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Plötzlich alles anders?

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Mental schlecht drauf


Mellimaus2012

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Den Termin beim Hautarzt habe ich hinter mir. Er hat es bestätigt. Ich habe Schuppenflechte. Ich habe eine Salbe bekommen und für die Daumennägel Tropfen. Zweimal am Tag muss ich mich damit jetzt eincremen bzw. die Tropfen anwenden. Der Termin beim Rheumatologen ist erst im Juli.

Zum Hautarzt musste ich mit dem Zug fahren und dann alles in allem eine Stunde rumwandern. Das haben mir meine Zehen gedankt, indem ich gestern wahnsinnige Schmerzen hatte. Mental bin ich total angespannt. Wird das jetzt immer so sein? Werde ich jetzt immer mit solchen Schmerzen leben müssen?

Ich weiß derzeit nicht, wie es weitergehen soll. Ich bin so mutlos. Ich weiß, es geht anderen sicherlich viel schlechter als mir. Die haben die Psoriasis viel ausgeprägter. Bei mir verlagert sie sich momentan auf die Knie, Ellenbogen und den Knöchel sowie die Daumennägel. Aber damit kann ich auch umgehen, dass ist nicht das Problem. Mich macht die daraus entstandene Arthritis fertig. Rücken und Rippen kann ich relativ ausblenden, aber nicht die Zehen.

Ich bin immer soviel gelaufen. Aber ich hab schon gar keine Lust mehr zu Fuß irgendwas zu unternehmen, wenn ich dann am nächsten Tag gleich so ausgenockt werde.

Ich fühle mich total alleine. Ich hab so viele Fragen an den Rheumatologen, was ich aber ja noch nicht loswerden kann. Wie kann ich den Verlauf günstig für mich unterstützen? Soll ich mein Essverhalten ändern und wenn ja wie? Soll ich trotz der Schmerzen in den Zehen Sport treiben wie Walken? Oder lieber Sportarten wählen, wo ich die Füße nicht so belaste?

Am Wochenende stehen 3 Feierlichkeiten an und ich hab gar keine Lust rauszugehen. Ich würde mich am Liebsten einigeln und meine Ruhe haben wollen. Aber ich glaube, das wäre total falsch.

Ich versuche, meine Aussenwelt zu verschonen und es nicht zu zeigen, wie es mir geht. Ich schminke mich, richte mich her und bekomme dann doch gesagt: Wow...Du siehst aber kaputt aus. Die Schmerzen lassen sich irgendwie nicht verleugnen.

6 Kommentare


Empfohlene Kommentare

Claudia

Geschrieben

Ob es anderen noch schlechter geht, ist kein Kriterium. Du musst sehen, wie Du damit klarkommst.

Juli ist ja echt noch ne Ecke hin. Gibt es in Deiner Nähe eine Uni-Klinik, die eine rheumatologische Abteilung hat? Manchmal sind die in einer immunologischen, manchmal in einer Inneren Klinik integriert. Einige dieser Kliniken haben eine so genannte Früharthritis-Sprechstunde. Damit wollen sie erreichen, dass Rheuma- und auch Psoriasis-arthritis-Patienten frühzeitig behandelt werden, wenn noch mehr "zu retten" ist.

Manche (aber wirklich nur manche) Uni-Kliniken haben eine Entzündungssprechstunde, wo dann Hautärzte, Rheumatologen und evtl. ein Darmspezialist zusammensitzen.

Dann ruf doch auch mal bei Deiner Krankenkasse an, ob sie Dir einen Tipp geben können, was Du jetzt noch oder schon machen kannst oder wie Du eher zu einem Rheumatologen-Termin kommst. Manche Krankenkassen haben da extra Vereinbarungen.

Das Einigeln ist, wie Du ja selbst glaubst, total falsch ;) Vielleicht sind die anderen ja "dankbar", wenn Du ihnen sagst, warum es Dir nicht so prall geht, warum Du so reagierst und nicht anders.

Ich wünsche Dir viel Kraft und eine baldige Besserung!

