Mit fast 27 Jahren hatte ich endlich begriffen, dass ich mir in den Jahren davor nur etwas vorgemacht habe. Nur wie sollte ich den Kampf gegen die PSO beginnen? Da ich den niedergelassenen Dermatologen nicht traute, habe ich durch zufall erfahren, dass die RWTH AC eine Dermatologische Ambulanz hat. Nachdem ich mehrere Tage ständig am Telefon hing um einen Termin zu bekommen, musste ich anschließend mehrere Wochen warten, bis ich endlich hin konnte. Nachdem ich mich endlich entschieden hatte was gegen die PSO zu machen, war ich total ungeduldig und wibbelig.

Dann war es endlich soweit. Ich dachte, die schreiben mir ein paar Wundersalben auf und das wars.

Der Schock kam, als der Oberarzt kam und mich untersuchte. Ergebnis war, das er sagte, dass meine PSO in der Ambulanten Rhea behandelt werden muss, da nur Salben nicht helfen würden.

Als ich mit einem Termin für eine Hautbiopsie aus dem Klinikum raus kam musste ich erst mal weinen. Zu Hause stellte ich mich nackt vorm Spiegel. Sah ich denn wirklich so schlimm aus und warum ist mir das nicht so bewusst gewesen? Nach über einer Stunde gucken, hatte ich das Ausmaß meiner PSO begriffen. Ich habe mich sonst immer nur flüchtig im Spiegel angesehen, wenn ich bereits angezogen war, daher ist es mir wahrscheinlich nie so ins Auge gefallen. Klar wusste ich, dass es immer schlimmer wurde aber so extrem???!!!

Einige Wochen später wurde die Biopsie durchgeführt. Nachdem der Arzttermin 3 Monate her war, bekam ich endlich den Anruf vom Klinikum, das ich die Rhea antreten konnte.

Über 4 Wochen fuhr ich jeden Tag zur ambulanten Rhea. Leider war das Ergebnis anders als erwartet. Die Ärzte äußerten nach einer Woche den Verdacht Lupus und ich musste über 2 Wochen auf das Ergebnis warten (zum Glück negativ). Das hat mich ziemlich gestresst, wodurch ich nach der Rhea nur minimal besser aussah wie vorher.

Die Cremes brachten eine minimale verbesserung. Mitte des Jahres halfen die auch nichts mehr. Also neuen Dermatologen gesucht. Aber der Arzt war nicht gut. War total enttäuscht. Er hat sich meinen Körper nicht angesehen. Ich sage "Ich habe den Kopf voller PSO" er "Da schreib ich was auf" ohne nachzusehen. Ich zeige meinen Ellebogen und will mich ausziehen und er sagt, das sei nicht nötig er habe ja den Ellebogen gesehen.

Nach 2 Monaten (Neues Quartal) habe ich mir einen neuen Dermatologen gesucht. Er hat sich meinen kompletten Körper angesehen. Ergebnis: Neue Creme für den Körper und für den Kopf einen Schaum der nicht fettet.

Derzeit ist mein Kopf die meiste Zeit Erscheinungsfrei und sobald ich was merke kommt der Schaum drauf. Meine Stellen am Körper kriege ich immer noch nicht hin. Ich habe das Gefühl, dass wenn ich eine große Stelle weg habe, sind am nächsten Tag dafür 10 kleine neue da. Un d die kleinen sind hartnäckiger als die großen.

Da ich Schmerzen in den Schultern und Rücken habe, und gelegentlich mehrere Tage starke Schmerzen und Bewegungseinschränkungen in Knie und Hüfte habe, versucht mein Orthopäde die Diagnose PSA zu sichern. Im Arthro-MRT der Schulter, war kein Schaden sichtbar. Die wundern sich auch, warum meine Schulter instabil ist.

Bald werde ich die Bluterbenisse erfahren. Sollte ich eine PSA zusätlich haben, werde ich wahrscheinlich auf Tabletten eingestellt. Mein Hautarzt meint, dass es sein könnte, dass meine PSO deswegen nicht so auf die Salben anschlägt wie gedacht.

Sollte der Verdacht sich bestätigen, werde ich auch einen Kurantrag stellen. Ich will alles über PSA wissen und auch mal mit einem Psychologen sprechen um die Diagnose zu verarbeiten.

Ich will lernen mit der ganzen Sache umzugehen und Leute treffen mit denen man sich austauschen kann.

Wenn ich keine PSA habe, warte ich bis März / April mit dem Antrag. Schöne Sommerkur genießen statt arbeiten und mir helfen lassen.

