Bin etwas überrascht...

soviel Gejammer und eingefahrene Meinungen habe ich in letzter Zeit gar nicht gelesen.

Die Threads die hilfesuchend und verzweifelnd klangen ,waren meist von neuen Usern.

Und vielleicht erinnerst du dich mal aus welchen Beweggründen du auf diese Seiten gestoßen bist.

Besserwisser gibt es überall...und jene die nicht zuhören und die alles schon 10 Mal und dann auch noch besser oder viel schlechter erlebt haben gibt es immer.

Da ist das Internet doch ne Prima Sache...ich muss es gar nicht lesen ,wenn es mich nicht interessiert.

Ich habe davon 2 Nachbarinnen auf der Str. und Jemand in der Familie.

Im realen Leben solchen Situation zu entkommen halte ich für viel schlimmer

Vielleicht überlegst du es dir ja noch einmal.

LG

Sanne

Da hast Du nicht so ganz unrecht. Viele lese ich hier garnicht mehr und auch ich hab wenig Lust zu schreiben oder lesen. Ich sehe so ein Forum nicht als Spaßforum....lustigmachen über Alles und Jeden findet man im TV genug. Ich mag Humor und akzeptiere das Einige eben so Allerweltssachen hier auch abgehandelt haben möchten. In den Blogs finde ich es sowieso OK. Nur in letzter Zeit, nicht nur meine Meinung, kommen die psoriatischen Beiträge oft zu kurz. Da fallen die Beiträge und Fragen von Hr. Somberg schon fast aus der Rolle.

Evtl. hat sich dieses Forum einfach nur schon totgelaufen....Bei mir ist es auch eher Nostalgie.

Lg. Anjalara

  anjalara schrieb:

Viele lese ich hier garnicht mehr und auch ich hab wenig Lust zu schreiben oder lesen.

  anjalara schrieb:

Nur in letzter Zeit ... kommen die psoriatischen Beiträge oft zu kurz.

Wenn jeder so denkt ("Die anderen sollten doch bitte mal mehr zu Psoriasis schreiben. Ich selbst habe dazu keine Lust.") kommen die psoriatischen Beiträge zu kurz, sicher.

.....gerade zu den psoriatischen Themen poste ich noch ab und zu. Nicht falsch verstehen....

Gruß Anjalara

  anjalara schrieb:

Nicht falsch verstehen...

Schon okay, im Grunde gehen meine Zeilen ja nicht nur an Dich

Ihr Lieben,

das mit den fehlenden PSO Themen geht mir genauso. Aber ...

Was gibt es denn Neues über unsere Krankheit und die Medikamente zu lesen und zu schreiben ? Gibt es neue Produkte ?

Ich sehe - für mich - dieses Forum nicht nur als Wissenquelle, sondern auch als eine Plattform, sich über viele Themen aus zu tauschen. Egal ob es - wie bei mir - im Schach ist oder über die Musik oder über Blumen oder über seine innersten Gedanken. Die Vielfältigkeit ist für MICH entscheidend.

Und ich finde es als sehr entspannend, wenn z.B. Sanne vor und über ihren Grillnachmittag schreibt. Oder wenn Malgosia sich mit hunderten von Nachrichten und Videos einbringt.

Mich stört das nicht, denn ...... Meiner Ansicht nach verbindet uns ALLE eins:

Die PSO und ihre Variationen.

Und bin gerne hier und freue mich darauf noch lange dabei sein zu können.

Lieben Gruß - Thomas

Hallo Canta,

ja, ich verstehe Dich.

Aber ich habe festgestellt, dass die meisten Beiträge und Spiele ihr eigenes wohlwollendes Publikum haben.

Die Geschmäcker und die Meinungen über den Sinn eines Schuppi-Forums sind sehr verschieden. Wie im richtigen Leben halt.

Ich hab mir für die Lesepraxis eine gewisse Gelassenheit antrainiert. Und es gibt immer wieder Sachen, die ich gerne lese und evtl. beantworte.

Sonnige Grüße

Gina

Es ist schon interessant. Es antworten genau die Leute, die mir positiv aufgefallen sind. Und alleine Ihr seid Grund genug, hier zu bleiben.

