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Unser Leben mit Schuppenflechte

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Cassedy

4.265 Aufrufe

Halli Hallo,

ich bin 22 Jahre alt, habe mit 14 das erste mal Psoriasis (vulgaris) bekommen, mit 16 nochmal, beides ging problemlos mit Cortison-Creme weg.

2010 habe ich wieder ein Schub bekommen, der bis jetzt anhält und so schlimm wie nie zuvor war. Habe Psoriasis an Armen (v.a. Ellenbogen) und Beinen (v.a. Unterschenkel), Oberkörper fast nichts.

Bisherige Therapie: "100" verschiedene Cortison-Cremes oder andere, Lichttherapie, ein ein-wöchiger Klinikaufenthalt und nun Fumaderm.

Das heißt, ich nehme jetzt seit Mai Fumaderm ein (vertrage es auch problemlos), zusätzlich Micanol (Minuten-Therapie) und zwei verschiedene Cortison-Salben (Ecural und Daivonex). Bin jetzt bei 1-1-1, die Ärztin sagte, ich soll nicht höher gehen..Anfangs (ca nach 6Wochen) hat sich die Haut sehr gebessert, es waren nur noch blasse "Narben" zu sehen. Habe daraufhin die Cremes abgesetzt, da die Haut an manchen Stellen auch leicht wund war. Seit wenigen Tagen kommt nun langsam aber sicher alles wieder zurück...

Nun weiß ich nicht, ob es an der "geringen" Dosis liegt oder am Absetzen der Cremes (die Haut fühlte sich jedoch "normal" an, es blieben nur blasse Stellen zurück).

Vielleicht könntet ihr mir ein paar Tips geben, ich wäre sehr dankbar..

Liebgruß..

17 Kommentare


Empfohlene Kommentare

Gast

Geschrieben

Hallo Cassedy,

also meiner Meinung nach liegt es daran, dass du die Cremes abgesetzt hast. Cortison unterdrückt das Hautgeschehen ja ziemlich schnell, und genau so schnell kommt es dann auch wieder zurück.

Ich finde es sowieso teilweise schlecht dass die Ärzte immer noch dazu äußerliche Therapien zusammen mit der Fumadermtherapie anwenden.

Klar jeder will schnell das bestmögliche Ergebnis, aber wie man weis ist das oft der falsche Weg. Doch für die Fumadermtherapie, die meiner Meinung nach die einzige richtige Therapie ist brauch man Geduld. Habe auch am Montag damit angefangen. Hast du dich schon intensiver damit befasst? www.psoriasis-neurodermitis.de

Und wie hast du eigentlich mit Fumaderm angefange? Hattest du zuerst Fumaderm Initial oder gleich Fumaderm?

lg

malgucken

Geschrieben

Warum sollst du nicht höher dosieren? Klingt für mich so nicht nachvollziehbar, was deine Ärztin meint.

Solange die Blutwerte in Ordnung sind, solltest du schon weiter steigern. Oder wirst du dann deiner Ärztin zu teuer?

Ich stimme Seppo zu, dass die neuen Stellen durch das Absetzen der Cremes aufgetreten sein können.

Cassedy

Geschrieben

hallo seppo 89, habe mich schon sehr intensiv mit dem Thema beschäftigt. Habe mit Initial angefangen und nun habe ich die Dosis einfach mal auf 2-2-2 erhöht, creme nebenbei mit Daivonex und gehe am Donnerstag zum Bluttest usw zum Hautarzt, mal schauen was der sagt. Eine Besserung ist seit dem letzten Eintrag nicht wirklich eingetreten. Wie schaut es bei dir aus?Merkst du schon was?

@ malgucken: Sie meinte, weil mein Körper das eventuell nicht vertragen könnte, wegen Gewicht (?), aber wie gesagt, habe jetzt einfach mal auf 6 Tabletten am Tag erhöht, fühle mich jedoch zur Zeit ziemlich ausgebrannt, weiß nicht ob es daran liegt, ich bin gespannt auf den Bluttest.

Das Problem ist ja, dass die Stellen schon komplett weg waren, es waren nur noch weiße (dunkel umrandete) Narben zurück geblieben, die Haut hat sich ganz normal angefühlt, deswegen hatte ich die Cremes abgesetzt, da jahrelanges Cortison ja auch nicht grad förderlich ist und irgendwann gewöhnt sich ja meine Haut ja auch daran..

