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Marion1971' Blog

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Noch eine lange Zeit bis zu unserer Reise ans Tote Meer


Marion1971

3.469 Aufrufe

Hallo,

habe mal angefangen auch einen Blog zu machen.

Wir haben noch einen langen Weg bis zu unserer Reise im Oktober. Meine Haut war noch nie so schlimm in den letzten 25 Jahren, als wie jetzt. Deshalb habe ich mich auch entschieden ans Tote Meer wieder zu fliegen und habe das gleich mit einer Gruppenreise verbunden, denn anderen wird es genauso ergehen wie mir.

Die Haut sprießt förmlich an Stellen wieder raus, wo ich sie seit 20 Jahren nicht mehr hatte. Vorallem nimmt die Pso im Gesicht, Hals und das Dekoltee in Anspruch wieder wahr und das nervt so langsam. Selbst die Beine fangen an, wo ich sie noch nie hatte. Jeden Tag schneit es und man kommt mit putzen nicht mehr hinterher.

Meinen Antrag habe ich schon gestellt und er ist auch genehmigt worden, wo ich sehr froh darüber bin. Ich muß sagen, meine KK ist das zum Glück sehr großzügig und sagen mir immer, "solange wir es noch zahlen können, dürfen Sie runter", also dann mache ich es auch.

Wir haben heute ein richtig besch..... Wetter, kalt, es regnet, ein Wetter, um ins Bett zu liegen..Decke drüber und weiterschlafen, aber mit Kinder ist das leider nie so leicht. Zum Glück sind die Ferien bald rum und der Alltag für sie fängt auch wieder an.

So, vielleicht gibt es ja ein paar, denen es genauso geht wie mir. Würde mich freuen, wenn sich ein paar melden würden.

Schönes Wochenende

Marion

12 Kommentare


Empfohlene Kommentare

kuzg1

Geschrieben

Öhm - erstmal guten Tag!

Ich bin jetzt ein wenig verdutzt, denn Du hast Du doch bereits mit deinem

Aufruf - siehe: http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/15827-7und-8-klimareise-ans-tote-meer/ auf die Reise hingewiesen. Allerdings steht in diesem Link noch etwas von Reisen im März und September 2012. Hat sich in der Terminplanung etwas geändert?

Das Du mit Deiner Selbsthilfegruppe (?) die Gruppenreise *leitest*, dafür fehlt in Deinem Blog der Hinweis. Natürlich bedauere ich, dass es Deiner Haut nicht gut geht und wünsche Dir viel Erfolg während Deiner Reise.

Gruß - Uli

P.S.: Darf ich fragen, bei welcher Kasse Du Mitglied bist und ob Du gesetzl. oder privat versichert bist. Ich bekomme nämlich immer wieder die Auskunft (mündl. wie schriftl.), dass Klimatherapien nicht übernommen werden. Für eine mögliche Klage beim Sozialgericht, wäre die Auskunft, dass eine Kasse, welche das doch - zumindest anteilmäßig - übernimmt, sicher hilfreich.

Marion1971

Geschrieben

Hallo Uli,

den Termin im September haben wir fallen lassen und nur die Vitiligo Gruppe macht diese Reise, da ich zu diesem Termin nicht kann und deshalb macht die Selbsthilfegruppe Auerberg die Gruppenreise im Oktober. Ich hoffe, ich konnte Dir mit dieser Info weiterhelfen.

Hoffe, das die Reise deiner Haut gut getan hat. Bist du jetzt wieder erscheinungsfrei heimgekommen oder hast du noch Herde ?

Danke für die Wünsche wegen meiner Haut, sie ist wirklich schlimm, aber bis Oktober ist noch eine lange Zeit.

Wegen meiner Krankenkasse. Die BKK hat mir den Aufenthalt schon bezahlt und jetzt bin ich bei der LKK ( das wir eine Landwirtschaft haben) und die hat es mir bis jetzt jedesmal bezahlt. Wenn Du noch Fragen hast, dann melde dich einfach.

Gruß und lange erscheinungsfreiheit

Marion

wicht01

Geschrieben

hallo marion!

wann fährst du im oktober 12 nach israel? ich bin von 02.10. - 30.10.12 dort!

lg, sonja

Marion1971

Geschrieben

Hi Sonja,

wir sind leider auf der anderen Seite. Wir sind in Jordanien, aber wir können uns ja zuwinken.

Lieber Gruß

Marion

Marion1971

Geschrieben

Es ist schon sehr spät und es ist noch kein Ende für heute in Sicht. Habe die letzten 2 Jahre eine Schule besucht und habe jetzt am Mittwoch meine Abschlußprüfung.

