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Mein Leben mit der PSO

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Meine Eltern und der Weg zur Diagnose. Mein Alter 0-6 Jahre


simone84

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In meinem Blog möchte ich mein Leben mit der PSO beschreiben von Anfang an. Einfach mal alles von der Seele schreiben.

In meinen ersten beiden Lebensjahren war ich ein sehr ruhiges Kleinkind das ständig kränkelte. Meine Mutter fuhr mit mir von Arzt zu Arzt, bis ein HNO feststellte, dass meine Mandeln durchgehend entzündet und daher auch sehr dick waren. Ich konnte kaum Essen und wenn dann nur weiches und hatte zu wenig Gewicht. Meine Stime war piepsig und kratzend. Doch der Arzt sagte, ich sei zu jung für eine Mandel-OP. Meine Mum fuhr mit mir zum Klinikum in die HNO-Abteilung. Dort wurde meiner Mum gesagt, ich wäre nicht krank und sie bilde sich das nur ein. Sie wolle, dass ihr Kind krank sei, um sich im Mittelpunkt zu stellen. Mit zweieinhalb Jahren hat meine Mum es geschafft, die Mandeln wurden entfernt. Anschließend ging es mit mir Bergauf. Ich konnte Essen und normal sprechen, doch meine Haut fing an, ab und zu rote Flecken zu bilden, die nach einigen Tagen wieder verschwanden. Mit 3 Jahren kam ich in den Kindergarten. Anscheinend gab das meiner PSO den entgültigen Schubser, so dass sie zum Vorschein kam. Meine Eltern dachten erst, ich hätte die Windpocken. Mehrere Wochen Behandlung mit Tinkturen gegen Windpocken. Doch die Stellen wurden mehr, also wohl doch keine Windpocken? Oder eine hartnäckige Form? Der Hausarzt wusste nicht mehr weiter. Also wieder ins Klinikum, aber diesmal in die Dermatologie. Die PSO wurde direkt Diagnostiziert und meine Eltern mussten mit mir regelmäßig zum Klinikum in die Ambulanz zu erneuten Vorstellung.

An die Zeit vor der PSO erinner ich mich nicht mehr. Was mir in meiner Kindheit am besten in Erinnerung geblieben ist, war das Morgen- und Abendritual.

Jeden Abend musste ich nach dem waschen und Zähne putzen antreten. Erst wurde mein Körper eingecremt mit Terr- und Cortsinhaltigen Cremes. Anschließend Sommer wie Winter langarm Froteeschlafanzug anziehen. Dann musste ich mich auf einen Küchenstuhl setzten direkt unter der Deckenlampe, damit meine Mum genug sehen konnte. Auf den Kopf kan eine Ölige Corisonmischung die mit dem Pinsel aufgetragen wurde. Scheitel für Scheitel. Dann gings ins Bett.

Am nächsten Morgen erneute Vorstellung, Mit einem Läusekamm wurde der Kopf bearbeitet. Ich hatte den ganzen Kopf voll mit dicken Borken. Anschließend ging es in die Badewanne. Balneum Hermal Bad und der Kopf wurde mit Teershampoo gewaschen.

Durch das Teer roch ich anscheinend nicht gut und die meisten Kinder wollten mit mir nichts zu tun haben. Aber ich hatte eine beste Freundin, die zu mir hielt.

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    • Burg
      Hallo @GrBaer185, hier mal die 2-jährige thailändische beobachtende muliticenter PROMPT-Studie mit 300mg Secukinumab, die die Therapie erstmals von Pso, PsA und AS - ankylosierender Spondylitis - unter Alltagsbedingungen beschreibt. PROMPT=Prospective Registry Of MultiPlex Testing Real World Data zur Anwendung von Secukinumab AU=Nadine Kretschmer, Gelbe Liste, 6.12.2024 https://www.gelbe-liste.de/dermatologie/real-world-data-secukinumab Real-Life Data of Secukinuma
    • Margitta
      malgucken Danke dir für die Wünsche, übrigens mein Wichtel Zeisig sitzt alle Jahre im Hausflur, liebe Grüße Gitti 
    • malgucken
      Dankeschön, Gitti. Ich wünsche dir auch eine schöne Adventszeit. 🧑‍🎄
    • Burg
      Noch lieber als Kräuterbonbons lutsche ich Halspastillen mit Isländisch Moos (isla) - diese müssen bei mir Zucker oder Saccharose enthalten, da ich alle Zucker-Austauschstoffe nicht vertrage. Nach dem Lutschen der Pastillen habe ich ein eher trockenes Gefühl im Mund (das ist nicht jedermanns Wunsch) aber das isländische Moos legt sich wie ein Film über die beim Beginn einer Erkältung gereizten Schleimhäute; das ist für mich sehr angenehm und verhindert in der Regel, dass sich der Infekt aus
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      Lang ists her.    Ja ich freu mich immer noch bei jeder Spritze die ich bekomme.    Dankbar und symtomfrei immer noch.    küsschen… 
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    1. 1. Wie geht Ihr mit dem Juckreiz im Alltag um?


      • Ich nutze hauptsächlich kühlende Hautpflege und Kälteanwendungen (z.B. Cool-Packs).
      • Ich verlasse mich auf Entspannungstechniken und Stressmanagement (z.B. Meditation, Atemübungen).
      • Ich lenke mich aktiv ab und vermeide es, an den Juckreiz zu denken (z.B. durch Hobbys oder Bewegung).
      • Ich wende eine Kombination aus medikamentöser Behandlung und Hausmitteln an (z.B. Cortison plus Meersalzbäder).
      • Ich setze hauptsächlich auf Hausmittel (z.B. Bäder, Umschläge, Pflegecremes).

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