Mir geht es eben auch so: Ich kann nicht glauben, dass es keinen Fortschritt in Sachen Therapie geben kann. Denn das interessiert mich brennend.

Ich hab auch Verständnis, wenn jemand neu hier reinstolpert und sich erst mal ausweint. Trotzdem nervt es mich, wenn ich immer wieder lesen muss, dass die meisten bei Cremes stehengeblieben sind, und sich ihrem Schicksal jammernd ergeben.

Warum bin ich eigentlich mal hier hin gekommen? Ich wollte Erfahrungen anderer zu verschiedenen Therapien lesen. Vielleicht auch Betroffene kennenlernen. Aber unbedingt mitbekommen, wenn es etwas Neues in Sachen Therapie gibt.

Das ewige nervige "Aufeinanderherumgehacke" kenne ich auch aus meinem Forum, das sich mit italienischen Motorräder beschäftigt, aber auch Allerweltsthemen beinhaltet. Und Exhibitionisten haben wir auch.

Ich denke mal, es ist gut, wenn auch ich als andersdenkender mal ein Statement abgebe. Vielleicht finden sich ja noch mehr, die etwas gegen Oberflächlichkeit und übertriebene Selbstinszenierungen haben.

Claudia und die tollen Mitstreiter (Kuno - ich bin Dein Fan!) schaffen hier die besten Rahmenbedingungen. Aber für den Inhalt sind andere verantwortlich: wir, die Nutzer.

Ok, dann ist "nicht-mehr-so-oft-hier-sein" eigentlich die falsche Taktik.

Ich wünsche mir manchmal mehr von Eurer Gelassenheit.

Schaunwermal.

Canta

Hallo Canta, als ich hier mich angemeldet hatte, hat mich moika als Erste herzlich begrüßt. Das fand ich sehr sehr schön. Heute ist moika auch damit einwenig zurückhaltender geworden.

Die folgende Auflistung hat NICHTS mit irgendeiner Wertigkeitsrangliste zu tun.

Die, die ich ggf. vergessen habe, bitte ich mir zu verzeihen. Danke

In diesem Forum durfte ich so viel unterschiedliche Menschen kennen lernen. Jeder mit SEINER eigenen Geschicht.

Kuno, der immer höflich, sachlich und kompetend antwortet. Und wenn Kuno keine Antwort weiß oder sich nicht sicher ist, dann schreibt er es auch.

Claudia - man hat einen " Hänger " oder man irrt sich - zack, Claudia hat den passenden Link dazu.

barb, lustig, informiert, liebenswert, kompetend und und und

malgucken, bezaubernd, herzlich, kompentend und und und

irmi, ich möcht sie aus diesem Freundeskreis nicht mehr missen

Hardy, ein Schlitzohr, das mich beim Schach angezockt hat

Fischi, würde ich gern mal persönlich kennen lernen

Joshua, unser Bienensammler - nach Leukemie super gut drauf

Das Pusteblümchen, unsere Weltenbummlerin

Antje, eine Frau die Schach spielen kann

Der Siegefriederich, mein spezieller Freund, der nicht in meiner Freundschaftsliste steht.

Der Frank1771 ein spezieller Freund mit seinen eigenen Ansichten und Gefühlen.

Canta, es sind nur einige die ich hier aufzeichne und ich bin froh darüber, jeden Einzelner hier getroffen zu haben. Sie machen auf ihre eigene Art mein Leben bunter.

Bin gespannt drauf, wen ich noch kennen lernen werde.

Das es in einem Forum immer ein Auf und Ab gibt, ist - so glaube ich - normal.

Ich finde es gut, das du dabei bleibst und deine Gedanken mit beisteuerst.

Wann gibt es mal wieder deine

GEDANKEN AUS DER PROVINZ

Herzliche Grüße - Thomas

Ja, Cantaloop

bleibe Du mal schön hier ;-)

Tom hat mir aus der Seele gesprochen....

Wie im sonstigen Leben, ist natürlich auch das Forum und der Chat kein Wunschprogramm ;-)

Die ältesten Beiträge hier von mir müssen so um das Jahr 2001 geschrieben worden sein.

