor-ort/regionalgruppen

Am besten vorher die RG-Leitung anrufen.

Ich finde es prima, dass Du Dir das Thema ausgesucht hast.

Bin selber auch mal in einer Gruppe aktiv gewesen.......

Viel Erfolg! - Daumen drück))))))

LG Didi

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    • Burg
      Hallo @GrBaer185, hier mal die 2-jährige thailändische beobachtende muliticenter PROMPT-Studie mit 300mg Secukinumab, die die Therapie erstmals von Pso, PsA und AS - ankylosierender Spondylitis - unter Alltagsbedingungen beschreibt. PROMPT=Prospective Registry Of MultiPlex Testing Real World Data zur Anwendung von Secukinumab AU=Nadine Kretschmer, Gelbe Liste, 6.12.2024 https://www.gelbe-liste.de/dermatologie/real-world-data-secukinumab Real-Life Data of Secukinuma
    • Margitta
      malgucken Danke dir für die Wünsche, übrigens mein Wichtel Zeisig sitzt alle Jahre im Hausflur, liebe Grüße Gitti 
    • malgucken
      Dankeschön, Gitti. Ich wünsche dir auch eine schöne Adventszeit. 🧑‍🎄
    • Burg
      Noch lieber als Kräuterbonbons lutsche ich Halspastillen mit Isländisch Moos (isla) - diese müssen bei mir Zucker oder Saccharose enthalten, da ich alle Zucker-Austauschstoffe nicht vertrage. Nach dem Lutschen der Pastillen habe ich ein eher trockenes Gefühl im Mund (das ist nicht jedermanns Wunsch) aber das isländische Moos legt sich wie ein Film über die beim Beginn einer Erkältung gereizten Schleimhäute; das ist für mich sehr angenehm und verhindert in der Regel, dass sich der Infekt aus
    • SPONGEBOB
      Lang ists her.    Ja ich freu mich immer noch bei jeder Spritze die ich bekomme.    Dankbar und symtomfrei immer noch.    küsschen… 
  • 17 Juckreiz bei Schuppenflechte

    1. 1. Wie geht Ihr mit dem Juckreiz im Alltag um?


      • Ich nutze hauptsächlich kühlende Hautpflege und Kälteanwendungen (z.B. Cool-Packs).
      • Ich verlasse mich auf Entspannungstechniken und Stressmanagement (z.B. Meditation, Atemübungen).
      • Ich lenke mich aktiv ab und vermeide es, an den Juckreiz zu denken (z.B. durch Hobbys oder Bewegung).
      • Ich wende eine Kombination aus medikamentöser Behandlung und Hausmitteln an (z.B. Cortison plus Meersalzbäder).
      • Ich setze hauptsächlich auf Hausmittel (z.B. Bäder, Umschläge, Pflegecremes).

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