16.10.2012

Heute habe ich mit dem Orthopäden telefoniert. Ergebnis-> Dieser HLA-B27 Wert war negativ. Jetzt habe ich am 08.11. wieder einen neuen Termin beim Ortophäden. Hoffentlich fällt denen noch was ein, womit die die scheiß PSA diagnostizieren können. Ich weiß, dass ich sie habe, sonst würden mir doch nicht ständig irgendwelche Gelenke und der komplette Rücken Schmerzen. Ständig bin ich erschöpft und schlafe auch viel. Wenn ich Morgens aufstehe, fühle ich mich nicht wie 28 sondern eher wie 82. Vor einigen Tagen bin ich Morgens aufgewacht und hatte stechende Schmerzen im Unterarm. Sobald ich meine Hand versuchte zu schließen, hatte ich das Gefühl, jemand sticht mir ein Messer in die mitte des Unterarms. Selbst wenn ich gegen den Schmerz arbeitete, war ich nicht in der Lage die Hand zu schließen. Ich habe eine Ibuprofen 600 genommen und eine Stunde später war alles weg. Abends merkte ich den Schmerz wieder kommen und nach noch eine Ibu. Von da an war es gut. Einen anderen Tag hatte ich schmerzen im Schienbein, am nächsten Tag war der Schmerz weg. Seit 2 Tagen schmerzt wieder das linke Knie, jedoch ist es nicht so schlimm, dass ich mir Ibu reinschmeiße. Nehme von denen eh schon zu viele (bis zu 50Stk. im Monat) wegen Migräneanfälle durch Nackenschmerzen ausgelöst und morgendliche Anlaufschwierigkeiten und Schmerzen im Rücken, Hüfte und Knie.

Da muss doch was sein oder bilde ich mir die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen nur ein? Meine ich nur, ich fühle mich wie 82 und da ist gar nichts? Jetzt habe ich seit einer Woche auch noch am dicken Zeh mittig des Nagels eine Runde bräunliche Stelle. Nagel-PSO??? Ich trau mich schon nicht mehr, die Vermutung laut zu äußern. Selbst die Cremes vom Dermatologen helfen im Moment nicht wirklich meine PSO am Körper in Schacht zu halten. Meine Ellebogen reißen ein und werden immer schlimmer. Wenn das so weiter geht, lass ich mich in eine Akut-klinik einweisen um mich mal auf den Kopf zu stellen und so lange zu schütteln, bis alles raus ist und ich Diagnose-beladen nach Hause kann oder ich weiß, dass ich mir alles nur einbilde. Im Moment fühle ich mich so hilflos.

15.11.2012

Letze Woche war ich wieder bei meinem Orthopäden. Ich wurde wieder am Rücken getapt, was mir die ersten Tage extreme Schmerzen bereitete, so dass ich mich mit Ibu und Diclo vollgepumpt habe. Nach drei Tagen ging es mir bedeutend besser, so dass ich seit einigen Tagen ohne Schmerzmittel auskomme. Leider sagte er mir, dass er mir nicht mehr helfen kann und schrieb mir eine Überweisung zur Vorstellung beim Rheumatologen. Nachdem ich im Internet einen internistischen Rheumatologen fand, der sich auf PSA spezialisiert hat, rief ich direkt an. Leider muss ich jetzt bis ende Januar warten bis ich endlich hin darf. Am Montag war ich wieder beim Dermatologen, da mir die Cortisoncremes und Schaums nicht helfen. Meine Haut wird immer schlimmer. Zu meiner PSO ist jetzt auch noch eine Nagel-PSO am linken dicken Zeh dazu gekommen. Er bot mir Fumaderm und MTX an und sagte, ich solle es mir reichlich überlegen wofür ich mich entscheide und mich dann melden zwecks Blutabnahme. Da Fumaderm aber nicht gegen PSA hilft und MTX so extreme Nebenwirkungen hat und eine Schwangerschaft damit für lange Zeit ausgeschlossen ist, würde ich gerne darauf verzichten. Aber alle anderen Medis gegen PSA und PSO intern scheinen die selben Nebenwirkungen zu haben. Ich bin 28 Jahre alt und soll mich jetzt entscheiden, ob ich mind. die nächsten 3 Jahre keine Kinder kriege aber die PSO und PSA im Griff kriege, oder ob ich weiter beschissen aussehe und mich regelmäßig mit Schmerzmittel vollpumpe damit ich überhaupt den Tag durchstehe.

Ich werde jetzt erst mal bis Januar abwarten, jeden Tag fleißig mit Cortison cremen und Calcipatriol. Wenn ich schmerzen habe pumpe ich mich fleißig mit Ibu und Diclo voll. Hoffentlich kann der Rheumatologe mir auch helfen und wenn er sqagt, es muss MTX sein, dann werde ich mir den sch... halt reinhauen und hoffen dass es wirkt und auf Kinder verzichten.