Ich habe hier tolle Treffen, herrliche Chat-Abende und auch sonst viele gute Stunden verbracht. Habe Freunde kennen gelernt und.. leider auch "Flachzangen".

Manche waren weniger prickeld siehe :

"Chat-Luft" ein bißchen raus?? aus 2002? Es kommt fast alles wieder ;-))

Daher: Es geht immer weiter... Mal besser, mal schlechter ;-))

Es grüßt Dich:

Hardy

Bin ja noch recht frisch hier und mach so meine Gehversuche in Forum und Chat.

Hab Deinen Blogeintrag jetzt zwei Male gelesen und denk eigentlich auch, dass Wegbleiben grundverkehrt ist.

Wenn Du nicht mitmachst, kannst Du auch keinen Einfluß nehmen und die Dinge Verändern.

In den letzten knapp 2 Jahren bin ich hier angemeldet und vorher war ich oft als Gast hier.

Claudia kümmert sich auch immer mal mit einem Kommentar um mich und so langsam leb ich mich hier ein.

Das ganze Hick-Hack um meine Diagnose, die nach mittlerweile 20 Jahren immernochnicht fest steht, macht das für mich nicht ganz so einfach.

Aber gerade die Gelassenheit von den "alten Hasen" ist es ja, die einem das Gefühl gibt, hier in guten Händen zu sein.

Für meinen Teil konnte ich für mich immer einiges an nützlichen Infos aus den Foren oder dem Chat ziehen.

Wenn meine Küchenhilfen mich nach simplen Dingen fragen, z.B. ob ein Rührei jetzt großflockig und feucht oder feinflockig und eher trocken sein soll, nervt mich das zwar auch, aber deswegen verlasse ich nicht meine Küche.

;-)

Ein Stück Lebensqaulität und Spaß kommt auch nicht zu kurz.

Gestern Abend z.B. Spontantreffen mit einem User, der um die Ecke Wohnt auf´n Plausch mit Kaffee an der örtlichen Tanke...

Neenee...

Bleib Du mal lieber hier, denn ohne Dich wär die Plattform schlicht und ergreifend ein Stück ärmer.

Thommi.

Grüß dich Cantaloop

Ich bin froh, daß du deine Gedanken zum Forum in deinen Blog geäußert hast und nicht in einem Threat,

Blogs werden in der Regel präziser gelesen und auch beantwortet.

Deine Kritik hinsichtlich der Qualität einzelner Beiträge mag auf einig zutreffen, jedoch der große Teil der User ist ok.

Du schreibst

(das mit dem Zitieren habe ich nicht hinbekommen)

Die positiven Aspekte geraten hier in den Hintergrund. Die paar Leute, die hier versuchen, mehr Lebensfreude einzubringen. Mein Gott, wir haben nur Pso - nicht Krebs. Und alles, was einen dazu bringt, sich besser mit der Krankheit zu arrangieren, ist hilfreich. Doch das geht im ganzen Gejammer und Gezeter immer mehr unter. Schade.

Dazu sage ich:

da wechseln die Meinungen sich ab

es ist noch nicht so lange her, da kamen dickste Beschwerden, und es wurde beanstandet das dieses Forum ja ein PSO Forum sei und nicht ein Spaßforum.

Das hat sich zu meiner Freude geändert, dank genau der Menschen die hier dafür sorgen das es so ist wie es ist.

Beurteilungen einzelner User in einem Forum was den ganzen Menschen einbezieht

körperlich

seelisch und

freundschaftlich

hilfesuchend

ist zwar menschlich gesehen verständlich

ist ,aber nicht hilfreich

weil es hier nicht um

z. b. Motorräder geht

Jeder Mensch hat seine eigene Schmerzgrenze und seinen persönlichen Hintergrund

und unter diesen ganzen Aspekten gesehen kann und muß ich diesem Forum

meinen Dank aussprechen,

Ich wünsche dir nun eine gute Zeit hier und

ich bedanke mich für deinen Blog

weil ich ,

jetzt selbst immer nachlesen kann was ich an diesem Forum so schätze und warum ich hier bin

Liebe Grüße irmi

Ganz heimlich hab ich inzwischen auch wieder den ein oder anderen Forumisti einen motivierenden Beitrag geschrieben. Wahnsinn, wie viele sich bei den Ärzten nicht durchsetzen und die Pso einfach erdulden und dann hier die Beiträge einstellen.