Claudia

Mellimaus2012

Geschrieben

Hallo Claudia,

erstmal vielen Dank für Deinen Eintrag. Ich hab schon in der rheumatologischen Klinik bei uns angerufen, aber da bekomme ich nur einen Termin, wenn ich privat versichert bin oder direkt von einem Rheumatologen überwiesen werde. Was ich aber nicht so ganz verstehe. Andere Sachen bieten die, soweit ich weiß, nicht an.

Meine Krankenkasse habe ich kontaktiert und die haben versucht, mir einen Termin zu vermitteln, aber da ist auch erst dieser im Juli frei gewesen. Mehr können die für mich nicht tun, ausser ich erweitere den Radius. Aber da ich kein Auto habe, ist es für mich schwer, irgendwo weiter als 50km hinzukommen.

Ich finde es aber ganz toll, dass Du mir versucht hast, Tipps zu geben. Tat gut!

Lieben Gruß,

Melanie

kuzg1

Geschrieben

Hallo Melanie,

als erstes: DU bist nicht allein! Das Gefühl *allein* zu sein, kann ich allerdings sehr, sehr gut verstehen.

Meine Pso befndet sich an den gleichen Stellen wie bei Dir, hinzu kommen noch die Handrücken, die Ohren und der Rücken - ganz abgesehen von der beginnenden Psoriasis Arthritis im linken Ellenbogen und in den vorderen Fingergelenken. Mein Leidensdruck war Anfang des Jahres so groß, dass ich mich entschieden habe, mich *akut* einweisen zu lassen. Die Klinik meiner Wahl war die dermatologische Fachklinik Friedensburg in Leutenberg. Dort wurde mir gut geholfen und im Moment bin ich zu fast 80 % Beschwerde- und Erscheinungsfrei. Falls es Dich interessiert, Du findest die Klinik auch im Internet unter www.schloss-friedensburg.de

Natürlich gibt es auch andere Akutkliniken - welche Dir helfen können, aber aufgrund Deiner im Blog gestellten Fragen könntest Du dort gute Hilfe finden. Eine Akuteinweisung kann Dir Dein Hautarzt und auch Dein Hausarzt ausstellen.

Nun zu Deinen Fragen:

*Wird das jetzt immer so sein? Werde ich jetzt immer mit solchen Schmerzen leben müssen? ... Wie kann ich den Verlauf günstig für mich unterstützen? Soll ich mein Essverhalten ändern und wenn ja wie? Soll ich trotz der Schmerzen in den Zehen Sport treiben wie Walken? Oder lieber Sportarten wählen, wo ich die Füße nicht so belaste?

Ich kann Dir - wenn auch als mitbetroffener - *Fremder* natürlich diese Fragen nicht beantworten, zumal ich kein Arzt bin. Wenn Du Psoriasis und auch die Artritis hat, besteht allerdings die hohe Wahrscheinlichkeit, dass Du Dich Dein leben lang mit der Krankheit auseinandersetzen musst. Sie ist nicht heilbar - durchaus aber linderbar, bis hin zur Erscheinungsfreiheit.

Ernährungsumstellung hat mir persönlich gut getan und ich hoffe für meine Zukunft, dass ich dies auch weiterhin durchhalten und umsetzen kann.

Bestimmt nicht richtig ist, sich einzuigeln (klar, dass habe ich auch eine Weile getan, wie wohl fast jede/r Betroffene. Mensch zeigt sich eben nicht gerne so und mag auch keine dummen Kommentare und/oder Sprüche hören ;) ). In der *Einigelphase* beginnt mensch dann aber gerne mit Grübeln und genau das isoliert dann und triggert die Pso gerne mal noch mehr.

Ich wünsche Dir alles Gute, vor allem gute Besserung und den Mut die richtigen Schritte zu gehen.