Gast

Geschrieben

Hi Cassedy,

also ich war am Montag beim Hausarzt und meine Leberwerte waren erhöht, ich hoffe dass diese nächste Woche wieder unten sind, damit ich problemlos weitermachen kann. Aber Nebenwirkungen hatte ich noch keine. Und um eine Besserung zu sehen ist nach 1Woche und 3 Tagen glaub ich zu früh.

Klar das Gewicht spielt auch ne Rolle, Ernährung, es kommt einfach so viel zusammen...

Ja habe jetzt auch 3Jahre enen Cortisonschaum (Clarelux) auf die Kopfhaut aufgetragen, einfach weil es so bequem war, aber auf Dauer schadet man sich ja selbst. Und meine stellen am Kopf waren durch das Cortison auch weg. Sind aber nach dem ich das Cortison vor 4Wochen abgesetzt habe alle wieder da. Also wenn du Fumaderm nimmst würd ich dir empfehlen nix nebenher zu nehmen weil du sonst nicht weist woher der Erfolg kommt und man brauch halt einfach Geduld ;)

Dobi

Geschrieben

Hallo,

seit einigen Jahren nehme ich Fumaderm.

In den ersten beiden Jahren hatte ich grosse Probleme, jedoch der Erfolg war eine gesunde Haut.

Einfach wunderbar, wieder kurze Hemdem, Hosen Sport treiben zu können usw.

In all den Jahren konnte ich jedoch, in Absprache mit meiner Hautärztin, die Zahl der Tabletten, von anfänglich 6 Tabletten auf 2 Tabletten, reduzieren.

Jedoch wenn ich so schwach dosierte kamen die Stellen zurück, also steigerte ich die Menge nach oben, bis die Stellen wieder verschwanden.

Ich gehe brav vierteljährlich zur Blutabnahme bzw zum Arzt.

Die Blutwerte sind eigentlich immer grenzwertig.

Aber welche Alternativen gibt es denn wirklich?

Cortison, Creme usw, es hilft ja nichts.

Kopf hoch, Geduld und Gruss Dobi

Cassedy

Geschrieben

Hallo Hallo,

ich war am Donnerstag bei meinem Hautarzt zur Blutabnahme, hab gerade angerufen, Blutwerte sind alle im Normbereich, super..!Er sagt, ich soll die Dosis wieder etwas verringern, was ich jetzt auch mache, ich nehme dann einfach je nach Besserung bzw. Verschlechterung eine Tablette mehr bzw weniger..Zusätzlich creme ich einmal abends noch mit Daivonex. Es ist jetzt schon viel besser geworden, bleiben eben blasse Stellen zurück. Ich hoffe, dass ich auch bald wieder kurze Hosen etc. anziehen kann..:)

Liebe Grüße..

Gast

Geschrieben

Hey Cassedy,

das freut mich zu hören auch von Dobi

stimmt mich positiv :)

bin jetzt in der 3Woche Fumaderm Initial als 1-1-1 und habe gerade meine Blutwerte bekommen, sie sind alle im Normalbereich :)

hoffe dass ich auch bald beschwerdefrei bin

lg Seppo89

Gast

Geschrieben

So hab gestern Abend meine erste blaue Fumi eingeschmissen und scheint alles Gut zu sein :) also momentane Dosis 0-0-1

Bin so gespannt auf das Ergebnis :)

Hoffe dass durch diesen Blog ein paar Schuppis auf die Fumarsäuretherapie aufmerksam werden ;)

liebe Grüße Seppo89

Cassedy

Geschrieben

huhu,

also es bessert sich weiterhin, man sieht teilweise garnichts mehr, außer rosa-blasse Flecken, sehr toll..:)

Halt mich auf dem laufendem, wie es bei dir aussieht, ich drück dir die daumen..;)

liebgruß

Gast

Geschrieben

Halihalo,

wollt mal wieder ne Info abgeben.

Also bin jetzt Anfang 7 Woche nein nicht schwanger sondern 7Woche Fumis.

Laut Arzt erstmal nicht weiter steigern bleib auf 1-1-1

hatte am Wochenende meinen ersten Flush und hoffe dass sich langsam mal was tut auf der Kopfhaut :)

Also bis jetzt hab ich noch keine Anzeichen dass es besser geworden ist aber ich glaube fest daran, da es ja von Körper zu Körper unterschiedlich wirkt!

Danke fürs Daumen drücken ;)

Und bei dir noch alles beim Alten?

lg Seppo89

Cassedy

Geschrieben

hey,

bei mir sieht alles relativ gut aus, an Beinen sind aber noch paar Flecken zu sehen, aber jetzt ist ja der Sommer eh rum..:)

Flush kenn ich zu gut, is die einzige Nebenwirkung die ich immer mal habe.