Jetzt mal unter uns, hört ja keiner zu... wenn die Ihr Leid nicht uns, sondern beim Arzt abladen würden, dann könnte der doch gar nicht anders und müsste helfen, oder?

Aber im Schutz der Anonymität geht vieles.

Mit dem Leute-kennenlernen in der virtuellen Welt - das ist schon eine dolle Sache. Hier gibt es ganz sicher ganz viele "Prinzen" und "Prinzessinnen" - aber auch sehr viele "Frösche".

Vielleicht hab ich mir noch nicht die Zeit genommen, die richtigen hier zu finden. Ich hatte sogar Bedenken, mal einen Foren-Treffen teilzunehmen, weil ich dachte, dass die Leite da so sind, wie viele hier. Die Bilder von Susanne sprechen aber eine ganz andere Sprache und zeigen mir wieder einmal: Nichts ist nur Weiß, oder nur Schwarz.

Also... weitermachen...

Stimmt Canta, das Leben ist " bunt ".

LG Tom

  Hardy schrieb:

Ja, Cantaloop

bleibe Du mal schön hier ;-)

Dem schliesse ich mich an.

Wo kämen wir denn hin wenn hier jeder einfach abhauen würde

Menschen, die sich gerne öffentlich zeigen, nennt man Exhibitionisten <--- läufst du mit einem sack über den kopf durch die fussgängerzone?

Aber ich fühle mich unangenehm berührt von vielem, was manche hier wildfremden Menschen über sich offenbaren <--- wenn man nichts von sich preisgibt, bleibt jeder jedem fremd - immer

Und die Fanatiker finde ich schlimm. <--- die finde ich auch schlimm

Oder diejenigen, die Fragen stellen und sich dann noch nicht mal bedanken, wenn Ihnen geantwortet wird <--- ich für meinen teil bin echt froh, dass nicht jeder danke sagt dem ich eine antwort gebe

Die positiven Aspekte geraten hier in den Hintergrund <--- welche denn?

Und alles, was einen dazu bringt, sich besser mit der Krankheit zu arrangieren, ist hilfreich. <--- vieleicht tun die leute das, nur nicht so wie du es dir vorstellst (jammern und zetern gehört da vieleicht zu?)

und wer entscheidet wer frosch oder prinzessin / prinz ist?

Canta, ich muss Dir noch einmal danken, dass Du diesen Blogeintrag geschrieben hast.

Irgendwie hab ich das auch nicht erwartet, aber KEINER hat geschrieben: "Naja, dann geh doch..."

Und ich hab selten so viele schöne und auch wohl bedachte Worte über ein "Wir" gelesen, wie in den Kommentaren zu diesem Eintrag.

Schön, hier zu sein,

schön, dass Du da bist.

Thomas.

Nach ein paar Tagen der Abwesenheit hab ich mal wieder hier reingelunkert.

Ich hab ja nie geschrieben, dass ich hier nie mehr reingucken werde. Aber eben weniger oft.

Ich danke Euch sehr für die Kommentare - auch die Kritischen.

Klar geht es um das "Wir-Gefühl". Aber Internetforen haben Grenzen. Sie können ein persönliches Gespräch nie ersetzen. Und jeder Beitrag kann eben von allen gelesen werden. Und der steht auch wahnsinnig lange im Internet.

Ich bin immer wieder irritiert, was Menschen hier öffentlich über sich selbst verbreiten. Hey, hier kann sich jeder anmelden. Und so verbreiten sich eindeutig einzelnen Menschen zuordnenbare Informationen über intime Details.

Facebook, Twitter, WKW - überall hinterlässt man einen digitalen Fußabdruck. Und Stück für Stück kann sich jedermann ein genaues Bild machen, wie wer ist, was er mag oder nicht mag - und zum Teil - wann die Wohnung leer ist und sich das Einbrechen richtig lohnt.