Liebe Grüße - Uli ;)

Mellimaus2012

Geschrieben

Vielen Dank Uli. Ich hab doch glatt Tränen in den Augen. Ich werde mal, wenn ich Ruhe habe, diese Klinik googeln. Zudem intensiv mit der Ernährungsumstellung auseinandersetzen. Natürlich auch Eure Ratschläge zu Herzen nehmen, mich nicht einzuigeln. Wir haben einen unheimlich großen Freundeskreis. Ich hab mich damit immer sehr wohlgefühlt. Da muss ich jetzt einen Weg finden, mit dieser Krankheit zu leben.

Lieben Dank für die Zeilen und die Zeit, die Du Dir genommen hast, mir zu antworten. Dir eine schöne Restwoche!

kuzg1

Geschrieben

Na, aber gerne doch! ;)

Und bei Fragen: nur Mut.

Liebe Grüße - Uli

Cantaloop

Geschrieben

Die Diagnose Psoriasis ist für jeden von uns ein Schock. Wir wissen, dass die Therapien langwierig sind, und die Prognosen nicht gut. Unheilbar krank - das klingt schlimm.

Einigeln ist eine Reaktion. Aber das Umfeld reagiert meist viel positiver.

Ich glaube, jeder von uns macht diese Phase durch. Manchmal schafft man das aus eigener Kraft. Und manchmal reicht die Kraft nicht aus. In diesem Fall solltest Du nicht zögern, und professionelle Hilfe in Anspruch nehmen. Ein Psychotherapeut kann helfen, dass man sich besser mit der Krankheit arrangiert. Denn das Leben bleibt lebens- und liebenswert. Nur manchmal muss man den Blick auf die Dinge neu erlernen.

Viel Erfolg.

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    • Burg
      Hallo @GrBaer185, hier mal die 2-jährige thailändische beobachtende muliticenter PROMPT-Studie mit 300mg Secukinumab, die die Therapie erstmals von Pso, PsA und AS - ankylosierender Spondylitis - unter Alltagsbedingungen beschreibt. PROMPT=Prospective Registry Of MultiPlex Testing Real World Data zur Anwendung von Secukinumab AU=Nadine Kretschmer, Gelbe Liste, 6.12.2024 https://www.gelbe-liste.de/dermatologie/real-world-data-secukinumab Real-Life Data of Secukinuma
    • Margitta
      malgucken Danke dir für die Wünsche, übrigens mein Wichtel Zeisig sitzt alle Jahre im Hausflur, liebe Grüße Gitti 
    • malgucken
      Dankeschön, Gitti. Ich wünsche dir auch eine schöne Adventszeit. 🧑‍🎄
    • Burg
      Noch lieber als Kräuterbonbons lutsche ich Halspastillen mit Isländisch Moos (isla) - diese müssen bei mir Zucker oder Saccharose enthalten, da ich alle Zucker-Austauschstoffe nicht vertrage. Nach dem Lutschen der Pastillen habe ich ein eher trockenes Gefühl im Mund (das ist nicht jedermanns Wunsch) aber das isländische Moos legt sich wie ein Film über die beim Beginn einer Erkältung gereizten Schleimhäute; das ist für mich sehr angenehm und verhindert in der Regel, dass sich der Infekt aus
    • SPONGEBOB
      Lang ists her.    Ja ich freu mich immer noch bei jeder Spritze die ich bekomme.    Dankbar und symtomfrei immer noch.    küsschen… 
  • 17 Juckreiz bei Schuppenflechte

    1. 1. Wie geht Ihr mit dem Juckreiz im Alltag um?


      • Ich nutze hauptsächlich kühlende Hautpflege und Kälteanwendungen (z.B. Cool-Packs).
      • Ich verlasse mich auf Entspannungstechniken und Stressmanagement (z.B. Meditation, Atemübungen).
      • Ich lenke mich aktiv ab und vermeide es, an den Juckreiz zu denken (z.B. durch Hobbys oder Bewegung).
      • Ich wende eine Kombination aus medikamentöser Behandlung und Hausmitteln an (z.B. Cortison plus Meersalzbäder).
      • Ich setze hauptsächlich auf Hausmittel (z.B. Bäder, Umschläge, Pflegecremes).

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