Habe heute meine Themen bekommen und muß bis morgen Abend noch alles ausarbeiten. Schreibe jetzt mal etwas anderes, also hier in den Blog, vielleicht bekommt man so wieder einen frischen Kopf und weitere creative Gedanken. ???

Die Prüfung am Mittwoch wird nicht leicht, die einen haben es schon hinter sich und sie waren alle fix und fertig, jetzt sind die aber auch noch jünger als wir. Wie wird es dann mir ergehen ?? na, ja ich lasse mich mal überraschen.

Heute jedoch eine postive Nachricht. Habe heute meine schriftiche Bewilligung bekommen für Jordanien im Oktober. Freue mich schon richtig darauf, aber vorallem, nach der Schule, die Landwirtschaft und all den Streß, den der Sommer mir noch bereiten wird, kann ich es kaum erwarten wieder ans tote Meer zu fliegen.

3 Wochen oder 4, mal sehen, die Seele baumeln lassen, nette Leute um mich rum. Anfragen sind schon einige da, aber die Leute entscheiden sich heute immer 6 bis 8 Wochen vor Termin, aber es ist jetzt schon eine ganz gute Truppe. Es sind einige vom hohen Norden dabei, bin ja mal gespannt.

So, jetzt muß ich aber noch weiterarbeiten, wer weiß was morgen wieder dazwischen kommt, das ganze muß heute noch fertig sein.

Gute Nacht und melde mich nach der Prüfung wieder

Lieber Gruß

Marion

www.hautkontakt-auerberg.de

wicht01

Geschrieben

Hi Sonja,

wir sind leider auf der anderen Seite. Wir sind in Jordanien, aber wir können uns ja zuwinken.

Lieber Gruß

Marion

Hallo Marion!

Schade, aber ich werde gelegentlich von der dachterrasse winken ;-)

Marion1971

Geschrieben

So, die Abschlussprüfungen sind überstanden und ich bin fix und fertig. In meinem Alter nochmals die Schule machen, naja, würde es jetzt wohl nicht mehr machen, aber habe es doch durchgezogen fast 2 Jahre jetzt. Aber jetzt ist alles fertig und ich muß nicht mehr lernen........das war manchmal schon ganz schön krass.

Im Moment rufen sehr viele für Jordanien an, die vielen Bekanntmachungen zeigen jetzt wohl ihre Wirkung. Bin mal gespannt, wieviel es zu diesem Zeitpunkt wohl werden. Ich finde den Zeitpunkt ganz gut, zumal man das Jahr in Jordanien gut ausklingen lassen kann und wenn wir heimkommen, freuen wir uns auf Weihnachten.

Wünsche allen ein schönes heißes Wochenende. Werde wohl das ganze Wochenende auf dem Bulldog sitzen, weil wir unser Pferdeheu mal gemäht haben.

Bis Bald

Marion

Marion1971

Geschrieben

Heute ist ein sehr gemütlicher Tag. Habe heute morgen noch einen neuen Dirndlschurz genäht für unser großes GauTrachtenfest.

Waren gestern mit unseren Junges im Bierzelt bei den Schwindligen 15, war echt super. Die Jungs wollten gar nicht mehr heim. Denen hat das lange fortgehen, Radler trinken und unmengen an feschen Mädels natürlich gefallen. Bis nächsten Sonntag ist jeden Tag im Bierzelt (4000 Mann Zelt) Abends was los. Hoffentlich halte ich das noch aus !???

Gestern hat mich eine Frau angerufen, die ihr Leben nur auf Ihre kranke Tochter (17 Jahre und mit Pso) abgestimmt hat und über eine Spendenaktion nun mitfliegen kann. Sie war überglücklich, das sie die Genehmigung dafür bekommen haben und nun mitkönnen.

Antenne Bayern hat auch eine Stiftung und die setzt sich auf für absolute ganz schwere Fälle ein. Wer also so einen Fall kennt, kann sich gerne melden, dem kann ich die Unterlagen gerne zusenden.

Find ich toll, das es doch immer wieder kleine Wunder für Betroffene gibt.

Jetzt muss ich meine Männer in Schale bringen, weil die wieder fort müssen. Heute ist Festakt der Trachtler.

www.bernbeuren.de/ Vereine / Trachtenverein

Schönen Sonntag noch

Marion

www.hautkontakt-auerberg.de

Marion1971

Geschrieben

In 9 Wochen sind wir in Jordanien am toten Meer. Meine Haut wartet schon sehnsüchtig auf das Wasser und die Sonne. Ich glaube, sie war in den letzten 25 Jahr noch nie so schlimm, wie dieses Jahr.

Als Ursache glaube ich, ist es der Stress mit der Schule in den letzten 1 1/2 Jahren gewesen. Haus, Hof, Familie und dann noch Schule, ich denke, das war zuviel. Schule ist ja jetzt vorbei, Prüfungen auch, alles ist jetzt fertig.