Tja, wo ist die Schwelle? Was gibt man über sich preis, um sich anderen zu öffnen und zuerst einen virtuellen Kontakt herzustellen, der vielleicht irgendwann zu einem Treffen in der Wirklichkeit führt?

Gar nicht so einfach. Und Menschen, die sich mit so einer blöden Krankheit herumärgern wie z.B. Pso - wir sind offenbar besonders mitteilungsbedürftig.

Ich bin ganz ehrlich. Ich beobachte diese Entwicklung des Stripteases aus der (vermeintlichen) Anonymität heraus eine ganze Weile. Und ich hab ein ungutes Gefühl dabei. Aber vielleicht höre ich auch das Gras wachsen.

Euch allen eine schöne Woche.

Canta

Hallo Canta,

Ich glaube das alle Menschen die sich bei Facebook,Twitter & Co im Netzt bewegen mitteilungsbedürftigt sind .

Was denkst du wieviele Menschen im realem Leben wirklich so sind wie sie sich darstellen oder anders gesagt so sind wie wir sie uns aus dem was sie im Netzt so schreiben vorstellen.Denn immherhin haben wir den Pinsel in der Hand und malen uns ein Bild von jedem einzeln hier oder eben denjenigen die uns interessant erscheinen.Sei es die Art und Weise wie er/sie schreibt oder was und worüber sie schreiben.

Hmmm,wo die Schwelle ist ,entscheidet jeder für sich und ist sich vielleicht auch garnicht immer bewusst welche Ausmaße es haben könnte.

Ich habe gerade einen Bericht über eine geplante Facebookparty in der Zeitung gelesen.

Mein ertser Gedanke war:Komisch,da werden wildfremde Menschen eingeladen mit denen man Party machen möchte.

Wenn sie unbedingt Party machen möchten :Warum laden sie nicht die gesamte Nachbarschaft;Strasse oder gleich den ganzen Ort ein ,wo sie leben ????

Warscheinlich wissen garnicht wie ihr Nachbar heisst,geschweige denn wie er überhaupt aussieht .Sowie der Nachbar weitaus weniger von ihnen weis als X-Tausende Menschen bei Facebook&Co.

Ich halte deine Einstellung dem ganzen Gegenüber für sehr realistisch.

Allerdings meine ich sollte man das ganze weniger verallgemeinern,denn ich glaube schon das der grösste Teil es trennen kann.

Und sich hier zum Beispiel erster Linie Tips und Informationen rausholen möchte um besser mit PSO/PSA leben zu können und einfach ein bischen Spaß als Nebenwirkung als Sahnehäubchen geniesst.

Lieben Gruß

Pusteblümchen

Liebe Pusteblume... alles richtig. Unangenehm wird es dann, wenn man zum Publikum wird. Und das bei einem Theaterstück, das man gar nicht sehen will. Aber jeder so wie er mag und will.

Ich nehme mir halt ab und an die Freiheit heraus, mal auf die möglichen langfristigen Auswirkungen des öffentlichen Darstellens hinzuweisen. Und auch darauf, dass ich das nicht so gerne mag, mich plötzlich mit intimen, sehr privaten Aussagen von wildfremden Menschen konfrontiert zu sehen.

Naja, Gottes Garten ist eben groß...

fast schon spaßig finde ich dann solche Aussagen. Hier mal ein Zitat eines Nutzers...

In jedem Fall zeigt es eins-es ist keine Offenbarung mehr eine Salbe gegen die Psoriasis herzustellen und irgendwann können uns die Dreckspharmakozern keine hilfreichen Medikamente mehr vorenthalten,weil etliche Anbieter nachrücken..

Woher kommt eigentlich diese eigentümliche Abneigung gegen Firmen, die mit Medikamenten Geld verdienen? Hier geistern ja auch genug Verschwörungstheorien durchs Portal.

Gehen die Leute auch nicht mehr tanken, weil ja die Drecksölkonzerne mit Benzin Geld verdienen? Oder kaufen keine Lebensmittel mehr?

So tolerant ich auch sein will, bei sowas bleibt mir nur noch: Kopfschütteln. Ich verstehe es einfach nicht.

Aber ich muss ja auch nicht alles verstehen.