Ich variiere jetzt einfach immer mit der Dosis, momentan bin ich so bei 4 Tabletten am Tag, ich kann einfach nich abwarten, bis mal alles weg ist..:)

Ich drücke dir mal weiterhin die Daumen, dass es endlich mal paar Anzeichen gibt und erwarte Bericht..;)

Liebe Grüße..

Gast

Geschrieben

Hey :)

wieder mal ne Zwischeninfo

Bin jetzt in der 13 Woche und allein schon dass ich kein Cortison mehr nehme und dafür nen körpereigenen Stoff als Tablette einnehme hat mein Denken sehr gut beeinflusst. Also besser geworden ist es auf alle Fälle ein wenig, aber ob es schon die Wirkung von den Fumis ist oder obs einfach durch die zuversichtliche/positive Sichtweise besser geworden is kann ich nicht sagen. Ich weiß dass es bei meinem Opa erst nach 5 Monaten besser wurde und ich nimm die Fumis erst effektiv 7 Wochen also mit der Dosis 1-1-1.

Jetzt steht leider der Winter vor der Tür und ich bin da immer leicht down. Doch ich habe rausgefunden dass ich vielleicht durch Vitamin D (Cholecalciferol) Tabletten das Wohlbefinden steigern kann, da man im Winter Vitamin D sehr vermindert produziert, weil man die Sonne nicht an den Körper lassen kann.

Und so hoffe ich auf dekristol 20.000iE :)

nun mal schauen, ich berichte weiterhin ;)

lg Seppo

Cassedy

Geschrieben

Huhu..naja, ist ja schon mal ein Anfang..wie sind deine Blutwerte..?

Bei mir is eigentlich alles so ziemlich weg, ganz leichte kleine Flecken noch an den Fußknöcheln und so, aber sonst nichts, perfekt..:) Blutwerte auch top..Tabletten versuche ich trotzdem noch so 2-3 pro Tag zu nehmen, weil ich ein ungeduldiger Mensch bin und alles los haben will..:) aber ich muss zugeben, dass die Einnahmen extrem unregelmäßig sind..cremen tu ich nur noch mit Bodylotion..

Allerdings hab ich auch ziemliche Angst vorm Winter..wir werden sehen..

Also viel Erfolg weiterhin und bis bald..:)

Gast

Geschrieben

HI :)

Blutwerte sind alle im Normalbereich :)

Das ist echt schön zu hören :) dass sie bei dir so gut wirken

Da es jetzt wieder so früh dunkel wird und ich fast keine sonne mehr abbekomme ist es bei mir schlechter geworden!

Hast du damals auf die 6 Tabletten erhöht ohne die Einverständnis deines Arztes oder? weil meiner meint ich soll auf 1-1-1 bleiben,

wahrscheins wegen den Kosten!!! Problem nur wenn die früher leer sind bekomm ich die von dem Arzt sicher nicht mehr verschrieben... :(

lg Seppo

Cassedy

Geschrieben

Tagchen..

War die Woche das erste mal dieses Jahr im Schwimmbad..sau geil..:) Bin jetzt bei einer Tablette pro Tag und vielleicht setze ich sie bald komplett ab und dann bin ich mal gespannt.

jap, habe selber erhöht und reduziert wie ich wollte. Dann such dir einen anderen Arzt, wenn der das nicht macht. Ich habe die ja in der Hautklinik verschrieben bekommen, die Ärztin wollte sie mir auch erst nicht geben, weil es noch nicht so schlimm war...

Probiers doch mal mit ner höheren Dosis, solang deine Blutwerte okay sind, schadet es auf jeden Fall nicht. Ich bereue es nicht..

lg..;)

Gast

Geschrieben

Wollt mich mal wieder melden :)

hatte von 23.01.2013 bis 27.02.2013 Reha

Habe mir die Tabletten selbst dosiert auf maximal 5 und setze sie nun langsam ab! Und ich weis dass ich die Pso auch ohne die Fumis wegbekomme :) bin endlich wieder wie früher als Kind :) frei frei frei frei :)

Hab mein altes neues Leben begonnen und genieß jeden Tag von neuem :)

Unbeschreiblich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

lg Seppo

Cassedy

Geschrieben

huhu..

boah is ja geil, herzlichen glückwunsch..hauptsache, der scheiß bleibt auch weg..:)

liebgruß

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