In 2 Wochen geht es zuerst mal in den Urlaub. Wir fahren nach Kroatien mit den Jungs. Die haben jetzt schon angefangen zu packen....vor lauter Freude. Bis dahin haben wir noch viel Arbeit auf dem Hof, aber das wird schon noch alles klappen.

Schönes Wochenende allen

Marion

www.hautkontakt-auerberg.de

Marion1971

Geschrieben

Eine tolle Woche hatten wir in Kroatien, sehr viel Spaß mit den Jungs, nachts mit dem Wassertaxi gefahren, was für eine Gaudi hatten wir und vorallem bei was für einem Wellengang.... aber das ist leider auch schon wieder vorbei. Die Schule hat wieder angefangen und die Jungs dürfen wieder etwas lernen, was auch gut ist.

Mein Countdown für Jordanien läuft so langsam an. Viele Anrufe kommen, jeder will wissen, was er braucht, was muss man mitnehmen, was gar nicht, wie bezahle ich unten.....usw.

Die ganzen Unterlagen an alle sind zum Glück schon raus, aber die ein oder andere Frage bleibt halt nie aus, aber das sind immer sehr nette Gespräche und man lernt sich am Telefon schon mal kennen.

Zimmerliste liegt dem Hotel auch schon vor, aber viele Kurzentschlossene melden sich im Moment und wollen auch noch mit.

Ich freue mich vorallem auf die Ruhe und die Sonne. Die Temperatur über 30 Grad reichen mir im Oktober vollens aus, wenn ich daran denke, das in den Bergen schon der erste Schnee zu sehen war. Die Jungs sind schon wieder ganz gierig auf`s Skifahren und ich auch.

An alle eine schöne Woche wünsche ich.

Marion

Marion1971

Geschrieben

Es ist nicht mehr lange, dann geht es endlich los. Wir sind für diese Jahreszeit eine ganz schöne Gruppe geworden von fast 20 Betroffenen. Für diese Jahreszeit ein tolles Ergebnis und es rufen immer noch Leute an, die unbedingt mitwollen.

Leider habe ich erfahren, das ein lieber Mitarbeiter unten vom Hotel, nicht mehr da ist. Das hat mich dann doch ziemlich getroffen, weil wenn man etwas brauchte, war er immer da....schade.

Bin mal gespannt auf das ganz neue Hotel, ich werde wohl den Genuss haben, es offiziell besuchen zu können, da es erst seit 2 Wochen anscheinende offen hat. Freu mich drauf.

So langsam muss ich mich an das Koffer packen machen, weiß noch gar nicht genau, was ich alles mitnehmen soll. Bestellungen von unten habe ich auch schon, das wird wieder lustig am Flughafen und das ganze mit jetzt nur noch 23 kg.

Schöne Woche noch allen

Marion

Marion1971

Geschrieben

Heute ist der Tag, wo es endlich losgeht. Bei dem Wetter hier, kann man nur noch in die Sonne flüchten. Habe gestern mit Jordan telefoniert, die haben noch über 30 Grad, das reicht mir und meiner Haut vollkommen aus.

Wir sind eine Gruppe von 18 Betroffenen, für diesen Termin ein absolute Superzahl, denn in 8 Wochen ist immerhin Weihnachten. Wir haben viele nette Leute dabei, mit dem meisten habe ich schon ein paar Mal Kontakt gehabt und wir werden es uns da unten richtig gut gehen lassen.

Werde ab und zu auf unserer Facebook Seite der SHG die Eindrücke von unten mitteilen und Bilder auch reinstellen, sofern es für die Leute in Ordnung ist. Man muß ja heutzutage ganz genau aufpassen, was man macht, den es gibt immer welche, die einem ans Bein ....wollen.

Bin dann mal weg für 3 Wochen am Toten Meer.....

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      Hallo @GrBaer185, hier mal die 2-jährige thailändische beobachtende muliticenter PROMPT-Studie mit 300mg Secukinumab, die die Therapie erstmals von Pso, PsA und AS - ankylosierender Spondylitis - unter Alltagsbedingungen beschreibt. PROMPT=Prospective Registry Of MultiPlex Testing Real World Data zur Anwendung von Secukinumab AU=Nadine Kretschmer, Gelbe Liste, 6.12.2024 https://www.gelbe-liste.de/dermatologie/real-world-data-secukinumab Real-Life Data of Secukinuma
    • Margitta
      malgucken Danke dir für die Wünsche, übrigens mein Wichtel Zeisig sitzt alle Jahre im Hausflur, liebe Grüße Gitti 
    • malgucken
      Dankeschön, Gitti. Ich wünsche dir auch eine schöne Adventszeit. 🧑‍🎄
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